周楠
自閉癥患者棟棟上班了。在上海圖書館,一周兩次,負(fù)責(zé)雜志分類整理。第一天上班,20歲的他有些遲疑地走到別人面前,想了好一會兒:“我……可以借書嗎?”經(jīng)過陪伴他的媽媽的提醒,他說,“我……需要幫忙嗎?不,你……需要幫忙嗎?”
自閉癥如今已被越來越多的人知曉,對這些“星星的孩子”,人們投入了關(guān)懷和幫助。但大眾和媒體忽視的是:他們終究有一天會長大成人,需要面對最基本的生存問題。而這,格外艱難。
上崗
在一個周圍都是普通人的環(huán)境里工作,是棟棟全新的開始。
棟棟的“特異功能”在圖書館引起了小小的轟動——他是個“萬年歷”,隨便報(bào)上某年某月某日,便可以準(zhǔn)確地說出是星期幾??僧?dāng)大家問棟棟是怎么做到的時候,他卻只含混說“閏年”,便語焉不詳了。
20歲的棟棟,看起來比實(shí)際年齡小,個子不高,臉上掛著習(xí)慣性的笑容,眼神時而有些飄忽。當(dāng)負(fù)責(zé)指導(dǎo)他的黃老師問“你姓什么”時,棟棟遲疑了一會兒答:“姓顧?!秉S老師又問:“希望我們叫你什么?”“棟棟?!薄澳阋呀?jīng)成年了,我們叫你‘小顧好不好?”也許是從來沒有聽過這個稱呼,棟棟又愣住了。媽媽在一旁說:“叫‘小顧好,有一個新開始!”棟棟回答:“……好?!?/p>
于是,被稱作“小顧”的棟棟開始忙前忙后了。按照帶教老師的指導(dǎo),先把雜志按標(biāo)簽顏色歸類。棟棟做得很認(rèn)真,嘴里還念念有詞:“紅色、黃色……”
爸爸仔細(xì)觀察棟棟的一舉一動,哪怕一點(diǎn)兒小進(jìn)步也會讓這位父親欣喜好一陣。 “剛才老師只是讓他四處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),他會主動在書架上挑出放錯的雜志重新放好。我覺得這個工作真的蠻適合他的,從小和我們逛超市,他都忍不住幫人家理貨架!”
棟棟爸爸說,國內(nèi)外研究資料表明,自閉癥孩子的刻板行為,在工作中完全可以加以利用,從而轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢。而他們最不擅長的人際溝通,則需要盡量避免,卻又需要通過與周圍人一點(diǎn)點(diǎn)的交流,逐步提高其社會能力。
兩小時后,棟棟已經(jīng)把好幾車的書順利整理完,從頭至尾、一如既往地認(rèn)真耐心。幾位工作人員笑著問他:“覺得自己做得好嗎?”他答:“很好。”
這就是棟棟的上崗第一天。
困境
身處圖書館,周圍的人還是會對棟棟心懷好奇。20年來,棟棟幾乎一直被這樣好奇的目光包圍,只是他并不介意,因?yàn)椋幸粋€屬于自己的世界。
“現(xiàn)在孩子的父母若聽見自己孩子被診斷為自閉癥,就像晴天霹靂,而我們那時候真不懂,以為不過意味著孩子很孤僻。后來完全沒想到,培養(yǎng)一個自閉癥孩子的難度甚至超過智障兒。”棟棟爸爸說。
每一個自閉癥孩子的父母,都必須和孩子重復(fù)刻板的行為、突然而來的情緒、無法溝通等問題做各種艱苦斗爭。他們的刻板甚至是,每一天從沙發(fā)走到餐桌的路線必須是一致的,否則需要重新走過;他們的情緒問題是家長們最為頭痛的,而情緒問題產(chǎn)生的根源往往是,你沒有辦法理解他的世界,他更沒有辦法進(jìn)入你的世界;可讓家長們更煩惱的是,歷經(jīng)千辛萬苦養(yǎng)育的孩子成年后,因?yàn)槌g沒法繼續(xù)待在學(xué)校、又無法或很難找到工作,很快面臨無處可去的困境。很多孩子甚至因?yàn)檫@些問題重新回到家里,好不容易培養(yǎng)起來的一些社會溝通能力一點(diǎn)點(diǎn)退化回去,情況越來越差。
棟棟讀完輔讀學(xué)校后,學(xué)校推薦他和另外兩名同學(xué)考普通職校學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。面試前,爸爸媽媽特意為棟棟準(zhǔn)備好常見問題,他也全部背熟了。沒想到,面試時,主考官問了一個出其不意的問題:“做面點(diǎn)的時候,要使用刀,你害怕刀嗎?”棟棟回答:“肯定怕!”主考官又讓他在屋里走了一圈,因?yàn)榫o張,他走路的樣子未免有些怪。結(jié)果可想而知,棟棟落榜了。
幾經(jīng)周折,他進(jìn)入了一個針對特殊孩子的職業(yè)學(xué)校,后經(jīng)上海圖書館幫助找到工作?!拔蚁M鐣欢ㄒ嚓P(guān)注自閉癥患者成年后的困境,因?yàn)橐呀?jīng)刻不容緩?!边@是棟棟爸爸以及所有成年自閉癥患者家長一致的心聲。
挫敗
22歲的起起是棟棟媽媽等人發(fā)起的自閉癥孩子打籃球活動中的一員。他是個被迫待在家里的“孩子”,媽媽是一位企業(yè)領(lǐng)導(dǎo),工作非常繁忙,懇請輔讀學(xué)校讓起起多“賴”了幾年后,不得不由舅媽在家看護(hù)他。“明顯感覺,因?yàn)檫@幾年在家,起起越發(fā)不想下樓了。偶爾我下班回來后,他會緊張兮兮地說‘別人又吼我了。”起起媽媽無奈地表示。
如今,起起每兩周參加一次自閉癥孩子打籃球活動,每周二和周六,也和其他自閉癥孩子一起滑冰、學(xué)音樂。和其他孩子不同的是,這群自閉癥孩子即便認(rèn)識了很久,互相之間也幾乎沒有任何交流。
首批成年的自閉癥孩子目前基本無法就業(yè)。他們持有智障證,個別孩子名義上掛靠在某個單位,其實(shí)并不真正干活。家長們很矛盾,既希望孩子可以工作,又擔(dān)心“現(xiàn)在的就業(yè)環(huán)境沒法真正包容這些孩子”,他們很期待“福利工廠”模式,“如果能專門為這些自閉癥孩子創(chuàng)造一個機(jī)會,進(jìn)行保護(hù)性就業(yè),該有多好!”
方向
在進(jìn)入圖書館做志愿者之前,棟棟的爸爸媽媽想盡各種辦法挖掘他的天分,在下棋、手工、運(yùn)動等等一圈試下來以后,“鑰匙”找到了——是音樂。
那是有一次,媽媽帶著他參加一個活動。當(dāng)棟棟看到樂手打鼓的時候,像被釘住一樣一動不動。邊上人鼓勵他:“你去試試?”棟棟坐了上去,一連串鼓點(diǎn)飄了出來,媽媽也驚呆了。樂手當(dāng)場收他為徒。
就這樣,棟棟成為了一名業(yè)余鼓手,經(jīng)常跟著中華義工聯(lián)的社工去給其他自閉癥孩子或者養(yǎng)老院老人演出。2012年5月21日,長寧區(qū)特殊青少年達(dá)人秀上,他的一套打擊鼓表演獲得了優(yōu)秀節(jié)目獎,一個閃閃發(fā)光的獎杯放在家里,讓他開心地認(rèn)為“贏了就是有獎杯的”。
問題在于,打鼓的技能有什么用呢?棟棟媽媽問過殘疾人藝術(shù)團(tuán),但是他們從來沒有招過自閉癥孩子。
上海精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨(dú)癥工作委員會副主任張彩虹的兒子嘉偉也是自閉癥患者。目前正待在陽光之家(各區(qū)、街道為智障人士提供的學(xué)習(xí)看護(hù)機(jī)構(gòu)),張彩虹每天都會讓嘉偉描述,在陽光之家有什么人發(fā)生了什么事,逐步提高他的社會生存能力。張彩虹一再重復(fù),光明的希望總是存在,可最要緊的,依然是眼下。
前路
國外專家學(xué)者曾經(jīng)列出自閉癥患者有利于就業(yè)的幾個特質(zhì):就業(yè)后穩(wěn)定度高;做事勤快,不偷懶,比一般人賣力;對工作盡忠職守,體力好、意愿高;對單純性反復(fù)操作的工作不嫌煩;遵守作息,不請假。
根據(jù)國外的經(jīng)驗(yàn),成年自閉癥患者做圖書管理員、超市理貨員等都是不錯的選擇。在丹麥,一位自閉癥患者的父親甚至開了一家IT咨詢公司,員工主要是自閉癥患者,因?yàn)樗麄冇泻軓?qiáng)的記憶力,關(guān)注細(xì)節(jié),做事有持續(xù)性,效果良好。
幾乎每一位自閉癥孩子的家長都看過《雨人》。1987年2月,達(dá)斯汀·霍夫曼為了拍電影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段時間,期間,他們上到天文下到地理無所不談,皮克那百科全書般的記憶力讓藝術(shù)家贊嘆,也使霍夫曼塑造出了一個真實(shí)溫暖的藝術(shù)角色。最后,霍夫曼對皮克的離別贈言是:“我可以是一顆璀璨的明星,但你是浩瀚的天空”。
這片天空依然需要被更多的人關(guān)注、點(diǎn)亮。
(摘自《解放日報(bào)》)