鄭宇寧 口述 龐貝城 整理

本應(yīng)是青春飛揚(yáng)的年華，23歲的鄭宇寧卻被病房“軟禁”了——她患上了龐貝氏癥。無(wú)數(shù)個(gè)日夜里，病痛的折磨如影隨形，這個(gè)家里唯一的孩子，要怎樣跟父母一起走過(guò)眼前的路？

就這樣被“龐貝氏”了

2007年，我正讀高三。清楚地記得，那天是11月3日，我在體育課上暈倒了，醒來(lái)時(shí)發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)躺在醫(yī)院里，手、腳同時(shí)進(jìn)行著靜脈滴注。我的身體無(wú)法動(dòng)彈，只能感覺(jué)到周?chē)t(yī)生護(hù)士在走動(dòng)，可能是藥勁兒還沒(méi)過(guò)，很快，我又慢慢睡去……

過(guò)了一會(huì)兒，麻藥的藥力漸漸散去，我的身體如干枯的葉子被浸潤(rùn)，慢慢蘇醒，劇烈的疼痛開(kāi)始一陣陣發(fā)作。

看我醒來(lái)了，護(hù)士俯身到我耳邊：“這是重癥監(jiān)護(hù)病房，你處于急救期。為了避免細(xì)菌感染，你的爸爸媽媽暫時(shí)不能進(jìn)來(lái)。你盡量保持平靜，這樣對(duì)你的恢復(fù)有好處?！蔽疫@才知道，自己已經(jīng)在這里被搶救了12個(gè)小時(shí)。

我本能地想動(dòng)一下，護(hù)士忙跑過(guò)來(lái)制止：“你的氣管在搶救時(shí)被切開(kāi)了，插管連接著呼吸機(jī)，不能亂動(dòng)?！?/p>

幾個(gè)小時(shí)后，我見(jiàn)到了爸爸媽媽。很少流淚的我哭了，媽媽也跟著落淚了。而爸爸則盡力保持平靜，但內(nèi)心的焦急是無(wú)法掩飾的?？粗麄冦俱驳拿嫒?，我知道，他們昨晚可能都沒(méi)有合眼。

爸爸并沒(méi)有隱瞞我的病情，說(shuō)我患的是“龐貝氏癥”——一種進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，十分罕見(jiàn)，目前還沒(méi)有有效的治療手段。

“只要不離開(kāi)呼吸機(jī)，就能和正常人一樣生活?！边@是醫(yī)生的說(shuō)法。

冷冰冰的現(xiàn)實(shí)讓我覺(jué)得有些恍惚：今后就只能待在病房里戴著呼吸機(jī)生活了嗎？明媚的陽(yáng)光、美好的愛(ài)情、絢爛的生活……這些都將不屬于我了？

面對(duì)一條未知的道路

按照重癥監(jiān)護(hù)病房的規(guī)定，我脫離生命危險(xiǎn)后，每天有30分鐘的探視時(shí)間，而這成了我們?nèi)易钫滟F的時(shí)刻。爸爸總是一遍又一遍在我耳邊重復(fù)：“相信爸爸，我一定能找到治療的辦法，讓你脫離呼吸機(jī)，離開(kāi)這里。”

幾天后，身為公司副總的爸爸為了照顧我，決定辭職。

在我成長(zhǎng)的歲月里，爸爸長(zhǎng)年在外工作，很少陪伴在我和媽媽身邊。小時(shí)候，我的生日愿望常是爸爸能多陪陪我，而現(xiàn)在我卻只能以這樣的方式和爸爸親近。那些日子里，爸爸白天照顧我，夜晚在網(wǎng)上查找龐貝氏癥的相關(guān)資料，我能看到的，只是他熬得通紅的雙眼和日漸憔悴的面容。

很快，爸爸得知目前治療龐貝氏癥的唯一藥物是美國(guó)健贊公司的Myozyme，注射后便可以和正常人一樣生活。

“女兒有救了！”這個(gè)喜訊讓全家人興奮不已。

但很快，我們的心又沉入谷底——Myozyme的價(jià)格非常昂貴，一年費(fèi)用高達(dá)300多萬(wàn)元。爸爸開(kāi)始一門(mén)心思撲在籌集藥費(fèi)上，同時(shí)多方尋醫(yī)，為我補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，希望我身體的各方面機(jī)能可以越來(lái)越好。

后來(lái)，得知這個(gè)病跟體內(nèi)微量元素缺乏有直接關(guān)系，爸爸就收集了我的頭發(fā)和指甲寄往美國(guó)，檢測(cè)結(jié)果顯示我體內(nèi)的鋅和鉀不達(dá)標(biāo)。于是，各種進(jìn)口營(yíng)養(yǎng)劑源源不斷地被爸爸和媽媽送到我的床邊……這些努力幾乎花光了家里多年的積蓄，但我的病，卻沒(méi)有好轉(zhuǎn)的跡象。

原來(lái)活著就是最大的事

一位跟我住同一間病房的病友，她患了白血病，在6年時(shí)間里一直與死神對(duì)抗。幾天前她還讓我看她和男朋友的照片，告訴我今年他們要結(jié)婚。然而吃晚飯時(shí)，她不小心嗆到了，竟猝然離世。

眼看一個(gè)鮮活的生命就這樣逝去，我覺(jué)得前方的路昏暗無(wú)比，看不到些許亮光：人與死神對(duì)抗時(shí)，實(shí)在是太渺小了，生命脆弱得禁不住一點(diǎn)兒打擊。

抱著與其拖累父母，不如早點(diǎn)兒離開(kāi)的想法，我開(kāi)始拒絕治療。

媽媽知道后，流著淚對(duì)我說(shuō)：“丫頭啊，你不吃藥，媽不逼你，可你得為我們想想。你是我們唯一的孩子，就算你一直住在醫(yī)院，但只要每天早上起來(lái)能看見(jiàn)你，能為你做飯，我跟你爸就覺(jué)得生活還有盼頭。你在我們身邊一天，我們就高興一天。你要是就這么走了，一點(diǎn)兒念想也不給我們留，我跟你爸活著還有什么意思？”

爸爸知道我的想法后，并沒(méi)有多說(shuō)什么，仍然默默做著每天都會(huì)做的事。

直到有一天，我發(fā)現(xiàn)他在我的MP4里存了一部叫《別讓我走》的電影。影片中，男主人公臨終時(shí)說(shuō)：“盡管死神隨時(shí)存在，但曾經(jīng)的回憶便是意義……”這句話讓我忍不住淚水滂沱，心里那個(gè)要離開(kāi)他們而去的想法瞬間土崩瓦解。

我要活著，不僅是為自己，更是為愛(ài)我的人。既然我的生命本身就是一個(gè)希望，那么活著，就是我此刻最重要的事業(yè)，跟擁有多少金錢(qián)和過(guò)怎樣的生活沒(méi)有關(guān)系。

面對(duì)已知的死亡，放棄和對(duì)抗都是錯(cuò)誤的。樂(lè)觀積極地生活，這樣的過(guò)程才不會(huì)失去意義。

我把這些話講給爸爸聽(tīng)，這位在我心目中堅(jiān)強(qiáng)而高大的父親，眼里也浸滿了淚水。我知道，爸爸也為我的病情而身陷痛苦，我和他都需要這個(gè)答案。

沒(méi)什么比親情更重要

我開(kāi)始改變自己。每天父母送來(lái)精心準(zhǔn)備的食物，我都會(huì)認(rèn)真品嘗，甜的、酸的、辣的……每一種味道，都那么讓我欣喜和留戀。

因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床會(huì)導(dǎo)致肌肉萎縮，爸爸媽媽每天都為我按摩雙腿。爸爸說(shuō)：“如果哪天你擺脫了呼吸機(jī)，能下地走路了，我們得為你準(zhǔn)備一雙堅(jiān)韌有力的腿?！?/p>

我笑了，這一刻，我是一個(gè)幸福的女兒，有這樣愛(ài)我的人在守護(hù)我。

漸漸地，我的病情有了改觀，醫(yī)生為我專(zhuān)門(mén)制訂了呼吸訓(xùn)練計(jì)劃，從每天脫離呼吸機(jī)10分鐘開(kāi)始，時(shí)間逐漸延長(zhǎng)。經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的努力，我已經(jīng)能每天自主呼吸兩個(gè)小時(shí)，對(duì)于未來(lái)，我越來(lái)越有信心了。

一天，護(hù)士再次嘗試為我停掉呼吸機(jī)。3小時(shí)后，我感覺(jué)呼吸還算順暢，就想試試延長(zhǎng)自主呼吸時(shí)間，沒(méi)想到幾分鐘后就出現(xiàn)呼吸衰竭的癥狀，經(jīng)過(guò)4個(gè)多小時(shí)的搶救，才蘇醒過(guò)來(lái)。

醫(yī)生批評(píng)了我，他告訴我，肺部功能的衰退是不可逆的，剛才的舉動(dòng)很有可能讓我永遠(yuǎn)失去脫離呼吸機(jī)的機(jī)會(huì)。

我看著爸爸媽媽焦急的神情，明白了自己的冒失，作為他們唯一的女兒，我決不允許自己離開(kāi)他們。

2011年的除夕，父母在病房里陪我吃年夜飯。爸爸高興地告訴我，經(jīng)過(guò)努力，他已經(jīng)和美國(guó)的制藥公司達(dá)成初步購(gòu)藥協(xié)議，如果能籌到錢(qián)，我就有可能用上藥。

不久后的一天，我午睡醒來(lái)，發(fā)現(xiàn)爸爸坐在窗邊，微蹙的眉間隱約有些愁容。我順著他的目光看向窗外，冬日的院落里一片蕭條，毫無(wú)生機(jī)。這時(shí)，爸爸輕輕嘆了口氣。我一下子明白了，巨額的藥費(fèi)是他現(xiàn)在最大的擔(dān)憂。

我伸出手去，想摸一摸爸爸粗糙的大手。爸爸發(fā)現(xiàn)我醒了，忙起身握住我的手。我說(shuō)：“爸爸，沒(méi)關(guān)系，只要有你和媽媽陪在我身邊，我永遠(yuǎn)都是快樂(lè)的?！?/p>

我并不是為了安慰爸爸才這樣說(shuō)，而是心里真的釋然了。這樣的天價(jià)藥，不可能終生使用，這段時(shí)間的經(jīng)歷，已經(jīng)讓我明白了未來(lái)的路該怎樣走。

生和死，都是獎(jiǎng)賞

元宵節(jié)那天，我讓爸爸下次來(lái)病房時(shí)帶塊大鏡子。爸爸起初以為我是要用來(lái)臭美，但很快發(fā)現(xiàn)，其實(shí)我是要用鏡子“看”窗外的風(fēng)景。

我的病床背后是一扇玻璃窗，每天早上，當(dāng)?shù)谝豢|陽(yáng)光照進(jìn)病房時(shí)，我便取出鏡子，感受窗外燦爛多姿的暖陽(yáng)。盡管這陽(yáng)光是透過(guò)玻璃灑進(jìn)來(lái)的，但已經(jīng)令我欣喜不已。掬一把陽(yáng)光，用鼻子使勁兒嗅，你會(huì)發(fā)現(xiàn)陽(yáng)光是有香味的。

精神好的時(shí)候，我會(huì)上淘寶購(gòu)物，主要是幫身邊的醫(yī)生護(hù)士代購(gòu)，小到零食，大到衣物……也算對(duì)他們的一點(diǎn)兒小小回報(bào)。

我還常常拍下自己的樣子，保存在電腦里，盡管不知道自己未來(lái)能走多遠(yuǎn)，但我希望能紀(jì)念自己走過(guò)的這段路程。

“龐貝氏”依舊無(wú)情，我的肌肉已經(jīng)開(kāi)始有些萎縮。我上網(wǎng)時(shí)，手總是不由自主從鼠標(biāo)上滑下來(lái)。爸爸看到后，就搬來(lái)一張椅子，坐在旁邊，用手托著我的胳膊。他的大手是那樣有力，我仿佛回到了小時(shí)候?qū)W寫(xiě)字的時(shí)光，溫暖和力量從那雙大手里不斷涌進(jìn)我的身體。

一天夜里，我聽(tīng)見(jiàn)媽媽低聲對(duì)爸爸說(shuō)：“你胳膊都腫了，明天我來(lái)托著?！薄皼](méi)事，你千萬(wàn)別在孩子面前說(shuō)這話，孩子好不容易有點(diǎn)兒精神頭，別讓她覺(jué)得拖累了我們?！蔽业男脑谶@個(gè)繁星滿天的晚上，被扎得生疼。

2012年6月17日，父親節(jié)，我在網(wǎng)上為爸爸買(mǎi)了一件毛背心。當(dāng)時(shí)天氣已經(jīng)很熱了，但爸爸仍然興奮地把毛背心一直穿在身上，不愿意脫下來(lái)。

兩個(gè)月后，不知道爸爸媽媽付出了多大努力，終于為我爭(zhēng)取到了去北京接受龐貝氏癥臨床藥物治療的資格。

不久，很多人得知了我的故事。一位曹先生揣著剛剛發(fā)的工資趕到醫(yī)院，把2000多元錢(qián)全部塞到爸爸手里，說(shuō)：“我也是一個(gè)父親，希望你的女兒能夠盡快好起來(lái)，這點(diǎn)兒錢(qián)不多，是一個(gè)父親的心意。”

一位姓劉的老板得知我的情況，連夜開(kāi)車(chē)來(lái)到醫(yī)院，對(duì)爸爸說(shuō)：“我是在出差途中知道這件事的，怕耽誤孩子的病情，就趕緊給你們送來(lái)1萬(wàn)元錢(qián)，如果孩子在治療中還需要幫助，隨時(shí)給我打電話?！?/p>

一個(gè)叫墨墨的9歲小女孩兒，從自己的存錢(qián)罐里取出一大把皺巴巴的零錢(qián)，一張一張抹平，總共100多元，和媽媽一起來(lái)到醫(yī)院，把錢(qián)塞到我手中。

9月初，爸爸將籌集到的第一批捐款32萬(wàn)元，匯到了美國(guó)健贊公司。兩周后，藥品到了，雖然這批藥品只能使用1個(gè)多月，但我明白這些藥片所承載的能量。

12月底，北京電影學(xué)院的陳凱泓得知我的情況，扛著攝像機(jī)來(lái)到了醫(yī)院，為我和爸爸媽媽拍攝了一部故事片——《我在死亡陰影里看太陽(yáng)》，里面講述了我們一家攜手面對(duì)病魔的經(jīng)歷。陳凱泓告訴我：“你的故事一定能幫助到很多正在被死亡恐懼折磨的人，因?yàn)槟阕尨蠹颐靼琢嘶钪褪切腋５纳嬷B?！?/p>

現(xiàn)在，我患龐貝氏癥已經(jīng)5年多了。主治醫(yī)生說(shuō)我是目前全國(guó)同類(lèi)患者中病情控制最好的一個(gè)，堅(jiān)持康復(fù)治療，前景樂(lè)觀。

我已經(jīng)能夠平靜地面對(duì)許多挫折，因?yàn)樵谏臍w途上，愛(ài)我的人與我相伴，給了我無(wú)盡的勇氣。生命真正的長(zhǎng)度是看你在人生歷程中擁有過(guò)多少愛(ài)，度過(guò)了多少快樂(lè)時(shí)光。只要有愛(ài)，生和死，都是命運(yùn)對(duì)我們的獎(jiǎng)賞。

（據(jù)《婦女》《清遠(yuǎn)日?qǐng)?bào)》、金羊網(wǎng)相關(guān)資料整理）