鄭宇寧 口述 龐貝城 整理

本應是青春飛揚的年華，23歲的鄭宇寧卻被病房“軟禁”了——她患上了龐貝氏癥。無數(shù)個日夜里，病痛的折磨如影隨形，這個家里唯一的孩子，要怎樣跟父母一起走過眼前的路？

就這樣被“龐貝氏”了

2007年，我正讀高三。清楚地記得，那天是11月3日，我在體育課上暈倒了，醒來時發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)躺在醫(yī)院里，手、腳同時進行著靜脈滴注。我的身體無法動彈，只能感覺到周圍醫(yī)生護士在走動，可能是藥勁兒還沒過，很快，我又慢慢睡去……

過了一會兒，麻藥的藥力漸漸散去，我的身體如干枯的葉子被浸潤，慢慢蘇醒，劇烈的疼痛開始一陣陣發(fā)作。

看我醒來了，護士俯身到我耳邊：“這是重癥監(jiān)護病房，你處于急救期。為了避免細菌感染，你的爸爸媽媽暫時不能進來。你盡量保持平靜，這樣對你的恢復有好處?！蔽疫@才知道，自己已經(jīng)在這里被搶救了12個小時。

我本能地想動一下，護士忙跑過來制止：“你的氣管在搶救時被切開了，插管連接著呼吸機，不能亂動?！?/p>

幾個小時后，我見到了爸爸媽媽。很少流淚的我哭了，媽媽也跟著落淚了。而爸爸則盡力保持平靜，但內心的焦急是無法掩飾的?？粗麄冦俱驳拿嫒?，我知道，他們昨晚可能都沒有合眼。

爸爸并沒有隱瞞我的病情，說我患的是“龐貝氏癥”——一種進行性肌營養(yǎng)不良癥，十分罕見，目前還沒有有效的治療手段。

“只要不離開呼吸機，就能和正常人一樣生活?！边@是醫(yī)生的說法。

冷冰冰的現(xiàn)實讓我覺得有些恍惚：今后就只能待在病房里戴著呼吸機生活了嗎？明媚的陽光、美好的愛情、絢爛的生活……這些都將不屬于我了？

面對一條未知的道路

按照重癥監(jiān)護病房的規(guī)定，我脫離生命危險后，每天有30分鐘的探視時間，而這成了我們全家最珍貴的時刻。爸爸總是一遍又一遍在我耳邊重復：“相信爸爸，我一定能找到治療的辦法，讓你脫離呼吸機，離開這里。”

幾天后，身為公司副總的爸爸為了照顧我，決定辭職。

在我成長的歲月里，爸爸長年在外工作，很少陪伴在我和媽媽身邊。小時候，我的生日愿望常是爸爸能多陪陪我，而現(xiàn)在我卻只能以這樣的方式和爸爸親近。那些日子里，爸爸白天照顧我，夜晚在網(wǎng)上查找龐貝氏癥的相關資料，我能看到的，只是他熬得通紅的雙眼和日漸憔悴的面容。

很快，爸爸得知目前治療龐貝氏癥的唯一藥物是美國健贊公司的Myozyme，注射后便可以和正常人一樣生活。

“女兒有救了！”這個喜訊讓全家人興奮不已。

但很快，我們的心又沉入谷底——Myozyme的價格非常昂貴，一年費用高達300多萬元。爸爸開始一門心思撲在籌集藥費上，同時多方尋醫(yī)，為我補充營養(yǎng)，希望我身體的各方面機能可以越來越好。

后來，得知這個病跟體內微量元素缺乏有直接關系，爸爸就收集了我的頭發(fā)和指甲寄往美國，檢測結果顯示我體內的鋅和鉀不達標。于是，各種進口營養(yǎng)劑源源不斷地被爸爸和媽媽送到我的床邊……這些努力幾乎花光了家里多年的積蓄，但我的病，卻沒有好轉的跡象。

原來活著就是最大的事

一位跟我住同一間病房的病友，她患了白血病，在6年時間里一直與死神對抗。幾天前她還讓我看她和男朋友的照片，告訴我今年他們要結婚。然而吃晚飯時，她不小心嗆到了，竟猝然離世。

眼看一個鮮活的生命就這樣逝去，我覺得前方的路昏暗無比，看不到些許亮光：人與死神對抗時，實在是太渺小了，生命脆弱得禁不住一點兒打擊。

抱著與其拖累父母，不如早點兒離開的想法，我開始拒絕治療。

媽媽知道后，流著淚對我說：“丫頭啊，你不吃藥，媽不逼你，可你得為我們想想。你是我們唯一的孩子，就算你一直住在醫(yī)院，但只要每天早上起來能看見你，能為你做飯，我跟你爸就覺得生活還有盼頭。你在我們身邊一天，我們就高興一天。你要是就這么走了，一點兒念想也不給我們留，我跟你爸活著還有什么意思？”

爸爸知道我的想法后，并沒有多說什么，仍然默默做著每天都會做的事。

直到有一天，我發(fā)現(xiàn)他在我的MP4里存了一部叫《別讓我走》的電影。影片中，男主人公臨終時說：“盡管死神隨時存在，但曾經(jīng)的回憶便是意義……”這句話讓我忍不住淚水滂沱，心里那個要離開他們而去的想法瞬間土崩瓦解。

我要活著，不僅是為自己，更是為愛我的人。既然我的生命本身就是一個希望，那么活著，就是我此刻最重要的事業(yè)，跟擁有多少金錢和過怎樣的生活沒有關系。

面對已知的死亡，放棄和對抗都是錯誤的。樂觀積極地生活，這樣的過程才不會失去意義。

我把這些話講給爸爸聽，這位在我心目中堅強而高大的父親，眼里也浸滿了淚水。我知道，爸爸也為我的病情而身陷痛苦，我和他都需要這個答案。

沒什么比親情更重要

我開始改變自己。每天父母送來精心準備的食物，我都會認真品嘗，甜的、酸的、辣的……每一種味道，都那么讓我欣喜和留戀。

因為長期臥床會導致肌肉萎縮，爸爸媽媽每天都為我按摩雙腿。爸爸說：“如果哪天你擺脫了呼吸機，能下地走路了，我們得為你準備一雙堅韌有力的腿。”

我笑了，這一刻，我是一個幸福的女兒，有這樣愛我的人在守護我。

漸漸地，我的病情有了改觀，醫(yī)生為我專門制訂了呼吸訓練計劃，從每天脫離呼吸機10分鐘開始，時間逐漸延長。經(jīng)過幾個月的努力，我已經(jīng)能每天自主呼吸兩個小時，對于未來，我越來越有信心了。

一天，護士再次嘗試為我停掉呼吸機。3小時后，我感覺呼吸還算順暢，就想試試延長自主呼吸時間，沒想到幾分鐘后就出現(xiàn)呼吸衰竭的癥狀，經(jīng)過4個多小時的搶救，才蘇醒過來。

醫(yī)生批評了我，他告訴我，肺部功能的衰退是不可逆的，剛才的舉動很有可能讓我永遠失去脫離呼吸機的機會。

我看著爸爸媽媽焦急的神情，明白了自己的冒失，作為他們唯一的女兒，我決不允許自己離開他們。

2011年的除夕，父母在病房里陪我吃年夜飯。爸爸高興地告訴我，經(jīng)過努力，他已經(jīng)和美國的制藥公司達成初步購藥協(xié)議，如果能籌到錢，我就有可能用上藥。

不久后的一天，我午睡醒來，發(fā)現(xiàn)爸爸坐在窗邊，微蹙的眉間隱約有些愁容。我順著他的目光看向窗外，冬日的院落里一片蕭條，毫無生機。這時，爸爸輕輕嘆了口氣。我一下子明白了，巨額的藥費是他現(xiàn)在最大的擔憂。

我伸出手去，想摸一摸爸爸粗糙的大手。爸爸發(fā)現(xiàn)我醒了，忙起身握住我的手。我說：“爸爸，沒關系，只要有你和媽媽陪在我身邊，我永遠都是快樂的。”

我并不是為了安慰爸爸才這樣說，而是心里真的釋然了。這樣的天價藥，不可能終生使用，這段時間的經(jīng)歷，已經(jīng)讓我明白了未來的路該怎樣走。

生和死，都是獎賞

元宵節(jié)那天，我讓爸爸下次來病房時帶塊大鏡子。爸爸起初以為我是要用來臭美，但很快發(fā)現(xiàn)，其實我是要用鏡子“看”窗外的風景。

我的病床背后是一扇玻璃窗，每天早上，當?shù)谝豢|陽光照進病房時，我便取出鏡子，感受窗外燦爛多姿的暖陽。盡管這陽光是透過玻璃灑進來的，但已經(jīng)令我欣喜不已。掬一把陽光，用鼻子使勁兒嗅，你會發(fā)現(xiàn)陽光是有香味的。

精神好的時候，我會上淘寶購物，主要是幫身邊的醫(yī)生護士代購，小到零食，大到衣物……也算對他們的一點兒小小回報。

我還常常拍下自己的樣子，保存在電腦里，盡管不知道自己未來能走多遠，但我希望能紀念自己走過的這段路程。

“龐貝氏”依舊無情，我的肌肉已經(jīng)開始有些萎縮。我上網(wǎng)時，手總是不由自主從鼠標上滑下來。爸爸看到后，就搬來一張椅子，坐在旁邊，用手托著我的胳膊。他的大手是那樣有力，我仿佛回到了小時候學寫字的時光，溫暖和力量從那雙大手里不斷涌進我的身體。

一天夜里，我聽見媽媽低聲對爸爸說：“你胳膊都腫了，明天我來托著?！薄皼]事，你千萬別在孩子面前說這話，孩子好不容易有點兒精神頭，別讓她覺得拖累了我們?！蔽业男脑谶@個繁星滿天的晚上，被扎得生疼。

2012年6月17日，父親節(jié)，我在網(wǎng)上為爸爸買了一件毛背心。當時天氣已經(jīng)很熱了，但爸爸仍然興奮地把毛背心一直穿在身上，不愿意脫下來。

兩個月后，不知道爸爸媽媽付出了多大努力，終于為我爭取到了去北京接受龐貝氏癥臨床藥物治療的資格。

不久，很多人得知了我的故事。一位曹先生揣著剛剛發(fā)的工資趕到醫(yī)院，把2000多元錢全部塞到爸爸手里，說：“我也是一個父親，希望你的女兒能夠盡快好起來，這點兒錢不多，是一個父親的心意?！?/p>

一位姓劉的老板得知我的情況，連夜開車來到醫(yī)院，對爸爸說：“我是在出差途中知道這件事的，怕耽誤孩子的病情，就趕緊給你們送來1萬元錢，如果孩子在治療中還需要幫助，隨時給我打電話?！?/p>

一個叫墨墨的9歲小女孩兒，從自己的存錢罐里取出一大把皺巴巴的零錢，一張一張抹平，總共100多元，和媽媽一起來到醫(yī)院，把錢塞到我手中。

9月初，爸爸將籌集到的第一批捐款32萬元，匯到了美國健贊公司。兩周后，藥品到了，雖然這批藥品只能使用1個多月，但我明白這些藥片所承載的能量。

12月底，北京電影學院的陳凱泓得知我的情況，扛著攝像機來到了醫(yī)院，為我和爸爸媽媽拍攝了一部故事片——《我在死亡陰影里看太陽》，里面講述了我們一家攜手面對病魔的經(jīng)歷。陳凱泓告訴我：“你的故事一定能幫助到很多正在被死亡恐懼折磨的人，因為你讓大家明白了活著就是幸福的生命真諦。”

現(xiàn)在，我患龐貝氏癥已經(jīng)5年多了。主治醫(yī)生說我是目前全國同類患者中病情控制最好的一個，堅持康復治療，前景樂觀。

我已經(jīng)能夠平靜地面對許多挫折，因為在生命的歸途上，愛我的人與我相伴，給了我無盡的勇氣。生命真正的長度是看你在人生歷程中擁有過多少愛，度過了多少快樂時光。只要有愛，生和死，都是命運對我們的獎賞。

（據(jù)《婦女》《清遠日報》、金羊網(wǎng)相關資料整理）