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        從自救到救人,豆丁媽媽建立早產(chǎn)兒聯(lián)盟

        2012-04-29 00:00:00王海楠
        北京紀(jì)事 2012年9期

        2012年1月的周末,馬佳年一家圍坐在餐桌旁,為她女兒慶祝6周歲生日。這6年來,她獨(dú)自把出生時僅2.7斤、身長28厘米的早產(chǎn)兒女兒養(yǎng)育成聰明漂亮的孩子,令醫(yī)生感到驚訝。她還創(chuàng)建了中國第一家早產(chǎn)兒聯(lián)盟、早產(chǎn)兒救助基金會。全國40余萬早產(chǎn)兒家庭受益。她被評為“2010感動中國十大杰出母親”。

        從一個人的力量到全社會的力量。馬佳年傾注全部母愛營救女兒,帶起一支愛心團(tuán)隊(duì),營救更多的早產(chǎn)兒家庭,迎來了女兒小豆丁聰明健康成長和愛心事業(yè)的成功。

        提早到來的袖珍女兒

        2005年12月25日下午,馬佳年在家里一邊收拾東西,一邊回想凌晨時做的夢。她夢見寶寶是個女兒,大大的眼睛、白白的皮膚,咧嘴一笑,讓她的心都醉了,就這么笑醒了。再有三個月,寶寶就要出生了。

        愛人劉東遠(yuǎn)在國外。30歲的馬佳年在即將為人母的期待中,內(nèi)心幸福滿滿,她早已為孩子準(zhǔn)備好寶寶臥室——一個色彩斑斕的童話世界,寶寶床、寶寶車一應(yīng)俱全。她溫柔地?fù)崦约旱亩亲?,突然腹部劇痛。她感覺不妙,急忙給妹妹打電話,打車趕往北大婦兒醫(yī)院。醫(yī)生檢查后,很嚴(yán)肅地告訴她們:孩子可能要早產(chǎn),建議順其自然。因?yàn)楹⒆邮峭挝?,出現(xiàn)難產(chǎn)的跡象。忍著撕心裂肺的疼痛,2005年12月26日凌晨兩點(diǎn),歷經(jīng)5個多小時的艱難分娩,寶寶出生了。馬佳年聽到了三聲像小貓一樣低弱的嬰兒啼哭,幾乎被身邊咔嚓嚓的手術(shù)剪子的聲音淹沒。她臉色蠟黃,昏沉沉睡去。

        兩個小時后,馬佳年醒來,得到一個壞消息:孩子是早產(chǎn)兒,并患有腦旁白質(zhì)病變。目前若想救治,只能在醫(yī)院恒溫箱里“寄養(yǎng)”,費(fèi)用至少15萬。如果效果好能保住生命,也需要一兩個月才能離開恒溫箱。女兒28周零5天出生,2.7斤體重,28厘米身長,體檢多項(xiàng)指標(biāo)顯示:多器官發(fā)育不良,很有可能腦癱或者終生殘疾。孩子的父親、在日本讀研究生的劉東接到電話,冷漠地說了句“放棄吧”就掛斷了。親人們憂慮重重。馬佳年把眼淚咽了回去,非常堅(jiān)定地說:“無論如何,我一定要救我的女兒!”

        生下女兒十天后,馬佳年才在監(jiān)護(hù)病房玻璃墻外,遠(yuǎn)隔十幾米看到恒溫箱里的女兒——一個弱小的寶寶,頭上、鼻子、嘴、臍帶、靜脈、腳上插滿了管子,瘦弱得像只小貓。女兒出生第33天,馬佳年在觸手可及的距離看著女兒,在心里輕輕說:“寶貝,媽媽來看你了?!彼D(zhuǎn)身離去的瞬間,女兒的身體動了一下,熟睡中的女兒對媽媽是有感應(yīng)的!馬佳年的眼淚像斷了線的珠子,撲簌簌而下,也讓她更堅(jiān)定地要把女兒養(yǎng)大。

        女兒出生第42天,馬佳年幾乎是把多項(xiàng)身體檢查都不達(dá)標(biāo)的女兒“捧”回家的。小心翼翼地喂養(yǎng)著女兒,她無限愛憐地叫她“小豆丁”。早產(chǎn)兒和正常寶寶不一樣,護(hù)理上是一門特殊的學(xué)問。馬佳年買書,上網(wǎng)研究,給兒科專家姨姥姥打電話,向幼兒護(hù)理專業(yè)的妹妹咨詢,奔走各大醫(yī)院為女兒尋求營救之路……出生兩個月后,女兒終于能追視媽媽了。馬佳年高興地穿上大紅大綠的衣服,在床上圍著女兒又唱又跳。女兒追著媽媽看著笑著。躺倒在女兒身邊,馬佳年的眼淚奪眶而出……

        偶然在社區(qū)里認(rèn)識了四五位早產(chǎn)兒媽媽,馬佳年在所住的北京天通苑社區(qū)網(wǎng)站建了博客和早產(chǎn)兒媽媽聯(lián)盟論壇,以“豆丁牽著小豆丁”的網(wǎng)名,在網(wǎng)上和早產(chǎn)兒家長交流體會,探討孩子的哺育成長問題。不到20天,就有100多位同樣厄運(yùn)的追隨者跟帖回應(yīng)。大腦出現(xiàn)病變會影響孩子的日常行為,離腦癱只有一步之遙。小豆丁4個多月時,醫(yī)生拿著她的CT片子看了又看,輕輕搖頭說:“難以置信,奇跡!”馬佳年激動地在心里喊:“寶貝,我們又勝利了!”

        看著女兒情況越來越好,馬佳年上班了??墒莿偵习?天,她就接到媽媽焦急的來電:“孩子發(fā)燒了?!瘪R佳年不敢上班了,只有自己照顧女兒才最安心。

        “自救”路上相依取暖

        早產(chǎn)兒必須接受成長訓(xùn)練,馬佳年召集了社區(qū)里其他5位早產(chǎn)兒家長,帶著孩子來她家。她找來專業(yè)早產(chǎn)兒護(hù)理師,每周末給孩子們集中提供訓(xùn)練指導(dǎo)。大家互相幫助,還可以節(jié)省一些錢。每次來家里訓(xùn)練,都會搞得很亂,等大家都走了之后,她再一樣樣收拾。艱難中馬佳年仔細(xì)記錄著女兒的成長:70多天會翻身了;快4個月第一次喊著“媽媽”撲到她懷里,喊的是“啊母”;小區(qū)的家長都夸小豆丁壯實(shí),剛8個月就已經(jīng)20斤了;8個月時爬得比媽走得快;9個月能扶著東西站起來走10多米去抓玩具,自己開糖盒、餅干桶……”

        馬佳年的愛人回國后始終沒有找到合適的工作,沮喪中夫妻倆的關(guān)系也到了分手的邊緣。馬佳年和幾位早產(chǎn)兒媽媽在天通苑租下一套民居,專門給寶寶提供成長培訓(xùn),她和女兒也有了棲身之所。她從親戚那借來兩萬元,開始帶著女兒創(chuàng)建中國首部早產(chǎn)兒救助熱線和早產(chǎn)兒聯(lián)盟,走上一條自救的艱難之路。購置設(shè)備、教具,布置教室等一系列工作都是她和幾位早產(chǎn)兒媽媽親手完成。半年后,早產(chǎn)兒聯(lián)盟已經(jīng)有50多個家庭。傍晚,所有的人都離去了,只有馬佳年母女,還有她們收養(yǎng)的小流浪貓花花。馬佳年已經(jīng)心力交瘁,給花花沖了一點(diǎn)黑芝麻糊放在貓盤里,昏昏睡去。等她醒來時已是半夜,她看見小貓花花在身邊睡著了,女兒也在身邊睡著了,而女兒的嘴邊、臉上都是黑芝麻糊……

        幫助自己,幫助別人,早產(chǎn)兒家庭必須相依取暖。為了豐富早產(chǎn)兒聯(lián)盟和救助熱線的服務(wù)內(nèi)容,讓家長們得到更豐富的指導(dǎo),馬佳年像個袋鼠媽媽一樣,帶著女兒乘公交車去聽親子課,去寫字樓談事兒,到醫(yī)院去談公益救助合作,遭受了很多挫折與白眼……在某醫(yī)院談合作,三個院長都拒絕了她,這是她第5次前來,約見第4個院長,據(jù)說這位院長是最難以說服的。醫(yī)務(wù)人員將她安排在小會議室等候,可是院長臨時有事給忘記了。她就一直等著。女兒在懷里睡著了,她用椅子拼成一張臨時小床??煜掳嗟臅r候,那位院長看到會議室還亮著燈,過來一看馬佳年正在小聲地接電話。她很專業(yè)地指導(dǎo)一位家長早產(chǎn)兒的護(hù)理常識,還鼓勵對方別放棄……院長走進(jìn)來告訴她,愿意接受她的合作建議。

        2008年1月,名存實(shí)亡的婚姻走到了盡頭,馬佳年成為獨(dú)自撫育女兒的單身媽媽。

        堅(jiān)持,帶著早產(chǎn)兒走向春天

        單身媽媽養(yǎng)育孩子艱辛,做一位早產(chǎn)兒的媽媽更是一場浴血奮戰(zhàn)。2008年冬季,一場流行性感冒之后,小豆丁咳嗽不止,聲音沙啞,去過多家醫(yī)院都未能根治。為女兒尋老中醫(yī)問診,單程要近兩個小時。馬佳年把女兒裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí),在公交站常常要站在風(fēng)雪里等半個小時的車。馬佳年承受著極大的壓力,早產(chǎn)兒中心的愛心事業(yè)還需要資金投入,很多早產(chǎn)寶寶在等待這項(xiàng)母愛項(xiàng)目的壯大與關(guān)懷。尋醫(yī)回來的路上,馬佳年背著女兒在鋪天蓋地的大雪中艱難行走,好幾次裹得棉球一樣的母女滑倒在雪窩中,拍拍一身雪沫,爬起來繼續(xù)走。怕女兒睡著了著涼,馬佳年邊走邊氣喘吁吁地給女兒講故事,唱兒歌……就這樣,馬佳年背著女兒走過了漫長的冬季,迎來了花紅柳綠生機(jī)勃勃的春天。女兒的生命也迎來了美麗的季節(jié),她終于不再咳嗽,嗓音變得清亮動聽。

        小豆丁在媽媽的悉心哺育下健康地成長,在早產(chǎn)兒訓(xùn)練營長大的她非常有愛心,把自己的巧克力省下來給來京求治的一位12歲的殘疾大哥哥,還說:“哥哥多可憐啊,讓我們一起照顧他吧!”每幫助一個早產(chǎn)兒家庭,馬佳年只要求對方去幫助更多的人。在女兒的啟發(fā)下,馬佳年開辟了小小公益聯(lián),讓孩子們一起獻(xiàn)出愛心。

        全國每年有200萬早產(chǎn)兒出生,平均十個孩子中就有一個早產(chǎn)兒。經(jīng)過4年的發(fā)展,馬佳年建立的早產(chǎn)兒家庭間互幫互助的社會網(wǎng)絡(luò)成為國際范圍內(nèi)最大的早產(chǎn)兒組織,設(shè)有最大的華語早產(chǎn)兒溝通平臺,得到各領(lǐng)域的專家顧問團(tuán)隊(duì)的支持,在數(shù)十家三甲醫(yī)院開通“綠色通道”,在多家主流媒體開設(shè)早產(chǎn)專版,為40萬會員家庭及新增早產(chǎn)家庭提供醫(yī)療和救助。由馬佳年經(jīng)手進(jìn)行干預(yù)性治療的早產(chǎn)兒有幾千個。早產(chǎn)兒聯(lián)盟也從天通苑社區(qū)的小底鋪發(fā)展到國際范圍內(nèi)最大的華語早產(chǎn)兒組織,擁有3萬多名志愿者……馬佳年被評為2010感動中國十大杰出母親。

        編輯/王文娜 wangwenna@yeah.net

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