抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療（HAART）能有效地延緩艾滋病病人的疾病進(jìn)程，改善生活質(zhì)量，但須終生治療。良好的依從性可以保持體內(nèi)藥物濃度的穩(wěn)定[1]，最大程度和持續(xù)地抑制病毒復(fù)制，減少病毒耐藥的出現(xiàn)[2]，促進(jìn)免疫重建，從而達(dá)到預(yù)期療效。而艾滋病患兒是特殊群體，如何長(zhǎng)期保證患兒治療的良好依從性，是艾滋病抗毒治療工作中的重中之重。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2005年7月—2011年6月我院進(jìn)行HAART治療的艾滋病兒童49例，其中男30例，女19例；年齡1歲～11歲；傳播途徑除1例原因不明外，48例均為母嬰垂直傳播；合并肺結(jié)核的有9例，口腔念珠菌感染的17例，卡式肺囊蟲(chóng)肺炎3例。以上病例均經(jīng)廣西壯族自治區(qū)疾病控制中心確認(rèn)，并按照衛(wèi)生部《兒童艾滋病抗病毒治療技術(shù)指南》標(biāo)準(zhǔn)，確定治療方案進(jìn)行抗病毒治療。

1.2 依從性評(píng)估方法 對(duì)49例患兒從方案開(kāi)始至終止治療和仍在繼續(xù)治療的患兒進(jìn)行跟蹤，采取以下方法了解患兒的依從性。

1.2.1 藥片計(jì)數(shù)法 患兒初次上藥時(shí)，我們就給家長(zhǎng)發(fā)放預(yù)約卡，提醒他們下次復(fù)診時(shí)帶上剩余藥物，每次家長(zhǎng)帶患兒復(fù)診時(shí)，由專職的護(hù)士清數(shù)剩余藥片，比較患兒瓶中實(shí)際剩下的藥片數(shù)和應(yīng)剩余的藥片數(shù)，以衡量患兒服藥的依從性。

1.2.2 監(jiān)護(hù)人報(bào)告法 復(fù)診時(shí)通過(guò)咨詢監(jiān)護(hù)人或與患兒溝通，了解患兒的身體情況，是否按時(shí)吃藥，有無(wú)忘記或吃錯(cuò)藥的情況，讓監(jiān)護(hù)人再次確認(rèn)患兒所服用的藥物品種和數(shù)量。

1.2.3 通過(guò)治療效果對(duì)依從性進(jìn)行評(píng)估 通過(guò)實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)CD4＋和病毒載量的變化來(lái)判斷HAART療效。一般患兒用藥4周～8周，CD4＋計(jì)數(shù)會(huì)增加，病毒載量會(huì)下降。療效理想時(shí)，病毒載量可以達(dá)到檢測(cè)水平以下。如果治療效果不理想，常見(jiàn)的原因就是用藥不依從，或者是患兒體內(nèi)人類免疫缺陷病毒（HIV）產(chǎn)生抗藥性。

2 結(jié)果

49例患兒中有40例能完全依從服藥，占81.6%；因藥物副反應(yīng)而停藥或間斷服藥的有2例，占4.1%；因監(jiān)護(hù)人的態(tài)度而導(dǎo)致放棄治療或間斷服藥的3例，占6.1%；偶爾漏服2例，占4.1%；錯(cuò)服1例，占2.0%；患兒有意漏服的1例，占2.0%。已死亡2例，失訪1例，停藥1例，轉(zhuǎn)診1例。目前仍在治療的44例，占89.8%，有2例用藥2年后病毒載量分別為3 400Copies／mL、44 000Copies／mL，給予更換二線方案治療。

3 影響治療依從性因素

高度的依從性與良好的抗病毒效果有直接關(guān)系。為保證療效，至少應(yīng)保證95%以上的治療依從性[3]。影響兒童抗病毒治療依從性的因素較多，通過(guò)觀察主要原因是藥物的副反應(yīng)、監(jiān)護(hù)人的態(tài)度和社會(huì)心理問(wèn)題、忘記服藥、厭惡服藥等。①藥物的副反應(yīng)，抗病毒藥物產(chǎn)生的近期反應(yīng)（如腹瀉、嘔吐、胃部不適等）和長(zhǎng)期不良影響（如周圍神經(jīng)炎、骨髓抑制）等副反應(yīng)及其出現(xiàn)的頻度和嚴(yán)重程度，都與依從性差相關(guān)。本組病例中有1例病例因?yàn)樗幬锏母狈磻?yīng)退出治療。②監(jiān)護(hù)人的態(tài)度，有些監(jiān)護(hù)人因工作太忙而忘記給孩子喂藥，還有些家長(zhǎng)不相信藥物的功效、害怕將來(lái)產(chǎn)生耐藥無(wú)藥可選、被告知藥物的危險(xiǎn)性等而終止治療。③患兒依從性困難，由于患兒年齡小，不能準(zhǔn)確訴說(shuō)主訴，病情復(fù)雜且觀察困難，藥物劑量要求精確，年齡大的對(duì)該疾病認(rèn)識(shí)不足，害怕服藥，有時(shí)趁監(jiān)護(hù)人不注意或不在場(chǎng)，偷偷把藥丟掉。④治療方案的復(fù)雜程度與病人的依從性呈負(fù)相關(guān)，患兒抗病毒治療用藥劑量按體重或體表面積計(jì)算，隨著患兒的成長(zhǎng)，體重和體表面積的增加，用藥劑量也不斷加大，且目前我國(guó)對(duì)兒童抗病毒治療藥物劑型尚不完善（沒(méi)有獨(dú)立的兒童包裝），有部分患兒使用小劑量的成人劑量藥物，故要求嚴(yán)格掌握用藥劑量，隨著復(fù)雜性的增加，病人在不同藥物的服用時(shí)間、劑量、方法上易產(chǎn)生混淆，因而依從性降低。

4 護(hù)理對(duì)策

4.1 心理護(hù)理 本研究對(duì)象年齡都較小，最大的11歲。有3例父母雙亡的患兒由爺爺奶奶照顧。因此家長(zhǎng)們所承受的壓力可想而知。為此我們?cè)谧o(hù)理患兒時(shí)，不僅要耐心、周到，還專門(mén)由獲得心理咨詢師資格的主管護(hù)師對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行一對(duì)一的心理疏導(dǎo)，了解他們的心理壓力情況及家庭生活、經(jīng)濟(jì)狀況，注意傾聽(tīng)，使患兒家長(zhǎng)敞開(kāi)心扉，宣泄壓抑與悲痛，同時(shí)強(qiáng)調(diào)保密性。應(yīng)用通俗易懂的語(yǔ)言給患兒家屬講解HIV相關(guān)知識(shí)，讓他們有正確認(rèn)知，對(duì)年齡較大的患兒提供心理支持，增強(qiáng)他們對(duì)治療的信心[4]。

4.2 治療前咨詢 當(dāng)醫(yī)生準(zhǔn)備給患兒進(jìn)行HAART治療時(shí)，家長(zhǎng)們最大的心理問(wèn)題是害怕藥物副反應(yīng)，因此我們由專職的主管護(hù)師和同伴教育者分別給家長(zhǎng)（或監(jiān)護(hù)人）進(jìn)行治療前咨詢，向他們傳授有關(guān)聯(lián)合治療、治療依從性、交叉耐藥、藥物毒副反應(yīng)等內(nèi)容，使他們充分了解患兒將要服用的抗病毒藥物的相關(guān)信息，自我評(píng)估是否對(duì)這種終身治療做好心理準(zhǔn)備，反復(fù)強(qiáng)調(diào)依從性是抗病毒治療成功的關(guān)鍵，讓家長(zhǎng)們根據(jù)自己和患兒的生活習(xí)慣安排好服藥時(shí)間，可以使用鬧鐘或手機(jī)鬧鈴幫助提醒，發(fā)放按次分格的小藥盒，告知藥物治療中出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)與醫(yī)務(wù)人員聯(lián)系的方法。

4.3 藥物治療的觀察和護(hù)理 抗病毒藥物大部分都有一定的副反應(yīng)，告訴家長(zhǎng)和患兒大部分藥物的不良反應(yīng)是自限性的，隨著時(shí)間的延長(zhǎng)和個(gè)體耐受性的增加，經(jīng)過(guò)6周～12周，一些不良反應(yīng)會(huì)逐漸減輕或好轉(zhuǎn)，但出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)，應(yīng)及時(shí)通知醫(yī)生，以便醫(yī)生進(jìn)行藥物替換和方案調(diào)整，不要因?yàn)椴涣挤磻?yīng)自行更改服藥時(shí)間、劑量或停藥。本研究病例中有1例因皮疹而更改方案，2例出現(xiàn)骨髓抑制將齊多夫定換為司坦夫定，3例用司坦夫定2年后出現(xiàn)脂肪轉(zhuǎn)移改為齊多夫定，有2例依從性差，用藥2年后病毒載量為3 400Copies／mL和44 000Copies／mL，給予更換二線方案，加強(qiáng)依從性教育。

4.4 跟蹤隨訪和督導(dǎo)服藥 艾滋病治療是一個(gè)需長(zhǎng)期堅(jiān)持的治療過(guò)程，當(dāng)患兒進(jìn)行HAART時(shí)，我們就建立治療檔案，分別進(jìn)行臨床隨訪和相關(guān)的實(shí)驗(yàn)檢測(cè)，并填寫(xiě)相關(guān)的治療信息表格，包括血常規(guī)、肝功、流式細(xì)胞、病毒載量等的檢測(cè)以及身高、體重、頭圍、藥物毒副反應(yīng)等的觀察。由專職的醫(yī)生和護(hù)士以及同伴教育者進(jìn)行定期和不定期的電話隨訪，以督導(dǎo)服藥和了解患兒的情況。

5 小結(jié)

艾滋病治療是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，兒童治療以家庭治療為主體，最重要的保障因素就是監(jiān)護(hù)人的督導(dǎo)，兒童抗病毒治療的依從性準(zhǔn)備應(yīng)該建立在與患兒監(jiān)護(hù)人共同討論的基礎(chǔ)上，不僅要做好心理護(hù)理、藥物副反應(yīng)的觀察，對(duì)監(jiān)護(hù)人的宣教也很重要，讓他們了解各種藥物的副反應(yīng)、治療中可能出現(xiàn)的問(wèn)題及如何與醫(yī)務(wù)人員聯(lián)系，明確治療和檢查的必要性及相關(guān)藥物使用信息，治療中加強(qiáng)隨訪和督導(dǎo)服藥，從而提高患兒服藥依從性，延長(zhǎng)生命，提高生活質(zhì)量。

[1] Descamps D，F(xiàn)landre P，Calvez V，etal.Mechanisms of virologic failure in previously untreated HIV－infected patients from a trial of induction－maintenance therapy.Trilège （Agence Nationale de Recherches sur le SIDA 072）Study Team[J].JAMA，2000，283：205－211.

[2] Gifford AL，Bormann JE，Shively MJ，etal.Predictors of self－reported adherence and plasma HIV concentrations in patients on multidrug antiretroviral regimens[J].J Acquir Immune Defic Syndr，2000，23（5）：386－395.

[3] 王克榮.艾滋病的抗病毒藥物治療及護(hù)理[J].中華護(hù)理雜志，2005，40（9）：718－720.

[4] 韋美進(jìn).艾滋病合并馬爾尼菲青霉菌感染的觀察及護(hù)理[J].解放軍護(hù)理雜志，2006，23（10）：59－60.