董愛淑，郭文堅(jiān)，吳敏敏，何茉莉，石博文，張麗萍

慢性心力衰竭患者家庭照顧者負(fù)荷水平與社會(huì)支持的相關(guān)性研究

董愛淑，郭文堅(jiān)，吳敏敏，何茉莉，石博文，張麗萍

目的 評(píng)估慢性心力衰竭 (CHF)患者家庭照顧者的負(fù)荷水平及社會(huì)支持，并研究?jī)烧咧g的相關(guān)性。方法 2010年6—12月采用描述性研究方法對(duì)我科102例CHF患者及家庭照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果 CHF患者家庭照顧者整體負(fù)荷平均得分 (27.45±11.68)分，整體支持度平均得分 (38.25±7.26)分。CHF患者家庭照顧者整體負(fù)荷與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān) (P＜0.01)。結(jié)論 CHF患者家庭照顧者負(fù)荷具有普遍性，其水平受社會(huì)支持度的影響，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)采取綜合措施提高社會(huì)支持水平，維持患者照顧者身心健康及改善家庭護(hù)理質(zhì)量。

慢性心力衰竭;照顧者;負(fù)荷;社會(huì)支持

相關(guān)研究通過對(duì)不同國(guó)家、地區(qū)心力衰竭患者的問卷調(diào)查與正常人群進(jìn)行對(duì)比分析，發(fā)現(xiàn)心力衰竭患者生活質(zhì)量較正常人偏低，需要長(zhǎng)期照顧［1］。目前，由于我國(guó)醫(yī)療保障體系尚未健全及傳統(tǒng)養(yǎng)老觀念的影響，家庭成員仍承擔(dān)慢性心力衰竭(CHF)患者的照顧角色。國(guó)外已有研究表明，長(zhǎng)期的日常生活護(hù)理給CHF患者家庭照顧者帶來的負(fù)荷會(huì)使照顧者精神壓力增加，幸福感下降［2］，生命質(zhì)量下降［3］。隨著醫(yī)學(xué)模式向生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，社會(huì)支持作為社會(huì)心理應(yīng)激的中介因素，對(duì)緩解社會(huì)壓力起到的作用越來越受到醫(yī)療界的關(guān)注［4］。本研究旨在了解CHF患者家庭照顧者負(fù)荷水平及社會(huì)支持，并研究?jī)烧咧g的相關(guān)性，以便采取有效措施降低其負(fù)荷水平，為維持家庭照顧者身心健康及改善家庭護(hù)理質(zhì)量提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，對(duì)2010年6—12月在溫州醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院心血管內(nèi)科病房接受住院治療、經(jīng)臨床醫(yī)師診斷為CHF的患者 (NYHAⅡ～Ⅳ級(jí))102例及其家庭照顧者102例進(jìn)行問卷調(diào)查。CHF患者中，男66例，女36例;年齡37～90歲，平均 (71.6±11.0)歲，其中60～80歲者58例;參加農(nóng)村醫(yī)療保險(xiǎn)及社會(huì)保險(xiǎn)或公費(fèi)87例;有宗教信仰62例;已婚64例，未婚或喪偶38例;小學(xué)及以下教育程度68例。CHF患有家庭照顧者中，男26例，女76例;年齡27～90歲，平均 (57.5±12.3)歲;已婚101例;有宗教信仰61例;由配偶承擔(dān)52例，直系家屬45例;承擔(dān)角色前無工作的有36例，承擔(dān)角色后無工作的有59例。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患者方面:目前能完全自理的患者，出院后到老人院無需家庭照顧者，有精神障礙、交流障礙、語(yǔ)言表達(dá)障礙者;(2)CHF患者家庭照顧者方面:自身健康水平嚴(yán)重受損及不愿參加者。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查法，包括3部分內(nèi)容:(1)基本情況問卷。由本研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者的性別、年齡、教育程度、宗教信仰、婚姻狀況、醫(yī)療保險(xiǎn)方式、日常生活能力評(píng)分等;家庭照顧者的性別、年齡、教育程度、宗教信仰、婚姻狀況、目前工作狀況等。(2)CHF患者家庭照顧者負(fù)荷量表(ZBI)。ZBI是由Zarit研制，用于評(píng)價(jià)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平的。ZBI應(yīng)用廣泛，在亞洲國(guó)家應(yīng)用較多，目前已被用于腦卒中、乳腺癌、老年癡呆癥、血液透析等患者的家庭照顧者的負(fù)荷評(píng)估。本研究采用國(guó)內(nèi)學(xué)者王烈等［5］翻譯的中文版ZBI，共22個(gè)條目，整體負(fù)荷、個(gè)人負(fù)荷和責(zé)任負(fù)荷維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.8684、0.6974和0.8322，說明該量表可以在本研究人群中使用。量表從家庭照顧者健康情況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)生活4個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估，采取Linkert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目評(píng)分為0～4分，總分0～88分，得分越高提示負(fù)荷越大。(3)社會(huì)支持評(píng)定量表 (SSRS)。該量表由肖水源自1986年編制以來被廣泛應(yīng)用，具有較高的信效度，共有10個(gè)條目，分為主觀支持、客觀支持和信息支持3個(gè)維度。通過計(jì)算總得分和各個(gè)維度的分值來測(cè)評(píng)家庭照顧者的社會(huì)支持情況，問卷得分越高，社會(huì)支持水平越高。本研究已經(jīng)取得本院有關(guān)管理部門的同意和支持以及被調(diào)查者的知情同意權(quán)。由調(diào)查者發(fā)放問卷，說明調(diào)查的意義和填寫要求。采用當(dāng)場(chǎng)發(fā)放和當(dāng)場(chǎng)收回調(diào)查問卷的形式。如有不明，可向研究者提問獲得解釋后填寫。對(duì)于文化程度較低、視物不清者，問卷內(nèi)容逐條口述后由調(diào)查者幫助完成。問卷填寫完畢后及時(shí)檢查完整性。共發(fā)放問卷102份，回收102份，問卷全部有效，回收率100%?；颊叩募膊∏闆r經(jīng)查閱病歷獲取。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將數(shù)據(jù)輸入SPSS 13.0軟件進(jìn)行分析，采用百分比、中位數(shù)、 (±s)、全距等描述性統(tǒng)計(jì)分析和Spearman相關(guān)分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CHF患者家庭照顧者的ZBI評(píng)分 19例 (18.6%)家庭照顧者具有高負(fù)荷水平 (ZBI＞39分)，83例 (81.4%)照顧者具有低負(fù)荷水平 (ZBI≤39分，見表1)。

2.2 CHF患者家庭照顧者的SSRS評(píng)分 家庭照顧者中社會(huì)支持度度整體支持度得分高于國(guó)內(nèi)常模 (34.56±3.73)分，且差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (t=－88.71，P=0.000，見表2)。

2.3 CHF患者家庭照顧者負(fù)荷水平與社會(huì)支持度的相關(guān)性CHF患者家庭照顧者社會(huì)整體支持度和照顧者整體負(fù)荷呈負(fù)相關(guān) (P=0.000)。主觀支持與責(zé)任負(fù)荷、個(gè)人負(fù)荷均呈負(fù)相關(guān) (P值分別為0.000和0.001)?？陀^支持和信息支持與個(gè)人負(fù)荷也呈負(fù)相關(guān) (P值分別為0.002和0.000，見表3)。

表1 CHF患者家庭照顧者負(fù)荷水平及各維度得分Table 1 The burden level and the score of each dimension in partners of CHF Patient

表2 CHF患者家庭照顧者社會(huì)支持狀況及各維度得分Table 2 The social support condition and the score of each dimension of CHF Patient

表3 CHF患者家庭照顧者負(fù)荷水平各維度與社會(huì)支持度各維度間的相關(guān)性Table 3 The correlation between caregiver burden and social support in partners of CHF Patient

3 討論

3.1 CHF患者家庭照顧者負(fù)荷水平分析 本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)CHF患者家庭照顧者普遍存在著較大的照顧負(fù)荷，但整體負(fù)荷平均分明顯低于癡呆老人［6］，稍低于血液透析患者［7］，提示家庭照顧者負(fù)荷程度較其他慢性疾病稍輕。分析原因，這與疾病本身有關(guān):(1)在日常生活中，CHF患者會(huì)依據(jù)自己的心肺功能、體力、年齡等做部分在承受能力范圍內(nèi)的工作，而其他2種慢性疾病患者日常生活依賴程度更大。(2)CHF患者再住院率均要高于上述兩種疾病患者，故CHF患者及其家庭照顧者接受疾病知識(shí)健康教育的機(jī)會(huì)多，獲得較多的醫(yī)療和護(hù)理上的支持，因此負(fù)荷水平較低。但本文中家庭照顧者負(fù)荷要高于在Hooley對(duì)心力衰竭照顧者的研究［8］，考慮與以下原因有關(guān):(1)家庭照顧者文化程度，本研究調(diào)查中家庭照顧者的文化程度相對(duì)較低，缺乏系統(tǒng)的照顧理念，憑經(jīng)驗(yàn)照顧患者，未能很好掌握照顧知識(shí)和技巧。(2)家庭照顧者流動(dòng)性較大，雖CHF患者再入院率較高，但本研究中發(fā)現(xiàn)家庭照顧者更換頻率也較高，故照顧工作缺乏一定的連貫性，且不同的家庭照顧者其照顧能力也不一。(3)社會(huì)支持度，雖目前我國(guó)社會(huì)福利等相關(guān)制度已得到較大完善，但因人口基數(shù)龐大，尚與西方發(fā)達(dá)國(guó)家有一定差距。(4)CHF的管理模式，我國(guó)這方面顯得相對(duì)薄弱，自我管理理念有待進(jìn)一步提高［9］。照顧負(fù)荷各維度中個(gè)人負(fù)荷明顯高于責(zé)任負(fù)荷，這與國(guó)人的傳統(tǒng)美德和文化體系使家庭照顧者認(rèn)定照顧患者是自己應(yīng)盡的任務(wù)與責(zé)任，同時(shí)不愿承認(rèn)他們需要較多的社會(huì)活動(dòng)空間有關(guān)，這個(gè)結(jié)果與國(guó)內(nèi)的研究是一致的［7］。本研究也發(fā)現(xiàn)不同的家庭照顧者其照顧負(fù)荷水平也有較大差距，其中19例家庭照顧者負(fù)荷水平較高，ZBI＞39分，提示可通過量化照顧者的負(fù)荷，從而評(píng)價(jià)該照顧者是否適合承擔(dān)照顧者這一角色，以給患者或家屬在選擇非直系親屬照顧者時(shí)提供參考。

3.2 CHF患者家庭照顧者的社會(huì)支持現(xiàn)狀 社會(huì)支持指來自社會(huì)各方面的，包括整體社會(huì)福利制度、家庭、親屬、朋友、社會(huì)組織等給予個(gè)體的精神和物質(zhì)上的幫助，反映了一個(gè)人與社會(huì)聯(lián)系的密切程度和質(zhì)量［10］。本研究中51%的家庭照顧者是由患者配偶承擔(dān)，減少了與社會(huì)的聯(lián)系，以期能更好為患者的子女減輕家庭壓力。本研究發(fā)現(xiàn)信息支持最為不足，可能與我國(guó)目前醫(yī)療體制以及資源分布不均等諸多因素有關(guān)，如社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系不夠完善，基層醫(yī)療資源不足等，并且社區(qū)醫(yī)療對(duì)家庭照顧者也不夠重視，無專門的組織和專項(xiàng)活動(dòng)去幫助CHF患者家庭照顧者。

3.3 CHF患者家庭照顧者負(fù)荷水平與社會(huì)支持度的相關(guān)性本研究調(diào)查結(jié)果顯示，CHF患者家庭照顧者整體負(fù)荷與整體支持呈負(fù)相關(guān)，說明家庭照顧者所獲取的社會(huì)支持越多，其負(fù)荷水平就越低。研究表明給家庭照顧者提供更多的家庭支持有助于減輕負(fù)擔(dān)［11］。具體措施如下:(1)護(hù)理人員要對(duì)家庭照顧者進(jìn)行疾病健康教育，提高對(duì)CHF的認(rèn)知，增加家庭照顧者的知識(shí)和技能;同時(shí)教育家庭其他成員不同層面上分擔(dān)照顧工作，給予家庭照顧者精神上的支持或經(jīng)濟(jì)上的幫助，使其感受到家庭的支持與溫暖，以減輕心理壓力。(2)拓展護(hù)理理念，延伸護(hù)理服務(wù)范疇，通過高科技的信息系統(tǒng)技術(shù) (電話或計(jì)算機(jī)聯(lián)網(wǎng))方式，同家庭照顧者交流教會(huì)他們照顧患者的知識(shí)和技巧及應(yīng)對(duì)困難的策略，減輕家庭照顧者的無助感與孤立感，提高家庭護(hù)理質(zhì)量。(3)組建CHF患者及家庭照顧者民間協(xié)會(huì)，鼓勵(lì)家庭照顧者相互聯(lián)系，交流經(jīng)驗(yàn)，增加對(duì)社會(huì)支持的情感體驗(yàn)，緩解照顧壓力。(4)建立醫(yī)院與社區(qū)的長(zhǎng)期合作關(guān)系，定期舉辦學(xué)習(xí)班，講授與CHF相關(guān)的醫(yī)療護(hù)理知識(shí)。(5)利用醫(yī)護(hù)人員到基層鍛煉的機(jī)會(huì)，連接醫(yī)院與社區(qū)之間的橋梁，把醫(yī)院的技術(shù)優(yōu)勢(shì)與社區(qū)管理模式進(jìn)行有機(jī)整合，建立適宜的社區(qū)人群家庭護(hù)理干預(yù)模式。

綜上所述，護(hù)理人員應(yīng)重視CHF患者家庭照顧者的負(fù)荷水平與社會(huì)支持度，對(duì)家庭照顧者進(jìn)行疾病健康教育，提高其對(duì)CHF的認(rèn)知;為出院患者提供延續(xù)性的護(hù)理服務(wù)，注重CHF的社區(qū)服務(wù)，提高其社會(huì)支持水平，減輕照顧負(fù)荷，維持家庭照顧者身心健康及改善家庭護(hù)理質(zhì)量。

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Correlation between Caregiver Burden and Social Support for Patients with Chronic Heart Failure Patient

DONG Aishu，GUO Wen－ jian，WU Min － min，et al.The Second Affiliated Hospital of Wenzhou Medical College，Wenzhou 325007，China

ObjectiveTo assess the level of caregiver burden and social support for patients with chronic heart failure(CHF)and to explore their relationship.Methods 102 CHF patients and their caregivers admitted to our department from June to December in 2010 were surveyed by questionnaires with descriptive cross－sectional study.ResultsThe mean ZBI score was(27.45±11.68)and the mean SSRS score was(38.25±7.26)，and there was a negative correlation between the level of caregiver burden and social support(P＜0.01).ConclusionCaregiver burden is common in partners of CHF patients and it negatively correlates with social support.Therefore，more comprehensive efforts should be made to improve the social support and thus maintain the physical and mental health of partners and improve the quality of family－based care.

Chronic heart failure;Caregivers;Load;Social support

R 541.6

A

1007－9572(2012)10－3379－03

10.3969/j.issn.1007－9572.2012.10.058

溫州醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院2010年第二批院內(nèi)科研項(xiàng)目 (2010B016)

325027浙江省溫州市，溫州醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院

張麗萍，325027浙江省溫州市，溫州醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院;E－mail:zlp80090@126.com

2012－03－07;

2012－07－15)

(本文編輯:李晨)