鄭宇寧 口述 龐貝城 整理
本應是青春飛揚的年華,23歲的鄭宇寧卻被病房“軟禁”了——她患上了龐貝氏癥。無數(shù)個日夜里,病痛的折磨如影隨形,這個家里唯一的孩子,要怎樣跟父母一起走過眼前的路?
就這樣被“龐貝氏”了
2007年,我正讀高三。清楚地記得,那天是11月3日,我在體育課上暈倒了,醒來時發(fā)現(xiàn)自己已經躺在醫(yī)院里,手、腳同時進行著靜脈滴注。我的身體無法動彈,只能感覺到周圍醫(yī)生護士在走動,可能是藥勁兒還沒過,很快,我又慢慢睡去……
過了一會兒,麻藥的藥力漸漸散去,我的身體如干枯的葉子被浸潤,慢慢蘇醒,劇烈的疼痛開始一陣陣發(fā)作。
看我醒來了,護士俯身到我耳邊:“這是重癥監(jiān)護病房,你處于急救期。為了避免細菌感染,你的爸爸媽媽暫時不能進來。你盡量保持平靜,這樣對你的恢復有好處?!蔽疫@才知道,自己已經在這里被搶救了12個小時。
我本能地想動一下,護士忙跑過來制止:“你的氣管在搶救時被切開了,插管連接著呼吸機,不能亂動?!?/p>
幾個小時后,我見到了爸爸媽媽。很少流淚的我哭了,媽媽也跟著落淚了。而爸爸則盡力保持平靜,但內心的焦急是無法掩飾的??粗麄冦俱驳拿嫒?,我知道,他們昨晚可能都沒有合眼。
爸爸并沒有隱瞞我的病情,說我患的是“龐貝氏癥”——一種進行性肌營養(yǎng)不良癥,十分罕見,目前還沒有有效的治療手段。
“只要不離開呼吸機,就能和正常人一樣生活。”這是醫(yī)生的說法。
冷冰冰的現(xiàn)實讓我覺得有些恍惚:今后就只能待在病房里戴著呼吸機生活了嗎?明媚的陽光、美好的愛情、絢爛的生活……這些都將不屬于我了?
面對一條未知的道路
按照重癥監(jiān)護病房的規(guī)定,我脫離生命危險后,每天有30分鐘的探視時間,而這成了我們全家最珍貴的時刻。爸爸總是一遍又一遍在我耳邊重復:“相信爸爸,我一定能找到治療的辦法,讓你脫離呼吸機,離開這里?!?/p>
幾天后,身為公司副總的爸爸為了照顧我,決定辭職。
在我成長的歲月里,爸爸長年在外工作,很少陪伴在我和媽媽身邊。小時候,我的生日愿望常是爸爸能多陪陪我,而現(xiàn)在我卻只能以這樣的方式和爸爸親近。那些日子里,爸爸白天照顧我,夜晚在網上查找龐貝氏癥的相關資料,我能看到的,只是他熬得通紅的雙眼和日漸憔悴的面容。
很快,爸爸得知目前治療龐貝氏癥的唯一藥物是美國健贊公司的Myozyme,注射后便可以和正常人一樣生活。
“女兒有救了!”這個喜訊讓全家人興奮不已。
但很快,我們的心又沉入谷底——Myozyme的價格非常昂貴,一年費用高達300多萬元。爸爸開始一門心思撲在籌集藥費上,同時多方尋醫(yī),為我補充營養(yǎng),希望我身體的各方面機能可以越來越好。
后來,得知這個病跟體內微量元素缺乏有直接關系,爸爸就收集了我的頭發(fā)和指甲寄往美國,檢測結果顯示我體內的鋅和鉀不達標。于是,各種進口營養(yǎng)劑源源不斷地被爸爸和媽媽送到我的床邊……這些努力幾乎花光了家里多年的積蓄,但我的病,卻沒有好轉的跡象。
原來活著就是最大的事
一位跟我住同一間病房的病友,她患了白血病,在6年時間里一直與死神對抗。幾天前她還讓我看她和男朋友的照片,告訴我今年他們要結婚。然而吃晚飯時,她不小心嗆到了,竟猝然離世。
眼看一個鮮活的生命就這樣逝去,我覺得前方的路昏暗無比,看不到些許亮光:人與死神對抗時,實在是太渺小了,生命脆弱得禁不住一點兒打擊。
抱著與其拖累父母,不如早點兒離開的想法,我開始拒絕治療。
媽媽知道后,流著淚對我說:“丫頭啊,你不吃藥,媽不逼你,可你得為我們想想。你是我們唯一的孩子,就算你一直住在醫(yī)院,但只要每天早上起來能看見你,能為你做飯,我跟你爸就覺得生活還有盼頭。你在我們身邊一天,我們就高興一天。你要是就這么走了,一點兒念想也不給我們留,我跟你爸活著還有什么意思?”
爸爸知道我的想法后,并沒有多說什么,仍然默默做著每天都會做的事。
直到有一天,我發(fā)現(xiàn)他在我的MP4里存了一部叫《別讓我走》的電影。影片中,男主人公臨終時說:“盡管死神隨時存在,但曾經的回憶便是意義……”這句話讓我忍不住淚水滂沱,心里那個要離開他們而去的想法瞬間土崩瓦解。
我要活著,不僅是為自己,更是為愛我的人。既然我的生命本身就是一個希望,那么活著,就是我此刻最重要的事業(yè),跟擁有多少金錢和過怎樣的生活沒有關系。
面對已知的死亡,放棄和對抗都是錯誤的。樂觀積極地生活,這樣的過程才不會失去意義。
我把這些話講給爸爸聽,這位在我心目中堅強而高大的父親,眼里也浸滿了淚水。我知道,爸爸也為我的病情而身陷痛苦,我和他都需要這個答案。
沒什么比親情更重要
我開始改變自己。每天父母送來精心準備的食物,我都會認真品嘗,甜的、酸的、辣的……每一種味道,都那么讓我欣喜和留戀。
因為長期臥床會導致肌肉萎縮,爸爸媽媽每天都為我按摩雙腿。爸爸說:“如果哪天你擺脫了呼吸機,能下地走路了,我們得為你準備一雙堅韌有力的腿?!?/p>
我笑了,這一刻,我是一個幸福的女兒,有這樣愛我的人在守護我。
漸漸地,我的病情有了改觀,醫(yī)生為我專門制訂了呼吸訓練計劃,從每天脫離呼吸機10分鐘開始,時間逐漸延長。經過幾個月的努力,我已經能每天自主呼吸兩個小時,對于未來,我越來越有信心了。
一天,護士再次嘗試為我停掉呼吸機。3小時后,我感覺呼吸還算順暢,就想試試延長自主呼吸時間,沒想到幾分鐘后就出現(xiàn)呼吸衰竭的癥狀,經過4個多小時的搶救,才蘇醒過來。
醫(yī)生批評了我,他告訴我,肺部功能的衰退是不可逆的,剛才的舉動很有可能讓我永遠失去脫離呼吸機的機會。
我看著爸爸媽媽焦急的神情,明白了自己的冒失,作為他們唯一的女兒,我決不允許自己離開他們。
2011年的除夕,父母在病房里陪我吃年夜飯。爸爸高興地告訴我,經過努力,他已經和美國的制藥公司達成初步購藥協(xié)議,如果能籌到錢,我就有可能用上藥。
不久后的一天,我午睡醒來,發(fā)現(xiàn)爸爸坐在窗邊,微蹙的眉間隱約有些愁容。我順著他的目光看向窗外,冬日的院落里一片蕭條,毫無生機。這時,爸爸輕輕嘆了口氣。我一下子明白了,巨額的藥費是他現(xiàn)在最大的擔憂。
我伸出手去,想摸一摸爸爸粗糙的大手。爸爸發(fā)現(xiàn)我醒了,忙起身握住我的手。我說:“爸爸,沒關系,只要有你和媽媽陪在我身邊,我永遠都是快樂的。”
我并不是為了安慰爸爸才這樣說,而是心里真的釋然了。這樣的天價藥,不可能終生使用,這段時間的經歷,已經讓我明白了未來的路該怎樣走。
生和死,都是獎賞
元宵節(jié)那天,我讓爸爸下次來病房時帶塊大鏡子。爸爸起初以為我是要用來臭美,但很快發(fā)現(xiàn),其實我是要用鏡子“看”窗外的風景。
我的病床背后是一扇玻璃窗,每天早上,當?shù)谝豢|陽光照進病房時,我便取出鏡子,感受窗外燦爛多姿的暖陽。盡管這陽光是透過玻璃灑進來的,但已經令我欣喜不已。掬一把陽光,用鼻子使勁兒嗅,你會發(fā)現(xiàn)陽光是有香味的。
精神好的時候,我會上淘寶購物,主要是幫身邊的醫(yī)生護士代購,小到零食,大到衣物……也算對他們的一點兒小小回報。
我還常常拍下自己的樣子,保存在電腦里,盡管不知道自己未來能走多遠,但我希望能紀念自己走過的這段路程。
“龐貝氏”依舊無情,我的肌肉已經開始有些萎縮。我上網時,手總是不由自主從鼠標上滑下來。爸爸看到后,就搬來一張椅子,坐在旁邊,用手托著我的胳膊。他的大手是那樣有力,我仿佛回到了小時候學寫字的時光,溫暖和力量從那雙大手里不斷涌進我的身體。
一天夜里,我聽見媽媽低聲對爸爸說:“你胳膊都腫了,明天我來托著?!薄皼]事,你千萬別在孩子面前說這話,孩子好不容易有點兒精神頭,別讓她覺得拖累了我們。”我的心在這個繁星滿天的晚上,被扎得生疼。
2012年6月17日,父親節(jié),我在網上為爸爸買了一件毛背心。當時天氣已經很熱了,但爸爸仍然興奮地把毛背心一直穿在身上,不愿意脫下來。
兩個月后,不知道爸爸媽媽付出了多大努力,終于為我爭取到了去北京接受龐貝氏癥臨床藥物治療的資格。
不久,很多人得知了我的故事。一位曹先生揣著剛剛發(fā)的工資趕到醫(yī)院,把2000多元錢全部塞到爸爸手里,說:“我也是一個父親,希望你的女兒能夠盡快好起來,這點兒錢不多,是一個父親的心意?!?/p>
一位姓劉的老板得知我的情況,連夜開車來到醫(yī)院,對爸爸說:“我是在出差途中知道這件事的,怕耽誤孩子的病情,就趕緊給你們送來1萬元錢,如果孩子在治療中還需要幫助,隨時給我打電話?!?/p>
一個叫墨墨的9歲小女孩兒,從自己的存錢罐里取出一大把皺巴巴的零錢,一張一張抹平,總共100多元,和媽媽一起來到醫(yī)院,把錢塞到我手中。
9月初,爸爸將籌集到的第一批捐款32萬元,匯到了美國健贊公司。兩周后,藥品到了,雖然這批藥品只能使用1個多月,但我明白這些藥片所承載的能量。
12月底,北京電影學院的陳凱泓得知我的情況,扛著攝像機來到了醫(yī)院,為我和爸爸媽媽拍攝了一部故事片——《我在死亡陰影里看太陽》,里面講述了我們一家攜手面對病魔的經歷。陳凱泓告訴我:“你的故事一定能幫助到很多正在被死亡恐懼折磨的人,因為你讓大家明白了活著就是幸福的生命真諦?!?/p>
現(xiàn)在,我患龐貝氏癥已經5年多了。主治醫(yī)生說我是目前全國同類患者中病情控制最好的一個,堅持康復治療,前景樂觀。
我已經能夠平靜地面對許多挫折,因為在生命的歸途上,愛我的人與我相伴,給了我無盡的勇氣。生命真正的長度是看你在人生歷程中擁有過多少愛,度過了多少快樂時光。只要有愛,生和死,都是命運對我們的獎賞。
(據(jù)《婦女》《清遠日報》、金羊網相關資料整理)