徐世海(綜述)，王 凱(審校)

(1.新疆喀什地區(qū)巴楚縣人民醫(yī)院康復科，新疆喀什843800;上海市靜安老年醫(yī)院康復科，上海200040)

腦卒中從病死率和致殘率來說，已成為全球主要的健康問題，在未來的20年，隨著人口的老齡化，腦卒中有增長的趨勢。隨著急診醫(yī)療水平的提高，許多腦卒中患者生存了下來，但常伴有軀體和認知功能障礙，如肢體痙攣、認知和行為障礙、抑郁、尿失禁等，被家庭照顧者需要長期的照料，導致巨大的社會負擔和家庭經(jīng)濟負擔。我國每年新發(fā)腦卒中約150萬人，幸存者為500萬～600萬人。其中有70%～80%遺留不同程度的殘疾，生活不能自理者高達42.3%［1］。香港地區(qū)的一項研究中顯示，腦卒中后3個月僅有46%的患者基本生活能獨立，1年后超過50%以上的患者生活需要依賴［2］。在美國每年約有75萬美國人有新發(fā)或復發(fā)卒中，平均每5個美國人有4個受到卒中的影響，在加拿大約1/8成人在社區(qū)從事各種老人慢性病的照顧，在其他工業(yè)化國家情況也類似［3］。由于腦卒中恢復慢，家屬為控制醫(yī)療支出，必須縮短住院康復治療的時間，增加了家庭成員在家庭中的護理工作。對于腦卒中的家庭照顧者來說，最大的問題是在照顧患者的過程中，由于過度的體力透支、社會活動受限而導致健康狀況下降，如身心健康下降，生活質(zhì)量降低等，研究顯示當照顧者出現(xiàn)健康問題，患者的康復過程也會受到影響［4］。所以要提高腦卒中患者的康復效果，必須考慮家庭照顧者的健康狀況。

1 照顧者的健康狀況

腦卒中恢復過程為突然發(fā)病，急診住院，康復治療，然后社區(qū)生活?；颊叩目祻托栝L期的日常生活幫助、情感支持、經(jīng)濟援助等。在國內(nèi)，由于缺乏社區(qū)康復中心、日間照顧等服務機構，患者出院后主要回歸家庭，對此家屬承擔了很大的責任?；颊呋丶液笊罨顒映０l(fā)生困難，并持續(xù)多年，他們需要大量的照顧，通常家屬很少準備承擔照顧者的角色，如不能適當?shù)刈鞒稣{(diào)整和尋求支持，就會成為潛在的患者。在早期他們通常表現(xiàn)為焦慮、疲勞、無助，需適應和情感支持。長期工作受影響，收入下降，部分照顧者干脆放棄了工作［5］。據(jù)統(tǒng)計，家庭照顧者的80%來自親屬，72%來自女性，在傳統(tǒng)中國文化中，女性照顧者常處于被動角色，傳統(tǒng)道德限制了她們表達需求和尋找?guī)椭?，常有矛盾的心態(tài)，一方面感覺有義務承擔，另一方面希望能擺脫這種負擔。妻子作為照顧者，對婚姻的幸福感下降［6］。老年女性照顧者有更多的問題，長期護理患者會影響她們的健康，甚至影響家庭照顧的維系［7］。腦卒中后患者如有認知障礙，他們在家的活動空間很小，生活質(zhì)量很差，家庭照顧者指導患者從事日常生活活動非常困難，常導致焦慮、抑郁和孤獨感［8］。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者感覺過度的負擔、抑郁和孤獨，對生理上也產(chǎn)生不良影響，如自我健康狀態(tài)不良，多有心血管疾病等［9］。Chen等［10］研究了香港腦卒中的家庭照顧者，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者的抑郁狀況對他們本身生活質(zhì)量是一個重要的影響因素。研究也發(fā)現(xiàn)，隨著患者生活自理能力的提高，照顧者的抑郁等不良心理狀況會減輕［11］。

2 照顧者的需求

腦卒中患者回家后會處于活動能力下降、跌倒后損傷等危險狀態(tài)，家屬作為自然照顧者，并未做好準備，所以出院前了解照顧者的需求，對他們進行培訓，掌握康復護理技巧，對照顧者適應新角色，維持他們的身心健康是非常重要的。目前認為醫(yī)務人員對家庭照顧者的教育是不足的，方法需要進一步提高［12］。Hafsteinsdóttir等［9］系統(tǒng)回顧了 2009 年前發(fā)表的21篇有關患者和照顧者教育需求的研究論文，發(fā)現(xiàn)患者和照顧者在不同治療和康復階段有不同的多種教育需求，常得不到滿足?；颊吆驼疹櫿呔Ｍ私饽X卒中的誘因、癥狀、治療、恢復情況。照顧者最基本的教育需求是有關患者身體上的照顧、移動、鍛煉、心理方面的問題(如抑郁)，以及營養(yǎng)問題，他們均希望同時得到書面資料，他們還希望能在不同康復階段采取針對性的個體教育。Sue等［13］對70位香港家庭照顧者，在家中對腦卒中患者進行了3個月的看護后，進行了問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者整體的問題解決能力和他們的抑郁及健康狀態(tài)高度相關。提示醫(yī)護人員應注意腦卒中的護理技能教育，提高照顧者的問題解決能力，繼而提高他們的健康狀況。張華等［14］對62位腦卒中患者及其主要照顧者進行家庭入戶問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)居家康復的腦卒中患者遺留有多種功能障礙，缺乏家庭康復訓練，家庭設施未行相應改造，患者的綜合自理能力及主要照顧者的照顧能力均較差，因此應加強家庭康復護理教育指導工作。許多研究還發(fā)現(xiàn)［15］，為家庭照顧者提供腦卒中康復的知識有助于提高患者和照顧者的健康，教育有利于照顧者對腦卒中患者康復過程進行正確的管理，預防再次腦卒中，缺乏教育使照顧者誤解、焦慮、抑郁、健康狀況下降等問題。目前在患者康復出院前對照顧者的評價常被忽略，如能在出院前對照顧者的文化程度、技能進行評價，就能幫助康復小組制訂針對性的出院治療和教育計劃，提高患者的康復效果和照顧者的健康狀況［16］。

3 干預措施

國外學者進行了許多研究，包括減輕家屬照顧者的負擔和壓力，提高他們的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量的方法。研究包括信息提供(疾病知識、服務資源)、指導(幫助訓練、日常生活、社區(qū)服務)、情感(心理疏通、傾聽問題)、鼓勵(正確護理的反饋)等方面，但結(jié)論不一，認為需擴大研究［17］。White 等［18］介紹了認知障礙的照顧者利用在線的郵件組發(fā)布和尋找信息、分享經(jīng)驗和意見，提供鼓勵。Finn［19］發(fā)現(xiàn)，互幫小組重點工作放在患者功能損害問題，強調(diào)相互問題解決;信息分享，表達感受，支持和同情，證明了網(wǎng)絡系統(tǒng)能對家庭腦卒中照顧者進行支持和教育，家庭網(wǎng)上可作為一種對腦卒中照顧者追蹤護理、繼續(xù)支持和治療的補充手段，特別是對于高度需求但缺乏條件(有限的時間，地理位置，交通限制，缺乏照顧替代者)尤其有價值。Réjean等［20］在加拿大魁北克對158位腦卒中癡呆照顧者進行了隨機對照研究，通過對研究組照顧者15周，每周2 h的醫(yī)學知識教育，識別患者癥狀和行為，指導處理方法，尋求社會支持;結(jié)果研究組照顧者對患者異常行為處理能力增加，心理壓力減輕。閔凡云［21］將112例住院腦卒中患者和家屬照顧者分為試驗組和對照組，對試驗組照顧者按健康教育路徑模式進行健康教育，分入院階段、康復階段、出院指導，結(jié)果試驗組照顧者對疾病相關知識、康復護理知識掌握情況、住院滿意度調(diào)查滿意率均明顯優(yōu)于對照組;患者并發(fā)癥發(fā)生率也顯著低于對照組。隨訪3個月后，試驗組患者運動功能評分及Barthel指數(shù)評定均顯著高于對照組。王麗等［22］采用紐曼健康系統(tǒng)模式的三級預防措施，對118住院腦卒中患者主要照顧者的壓力進行干預，一級預防使主要照顧者獲取腦卒中疾病相關知識和壓力防御知識，提高照護患者的能力和應對壓力的能力，機體出現(xiàn)壓力反應時，啟動二級預防措施，結(jié)果照顧者減少接觸壓力源，正確面對壓力，減輕壓力反應，維護自身健康，更好地投入到家庭照顧中。

4 提高干預效果的進一步設想

目前對腦卒中患者照顧者的身心健康的重要性越來越受到重視，盡管進行了大量研究，但效果不一。一些學者在總結(jié)前期研究的基礎上，提出了一些新的干預模式。①適時干預模式:Cameron等［23］提出，根據(jù)腦卒中康復5個時期，照顧者的不同需求，適時地對照顧者采取不同的支持和教育，使患者的康復治療得到延續(xù)，減輕了家庭照顧者的負擔。急性突發(fā)期:家屬重點關注患者的健康狀況和治療，醫(yī)師盡可能給家屬進行腦卒中及功能損害知識宣講，在卒中發(fā)生時及以后的治療程序，也可通過書面的形式介紹。穩(wěn)定期:照顧者經(jīng)常詢問卒中后存留的軀體和認知功能和精神狀態(tài)，想了解患者可能的恢復程度。準備期:面臨出院時，家屬非常想了解醫(yī)學信息和接受培訓，繼續(xù)學習照顧患者的日常生活活動技巧，家屬照顧者需要來自社會、家庭、朋友的支持。實施期:患者開始學習怎樣適應在家庭環(huán)境中生活。家屬在家里邊試邊學護理活動。家屬在幫助患者轉(zhuǎn)移、實施預防復發(fā)措施(藥物、飲食控制、生活習慣)時會感覺困難，在情感上因力不從心會感覺迷惑和焦慮。開始考慮由于長期照顧患者而帶來自身的不良后果，如情感、軀體功能、社會參與。適應期:患者的能力有所提高并趨于穩(wěn)定，家屬照顧者的重點常轉(zhuǎn)移到幫助患者參與有意義的社區(qū)活動和休閑活動，更加重視從事社區(qū)康復和護理以來的自身結(jié)果。②案例管理模式:Lutz等［24］提出這種模式，包括了患者出院前的家庭評估、患者出院后的治療需求、家庭照顧者的教育、支持需求，需要機構提供的服務，使患者成功地、無縫隙地從醫(yī)院回到家里。首先，對家庭照顧者進行一次出院前的全面評估，了解照顧者的能力、技術，能否滿足患者出院后的照顧需求;然后，基于評估，提供高度個體化的案例管理計劃，幫助照顧者獲取所需技術，提供必要的服務;最后，出院后進行隨訪，技術指導和咨詢，通過網(wǎng)站、電話，個體化地滿足照顧者的需求。

5 結(jié)語

我國腦卒中人數(shù)為世界第一，隨著人口的老齡化，可以預測未來家庭照顧者需求量會同步劇增，家庭照顧者的健康問題會顯得越來越突出。由于文化背景和醫(yī)療體制不同，國內(nèi)家庭照顧者的健康狀況和國外相比很可能不一，然而國內(nèi)康復界在該領域研究得較少，缺乏大量調(diào)查和前瞻性干預方面的研究，僅有護理方面的一些報道，因此需要引起人們足夠的重視。

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