宇 虹,周郁秋,王麗娜,李國華
精神分裂癥是一種高復(fù)發(fā)、高致殘的慢性病,具有衰退化傾向,其預(yù)后除與治療有關(guān)外,還與患者的保健意識和自我管理能力有關(guān)[1]。近年來,世界各國正積極探討實(shí)行慢性病自我管理計(jì)劃(chronic disease self-management program,CDSMP)。該計(jì)劃由國外學(xué)者Lorig等[2]首創(chuàng),并已證實(shí)其對多種慢性病患者的管理有效。自我管理能夠降低治療成本,緩解社會及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),并改善患者預(yù)后。鑒于我國目前經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較低,精神衛(wèi)生資源相對匱乏且分布不平衡,精神分裂癥患者疾病負(fù)擔(dān)重、就醫(yī)率低等現(xiàn)狀,有必要向精神分裂癥患者開展自我管理的培訓(xùn)工作。本文對精神分裂癥恢復(fù)期患者自我管理的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行了匯總與分析,以期為此類患者自我管理的研究工作及臨床實(shí)踐提供參考。
自我管理首先由Thomas Creer于20世紀(jì)70年代在兒童慢性病恢復(fù)的專著中提及。對于自我管理的定義,目前尚未形成統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),國內(nèi)外學(xué)者根據(jù)自身研究經(jīng)驗(yàn)對其含義的詮釋不盡相同。Lorig等[2]對自我管理的闡述側(cè)重于管理的定位,即患者關(guān)注的健康問題,同時強(qiáng)調(diào)由患者負(fù)責(zé)自身的日常照護(hù)工作,且這種管理形式將持續(xù)終生。Barlow等[3]更側(cè)重于使生活方式與疾病相適應(yīng)的自我管理目標(biāo),并提出有效的自我管理應(yīng)該包括監(jiān)控自己的病情,控制認(rèn)知、行為和情感的表達(dá),從而保持良好的生活質(zhì)量。Mueser等[4]認(rèn)為患者的自我管理應(yīng)在醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下,不斷提高自身應(yīng)對疾病及自我照護(hù)的能力。
自我管理常與自我護(hù)理(self-care)、自我調(diào)節(jié)(self-regulation)、自我控制(self-control)、疾病管理(illness management)、健康教育(health education)等概念混淆。以上概念雖與自我管理相似,但亦有區(qū)別。自我護(hù)理多指個體為預(yù)防疾病發(fā)生或恢復(fù)健康所采取的措施;自我控制是個體對不良刺激的忍耐程度,與自我管理相比,缺乏一定的行為及主動性。在疾病管理的概念中,管理的實(shí)施者多是專業(yè)人員而非患者;健康教育的主要目的在于信息的傳遞,而自我管理是通過提供解決問題的技術(shù)幫助患者采取有益于健康的適當(dāng)行為,包括提供疾病信息和疾病管理的技術(shù)。綜合分析既往研究對自我管理含義的闡述及類似概念的區(qū)別,自我管理的獨(dú)特性在于:運(yùn)用相應(yīng)技能管理自身疾病,以控制或減輕疾病對健康狀況的影響;強(qiáng)調(diào)患者在管理疾病過程中的積極主動性及主體地位;患者需與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行緊密合作并學(xué)會利用資源;患者運(yùn)用所學(xué)知識和技能自我監(jiān)測疾病狀態(tài)并進(jìn)行決策。
本文對精神分裂癥患者自我管理的定義為:由精神衛(wèi)生保健或相關(guān)人員以健康教育的方式對精神分裂癥患者傳授疾病的相關(guān)知識,并通過適宜的方式對患者進(jìn)行針對性的自我管理技能訓(xùn)練,使患者在正確認(rèn)識疾病的基礎(chǔ)上,采取促進(jìn)健康的行為,并能與衛(wèi)生保健人員進(jìn)行有效溝通,從而保持良好的心理社會功能,提高自我效能感和生活質(zhì)量。
2.1 干預(yù)對象 既往針對精神分裂癥患者自我管理研究的主要對象為患者,包括住院、社區(qū)及門診精神分裂癥患者[5-6]。精神分裂癥患者具備管理自身疾病的能力,包括藥物決策能力及管理癥狀的能力[7]。杜芳等[1]發(fā)現(xiàn)對精神分裂癥患者實(shí)施自我管理教育后,患者的自我管理能力和心理健康水平均有所提高。但由于精神疾病的特殊性,即自知力受損、治療依從性差和自我效能低等問題,使得單純依靠患者管理自身疾病存在一定的風(fēng)險,患者亦難以積極有效地管理自身疾病,因此相關(guān)研究亦將其主要照護(hù)者作為干預(yù)對象。張麗等[8]的研究中將患者和家屬共同作為干預(yù)對象參與研究,干預(yù)后患者的自我管理水平提高,復(fù)發(fā)率下降,但研究并未單獨(dú)分析家屬參與干預(yù)的作用。國內(nèi)學(xué)者在一項(xiàng)質(zhì)性研究報告中提出以家庭為基礎(chǔ)進(jìn)行自我管理,并認(rèn)為家庭成員的參與是患者執(zhí)行疾病自我管理的關(guān)鍵因素[9]。因此,家屬對患者實(shí)施自我管理是否具有促進(jìn)作用,具體作用機(jī)制如何仍需要深入探討。另有研究在對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行自我管理干預(yù)的基礎(chǔ)上,觀察了患者自我管理能力的變化情況[10],間接表明干預(yù)者的專業(yè)水平會對患者自我管理能力產(chǎn)生一定影響。這提示家屬和醫(yī)護(hù)人員作為精神分裂癥患者實(shí)施自我管理的輔助人員,亦應(yīng)對其給予足夠的重視。
2.2 干預(yù)者 既往研究中既有專業(yè)的醫(yī)療保健人員,亦有志愿者(非專業(yè)人員)對精神分裂癥患者進(jìn)行自我管理指導(dǎo)與干預(yù)。鑒于重性精神疾病的慢性病程具有社會性,傳統(tǒng)的專業(yè)醫(yī)生診治模式已無法承載精神分裂癥患者的康復(fù)全程,因此由非專業(yè)人員擔(dān)任現(xiàn)代醫(yī)療體系專家的模式在精神分裂癥患者自我管理領(lǐng)域應(yīng)運(yùn)而生。Druss等[11]將80例精神疾病患者隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對照組,試驗(yàn)組由經(jīng)過培訓(xùn)的非專業(yè)人員實(shí)施干預(yù),對照組由專業(yè)人員進(jìn)行常規(guī)的健康照護(hù),結(jié)果表明,試驗(yàn)組患者健康改善程度高于對照組,但由于兩組的干預(yù)內(nèi)容不同,并不能單純認(rèn)定非專業(yè)人員的干預(yù)效果優(yōu)于專業(yè)人員,但也從另一側(cè)面反映出由非專業(yè)人員實(shí)施的干預(yù)可以有效提高患者的自我管理水平。
我國的醫(yī)務(wù)人員與患者的匹配率遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國家[9],衛(wèi)生人力資源相對匱乏,自我管理的推廣面臨專業(yè)人員不足的困境。因此,由非專業(yè)人員擔(dān)任精神分裂癥患者自我管理的干預(yù)工作具有現(xiàn)實(shí)性和可行性,對精神分裂癥患者自我管理的普及亦有深刻、長遠(yuǎn)的意義。
2.3 干預(yù)內(nèi)容 Mueser等[12]認(rèn)為精神分裂癥患者的自我管理應(yīng)包括5部分內(nèi)容,即掌握疾病的相關(guān)知識、藥物管理、癥狀管理、預(yù)防復(fù)發(fā)以及運(yùn)用社會支持?;仡櫸墨I(xiàn)發(fā)現(xiàn),精神分裂癥患者自我管理干預(yù)的內(nèi)容主要包括自我管理教育和/或自我管理訓(xùn)練兩部分。一項(xiàng)Meta分析結(jié)果表明,自我管理教育的主要內(nèi)容有:藥物自我管理、識別復(fù)發(fā)和先兆癥狀、預(yù)防復(fù)發(fā)的計(jì)劃以及處置持續(xù)存在的癥狀[13]。自我管理訓(xùn)練的內(nèi)容主要包括:藥物管理和癥狀管理、回歸社會的技能訓(xùn)練(日常生活技能、交往技能、職業(yè)技能)、情緒管理、自我管理策略和綜合性干預(yù)(即綜合2種或2種以上的干預(yù),如藥物管理和癥狀管理)[5,8,14-15]。
精神分裂癥患者自我管理的普及需要一個標(biāo)準(zhǔn)化的項(xiàng)目進(jìn)行推廣和傳播。目前國外主要有2項(xiàng)有代表性的精神疾病患者自我管理干預(yù)項(xiàng)目,一是Cook等[16]在疾病管理與康復(fù)(illness management and recovery,IMR)計(jì)劃中發(fā)展起來的康復(fù)行為(wellness recovery action planning,WRAP)項(xiàng)目,該研究的特點(diǎn)在于根據(jù)每個受試者的情況制定有針對性的自我管理計(jì)劃。主要內(nèi)容包括情緒、軀體健康和功能缺陷的管理;識別復(fù)發(fā)先兆及發(fā)展危機(jī)管理計(jì)劃;提高自尊、競爭力和社會支持等8個模塊,通過講課、小組討論、個體和團(tuán)體訓(xùn)練以及家庭作業(yè)來實(shí)施。二是Druss等[11]在CDSMP中發(fā)展起來的健康與康復(fù)同伴(the health and recovery peer,HARP)項(xiàng)目,該項(xiàng)目的特點(diǎn)是在充分考慮精神分裂癥患者疾病特殊性的基礎(chǔ)上(如患者的閱讀和認(rèn)知障礙)制定操作手冊,降低了手冊的閱讀難度。主要干預(yù)內(nèi)容包括疾病管理技術(shù)、飲食和軀體鍛煉、機(jī)會獲得等,為提高參與的動力,安排同伴與其一起完成計(jì)劃和目標(biāo);服藥方面要求主要照護(hù)者與主治醫(yī)生達(dá)成一致;飲食方面,要求參與者按照預(yù)算或圖譜購買食物等。2個項(xiàng)目的特點(diǎn)均體現(xiàn)在要根據(jù)實(shí)際情況來制定干預(yù)方案,Cook等[16]針對每個受試者的特點(diǎn)進(jìn)行內(nèi)容設(shè)置,而Druss等[11]則在考慮了精神分裂癥患者特點(diǎn)的基礎(chǔ)上進(jìn)行內(nèi)容設(shè)置;在干預(yù)內(nèi)容上,2個項(xiàng)目均圍繞患者管理疾病過程中所需技能及遇到的問題進(jìn)行設(shè)置;干預(yù)結(jié)果均表明有利于改善疾病的預(yù)后。
目前國內(nèi)缺乏有關(guān)精神分裂癥患者自我管理的項(xiàng)目研究,分析原因主要是由于精神分裂癥患者對自我管理的概念尚未有清晰的界定以及與之相兼容及配套的社區(qū)資源仍處于缺乏的狀態(tài)?;谧晕夜芾眄?xiàng)目的種種益處,未來研究重點(diǎn)應(yīng)該是對其概念或內(nèi)涵進(jìn)行統(tǒng)一規(guī)定,進(jìn)一步明確干預(yù)的內(nèi)容并驗(yàn)證其效果,完善社區(qū)資源,最終確定一套適用于社區(qū)的最佳自我管理干預(yù)方案,推動自我管理在精神分裂癥患者中的應(yīng)用。
2.4 干預(yù)時間、頻率及周期 既往相關(guān)研究規(guī)定的干預(yù)時間多為1.0~1.5 h,由于精神分裂癥患者自我管理干預(yù)內(nèi)容的差異較大,干預(yù)頻率從數(shù)次到數(shù)十次不等,如Meder等[17]的研究中只涉及藥物管理1項(xiàng),6次干預(yù)即可完成;而Valencia等[14]的研究中自我管理的內(nèi)容較多,干預(yù)次數(shù)多達(dá)48次,頻率的不同直接造成干預(yù)周期上的差異(2周~6個月)。Mueser等[4]在評估精神分裂癥患者IMR計(jì)劃中發(fā)現(xiàn),多數(shù)干預(yù)的周期在6個月左右。從理論上分析,干預(yù)時間越長效果越顯著,但在實(shí)際操作中還應(yīng)結(jié)合成本效應(yīng)及各種實(shí)際情況綜合評價自我管理的效果。
受干預(yù)內(nèi)容的限制,目前在精神分裂癥患者自我管理的研究中,有關(guān)干預(yù)時間、頻率和周期的報道差異較大。但相關(guān)工作人員應(yīng)注意,由于多數(shù)精神分裂癥患者無法長時間將注意力集中于干預(yù)過程中,因此干預(yù)者應(yīng)密切觀察患者狀態(tài),對無法堅(jiān)持的患者采取恰當(dāng)?shù)拇胧?如分次、分階段進(jìn)行自我管理訓(xùn)練),以保證干預(yù)的效果。
2.5 評價工具 針對精神分裂癥患者自我管理能力的評價,目前研究中主要報道了以下幾個量表:精神疾病管理和康復(fù)量表[16](illness management and recovery scale,IMRS)主要用于測量受試者的自我管理能力及康復(fù)狀態(tài),適用于任何一種臨床情境;藥物依從評定量表[18](medication adherence rating scale,MARS)主要評價受試者的藥物依從性,包括藥物使用過程中的依從行為、主觀態(tài)度以及藥物的不良反應(yīng),量表對臨床環(huán)境沒有要求;藥物管理能力評價表[19](medication management ability assessment,MMAA)是通過角色扮演來測試精神分裂癥成年患者管理藥物的能力,該量表要求使用者必須是經(jīng)過培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員;精神疾病患者自我效能量表[20](task-specific self-efficacy scale,TSSES-PMI)通過評價受試者的自我效能感反映其自我管理水平,量表得分越高表示受試者日后的恢復(fù)程度越好。上述4個量表均開發(fā)于21世紀(jì)初,但目前的使用率并不高;由于自我管理的概念界定不清晰,各量表側(cè)重點(diǎn)不同,量表內(nèi)容上差異較大;最重要的是,量表均為國外學(xué)者開發(fā),對我國精神分裂癥患者的文化適應(yīng)性還有待進(jìn)一步觀察。
近期,國內(nèi)學(xué)者通過質(zhì)性研究探索了精神分裂癥患者對自我管理的理解、態(tài)度以及經(jīng)歷,設(shè)計(jì)了中文版的精神分裂癥患者自我管理能力量表,該量表分為6個維度,包括服藥依從、藥物自我管理、癥狀自我管理、維持日常生活及社會功能、利用醫(yī)療資源及支持以及自我效能感。驗(yàn)證性因素分析結(jié)果顯示,模型與數(shù)據(jù)擬合度較好〔χ2/df=4.35,擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.81,近似誤差均方根(RMSEA)=0.10〕[21]。該量表涵蓋面廣泛,對中國精神分裂癥患者有較強(qiáng)的針對性及文化適應(yīng)性,但穩(wěn)定性及實(shí)用性如何,尚需進(jìn)一步的臨床試驗(yàn)予以證明。
2.6 干預(yù)方法的新進(jìn)展 國內(nèi)外在開展精神分裂癥患者自我管理干預(yù)項(xiàng)目或研究時多采用健康講座、發(fā)放手冊、角色扮演、看錄像、電話咨詢、家庭作業(yè)及上門隨訪等方法。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,精神分裂癥患者自我管理在干預(yù)方法上有了新的突破,主要表現(xiàn)在干預(yù)手段上引入了科技產(chǎn)品,如將計(jì)算機(jī)和智能手機(jī)應(yīng)用于精神分裂癥患者自我管理干預(yù)活動中。
相關(guān)研究將計(jì)算機(jī)引入慢性病患者自我管理中,但在精神分裂癥患者自我管理的實(shí)踐中鮮見報道。隨著計(jì)算機(jī)在全世界范圍內(nèi)的普及,計(jì)算機(jī)本身的優(yōu)點(diǎn)以及在其他慢性病患者自我管理的實(shí)踐中取得的良好效果,未來研究可結(jié)合精神分裂癥患者的特點(diǎn),設(shè)計(jì)一套適合此類患者應(yīng)用的以計(jì)算機(jī)為中介的自我管理干預(yù)模式,從而驗(yàn)證現(xiàn)代信息技術(shù)對精神分裂癥患者自我管理的深遠(yuǎn)影響。
隨著智能手機(jī)的問世,研究人員開發(fā)了利用智能手機(jī)幫助患者進(jìn)行自我管理干預(yù)的方法,在考慮精神分裂癥患者特點(diǎn)(如認(rèn)知和讀寫障礙)的基礎(chǔ)上,手機(jī)操作和管理軟件的設(shè)計(jì)上均力求簡單、便捷。研究表明,這種以智能手機(jī)為依托的自我管理干預(yù)可以提高患者治療的依從性,強(qiáng)化患者的正性行為,增強(qiáng)與醫(yī)生的交流等,其最大優(yōu)點(diǎn)在于能夠?qū)崟r、動態(tài)地監(jiān)測患者[22]。此干預(yù)方法為提高精神分裂癥患者自我管理的效果提供了成功嘗試,是未來發(fā)展的方向之一,但針對我國國情,此干預(yù)方法是否有條件普及、是否有足夠的技術(shù)支持、家屬和患者的接受度如何等問題仍需進(jìn)一步研究。
3.1 精神分裂癥患者自我管理的內(nèi)容需要發(fā)展和規(guī)范 分析既往文獻(xiàn),國內(nèi)開展的精神疾病患者自我管理在干預(yù)上尚存在以下不足:一是國內(nèi)慢性軀體性疾病患者自我管理的發(fā)展較快,精神疾病患者自我管理的發(fā)展則相對滯后[23],對國外成果本土化的研究甚少。二是精神分裂癥患者自我管理干預(yù)的內(nèi)容和程序在國內(nèi)尚未統(tǒng)一,因此需要開展自我管理的循證研究,以明確干預(yù)的最優(yōu)內(nèi)容和模式,為實(shí)施人員提供標(biāo)準(zhǔn)化的干預(yù)程序。
3.2 精神分裂癥患者自我管理能力的影響因素需要進(jìn)一步研究探索 目前有關(guān)影響精神分裂癥患者自我管理能力因素的探索性研究較少,然而精神分裂癥患者在自我管理過程中會遇到諸多激勵因素和障礙因素,只有最大限度地消除障礙因素并挖掘激勵因素,患者才能有效地進(jìn)行疾病的自我管理[24]。因此,精神衛(wèi)生工作人員應(yīng)參照其他慢性病患者自我管理能力的影響因素研究,尋找共性及特有因素,以期為精神分裂癥患者自我管理干預(yù)方案的制定奠定基礎(chǔ)。
3.3 老年精神分裂癥患者自我管理應(yīng)引起足夠重視 由于精神分裂癥屬于終身性疾病,隨著時間的推移,將會呈現(xiàn)出精神分裂癥老齡化趨勢。老年精神分裂癥患者有其自身的特點(diǎn)及特殊需求[25-26],目前針對這一特殊群體的研究較少、關(guān)注度不足。后續(xù)有關(guān)精神分裂癥患者自我管理的研究應(yīng)納入老年患者,以進(jìn)一步完善自我管理在精神分裂癥人群中的研究。
我國的精神衛(wèi)生資源嚴(yán)重不足且各地區(qū)分布不均衡[27-28],在這一背景下,對精神分裂癥患者,特別是恢復(fù)期患者采取自我管理模式勢在必行。對精神分裂癥患者實(shí)施自我管理,對于我國貧困地區(qū)患者、當(dāng)?shù)厣鐣?jīng)濟(jì)及精神衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展均具有重要意義。目前我國貧困地區(qū)開展的精神分裂癥患者自我管理的研究甚少,在自我管理內(nèi)容、形式、評價工具的開發(fā)等方面尚需要做深入、系統(tǒng)的研究和探索。
來自本文更多的信息:
本文文獻(xiàn)主要來自中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、外文醫(yī)學(xué)信息資源檢索平臺、谷歌學(xué)術(shù)搜索及Pubmed文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫。中文檢索詞:精神分裂癥;精神疾病;自我管理。外文檢索詞:schizophrenia;mental illness;self-care;self-management;self-control;illness management。
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