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        冰箱里的孩子

        2012-07-04 13:18:49從玉華
        讀者 2012年13期
        關(guān)鍵詞:康復(fù)中心冰棍自閉癥

        從玉華

        18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒(méi)什么區(qū)別。可只有靜靜地凝望上好一會(huì)兒,你才能發(fā)現(xiàn),他們眼睛里映出的是一個(gè)外人無(wú)法進(jìn)入的世界。

        這是一群身患被稱做“精神癌癥”的自閉癥的孩子。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。

        因?yàn)檠凵窭淠?,沉浸在自己的世界里,他們被稱做“冰箱里的孩子”。在珠?!叭f(wàn)香文自閉癥康復(fù)中心”,18個(gè)孩子中最大的14歲,最小的只有18個(gè)月。

        27歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排,在他看來(lái),這些孩子的眼睛里映出的正是自己的過(guò)去。

        他是一個(gè)曾被宣判“永遠(yuǎn)不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后,他和媽媽一起,選擇成為萬(wàn)香文自閉癥康復(fù)中心的老師。

        “老師,什么是感情?”

        身高1.80米的魏卓看起來(lái)“健康、正常極了”:燈泡、水管壞了,他上街買零件,運(yùn)用中學(xué)里學(xué)的物理知識(shí)修好它們;他上銀行存錢、取錢,輸入密碼時(shí),會(huì)用一只手把鍵盤罩著;他會(huì)看地圖,能坐公交車去很遠(yuǎn)的地方買電腦內(nèi)存卡;他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會(huì)去拿毛巾;他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看“百家講壇”;他還是電腦游戲高手。

        可跟他交談,只用花20分鐘,就能感覺(jué)出他的與眾不同:

        他不愛(ài)接觸陌生人,不愛(ài)出門,幾乎沒(méi)有朋友。他吃飯總是坐在冰箱前那個(gè)固定的位置。他買東西總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子甚至同樣的顏色。

        他刻板地執(zhí)行每一項(xiàng)“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會(huì)買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個(gè)菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說(shuō):“我只要兩塊錢的?!?/p>

        他很少流淚。最心疼他的姥爺去世時(shí),他像個(gè)沒(méi)事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個(gè)概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區(qū)別,也理解不了姨媽的孩子結(jié)婚,媽媽為什么要給紅包。他說(shuō):“這個(gè)世界上除了媽媽,誰(shuí)死了我都不難過(guò)?!?/p>

        魏卓大學(xué)里學(xué)的是美術(shù),他最喜歡凡·高的“向日葵”,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒(méi)看出凡·高的“向日葵”“像團(tuán)火”,他面無(wú)表情地說(shuō):“那是你們正常人的感覺(jué)?!彼膶?dǎo)師要他“把全部的感情融入畫里”,他問(wèn):“老師,什么是感情?”

        他的媽媽、自閉癥康復(fù)中心的創(chuàng)建者萬(wàn)香文覺(jué)得,經(jīng)過(guò)艱苦的訓(xùn)練,兒子看起來(lái)已經(jīng)正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對(duì)自閉癥有足夠經(jīng)驗(yàn)的人,才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”。

        沒(méi)有人能說(shuō)明病因是什么,也沒(méi)有完善的治療辦法。自閉癥,這種“廣泛性發(fā)育障礙”就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個(gè)孩子。

        萬(wàn)香文是在兒子十幾歲的時(shí)候才知道自閉癥這個(gè)詞的,她在公共廁所看到的一份小廣告上描述的癥狀,正是魏卓小時(shí)候的癥狀。后來(lái),她拜訪了許多醫(yī)生,確定了魏卓就是自閉癥患者。

        他們不是精神病

        “設(shè)想在你的世界里,每種聲音都像電鉆一樣刺耳,每束光線都如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣描繪自閉癥患者的感覺(jué)。

        溝通障礙、語(yǔ)言障礙、刻板的行為,是自閉癥的三大核心缺陷。

        這里的絕大部分孩子到兩三歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話,即使有語(yǔ)言,也很混亂,像來(lái)自火星的孩子。

        他們對(duì)某些聲音格外敏感:有的享受揉搓塑料袋的聲音,有的喜歡聽兩個(gè)瓶子的撞擊聲,有的一聽到汽車防盜鎖“嗤”的一響就躁動(dòng)不安。

        他們對(duì)顏色的刻板選擇,到了令人難以想象的地步:吃飯時(shí),有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃;有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃;有的孩子只愿意喝一種顏色的瓶子裝的水。

        他們動(dòng)作重復(fù)、怪異:吃飯時(shí),有的孩子吃一口青菜吐出來(lái),用手捏捏,再喂到嘴里,不停地重復(fù)這個(gè)動(dòng)作;他們回家永遠(yuǎn)走一條路,家里的東西只能按原樣擺放,稍有改變就會(huì)哭鬧。

        他們傷心的父母,目前并不知道這些孩子將來(lái)的結(jié)局。在過(guò)去,一些成年自閉癥患者的最后結(jié)局,是被家人拿鐵鏈拴起來(lái),直至死去。直到最后,人們也不知道,他們是“死于自閉癥,而不是精神病”。

        跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗

        但萬(wàn)香文并未輕易放棄自己的孩子,她一直在跟那個(gè)魔鬼戰(zhàn)斗。當(dāng)時(shí),她只是一個(gè)家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結(jié)構(gòu)圖,但她決定用最原始的方法,打開孩子心靈的那扇窗戶。

        為了改變兒子的刻板行為,她堅(jiān)持將家里的家具每周都挪換地方。她養(yǎng)鴨子、養(yǎng)金魚、養(yǎng)小鳥,魏卓每天拿著棍子趕鴨子、打鳥、用手抓魚。她還讓他拿牙簽插水里泡過(guò)的黃豆,這無(wú)形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來(lái)——多年后,自閉癥治療專家把這種一對(duì)一的訓(xùn)練稱做“ABA”。

        為了讓聽力不太好的魏卓開口說(shuō)話,萬(wàn)香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反復(fù)吹氣、發(fā)音。終于,到4歲時(shí),魏卓喊了第一聲“媽媽”。

        這些并不專業(yè)卻非常有效的辦法,在她后來(lái)開辦康復(fù)中心的時(shí)候也派上了用場(chǎng)。

        曾被用這些方法訓(xùn)練過(guò)十幾年的魏卓,如今已成為康復(fù)中心里許多家長(zhǎng)看得見(jiàn)的希望。

        在萬(wàn)香文的訓(xùn)練下,魏卓最終可以正常地上小學(xué)了。

        他甚至在學(xué)校取得了不錯(cuò)的成績(jī)。這并不讓人驚訝:有的自閉癥患者只要看一遍地圖,就能準(zhǔn)確地畫出來(lái);有的能背誦一本黃頁(yè),記住上萬(wàn)個(gè)電話號(hào)碼。

        多數(shù)情況下,魏卓還算個(gè)乖學(xué)生,但有時(shí)上體育課,他會(huì)上樹把毛衣掛在樹頂。語(yǔ)文課臨時(shí)換成數(shù)學(xué)課,他會(huì)沖出教室去辦公室找語(yǔ)文老師,哭鬧著一定要上語(yǔ)文課。

        “自閉癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的,之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂(lè),而他們的大腦就像即興演奏的爵士樂(lè)?!币幻芯繉<艺f(shuō)。

        萬(wàn)香文和康復(fù)中心的老師們正在努力讓這場(chǎng)爵士樂(lè)聽起來(lái)更像人們熟悉的交響樂(lè)。

        牽一只蝸牛去散步

        2009年,一個(gè)澳門人決定投資和萬(wàn)香文一起建立自閉癥康復(fù)中心。萬(wàn)香文決定讓魏卓來(lái)這里當(dāng)老師。到目前為止,這個(gè)決定看上去是明智的。

        在康復(fù)中心,魏卓給孩子們開了一課:學(xué)會(huì)花錢。

        到考試的時(shí)候,他會(huì)給5個(gè)孩子每人一元錢,讓他們?nèi)ベI5角錢一根的冰棍。結(jié)果,兩個(gè)人半路把錢弄丟了,一個(gè)拿起冰棍就跑,一個(gè)給了一元錢,卻拿了3元一根的冰棍,只有一個(gè)買回來(lái)一根價(jià)格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。

        “父母走了,留下資產(chǎn),他們不知道怎樣花出去!”這是很多家長(zhǎng)擔(dān)心的問(wèn)題。對(duì)這些被自閉癥孩子困擾的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

        “等我們老了,他們?cè)撊ツ睦锬??”在家長(zhǎng)交流會(huì)上,幾乎所有的家長(zhǎng)都流下了眼淚。他們唯一的希望就是孩子今后能自食其力,這也是自閉癥患者家長(zhǎng)最大的心病。

        “多希望這是一場(chǎng)夢(mèng),有一天孩子突然對(duì)我說(shuō):媽媽,我裝了14年,從現(xiàn)在開始,我不玩這個(gè)游戲了!”一個(gè)媽媽流著眼淚說(shuō)。

        家長(zhǎng)們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩(shī)鼓勵(lì)自己:上帝給我一個(gè)任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力在爬,每次只是往前挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。我催它,我唬它,我責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說(shuō):“人家已經(jīng)盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來(lái)這邊有個(gè)花園。我感到微風(fēng)吹來(lái),原來(lái)夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。

        (劉曉亮摘自《中國(guó)青年報(bào)》,本刊有刪節(jié),王 青圖)

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