“一紙血友病的診斷斷送了我的青春夢想，也破滅了母親望子成龍的希望，娘親的白發(fā)，永遠(yuǎn)是兒子心中的痛……”這是在世界血友病日座談會上一位患者的詩朗誦。站在母親的角度我想世上任何一位母親聽到這首詩后都會感到心酸。

5月12日，母親節(jié)這天，由天津市慈善協(xié)會、市志愿服務(wù)聯(lián)合會勞模分會、市志愿服務(wù)聯(lián)合會半邊天分會聯(lián)合主辦，人民網(wǎng)天津視窗全力支持，“大愛·母親”座談會在華夏未來國際會議廳召開。回眸2012年在首屆“母親節(jié)”座談會上，下崗創(chuàng)業(yè)的成功典范李寶鳳媽媽鏗鏘地言語依然字字清晰，就在會后不久李寶鳳媽媽就聯(lián)絡(luò)10名自行車行業(yè)的企業(yè)家捐款100萬元，建立了“孝親敬老專項(xiàng)基金”。褒獎那些慈善老人、敬老之星和優(yōu)秀護(hù)理員。

本次座談會上，市慈善會工作人員就愛心媽媽們關(guān)心的血友病患兒情況進(jìn)行了介紹。據(jù)統(tǒng)計(jì)，天津地區(qū)共有血友病患者500余名，其中18歲以下的兒童不足100名，這其中家庭生活困難的大約50余名。治療這種病使用的藥物只有國產(chǎn)的血漿制品和進(jìn)口的生物制劑。但國產(chǎn)藥品供應(yīng)短缺經(jīng)常斷貨，且容易引發(fā)其他感染，大部分患兒都使用進(jìn)口生物制劑治療，盡管這款進(jìn)口藥品天津市已于2009年納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，但由于血友病兒童患者的報(bào)銷比例為55%（進(jìn)口藥品還需先自付10%），這些家庭每月自付的藥品費(fèi)用達(dá)4000多元，這給許多患兒家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為了讓血友病患兒得到及時(shí)救助，天津市慈善協(xié)會于2012年4月設(shè)立了“關(guān)愛金色童年”血友病患兒救助項(xiàng)目，拜耳醫(yī)藥保健集團(tuán)捐贈6萬元，市慈善協(xié)會出資20萬元，建立專項(xiàng)資金。由于資金限制，首年依據(jù)家庭困難情況及用藥需求程度，僅選取10名患兒為救助對象。項(xiàng)目開展一年來，通過積極預(yù)防治療，患兒的出血頻率明顯降低，有的孩子可以上體育課了。有的孩子還赴韓國參與中韓兩國血友病患兒交流活動，孩子的身體狀況、生活質(zhì)量有了顯著提升。為了讓更多患兒得到及時(shí)救治，2013年，市慈善協(xié)會又積極申請到中央財(cái)政50萬元的支持，拜耳醫(yī)藥保健集團(tuán)繼續(xù)出資6萬元，共同建立基金，擴(kuò)大血友病患兒救助范圍。但是，由于藥物昂貴且血友病患兒的預(yù)防治療需要長期堅(jiān)持，一直到18歲患兒的自身免疫形成定形為止，藥費(fèi)自付部分給家庭帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可想而知。

在了解血友病及患兒具體情況后，這些來自天津各行業(yè)的優(yōu)秀母親們深深地感受到血友病為這些家庭帶來的痛苦與心酸，同時(shí)也為患兒家庭的境況表示極大同情，有的媽媽眼眶已經(jīng)濕潤。天津市政協(xié)委員、華立達(dá)生物工程有限公司總經(jīng)理閏鳳英更是激動地表示，天津市慈善協(xié)會開展的對血友病患兒救助的項(xiàng)目。體現(xiàn)了社會對這些不幸人群的關(guān)愛，我們這些當(dāng)媽媽的也要盡自己的力量來幫助這些患兒早日得到救治，重新回歸社會大家庭。天津鑫裕建設(shè)發(fā)展有限公司副總經(jīng)理齊義金媽媽，聽到血友病患兒的情況更是心情沉重，經(jīng)商定從公司在市慈善協(xié)會設(shè)立總額度為200萬元的“鑫裕慈善助學(xué)基金”中，每年劃撥10萬元，三年共出資30萬元，資助本市血友病患兒進(jìn)行預(yù)防治療。

“患了血友病的孩子是不幸的，可是有了這些愛心媽媽的關(guān)心和幫助，他們可以控制病情，避免殘疾，像正常孩子一樣生活成長，溫馨和歡樂將會重新回到這些家庭?！比藗兌颊f母愛是偉大的，而超越血緣的母愛更偉大。