于 華，金 奕，崔君霞

老年期癡呆是指老年期由器質(zhì)性腦損害導(dǎo)致的基本上不可逆的智能缺失和社會適應(yīng)能力降低，是危害老年人身心健康的重要疾病之一，至今尚無確切的預(yù)防及根治手段。最常見的癡呆類型是阿爾茨海默病(AD)和血管性癡呆(VD)。2008年底，我國60歲以上老年人口已達(dá)1.59億， 占總?cè)丝诘?0%。流行病學(xué)資料顯示，60歲以上人群癡呆患病率為4%～7%[1]。隨著人均壽命的延長，老年人口逐年增加，癡呆的患病率呈上升趨勢。受傳統(tǒng)文化習(xí)俗和我國社會醫(yī)療保障體系不健全等因素影響，90%以上的癡呆患者由其直系親屬照護(hù)，在家中度過晚年[2]。該病起病隱匿、病程長、呈進(jìn)行性發(fā)展,患者常出現(xiàn)綜合認(rèn)知能力損害及人格改變,給其家庭、社會帶來了沉重負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響患者及其直系親屬的生活質(zhì)量。本研究旨在了解天津地區(qū)老年期癡呆患者直系親屬的生活質(zhì)量及影響因素，以期為本地區(qū)老年期癡呆患者直系親屬的相關(guān)護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，連續(xù)收集2011年9月—2012年6月在天津某三甲醫(yī)院認(rèn)知障礙門診就診的60周歲以上的癡呆患者及其直系親屬各90例為研究對象。

1.1.1 患者納入和排除標(biāo)準(zhǔn) (1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合美國神經(jīng)病學(xué)語言障礙和腦卒中研究所及AD與相關(guān)障礙協(xié)會(N1NCDS-ADRDA)標(biāo)準(zhǔn)[3]；②具備顱腦MRI或CT影像學(xué)資料及必要的實(shí)驗(yàn)室檢查，如血常規(guī)、血糖、肝及甲狀腺功能檢查，葉酸及維生素B12測定等；③知情并同意參加本研究。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①中樞神經(jīng)系統(tǒng)其他疾病，如腦腫瘤、多發(fā)性硬化、腦炎、癲癇、正常顱壓腦積水等所致癡呆；②代謝及營養(yǎng)缺乏疾病所致癡呆，如甲狀腺功能異常、持續(xù)性低血糖、維生素B12缺乏、葉酸缺乏等，酗酒、藥物濫用及其他已知可能導(dǎo)致癡呆的疾?。虎塾袊?yán)重的肢體活動障礙、失語、視聽力障礙者及其他原因等無法合作者。

1.1.2 直系親屬納入標(biāo)準(zhǔn) (1)年齡≥18歲；(2)連續(xù)承擔(dān)照料任務(wù)≥2個(gè)月；(3)無嚴(yán)重軀體和精神疾病；(4)知情并同意參加本研究。直系親屬包括直系血親和直系姻親。直系血親指彼此之間有直接血緣關(guān)系的親屬，包括己身所從出和從己身所出兩部分，如父母、祖父母、外祖父母、子女、孫子女、外孫子女等。直系姻親包括配偶、配偶的直系血親。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括患者及其直系親屬的社會人口學(xué)資料和疾病情況(如年齡、性別、文化程度、職業(yè)、患病情況等)。

1.2.2 患者研究工具 (1)日常生活活動能力(ADL)量表：E.Yu和W.liu修訂版[4]，共20題，總分20～80分，總分≥26分或2項(xiàng)以上功能喪失為ADL明顯下降。(2)簡易精神狀態(tài)評定表(MMSE)：該量表包括時(shí)間定向、地點(diǎn)定向、表達(dá)、注意力和計(jì)算力、記憶力、語言等方面，共30題，MMSE評分<27分為認(rèn)知功能障礙，其中21分≤MMSE輕度癡呆評分<27分，中度癡呆MMSE評分為10～20分，重度癡呆MMSE評分≤9分。(3)蒙特利爾認(rèn)知評估表(MoCA)北京版：該量表參考值為≥26分，得分越高說明認(rèn)知功能越好,受教育年限≤12年則得分加1分。

1.2.3 直系親屬研究工具 (1)簡明健康調(diào)查量表(SF-36)：該量表是國際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測評工具，共36個(gè)條目，8個(gè)維度，包括生理功能(physical functioning,PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、總體健康(general health,GH)、精力(vitality,VT)、社會功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional,RE)、精神健康(mental health,MH)，信度、效度良好[5]。(2)Zarit照料者負(fù)擔(dān)問卷(Zarit caregiver burden interview,ZBI)：該問卷共22個(gè)條目，5個(gè)維度，包括依賴、犧牲、失控、難堪/憤怒和自我批評，綜合評估患者對照料者的情感、社會、身體及經(jīng)濟(jì)方面造成的影響。最高分為88分，得分越高，代表負(fù)擔(dān)越重。該問卷的Cronbach′s 系數(shù)為0.88[6]。

1.3 資料收集 獲得研究對象的知情同意后，由調(diào)查者發(fā)放問卷，用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者及直系親屬介紹調(diào)查目的和填寫方法，不能自行完成問卷者由調(diào)查人員協(xié)助完成，所有問卷當(dāng)場收回，并核查糾正漏填或填寫不清的項(xiàng)目。本次共發(fā)放問卷92份，回收90份，有效回收率為97.8%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 17.0軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)處理。計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)、Mann-Whitney秩和檢驗(yàn)和Kruskal-Wallis秩和檢驗(yàn)。相關(guān)分析采用bivariate分析。影響患者親屬生活質(zhì)量的因素采用逐步多元線性回歸分析進(jìn)行篩選。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 老年期癡呆患者及其直系親屬的一般資料 見表1。

2.2 癡呆患者直系親屬SF-36各維度得分與常模比較 老年期癡呆患者直系親屬SF-36 8個(gè)維度得分均低于普通人常模,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表2)。本組空巢癡呆患者配偶SF-36各維度得分與溫州空巢老人比較，除總體健康、精神健康維度外，其他維度得分間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表3)。

表1 90例患者及其直系親屬的一般資料

Table1 Demographic characteristics of the 90 patients and their lineal consanguinity

患者例數(shù)構(gòu)成比(%)/(x±s)直系親屬例數(shù)構(gòu)成比(%)/(x±s)性別性別 男5056 男3943 女4044 女5157年齡(歲)9070.3±7.2△年齡(歲)9056.6±15.4△癡呆類型與患者關(guān)系 阿爾茨海默病5966 丈夫2326 血管性癡呆1820 妻子2831 其他1314 兒女3943文化程度居住類型 文盲 5 6 共同居住6370 小學(xué)1415 非共同居住2730 初中及中專2528患病情況 高中及大專1618 無3134 大學(xué)及以上3033 1種3640家庭收入(元) 2種1517 <40005157 3種及以上 8 9 ≥40003943職業(yè)職業(yè) 工人1820 工人2528 農(nóng)民 7 8 農(nóng)民1213 知識分子5359 知識分子5157 其他1213 其他 2 2 共同照顧者癡呆程度 無4550 輕度2932 1個(gè)3033 中度4651 2個(gè)1112 重度1517 3個(gè)及以上 4 5 MMSE得分(分)9016.7±6.3△空巢情況ADL得分(分)9039.2±13.8△ 空巢配偶4651MoCA得分(分)9011.6±6.4△ 非空巢配偶 5 6 共同居住的子女1213 非共同居住的子女2730照顧時(shí)間(月)9034.8±37.9△ZBI得分(分)9025.2±11.9△

2.3 SF-36各維度得分的單因素分析 女性親屬僅在精神健康維度的得分低于男性親屬，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。男性患者在軀體疼痛、精力維度的得分低于女性患者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。與患者共同居住的親屬除軀體疼痛、情感職能維度外，其他6個(gè)維度的得分與非共同居住的親屬比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。從患者職業(yè)來看，知識分子組親屬在總體健康、精力維度得分最低，農(nóng)民組親屬在情感健康維度得分最低。從與患者關(guān)系上看，丈夫、妻子、子女3組在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、精神健康 6個(gè)維度的得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。從親屬患病情況看，不同患病情況的親屬8個(gè)維度的得分間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。從親屬職業(yè)看，不同職業(yè)組在生理功能、生理職能、情感職能維度的得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。從共同照顧者數(shù)目來看，有共同照顧者的親屬在生理功能、生理職能、精神健康 3個(gè)維度的得分較高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。從空巢情況來看，空巢癡呆患者的配偶在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、精神健康維度得分最低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表4)。

2.4 SF-36各維度得分與其他因素的相關(guān)性分析 SF-36 8個(gè)維度得分與ZBI總分、患者年齡、病程、親屬年齡、照顧時(shí)間的關(guān)系bivariate分析結(jié)果見表5。

2.5 SF-36各維度得分的影響因素多元線性回歸分析 分別以生活質(zhì)量8個(gè)維度得分為因變量，以單因素和相關(guān)性分析結(jié)果中有意義的變量分別為自變量，進(jìn)行多元線性回歸(逐步法，進(jìn)入的檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，剔除的檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.10)分析。結(jié)果顯示，親屬患病情況對生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、情感職能維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；ZBI總分對精力、社會功能、精神健康維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；親屬職業(yè)對生理職能、精力、情感職能維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；親屬年齡對生理功能、生理職能維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；患者職業(yè)對精力、情感職能維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；居住類型對精神健康維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；與患者關(guān)系對軀體疼痛維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；親屬性別對生理功能維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；患者性別對精力維度得分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(見表6)。

表2 直系親屬與常模[7] SF-36各維度得分比較分)

表3 本組空巢癡呆患者配偶SF-36各維度得分與溫州空巢老人[8]得分比較分)

表5 直系親屬SF-36各維度的影響因素相關(guān)分析(r值)

注：△P<0.05，▲P<0.01

表6 直系親屬生活質(zhì)量的影響因素逐步回歸結(jié)果

注：生理功能R2=0.337；生理職能R2=0.277；軀體疼痛R2=0.222；總體健康R2=0.262；精力R2=0.422；社會功能R2=0.127；情感職能R2=0.174；精神健康R2=0.218

表4 以社會人口學(xué)特征分組比較直系親屬的SF-36各維度得分分)

3 討論

3.1 老年期癡呆患者直系親屬的生活質(zhì)量 本組老年期癡呆患者直系親屬8個(gè)維度的得分均低于我國普通人常模，與Serrano等[9]的研究結(jié)果基本一致。老年期癡呆患者因癡呆癥狀和不同程度的精神行為癥狀，其飲食起居均需要配偶的照料，并且配偶無法與癡呆患者進(jìn)行正常的交流、溝通，配偶的心理負(fù)擔(dān)和精神緊張度直接或間接地增加，同時(shí)配偶的精力、體力及時(shí)間均消耗較大,長年身心疲勞，從而引起軀體不適以及抑郁和焦慮等負(fù)性情緒。

角色理論認(rèn)為，一個(gè)人在社會中往往并不只是扮演一個(gè)角色，而是扮演著多重角色。當(dāng)一個(gè)人扮演一個(gè)角色或同時(shí)扮演許多不同的、有時(shí)甚至是互相矛盾的角色時(shí)，角色內(nèi)部或角色之間往往會發(fā)生矛盾、對立、抵觸和沖突[10]。時(shí)間是個(gè)常數(shù)，加之人的體力和精力有限，用于家庭照料的時(shí)間多了，用在工作和學(xué)習(xí)上的時(shí)間必然相對減少。現(xiàn)實(shí)生活中，在工作和家庭間忙于奔波，在社會角色和家庭角色轉(zhuǎn)換中疲于應(yīng)對，是許多老年期癡呆患者子女的生活寫照。各種角色的社會期望使得他們在照料老年期癡呆患者時(shí)往往有力不從心的感覺。

空巢癡呆患者的配偶由于長期照料癡呆患者，增加了軀體鍛煉機(jī)會，這可能使其身體健康狀況(生理功能、軀體疼痛維度)優(yōu)于溫州空巢老人的原因。同時(shí)，空巢癡呆患者配偶定期為患者取藥，帶患者復(fù)診，操持家中的大小事務(wù)，間接增加了他們與社會交流的機(jī)會(社會功能維度)。但空巢癡呆患者配偶生活質(zhì)量的其他方面(生理職能、精力、情感職能維度)劣于溫州空巢老人。

3.2 影響老年期癡呆患者直系親屬生活質(zhì)量的因素 照料者負(fù)擔(dān)與親屬生活質(zhì)量相關(guān)，照料者負(fù)擔(dān)越重，其生活質(zhì)量就越差,與Garand等[11]的研究結(jié)果一致。親屬在照料老年期癡呆患者的過程中，不僅生理上會感到疲勞，而且精神上也會感到很大的壓力,因?yàn)椴糠只颊邌适Я松钭岳砟芰?，認(rèn)知功能也進(jìn)行性減退,與親屬間的情感交流減少；癡呆患者親屬的社會關(guān)系也受到很大程度的影響，由于要照顧患者,他們與親戚、朋友的來往減少，社會關(guān)系必然在一定程度上受到了影響；加之昂貴的治療費(fèi)用，使親屬沒有足夠的資金來改善他們的生活環(huán)境，如改善家庭生活設(shè)施等。因而,親屬生活質(zhì)量的各個(gè)方面都受到了嚴(yán)重的影響。

患者的職業(yè)不同，其親屬的生活質(zhì)量有明顯差異，患者為知識分子者其患病前是家庭的決策者，但患病后不僅逐漸失去日常生活能力，更重要的是出現(xiàn)不同程度的精神行為異常，這與其病前相差很多，不同于親屬的心理預(yù)期，使親屬情感上不能接受。

親屬的生活質(zhì)量與年齡存在相關(guān)性。隨年齡增長，其生活質(zhì)量逐漸下降，與Serrano等[9]的研究基本一致。與患者關(guān)系也是影響親屬生活質(zhì)量的因素，患者的配偶較子女每天承擔(dān)更多的繁重的照料責(zé)任，生活質(zhì)量更差，這與Campbell等[12]的研究結(jié)果基本一致。本組癡呆患者的親屬50%以上是患者配偶，不同性別患者的親屬生活質(zhì)量有明顯差異，男性患者的妻子擔(dān)負(fù)著繁瑣的親力親為的護(hù)理任務(wù)，其生活質(zhì)量較女性患者的丈夫低。

親屬患病越多，自身健康水平越低，照料癡呆患者的日常生活活動，又會進(jìn)一步加重親屬的身體負(fù)荷，這些均可能加重親屬已有的疾病癥狀[13]。

親屬職業(yè)影響其生活質(zhì)量，與李紅等[14]的研究結(jié)果基本一致。從事社會地位相對較高職業(yè)的親屬生活質(zhì)量較好，可能與其經(jīng)濟(jì)收入相對較高、接受醫(yī)療保健服務(wù)等相對較好及獲得醫(yī)護(hù)知識途徑較多有關(guān)。

女性親屬的生活質(zhì)量水平較男性低，原因可能為：女性身體素質(zhì)較男性差，加之女性的心理比較豐富細(xì)膩，易造成心理障礙[15]。居住類型對親屬的生活質(zhì)量有影響，由于距離上的優(yōu)勢，與癡呆患者共同居住的親屬每天消耗大量的時(shí)間、精力照料患者，致疲勞和情緒低落，從而使生活質(zhì)量下降[13]。

總之，社會和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予癡呆患者及其親屬廣泛的關(guān)注，加強(qiáng)與患者親屬的溝通交流，加強(qiáng)生活指導(dǎo)，做好宣教工作；定期評估照顧者的護(hù)理需求及健康狀況，保證照顧者自身的健康，將心理干預(yù)的對象擴(kuò)展到照顧者，甚至整個(gè)家庭。幫助親屬減輕照料負(fù)擔(dān),保持豁達(dá)樂觀的情緒,提高他們的生活質(zhì)量水平。

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