合作媒體_騰訊新聞《活著》 廣州日報 攝影報道_蘇俊杰

他生喚她生

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這，是一個關(guān)于重生的故事。

故事的主人公是一個叫王藝潔的小女孩，今年4歲，患有重型地中海貧血。自4個月時被確診患有地中海貧血以來，小潔就依靠每隔2周至4周輸血，以及每月20次、每次8小時至10小時注射去鐵針續(xù)命。想要擺脫靠輸血續(xù)命的日子，接受移植手術(shù)是唯一的希望。為了讓小潔接受更好的治療，她的父母決定把4個月大的小潔接到廣州。從此，這個家庭開始了與地中海貧血的苦苦抗爭。

4月1日，有一雙清澈的大眼睛的小潔依偎著媽媽的大肚子，媽媽羅麗華還有一個多月就要生下弟弟或者妹妹，并用臍帶血來為小潔做移植手術(shù)。媽媽說，對于小潔來說，這也許是最后一次獲得健康的機會了。

羅麗華專門為小潔申請了一個QQ號，QQ空間里記錄著小潔輸血、打針、化療、手術(shù)等不尋常的成長經(jīng)歷，還有媽媽的感悟?！跋Ｍ梢栽谶@兒留下我成長的印記?！鄙暾埧臻g后，羅麗華代小潔這樣寫道。

每次打去鐵針，小潔都哭得呼天搶地，她的肚子上已經(jīng)布滿針孔。每次看到小潔這么痛苦，羅麗華都很傷心，有時候還忍不住掉下眼淚，小潔看到就問：“媽媽，你干嗎哭？”羅麗華就強忍著淚水說：“媽媽沒哭，是沙子進眼睛了?！?/p>

羅麗華擺放好藥物和注射器，準備為小潔打去鐵針。多次輸血導(dǎo)致小潔體內(nèi)含鐵過多，媽媽幾乎每晚都要為小潔打去鐵針。打針的方法是羅麗華自己從網(wǎng)絡(luò)視頻中學(xué)來的。一開始，她連拿起針筒都會發(fā)抖，但現(xiàn)在她成了一名“準護士”。

小潔親吻媽媽的臉龐。雖然偶爾會發(fā)脾氣，但小潔是個懂事的好孩子，她知道自己有病。“雖然打針很痛，但如果不打針我就會死?！?歲的小潔早就懂得這樣殘酷的道理。

4月30日，排隊、驗血、繳費、等血……忙了大半天，小潔終于輸上血。羅麗華清楚地記得，這是他們第45次帶小潔到醫(yī)院輸血，也是移植手術(shù)前的最后一次?！爸灰醒敚傩量嘁彩侵档玫?。”血源緊張，羅麗華一直擔(dān)心無血可輸。

5月10日，小潔正式入院，接受術(shù)前化療。來到醫(yī)院，面對陌生的環(huán)境，小潔好奇地到處查看，不時問爸媽：“這是干什么的？”

小潔和另一名準備做手術(shù)的小孩一起被推進無菌病房，突然發(fā)覺媽媽沒跟進來，小潔立刻回頭向媽媽伸手。這一別，小潔和爸爸媽媽起碼有一個月不能接觸，只能隔著病房的玻璃打電話溝通。

隔著玻璃看到小潔在病房內(nèi)哭喊著“我要媽媽”，羅麗華看著很心疼，眼淚不斷涌出。“現(xiàn)在一切都挺好的，別哭了?！闭煞蛲鯐源喊参克?。

5月21日中午，羅麗華誕下一名重5斤8兩的男嬰，生產(chǎn)的臍帶血將為小潔帶來重生。但由于臍帶血不夠，當天還要抽取小潔弟弟的一部分血液補足。“一聽說剛出生的兒子就要被抽血，我的眼淚馬上就流出來了?！绷_麗華回憶起在產(chǎn)房時的傷心。

6月28日，剛出月子的羅麗華就要陪著小潔入院輸血，此時小潔還在發(fā)燒，頭上貼著退熱貼。經(jīng)過一個多月的觀察，小潔的身體狀況基本達到出院標準并于24日出院。但由于她的血小板過低，出院4天內(nèi)已經(jīng)第二次入院輸血。在她體內(nèi)的干細胞能自己造血之前，這樣的輸血將要一直持續(xù)下去。

7月8日，一家四口在醫(yī)院附近的出租屋內(nèi)拍了一張全家福。為避免給姐姐帶來病菌，一個多月大的弟弟王子豪明天（7月9日）就要跟爺爺奶奶回江西老家。“少了老人的幫忙，我們兩口子將會更忙了。”爸爸王曉春說，每天煮飯、消毒花去了他們夫妻倆大部分時間。

地中海貧血

地中海貧血又稱“海洋性貧血”，是一種遺傳性疾病，會導(dǎo)致患者貧血甚至發(fā)育異常。

據(jù)了解，廣東是地中海貧血高發(fā)區(qū)。數(shù)據(jù)顯示，廣東省人群地中海貧血基因攜帶率約為11%，部分高發(fā)地區(qū)達16%。地中海貧血完全可以預(yù)防，關(guān)鍵要提早篩查夫妻倆是否同時是地中海貧血基因攜帶者。若夫妻雙方均為地中海貧血基因攜帶者，則可能生出“重型地貧兒”。因此，育齡夫婦只要提高防范意識，及時婚檢、孕檢、產(chǎn)檢，均可篩查地中海貧血。

除了預(yù)防，設(shè)立地中海貧血專項救助基金和專門的血小板庫也至關(guān)重要。據(jù)了解，廣東的地中海貧血總?cè)藬?shù)約為3000人，僅一個叫“廣東地貧互助群”的QQ群就有596個家長在內(nèi)，素未謀面的他們每天通過網(wǎng)絡(luò)交流經(jīng)驗，互相鼓勵，為了孩子脆弱的生命一直堅持著?！爸匦偷刎殐骸毙杞K生輸血治療，年花費人均10萬元，有9成以上病人無錢醫(yī)治。不是每個患有地中海貧血的寶寶都能得到社會的關(guān)注，救助基金和血小板庫在關(guān)鍵時刻能起到雪中送炭的作用。