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        他生喚她生

        2013-05-04 02:09:26合作媒體騰訊新聞活著廣州日報攝影報道蘇俊杰
        讀者·原創(chuàng)版 2013年9期
        關(guān)鍵詞:小潔臍帶血移植手術(shù)

        合作媒體_騰訊新聞《活著》 廣州日報 攝影報道_蘇俊杰

        他生喚她生

        合作媒體_騰訊新聞《活著》 廣州日報 攝影報道_蘇俊杰

        這,是一個關(guān)于重生的故事。

        故事的主人公是一個叫王藝潔的小女孩,今年4歲,患有重型地中海貧血。自4個月時被確診患有地中海貧血以來,小潔就依靠每隔2周至4周輸血,以及每月20次、每次8小時至10小時注射去鐵針續(xù)命。想要擺脫靠輸血續(xù)命的日子,接受移植手術(shù)是唯一的希望。為了讓小潔接受更好的治療,她的父母決定把4個月大的小潔接到廣州。從此,這個家庭開始了與地中海貧血的苦苦抗爭。

        4月1日,有一雙清澈的大眼睛的小潔依偎著媽媽的大肚子,媽媽羅麗華還有一個多月就要生下弟弟或者妹妹,并用臍帶血來為小潔做移植手術(shù)。媽媽說,對于小潔來說,這也許是最后一次獲得健康的機會了。

        羅麗華專門為小潔申請了一個QQ號,QQ空間里記錄著小潔輸血、打針、化療、手術(shù)等不尋常的成長經(jīng)歷,還有媽媽的感悟?!跋M梢栽谶@兒留下我成長的印記?!鄙暾埧臻g后,羅麗華代小潔這樣寫道。

        每次打去鐵針,小潔都哭得呼天搶地,她的肚子上已經(jīng)布滿針孔。每次看到小潔這么痛苦,羅麗華都很傷心,有時候還忍不住掉下眼淚,小潔看到就問:“媽媽,你干嗎哭?”羅麗華就強忍著淚水說:“媽媽沒哭,是沙子進眼睛了?!?/p>

        羅麗華擺放好藥物和注射器,準備為小潔打去鐵針。多次輸血導(dǎo)致小潔體內(nèi)含鐵過多,媽媽幾乎每晚都要為小潔打去鐵針。打針的方法是羅麗華自己從網(wǎng)絡(luò)視頻中學(xué)來的。一開始,她連拿起針筒都會發(fā)抖,但現(xiàn)在她成了一名“準護士”。

        小潔親吻媽媽的臉龐。雖然偶爾會發(fā)脾氣,但小潔是個懂事的好孩子,她知道自己有病。“雖然打針很痛,但如果不打針我就會死?!?歲的小潔早就懂得這樣殘酷的道理。

        4月30日,排隊、驗血、繳費、等血……忙了大半天,小潔終于輸上血。羅麗華清楚地記得,這是他們第45次帶小潔到醫(yī)院輸血,也是移植手術(shù)前的最后一次?!爸灰醒敚傩量嘁彩侵档玫?。”血源緊張,羅麗華一直擔(dān)心無血可輸。

        5月10日,小潔正式入院,接受術(shù)前化療。來到醫(yī)院,面對陌生的環(huán)境,小潔好奇地到處查看,不時問爸媽:“這是干什么的?”

        小潔和另一名準備做手術(shù)的小孩一起被推進無菌病房,突然發(fā)覺媽媽沒跟進來,小潔立刻回頭向媽媽伸手。這一別,小潔和爸爸媽媽起碼有一個月不能接觸,只能隔著病房的玻璃打電話溝通。

        隔著玻璃看到小潔在病房內(nèi)哭喊著“我要媽媽”,羅麗華看著很心疼,眼淚不斷涌出。“現(xiàn)在一切都挺好的,別哭了?!闭煞蛲鯐源喊参克?。

        5月21日中午,羅麗華誕下一名重5斤8兩的男嬰,生產(chǎn)的臍帶血將為小潔帶來重生。但由于臍帶血不夠,當天還要抽取小潔弟弟的一部分血液補足。“一聽說剛出生的兒子就要被抽血,我的眼淚馬上就流出來了?!绷_麗華回憶起在產(chǎn)房時的傷心。

        6月28日,剛出月子的羅麗華就要陪著小潔入院輸血,此時小潔還在發(fā)燒,頭上貼著退熱貼。經(jīng)過一個多月的觀察,小潔的身體狀況基本達到出院標準并于24日出院。但由于她的血小板過低,出院4天內(nèi)已經(jīng)第二次入院輸血。在她體內(nèi)的干細胞能自己造血之前,這樣的輸血將要一直持續(xù)下去。

        7月8日,一家四口在醫(yī)院附近的出租屋內(nèi)拍了一張全家福。為避免給姐姐帶來病菌,一個多月大的弟弟王子豪明天(7月9日)就要跟爺爺奶奶回江西老家。“少了老人的幫忙,我們兩口子將會更忙了。”爸爸王曉春說,每天煮飯、消毒花去了他們夫妻倆大部分時間。

        地中海貧血

        地中海貧血又稱“海洋性貧血”,是一種遺傳性疾病,會導(dǎo)致患者貧血甚至發(fā)育異常。

        據(jù)了解,廣東是地中海貧血高發(fā)區(qū)。數(shù)據(jù)顯示,廣東省人群地中海貧血基因攜帶率約為11%,部分高發(fā)地區(qū)達16%。地中海貧血完全可以預(yù)防,關(guān)鍵要提早篩查夫妻倆是否同時是地中海貧血基因攜帶者。若夫妻雙方均為地中海貧血基因攜帶者,則可能生出“重型地貧兒”。因此,育齡夫婦只要提高防范意識,及時婚檢、孕檢、產(chǎn)檢,均可篩查地中海貧血。

        除了預(yù)防,設(shè)立地中海貧血專項救助基金和專門的血小板庫也至關(guān)重要。據(jù)了解,廣東的地中海貧血總?cè)藬?shù)約為3000人,僅一個叫“廣東地貧互助群”的QQ群就有596個家長在內(nèi),素未謀面的他們每天通過網(wǎng)絡(luò)交流經(jīng)驗,互相鼓勵,為了孩子脆弱的生命一直堅持著?!爸匦偷刎殐骸毙杞K生輸血治療,年花費人均10萬元,有9成以上病人無錢醫(yī)治。不是每個患有地中海貧血的寶寶都能得到社會的關(guān)注,救助基金和血小板庫在關(guān)鍵時刻能起到雪中送炭的作用。

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