張朝林

（長春工業(yè)大學人文學院，吉林長春130012）

□社會學理論與社會保障問題研究

香港寧養(yǎng)服務見聞與思考

張朝林

（長春工業(yè)大學人文學院，吉林長春130012）

寧養(yǎng)服務源于早期基督教組織的博愛理念，通過對臨終者的幫助讓其死得安寧。現(xiàn)代寧養(yǎng)服務借助工業(yè)化、城市化浪潮而快速擴張。因慈善組織的介入，香港的公共醫(yī)院設有寧養(yǎng)中心，為香港癌末患者提供完善的臨終服務。中國大陸的生命教育尚停留在對英雄主義的宣傳，傳統(tǒng)文化習俗對生死認識具有片面性，寧養(yǎng)服務還處于起步階段，依然對癌末患者實行選擇性服務。只有政府擔負更多的責任，與民間寧養(yǎng)機構攜手，才能真正維護臨終期癌末患者的生命尊嚴。

香港；寧養(yǎng)服務；思考

說到寧養(yǎng)服務，①寧養(yǎng)服務（Hospice）一詞源自中世紀歐洲僧侶、修士為長途旅行或朝圣者而設的休息地方，進而引申為今天為垂死患者提供的服務。（國內稱臨終關懷、香港稱寧養(yǎng)服務或善終服務、臺灣稱安養(yǎng)服務、國外稱姑息治療）是指通過早期識別、積極評估、疼痛治療和控制其它癥狀，包括生理、心理、社會和靈性困擾，來預防和減輕身心痛苦，為“癌癥、晚期、疼痛、貧困”的居家寧養(yǎng)的患者提供的專業(yè)化服務，旨在改善罹患癌癥患者及家屬的生活質量。要從英語的“hospice”說起，西方稱之為姑息治療，是“對那些對治愈性治療不反應的病人完全的主動的治療和護理?？刂铺弁醇坝嘘P癥狀，并對心理、社會和精神問題予以重視。其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質量?！比毡痉Q為“安寧療護”，中國內地叫作“臨終關懷”，香港謂之“寧養(yǎng)服務”。由于本文緣起于李嘉誠基金會資助的考察活動，內地和香港的寧養(yǎng)院或寧養(yǎng)中心皆李嘉誠基金會資助，故對其紛繁的概念統(tǒng)一為“寧養(yǎng)”。

一、訪問日程與考察內容

2010年11月，受李嘉誠基金會邀請，筆者作為“全國寧養(yǎng)服務考察團”成員赴香港進行歷時一周的考察學習。團員由李嘉誠基金會“人間有情”全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃辦公室社工服務項目②是李嘉誠基金會捐資支持的為貧困癌癥患者提供免費鎮(zhèn)痛治療、心理輔導、護理指導的臨終關懷醫(yī)療機構?；饡磕隇槊克鶎庰B(yǎng)院捐資120—130萬元人民幣，配醫(yī)生、護士、社工、司機等5—7人，醫(yī)院承擔工作人員的工資等支出。的組織者、寧養(yǎng)院③全稱為“李嘉誠寧養(yǎng)服務社會工作規(guī)劃”，旨在通過國內高校社會工作專業(yè)運用社會工作方法，提供專業(yè)化的服務。該規(guī)劃由李嘉誠基金會、中國社會工作教育協(xié)會于2010年5月共同倡導。的社工和參與寧養(yǎng)服務的高校教師代表組成。長春工業(yè)大學有幸被全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃辦公室、中國社會工作教育協(xié)會選定為試點學校，④參與寧養(yǎng)服務社會工作規(guī)劃的學校有復旦大學、深圳大學、長春工業(yè)大學、湖南長沙民政學院、新疆醫(yī)科大學、廣西醫(yī)科大學、北京大學（2011年退出）等6所學校。筆者才得以有機會赴港考察學習。

考察團在港期間考察學習的內容主要有三個方面：一是走訪香港寧養(yǎng)院、慈善機構。先后參訪的寧養(yǎng)院和慈善機構有新界屯門醫(yī)院寧養(yǎng)中心、東方日報青少年安養(yǎng)中心、九龍基督教聯(lián)合醫(yī)院寧養(yǎng)中心、贐明會、香港大學蕉琴醫(yī)療服務中心、柴灣社會救助中心、柴灣青年慈善社等多家社會服務機構，并與各受訪單位的專業(yè)人士、社工、義工進行座談交流。二是參加“珍愛生命——寧養(yǎng)服務與慈善關懷”的專題培訓。培訓在香港大學蕉琴醫(yī)療服務中心進行，由香港大學行為健康教育研究中心總監(jiān)陳麗云教授主持，香港大學行為健康教育研究中心寧養(yǎng)專家田芳博士主講《去者善終、留者善別——末期癌癥患者及家人的社會心理支持及社區(qū)教育》、周燕雯博士主講《畫上完美句號——寧養(yǎng)社工服務新趨勢》。三是深入社區(qū)座談交流。座談交流會很靈活，參與研討的對象也不固定，有專家學者、一線的社工、還有義工。除上述學者及專家外，還有香港大學梁佩如博士、香港中文大學陳志豪博士、李嘉誠寧養(yǎng)中心梁淑敏女士、蕭貞建先生、明愛醫(yī)院孫熙屏女士、國際健康養(yǎng)生會主席袁麗萍女士、李嘉誠基金會高級項目經理羅慧芳博士等。與專家學者們的理論建構、理念認識和趨勢預判不同，那些在醫(yī)院、寧養(yǎng)院、慈善會等社會機構提供人道關懷與發(fā)展服務的社工和義工則展現(xiàn)了簡便高效的實務操作能力。

這是一次印象深刻的經歷，既身臨其境，了解到香港寧養(yǎng)服務的發(fā)展之完善，也體味到香港社會對個體生命的尊重，尤其是對處于癌癥末期的患者生命照顧之精心和家計改善介入計劃之細致周到，令人無法忘懷；同時分享了香港寧養(yǎng)服務的成功經驗，對從業(yè)人員的人本愛心和敬業(yè)精神也有深入骨髓的感受。

正是有了近處觀察和學習的機會，才有了對香港和內地寧養(yǎng)服務的深入了解與思考。

二、香港的寧養(yǎng)服務組織

寧養(yǎng)服務起源于早期基督教組織的博愛理念，通過對朝圣者和傳教人士的幫助，尤其是對瀕死患者的生活照顧與靈魂安慰，其目標并非以醫(yī)療技術解決病人的生命難題，而是讓病人得到善終?，F(xiàn)代寧養(yǎng)服務始于1967年英國護士西西里·桑德絲女士開辦的“圣克里斯多弗安寧院”把醫(yī)學科學引入對癌癥末期病人的照顧之中。當宗教對病人靈魂的安慰與現(xiàn)代醫(yī)學科學技術完美地結合在一起時，完整意義上的安寧護理才得以正式地產生，這時臨終病人才獲得了全面及深度的關懷。20世紀70年代中期北美和澳洲開展寧養(yǎng)服務，80年代安寧緩和治療機構在亞洲興起，日本、新加坡率先發(fā)起寧養(yǎng)服務。香港也趕上這波浪潮，引領安寧緩和照顧服務走上一條清晰明朗、健康快速的發(fā)展之路。80年代初圣母醫(yī)院成立香港首家臨終關懷小組，律敦治療養(yǎng)院成立善終服務會，進行善終服務知識宣傳。①寧養(yǎng)院主要是為晚期癌癥患者提供免費鎮(zhèn)痛治療，解決不適癥狀。鎮(zhèn)痛藥以嗎啡類藥物為主。醫(yī)生首先評估患者病情及疼痛的程度、部位、性質等，據此考慮止痛藥的種類和劑量，每周開一次藥，保證一周用量。同時提供居家服務，指導患者服藥的時間、劑量、方法等，并電話回訪用藥情況。有劇烈疼痛的患者每天要服3盒10片裝的硫酸嗎啡緩釋片，每盒90余元。據匡算，寧養(yǎng)院平均為每位患者每月免費提供藥物1700多元。80年代晚期，南朗、靈實、聯(lián)合醫(yī)院提供善終服務，香港善終服務會提供家居寧養(yǎng)護理服務。進入90年代，香港賽馬會與白普理基金會共同資助成立白普理寧養(yǎng)中心，此后政府給多家醫(yī)院撥款提供善終服務，醫(yī)院管理局舉辦善終服務護理證書課程，高校開設紓緩醫(yī)學文憑課程，成立香港善終服務護士會，在醫(yī)學院內設置紓緩醫(yī)學?？?，舉辦善終服務國際論壇。這期間，于1980年成立的李嘉誠基金會一直是寧養(yǎng)服務的最堅定支持者。截止2010年底，香港已有8家公立醫(yī)院附設寧養(yǎng)服務中心，根據李嘉誠基金會與香港衛(wèi)生署的合作協(xié)議，未來兩年，香港寧養(yǎng)中心將增加到13所，每年增加服務5000人次。這些附設在公立醫(yī)院里的寧養(yǎng)中心，即是此次參觀考察的重要對象。

坐落于新界西部屯門新市鎮(zhèn)的屯門醫(yī)院始建于上世紀70年代，在香港回歸之前啟用，屯門醫(yī)院里的寧養(yǎng)中心也是李嘉誠捐資興建的香港8家寧養(yǎng)院之一。十數層高的醫(yī)院主樓與附屬建筑構成便利的服務體系，《東方日報》青少年安養(yǎng)中心就在醫(yī)院主樓的旁側。這是香港規(guī)模最大的日間寧養(yǎng)服務中心，也是香港最知名的以癌癥患者家庭兒童為照料對象的安養(yǎng)場所。寧養(yǎng)中心在地下一樓，附設有健康資料室、圖書閱覽室、老人科日間醫(yī)院、癌癥病人資源中心、日間診療中心、老人科社區(qū)評估等等，相關服務設施齊全便捷。

《東方日報》青少年安養(yǎng)中心是專門為癌癥患者未成年子女修建的活動場所。場內空間布置和物品設施都照顧了青少年生理和心理的特點。在社工的引領下我們看到義工人員開展的愛心活動時間安排：逢周一、四，舒緩診所支援組為新患者做向導，為病人和患者做咨詢；逢周二，美食組制作美食，供患者子女聚餐；歡樂組組織游戲，與患者子女同樂；逢周四，家訪組由家訪護士帶領探訪寧養(yǎng)病友，以提供生活所需；逢周五，支援組看護患者，如日間護理、共話家常、手工組陪伴患者及其家屬做手工以轉移哀傷。一周的活動安排合理，管理有序，周而復始，又盡顯人性化。

在香港，贐明會是以提供善終關懷、哀傷輔導，關注及服務面對死亡及喪親人士而聞名的非政府資助的慈善服務機構。贐明會中心主任鄭冰兒先生介紹，贐明會的運行資金全部來自社會組織的捐贈，香港沙田賽馬會是最大的捐助者，也有其他企業(yè)的捐獻，香港政府只在業(yè)務上做宏觀指導。贐明會致力哀傷輔導、治療小組、喪親互助小組、末期病患輔導、社區(qū)生死教育等服務。當年被奉為天王和天后級偶像的文藝界明星張國榮、梅艷芳等逝后追思會都是在贐明會舉辦的。鄭冰兒介紹說，贐明會在我們訪問之后還將接待幾個內地參訪團，并于當月下旬在山頂舉辦“活出生命行”步行籌款活動，凡參加者都將獲發(fā)“生命護照”體驗人生之旅。為了增加人氣，擴大社會影響，提高籌款額度，組織者甚至邀請香港社會福利署署長、太平紳士聶德權做主禮嘉賓，知名藝人米雪、林保怡等都已欣然答應前來助陣。

位于觀塘協(xié)和街130號的基督教聯(lián)合醫(yī)院是香港九龍的一所綜合醫(yī)院。翻看展覽架上的宣傳冊，讀“雅麗氏何妙齡那打素醫(yī)院”很是拗口。筆者翻查許多文獻才理清醫(yī)院發(fā)展的淵源，分享過去130余年杏園常青的感人佳話。19世紀80年代初，來自倫敦的基督徒戴維斯以母親那打素之名命名自己的診所在觀塘行醫(yī)，六年后慈善家何啟為紀念亡妻雅麗氏出資創(chuàng)立雅麗氏產科醫(yī)院。1900年兩所醫(yī)院合并為雅麗氏那打素醫(yī)院，由于提供了卓越的醫(yī)療服務，一時醫(yī)院床位緊張，無法滿足患者需求。已是名滿香港的何啟再次捐資，以其胞妹——清末著名外交家、法學家伍廷芳之妻何妙齡之名建立一所新醫(yī)院。至1954年，經立法定案，那打素醫(yī)院、雅麗氏紀念產科醫(yī)院及何妙齡醫(yī)院三家知名醫(yī)院合并為一，這即是今天的“雅麗氏何妙齡那打素醫(yī)院”。1973年該院與香港基督教協(xié)會攜手創(chuàng)辦基督教聯(lián)合醫(yī)院，既服務九龍東區(qū)民眾健康，也兼做香港中文大學那打素護理學院的教學醫(yī)院。在基督教聯(lián)合醫(yī)院處處凸顯宗教色彩，如醫(yī)院部門招牌上書有“牧師部”“懷安科”等。考察團與該院社工義工互動交流時，有同行就“牧師部”“懷安科”職能提出疑惑。該院醫(yī)院社區(qū)參與及義工服務中心主任楊雅燕女士介紹，“牧師部”主要從事患者盡年之時的靈魂引領；“懷安科”源自“主懷安息”，其職能是為死者送祝祈福。使用宗教語言是一種服務特色的張揚，是醫(yī)方本質意愿的表達和對求醫(yī)者的服務承諾。為了傳承基督教愛人理念與何啟的慈善情懷，醫(yī)院的院徽由十字架、愛心和活水三部份構成，寓意醫(yī)院本著十字架精神，基督的愛，為有需要的人士提供兼顧身、心、社、靈的整全關懷與醫(yī)治。

我們看到的幾家設有寧養(yǎng)中心的公立醫(yī)院，癌癥患者就診場所均有家居環(huán)境設計特點，營造出病人和親眷如家的生活場景和氛圍，寧靜而舒適。不僅如此，上述寧養(yǎng)中心透過不同服務為社區(qū)作出貢獻，服務范圍包括日間護理服務、家居護理服務、生命教育服務、義工培訓服務等，已然形成了相互支撐的生命關懷體系。

三、香港的社工與義工

赴港之前，筆者曾在多個場合追問過香港的同仁：香港社工如此執(zhí)著與敬業(yè)，他們的收入和政府公務員、教師或商業(yè)服務領域的員工有無差距？他們的服務熱情除了愛心驅動之外有否其他方面的動因？香港的義工是否真是沒有回報的義務服務？他們的服務熱情和動力源何而來？

據屯門寧養(yǎng)中心的李女士介紹，香港的社工是一個必須經過嚴格的資格認證的職業(yè)，政府依據《社工注冊條例》對社工采取強制注冊管理，未注冊及登記者不得從事社工的工作或自稱社工。社工多數從屬于遍布全島的3000多家社會服務機構，在政府的主導下，社會服務機構管理社工并提供精良的社會服務。義工主要來自在職和退休的人士，其特征是富有生活經驗和人生閱歷，具有經濟能力和慈善意識，義務支持熱情而持久。義工中也有學生，但學生的學業(yè)壓力大，一般只能利用假期，高考季節(jié)或找工作期間就沒有時間開展義工活動。

香港的社工要到特定場合才能找到，義工則隨處可見了。下面幾個關于義工的片段都是我親歷的。

執(zhí)著的路警。在羅湖入關經上水去屯門參觀李嘉誠屯門醫(yī)院香港寧養(yǎng)中心，因道路四通八達，帶路人也迷失了方向。問周邊的人，都搖頭不知。問路邊一位胖胖的警察，他操著粵式“普通話”，比劃了半天大家還是聽不懂，他歉意地笑笑拽著我們一路奔走，拐彎轉巷數百米找到公交站點，熱得滿頭大汗。

虔誠的義工。天主教徒楊氏是香港乳腺癌患者組織妍康會會員，母親和丈夫都因罹患癌癥去世，是寧養(yǎng)中心的社工與義工幫助她度過人生的黑暗。而楊氏本人也曾備受手術、化療之苦。康復之后，她堅持一邊工作一邊做義工，幫助那些生活失序的人們。退休之后拋開一切賺錢的機會，一心一意做義工。她說人固有一死，我病時得到他人幫助，也要回報他人和社會。幾年來，楊氏每周四天風雨冬夏沒有停輟，同時在兩個機構做義工，在港島和新界兩邊跑，為寧養(yǎng)中心的病友梳頭、洗腳、聊天。與她交流做義工的動機，她說不為報銷交通費，不為報銷誤餐費，也不僅是做善事為了來生，“人生‘同理心’，人幫我，我?guī)腿?，人幫人人”?/p>

不諱死的教員。生死大事，中國人重生輕死，對死多有忌諱。講生命哲學的港大博士田芳，35歲，結婚已二年。每講生死不由人，總以自己作例，“我哪天撞車死啦，媽媽能有什么權利？”“我隨飛機摔下來啦，丈夫將是第一繼承人”；“我不知道自己怎樣死，哪種方式我都不會拒絕?！比嗽谑⒛辏诓浑x死，我想是她活的堅定和自信！在內地，喜生惡死，言死為大忌，有時卻活得茍且與無奈！

快樂的社工。香港的社工是一種職業(yè)，在一些涉及民生的部門都設置社工崗位，類似內地從事社會管理工作的人，但他們已經高度專業(yè)化和職業(yè)化。在香港專業(yè)具有獨特性、競爭性和權威性，人們對專業(yè)懷有敬畏與尊崇。社會工作者向基層市民提供福利因此受到更多的尊重?；颊卟∏橛嗅t(yī)生檢查，醫(yī)務社工評估術后康復計劃和家庭支持能力，如若生活貧困則由社工出面按程序向政府救濟署或慈善基金會申請幫助，以滿足其營養(yǎng)需求。在香港，政府部門的社工待遇類同公務員，機構社工的收入與所服務的行業(yè)掛鉤。資歷和提供服務質量影響工資收益。柳薈是東方日報青少年安養(yǎng)中心的社工，負責寧養(yǎng)患者子女的活動安排、社會訪者接待、義工招募和癌患者子女心理干預。她說這么多工作，都關系到生命質量，守護著患者的利益與幸福，以及社會的健康評價。她說特別喜歡這種“天天洋溢著笑臉，勞累且快樂”的生活。

正是社工和義工的普通而瑣細的工作，幫助了千千萬萬家，彌補了政府所不能及，贏得了全社會的尊重和敬意。這讓我想起了當香港大學陳麗云教授把一位白發(fā)染頭的長者引來介紹與我們相見說：“這位是我姐姐，她在這里當義工”時，她的臉上為什么洋溢著得意與自豪！

四、港陸寧養(yǎng)服務問題的比較

中國內地對癌癥末期病人的關注始于1988年在天津舉辦的臨終關懷講座；同年上海南匯護理醫(yī)院成為中國內地首家臨終關懷醫(yī)院；1992年北京松堂醫(yī)院接收瀕危癌癥患者；1998年李嘉誠基金會在汕頭大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院成立全國首家寧養(yǎng)院，開展“人間有情”全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃，免費為貧困晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導等。迄今，在李嘉誠基金會支持下國內已有35家寧養(yǎng)院開業(yè)，已逾幾十萬名癌癥病人受惠。

香港和內地一國兩制，經濟發(fā)展、社會福利、文化傳承、社會文明等都有許多不同。就兩地某一領域發(fā)展狀況進行比較有失“國情”或“區(qū)情”。但是對生命的關愛與呵護，對活著和死去的尊嚴認同，對處于困頓絕望和面向死亡者的同情憐憫，香港和內地應該是一樣的。

（一）寧養(yǎng)方式：居家寧養(yǎng)與住院寧養(yǎng)

香港的癌癥患者均采取住院寧養(yǎng)的療護方式，同住醫(yī)院患者相對集中，寧養(yǎng)醫(yī)生、護士和社工易于組織資源開展活動。對于義工來說，參與住院寧養(yǎng)護理不僅會大大節(jié)省交通成本，提高護養(yǎng)的效率，減少時間消費，增加信息交流，更重要的是寧養(yǎng)、護理、醫(yī)治、教育一體化，利于把患者安心、家人放心的醫(yī)護理念落到實處。內地因醫(yī)院條件和患者家境的限制，只能采取居家寧養(yǎng)的方式，除寧養(yǎng)醫(yī)生定期回訪外，主要靠患者的家人來照顧?？紤]到家人護理知識和技術的缺乏、癌癥患者面臨的經濟困境、交通不便以及醫(yī)療護理設施落后，無法保障護養(yǎng)質量。在居家寧養(yǎng)過程中，義工介入也面臨很多困難，通常路途遙遠交通成本高，患者分散服務效率低，患者家屬對義工的信任度低以及嫌麻煩不愿義工介入“家庭內部”的事。另一方面，義工面對醫(yī)院、家屬封閉患者病歷信息，對患者家庭及其周邊環(huán)境陌生，致使義工入戶服務存著不可預知的風險。

（二）風險承擔：政府責任與患者自理

在香港，寧養(yǎng)對象是免費醫(yī)治的，這與大多數西方福利社會相似。對癌癥患者的治療費用（包括姑息治療）西方福利國家基本是由政府埋單，即使醫(yī)療保障水平較低的美國，患者化療期間的費用報銷高達85%，在姑息治療期間即可全額報銷。香港社會沒有類似西方根據收入而設計的貧困線，政府對于公民的健康服務一是投入多；二是項目全；三是水平高。如果患者可能因為生活營養(yǎng)而影響治療質量和康復效果，會有社工會同相關部門予以解決。而遍布全港的寧養(yǎng)醫(yī)院，從全科到單科、從中心醫(yī)院到社區(qū)醫(yī)療所，形成了網狀結構的醫(yī)療、康復體系。內地在寧養(yǎng)服務領域還處于試點展開階段，對此社會還缺少應有的認知。由于政府提供的責任有限，寧養(yǎng)服務活動以非政府資助的慈善機構統(tǒng)籌運行，現(xiàn)有的寧養(yǎng)機構服務對象具有選擇性（癌癥、晚期、疼痛、貧困），只能解決部分患者的需求。在寧養(yǎng)服務條件上，尚存在著城市（每省只有一所寧養(yǎng)院，為半徑100－150公里區(qū)域內的患者提供服務）和鄉(xiāng)村的較大差別。由于政府醫(yī)療經費投入不夠，城鄉(xiāng)居民合作醫(yī)療政策對癌癥患者用藥種類、住院時間和報銷范圍等方面做了限制性規(guī)定，盡管政府做了很大努力，包括中央和地方責任分攤，但一些地方經濟發(fā)展滯后影響了社會福利的投入?？梢灶A見，政府在相當時期內仍然沒有能力提供實施完善的住院寧養(yǎng)服務和醫(yī)療全額報銷。

（三）生死意識：生死由天與忌諱死亡

香港是一個開放的社會，文化、信仰多元，基礎教育階段生死教育開展較為普遍，像贐明會那樣提供善終關懷、哀傷輔導、關注及服務面對死亡及喪親人士的慈善服務機構為數不少。在以華人為主的社群里，佛家和道教受到追捧，無論是佛教的極樂世界還是道教的成仙追求，都是以現(xiàn)實的修行換得死后的成佛得道；天主教和基督教的信仰者接近香港總人口的10%，教徒從小進教堂耳聞目染，心懷天國夢想，通過現(xiàn)生贖罪，期望虔敬的上帝解決死后的問題，即實現(xiàn)永生的理想。至于印度教徒的生死輪回意識、穆斯林的天堂情懷，或者無神論者崇尚儒家、尋求圣人之道，無不是注重生前修行，為死后譜個好聲名。對生命未來的定位，成為信仰者當下實踐的動力。所以人們喜生不畏死，視生死為人生完整過程，也把慈善當做人生之義務。

內地具有英雄主義教育傳統(tǒng)，崇尚死的轟轟烈烈，鄙視“窩窩囊囊地死去”。因為生死教育的缺失，人們畏懼死亡，尤其是那些被民間認為不吉祥的“不治之癥”與個人道德和前世今生的修行有關。平時忽視健康養(yǎng)護的家屬要在親戚朋友面前爭得面子，不惜違背生命倫理，不計后果傾其所能搶救生命。常有患者家屬感嘆“錢花到了，盡心了”。這種自足與無奈帶有盲目與非理性。多數癌癥患者，特別是城市的貧困群體和農村村民由于缺乏預防知識和經驗，一旦發(fā)現(xiàn)病情便到了晚期。突然而至的打擊，一邊求助于醫(yī)院的幫助，一邊懷疑致病的外因，甚至打起風水、巫魅或偏方的主意，因而喪失了寶貴的治療時機。對病情信息的封鎖，患者處在猜疑、恐懼之中。家人的忌諱心理，使患者難以得到病友及其支持結構的充分溝通，不利于“共情”意識的培養(yǎng)。一旦患病，神情抑郁，患者、家屬、醫(yī)生的三方游戲，哄騙著患者在痛苦中“猜枚”。一些患者至死不知患的什么病，在驚嚇、恐懼、內疚、痛苦、憂傷中走完人生最后旅程。

（四）生活方式：“同病相憐”與“諱病自養(yǎng)”

一般認為，生活方式決定生活質量而不是生活水平決定生活質量。生活方式內含著生活中活動條件、主體和形式三個基本要素。社會學以生活方式為標志，把社會成員劃分不同的階級、階層、職業(yè)或其他社會群體。

香港是一座后現(xiàn)代化的繁榮城市，由來自世界各地的形態(tài)化的物質、思維化的觀念，形塑了情趣各異、價值不同的異質群體，但珍愛生命、追求利益最大化仍是這座城市生生不息的動力。開放的社會個體生活中總是離不開體現(xiàn)自己利益的組織，這些組織大都扎根于社會基層。在香港，越是下層社群集中的地方民間組織就越多。一些有共同需求的人則“同病相憐”組成互助組織，形成帶有利益傾向的壓力集團。譬如香港癌癥病人互助組織就多達十余種：妍康會、向日葵、妍進會、展情社等為乳癌病友組織；健樂社、互勉會、冬日社為鼻咽病友組織；造口會、祥康之友為大腸癌和尿泌造口病友組織；新生會是喉癌病友組織；髓康會、創(chuàng)新會屬接受骨髓移植病友組織。正是這些林林總總的同類病友組織開展的各項活動，引起社會關注，推進病理研究，保障了成員的利益，提高了生活的質量。

與香港人生活在自己的組織里不同，內地居民不論城鄉(xiāng)除所在單位之外，幾乎沒有自己的組織，離開單位和家庭（農民沒有單位）的人變成了孤獨者。對于多數癌癥患者來說他們的社會支持資源十分匱乏，除部分非正式支持外，幾乎得不到正式支持，患病過度地消費甚至透支了這些資源。分散的居家寧養(yǎng)阻礙了這些有共同利益者的交流，更遑論結成組織對社會表達心聲。如果家人不能相伴，患者只能孤獨地面對疼痛?！按_保沒有人孤獨地面對癌癥”是香港癌癥基金會的行動口號，這對于只能接受“患病自養(yǎng)”、“庭院寧養(yǎng)”的內地病友簡直就是奢望。

（五）慈善傳統(tǒng)：社會慈善與政府慈善

在香港，普通公民的財富收益是通過市場的勞動報酬、社會福利分配和慈善組織捐贈三種途徑實現(xiàn)的。來自社會各種慈善救助是公民福利分配的第三種形式。香港的經濟援助組織發(fā)達，政府層面的有社會福利署，提供綜合援助及傷殘津貼；民間的慈善組織有香港癌癥基金會，屬下有癌癥之友互助會；香港防癌會屬下有改善癌病人生活基金會、何鴻超教授紀念助醫(yī)計劃；香港寧養(yǎng)會，旗下有安家舍、緊急援助基金會等。這些還僅僅是與癌癥相關的慈善基金會，香港大大小小的慈善基金會是多不勝數，有他們編織的社會互助網絡體系保障著社會健康發(fā)展。

中國傳統(tǒng)的慈善理念和行為根植于性善文化的土壤里，慈善救助主要靠政府來承擔，民間慈善只起輔助和補充作用；慈善救助的方式以養(yǎng)濟為主，只救身體而不救靈魂。慈善機制在災情時才發(fā)揮作用，不是那種常態(tài)的救助機構；慈善的內容不包括技術的傳授和再生產能力的培養(yǎng)，機制注重當下，對接受幫助的人缺乏遠期的安排。總之中國傳統(tǒng)的慈善理念是授人以鯉而不是授人以漁，是一種消極的貧困救助。當下內地的慈善機構發(fā)展尚處于初級階段，不僅機構數量十分有限，而且行政化色彩濃厚。民間慈善組織的發(fā)展一定程度上豐富了救助手段，但仍然存在著籌款面窄、籌款量小、籌款點分散、慈善機構少、動員資源的能力弱、缺乏骨干引領等問題。社會慈善事業(yè)的發(fā)展與社會文明與進步相呼應，機構組織是引領，文明進步是積累，人人參與慈善、人人樂獻愛心的社會焉能不文明？

不難想象，倘有更多的李嘉誠式的業(yè)界巨頭傾心慈善事業(yè)，為癌癥末期患者、為所有的臨終老人提供專門服務，寧養(yǎng)院、臨終醫(yī)院將遍布城市和鄉(xiāng)村，它們將彌補政府能力之不足，為生命健康和尊嚴，為社會進步與文明提供動力。

五、結語

90年代初單位一領導游歷了深圳和香港之后慨嘆：“一條界河兩塊天，河南燈火通明，河北黑咕隆咚?！边@種簡單的比較，還只是直觀的物質層面。經過幾十年的快速發(fā)展，深圳與香港的差距越來越小，凸顯出來的則是社會發(fā)展的滯后。對于筆者的香港之行，寧養(yǎng)服務、生命關懷是觀察香港社會的一個視角，也是反思、追問內地此一領域發(fā)展的結點。作為國內高校寧養(yǎng)服務試點單位，自2010年7月以來，依托長春工業(yè)大學“吉林省民生問題研究中心”，發(fā)揮社會學、社會工作專業(yè)優(yōu)勢，把寧養(yǎng)服務與教學相結合，探索生命關懷、生死教育知識普及與生命守護能力培養(yǎng)的新方法；結合專業(yè)發(fā)展與科研布局，積極拓展民生領域中寧養(yǎng)服務、生命尊重、社會支持、寧養(yǎng)保障的內容與模式的新路徑。

目前，長春工業(yè)大學在寧養(yǎng)服務領域中科研與實踐兩個方面有了可喜的突破：教育部人文社會科學研究一般項目1項（沈月娥，2012），吉林省教育廳重點課題2項（韓明友，2012；張朝林，2011），李嘉誠基金課題3項（張朝林、楊海龍，2010；張朝林、陶宇，2011；張朝林、楊海龍，2012）。長春工業(yè)大學“大學生創(chuàng)新項目”3個（寧雁青、王幸、劉暢，2010；蘇艷玲、吳婧，2011；彭麗娟、李文霞、田樂，2012）。等待批復的項目2個“南風窗”社會調查項目（何偉齡、蘇艷玲、鄧翠華、陶宇，2012）；共青團吉林省委青年項目（王越，2012）。研究生碩士學位畢業(yè)論文5篇（孫微微，2012．4；常菲菲，2012．6；楊秀楠，2013；范鑫，2013；李尤佳，2013）。在教學實踐方面，成立長春工業(yè)大學“頤心寧養(yǎng)協(xié)會”，舉辦“寧養(yǎng)理念進校園主題活動”，參與中國社工協(xié)會舉辦的個案競評活動。

寧養(yǎng)服務是一項慈善性的以人的幸福、尊嚴、生命、生活質量提升為終極追求的事業(yè)，任何人參與進來都是一種幸運和緣分，對寧養(yǎng)理念、機制、價值的思考、踐行、豐富、完善和超越，應視為天然使命。

［1］〔西〕費爾南多·薩瓦爾特．永恒的生命［M］．于施洋，譯．北京：北京大學出版社，2010．

［2］翟學偉．中國人的臉面觀——形式主義的心理動因與社會表征［M］．北京：北京大學出版社，2010．

［3］關瑞文．超越臨界狀況——靈性、宗教及全人健康［M］．北京：商務印書館，2005．

［4］〔美〕杰克·康菲爾德．踏上心靈幽徑［M］．易之新，黃璧慧，釋自鼎，譯．深圳：深圳報業(yè)集團出版社，2009．

［5］鄭曉紅．生命與死亡——中國生命智慧［M］．北京：北京大學出版社，2011．

［6］崇甲仁波切．西藏生死書［M］．鄭振煌，譯．杭州：浙江大學出版社，2011．

［7］〔德〕諾伯·伊里亞斯．臨終的孤寂［M］．李松根，譯．北京：中華書局，1991．

張朝林（1961－），男，長春工業(yè)大學人文學院副教授，碩士生導師，主要從事社會政策、社會保障制度、生命教育等研究。