吳清香,亓 英,周 陶,胡夢(mèng)萍,吳 鳴
強(qiáng)直性脊柱炎 (AS)是一種原因不明的,以中軸關(guān)節(jié)慢性炎癥為主的全身性疾病,主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關(guān)節(jié),嚴(yán)重者可發(fā)生脊柱畸形和關(guān)節(jié)強(qiáng)直,也可累及內(nèi)臟及其他組織[1-2]。起病大多緩慢而隱匿,男性多見,且一般較女性嚴(yán)重,發(fā)病年齡在10~40歲,以20~30歲為高峰。臨床特點(diǎn)是病程長(zhǎng)、療效慢、服藥時(shí)間長(zhǎng),且病情時(shí)有反復(fù)。其治療迄今仍是困擾臨床的一大難題,正確使用藥物及康復(fù)訓(xùn)練可以收到預(yù)期的治療效果,但由于藥物應(yīng)用療程長(zhǎng),不良反應(yīng)嚴(yán)重,治療費(fèi)用高昂,功能鍛煉要求持之以恒,患者往往依從性差。本研究旨在探討AS患者治療依從性現(xiàn)狀及其影響因素,為臨床制訂切實(shí)有效提高AS患者治療依從性的干預(yù)措施提供依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 選取2011年3月—2012年3月在我院風(fēng)濕免疫科門診就診的AS患者200例,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì) (ASA)1984年關(guān)于AS的紐約診斷標(biāo)準(zhǔn)[2];(2)患者自愿參與本研究;(3)不伴有其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病;(4)認(rèn)知功能無障礙。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 門診健康檔案 自行設(shè)計(jì)檔案表格,采用電子與紙質(zhì)表格相結(jié)合的記錄方式。檔案內(nèi)容包括疾病診療記錄 (由醫(yī)生記錄,門診保存)、一般資料 (如性別、年齡、婚姻、文化程度、家庭收入、病程、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等)、生活習(xí)慣(如吸煙、飲酒、睡眠等)、營(yíng)養(yǎng)狀況 (如飲食習(xí)慣、膳食結(jié)構(gòu)等)、體力活動(dòng)狀況 (如有無規(guī)律運(yùn)動(dòng)、運(yùn)動(dòng)方式、時(shí)間、強(qiáng)度等)、工作行為 (如工作性質(zhì)、環(huán)境、姿勢(shì)、時(shí)間等)、心理狀態(tài) (如精神壓力、緊張程度等)及疾病相關(guān)知識(shí)的掌握情況等。
1.2.1.2 治療依從性量表 筆者在參閱文獻(xiàn)[4-6]及專家咨詢的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)。問卷從藥物治療、康復(fù)運(yùn)動(dòng)和自我監(jiān)控3個(gè)維度的12個(gè)條目進(jìn)行測(cè)量。采用Likert 4點(diǎn)計(jì)分法,從“根本做不到”至“完全做到”分別賦予1~4分,問卷總分12~48分,得分越高代表患者的依從性越好。正式調(diào)查前由3名風(fēng)濕科專家和3名護(hù)理專家針對(duì)各題目的適用性、明確性及涵蓋面逐題給予評(píng)分,測(cè)得內(nèi)容效度指數(shù) (CVI)為0.83。本研究測(cè)得該問卷重測(cè)信度為0.85,同質(zhì)性信度Cronbach′sα為0.81,表明問卷具有良好的信度和效度。
1.2.1.3 治療不依從原因調(diào)查表 調(diào)查表在參考文獻(xiàn)[7-8]的基礎(chǔ)上,經(jīng)風(fēng)濕科醫(yī)生、護(hù)士長(zhǎng)的指導(dǎo)自行設(shè)計(jì)而成。影響AS患者治療依從性的原因包括:治療因素 (醫(yī)療費(fèi)用昂貴、方案過于復(fù)雜/用藥種類多、治療時(shí)間長(zhǎng)、但心藥物不良反應(yīng))、自身因素 (消極心理、自控力差、忘記、外出、太忙、不在意)、知識(shí)缺乏、醫(yī)患關(guān)系欠和諧、家屬對(duì)患者治療不支持。本研究測(cè)得該問卷重測(cè)信度為0.87,同質(zhì)性信度Cronbach′sα為0.90,表明問卷具有良好的信度和效度。
1.2.1.4 治療依從性的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 依從性良好是指能規(guī)范遵守醫(yī)囑,依從程度>90%;依從性差或不依從是指因故不能很好完成,漏缺執(zhí)行醫(yī)囑內(nèi)容、自行更改醫(yī)囑或完全不按醫(yī)囑執(zhí)行,自購(gòu)藥物及濫用藥物等,依從程度≤90%[9]。本研究以問卷得分>43.2分 (依從度>90%)為依從性良好,≤43.2分(依從度≤90%)為依從性差或不依從。
1.2.2 研究方法 為研究對(duì)象按要求建立門診健康檔案并進(jìn)行依從性及不依從原因問卷調(diào)查。檔案及問卷由經(jīng)過培訓(xùn)的課題組成員面對(duì)面建立和發(fā)放,統(tǒng)一指導(dǎo)用語,當(dāng)時(shí)填寫,現(xiàn)場(chǎng)收回。共建立檔案及發(fā)放問卷200份,有效檔案及有效問卷各200份,有效率100%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)量資料以±s)表示,計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)。治療依從性影響因素分析采用Logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 200例AS患者的一般資料詳見表1。
2.2 AS患者治療依從性情況 200例AS患者中治療依從性良好者54例 (占27%),依從性差或不依從者146例 (占73%)。依從性總得分情況詳見表2。
表2 AS患者治療依從性得分情況 (n=200,分)Table 2 Treatment compliance scores in patients with AS
2.3 個(gè)人屬性對(duì)依從性影響的單因素分析 將患者一般資料中的8個(gè)指標(biāo)納入影響因素進(jìn)行單因素分析,結(jié)果依從性良好者與依從性差或不依從者在性別、婚姻、職業(yè)、家庭人均月收入4個(gè)方面的比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P<0.05,見表3)。
表1 AS患者的一般資料〔n=200,n(%)〕Table 1 General information in patientwith AS
表3 影響AS患者治療依從性的單因素分析〔n(%)〕Table3 Single factor analysis of influence factors for therapy compliance in patientswith AS
2.4 影響治療依從性因素逐步回歸分析 以依從性為因變量,以性別、婚姻、職業(yè)、家庭人均月收入為自變量進(jìn)行Logistic逐步回歸分析,結(jié)果顯示性別、職業(yè)進(jìn)入回歸方程 (見表4)。
2.5 AS患者依從性差或不依從原因的調(diào)查分析詳見表5。
表4 影響治療依從性的各因素的Logistic回歸分析Table4 Logistic regression analysisof influencing factorsof treatment compliance
表5 AS患者依從性差或不依從的原因 (n=200)Table 5 The reason of poor compliance or fails in patientswith AS
3.1 AS患者治療依從性現(xiàn)狀 治療依從性是指患者遵從醫(yī)療忠告及按醫(yī)囑服藥的程度,強(qiáng)調(diào)患者在維持一種治療方案中的持續(xù)性和參與性[9]?;颊邔?duì)醫(yī)囑的低依從性在臨床中普遍存在,發(fā)達(dá)國(guó)家慢性疾病患者平均依從性只有50%[10];曹虹等[11]調(diào)查發(fā)現(xiàn)AS患者藥物治療及康復(fù)訓(xùn)練依從率分別為:38.8%、13.4%。本研究結(jié)果顯示,200例AS患者治療依從性良好者僅54例,占27.0%;從依從性各維度得分情況可見,AS患者藥物治療依從性得分相對(duì)較高,康復(fù)運(yùn)動(dòng)依從性得分最低。提示患者對(duì)常規(guī)藥物治療的療效比較關(guān)注,希望能通過藥物治療控制病情、緩解疼痛;同時(shí)也提示患者對(duì)AS疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)不足,不了解功能鍛煉在疾病進(jìn)展過程中對(duì)減少及防止關(guān)節(jié)、脊柱功能障礙及畸形的重要性??祻?fù)運(yùn)動(dòng)作為治療AS的重要非藥物手段,其有效性已得到了大量研究證實(shí)[12]。但功能鍛煉要求持之以恒,患者往往依從性差。陳飛艷等[4]研究表明,AS患者治療依從性好壞是影響治療效果的關(guān)鍵因素之一,患者對(duì)AS防治知識(shí)掌握越多,遵醫(yī)行為就越好,治療依從性和治療效果就越好。如何使康復(fù)運(yùn)動(dòng)這種有效、經(jīng)濟(jì)、無創(chuàng)且簡(jiǎn)單易行的治療方案得到推廣,值得進(jìn)一步研究。
3.2 個(gè)人屬性對(duì)AS患者治療依從性的影響 本調(diào)查顯示,通過單因素分析,性別、婚姻、職業(yè)、家庭人均月收入對(duì)AS患者治療依從性有影響;進(jìn)一步行多因素分析,結(jié)果顯示性別、職業(yè)是影響AS患者治療依從性的主要因素,其中男性患者對(duì)女性患者的治療不依從性的風(fēng)險(xiǎn)多2.267倍;在職AS患者對(duì)無業(yè)患者的治療不依從性的風(fēng)險(xiǎn)多2.994倍。AS疾病的特點(diǎn)是男性多見,發(fā)病年齡多在10~40歲,以20~30歲為高峰。因此,提示要加強(qiáng)對(duì)在職青年男性AS患者的關(guān)注度。此年齡段的男性青年正處于學(xué)習(xí)、工作最緊張時(shí)期,經(jīng)濟(jì)又不富裕,再加上深圳特區(qū)在職人員高強(qiáng)度、快節(jié)奏生活,導(dǎo)致治療依從性較差;有研究報(bào)道,時(shí)間是降低AS患者治療依從性的因素之一,部分在職患者稱工作繁忙根本沒有時(shí)間進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動(dòng)[12]。其次,青年男性的活動(dòng)特點(diǎn)是喜歡參加籃球、足球、羽毛球等沖擊性較大的運(yùn)動(dòng),而這類運(yùn)動(dòng)恰恰是AS患者需要避免的。AS疾病的康復(fù)運(yùn)動(dòng)處方多半是動(dòng)作和緩的體操類運(yùn)動(dòng),不易被青年男性AS患者接受并喜愛,因此難以長(zhǎng)期堅(jiān)持進(jìn)行[12];而女性患者性格溫和,做事細(xì)膩,善于表達(dá)自己,責(zé)任心及耐性強(qiáng),更關(guān)注自身健康及自身外貌,因而表現(xiàn)出較男性更強(qiáng)的堅(jiān)持性。
3.3 依從性差的原因分析及對(duì)策 本研究顯示,AS患者依從性差的原因排序依次為治療因素、自身因素、知識(shí)缺乏、醫(yī)患關(guān)系欠和諧、家屬不支持。AS是一種慢性疾病,復(fù)發(fā)和緩解常交替出現(xiàn),治療周期長(zhǎng)、療效慢,需要終身治療和用藥,目前激素和新型生物制劑被廣泛應(yīng)用于患者的治療中,費(fèi)用昂貴,不良反應(yīng)嚴(yán)重。本研究79.5%的患者認(rèn)為無力支付日益上漲的醫(yī)療費(fèi)用及擔(dān)心長(zhǎng)期用藥對(duì)身體的不良影響;65.0%的患者對(duì)疾病抱有消極心理及自控力差,以各種理由如忘記、外出、太忙、無所謂等敷衍醫(yī)囑,導(dǎo)致依從性差;56.5%的患者認(rèn)為缺乏疾病相關(guān)知識(shí),對(duì)治療方案不理解,只注重了常規(guī)藥物治療,不了解體位及康復(fù)運(yùn)動(dòng)對(duì)于治療AS的重要意義,不能正確掌握體位及康復(fù)運(yùn)動(dòng)的方法,主動(dòng)尋求知識(shí)能力差是影響依從性的因素;19.5%患者認(rèn)為疾病時(shí)好時(shí)壞或反復(fù)發(fā)作,與醫(yī)生的技術(shù)水平有關(guān),對(duì)醫(yī)生的技術(shù)和藥物的療效產(chǎn)生懷疑,而醫(yī)生由于工作繁忙又不能及時(shí)與患者溝通而使患者對(duì)治療不認(rèn)可,導(dǎo)致依從性差;8.5%患者認(rèn)為缺乏家庭支持,疾病的長(zhǎng)期困擾給家屬帶來沉重的生活負(fù)擔(dān)和心理壓力,且病情反復(fù)發(fā)作,使家屬逐漸失去信心,放棄積極配合治療,從而導(dǎo)致依從性差。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患者的具體情況,了解患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況及掌握各種藥物的不良反應(yīng),在治療上采用最有效、不良反應(yīng)少、價(jià)格低廉的藥物及治療方案,同時(shí)根據(jù)患者相關(guān)知識(shí)掌握程度,采用多樣化的健康教育方式,使患者根據(jù)所需了解更多疾病相關(guān)知識(shí),從而達(dá)到提高患者對(duì)治療方案的依從、培養(yǎng)患者的自護(hù)能力以及堅(jiān)持長(zhǎng)期、終身治療的健康信念[13];其次,護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)“全人護(hù)理”理念,在關(guān)注患者生理疾病的同時(shí),更要關(guān)注患者的心理狀態(tài),患者的態(tài)度直接影響治療依從性,消極的心理因素可直接影響患者的生理與病理過程,降低治療效果。另外,良好的醫(yī)患關(guān)系是提高患者依從性的關(guān)鍵并直接影響患者的治療效果。醫(yī)務(wù)人員可通過建立患者健康檔案為橋梁,采取電話隨訪、成立AS患者俱樂部、組建QQ群等方式,定期進(jìn)行健康知識(shí)講座及為患者答疑解難,同時(shí)患者之間可互相交流、介紹好的經(jīng)驗(yàn)并結(jié)交朋友、增進(jìn)友誼,更能增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信任及對(duì)治療方案的認(rèn)可。社會(huì)和家庭的支持對(duì)提高患者遵醫(yī)行為有著積極的作用,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)幫助患者應(yīng)對(duì)和接受來自家庭和社會(huì)的幫助,同時(shí)改進(jìn)與家庭成員及有關(guān)人員的關(guān)系,還要重視對(duì)患者家庭成員的健康教育,使之給予患者全面、周到的支持和照顧,以提高其治療依從性及生存質(zhì)量。
綜上所述,AS患者治療依從性現(xiàn)狀不容樂觀,其影響因素諸多,醫(yī)務(wù)人員在給患者制定醫(yī)療方案的同時(shí),一定要考慮到影響治療依從性的各種因素,重視并積極應(yīng)用到臨床實(shí)踐中,應(yīng)根據(jù)患者的具體情況,加強(qiáng)對(duì)患者的健康教育、重視與患者的溝通、加強(qiáng)心理疏導(dǎo)、指導(dǎo)用藥和康復(fù)鍛煉、傳授預(yù)防并發(fā)癥的有效方法,充分發(fā)揮患者的主動(dòng)性、積極性,達(dá)到提高依從性,使治療效果得到充分發(fā)揮的作用。
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