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        捐髓志愿者兩度反悔之后

        2012-04-29 00:00:00夏露
        莫愁·時(shí)代人物 2012年6期

        因?yàn)樯虾D俏痪杷柚驹刚叩膬啥确椿?,江蘇省靖江市患上白血病的23歲女孩蔣靜生命危在旦夕,萬(wàn)般無(wú)奈下,配型只有三個(gè)點(diǎn)相符的媽媽決定為其移植造血干細(xì)胞,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)因此明顯增大!關(guān)鍵時(shí)刻,捐髓志愿者為何會(huì)兩度反悔?她的反悔又給這個(gè)家庭帶來(lái)了怎樣的折磨?

        白血病女孩遭遇打擊

        靖江女孩蔣靜原本擁有令人羨慕的生活。她高中畢業(yè)后考上南京某名牌大學(xué)管理系,畢業(yè)后來(lái)到重慶一家金融機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)。實(shí)習(xí)不到一個(gè)月,開(kāi)朗活潑的蔣靜就受到單位同事張偉的關(guān)注,而帥氣體貼的張偉也同樣吸引了蔣靜的目光,戀情種子悄悄地在兩人心中萌芽。

        然而,不幸之神突然降臨。2011年3月,實(shí)習(xí)剛滿三個(gè)月的蔣靜突覺(jué)身體不適,她休假回到家鄉(xiāng)靖江,并去蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院做了檢查。檢查結(jié)果令人震驚——她患上了急性淋巴細(xì)胞白血??!

        蔣靜不想拖累剛交往不到一個(gè)月的男友張偉,她狠心提出了分手。沒(méi)想到張偉不但沒(méi)有離開(kāi),還幫助蔣靜翻閱各種醫(yī)書(shū),遍訪各大醫(yī)院咨詢專家醫(yī)生,不斷地鼓勵(lì)安慰她:“看,白血病病友有很多治愈的案例,不要怕,要有信心,別人可以的你也可以!”在男友耐心地勸說(shuō)下,蔣靜漸漸放下了心中的包袱。

        蔣靜的醫(yī)保在靖江,她和父母商量過(guò)后決定,先在靖江人民醫(yī)院做前期治療。這種病,最有效的治療手段是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,前期治療期間,蔣靜和家人特意去蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院做了干細(xì)胞配型,遺憾的是,全家人的干細(xì)胞與蔣靜的匹配度都不高,最接近的是媽媽展秀晴,和蔣靜也只有三個(gè)點(diǎn)相符,而一般情況下,要達(dá)到六個(gè)點(diǎn)相符,手術(shù)才比較有把握。

        看到蔣靜一家人失望的樣子,主治醫(yī)生傅琤琤安慰他們:“別灰心,我們正在給你們尋找匹配的志愿者,說(shuō)不定奇跡就會(huì)發(fā)生!”

        張偉開(kāi)始每個(gè)月飛到蘇州照顧蔣靜,后來(lái)他干脆選擇了休假,專程到靖江陪伴蔣靜。他非常細(xì)心,常常在蔣靜睡著后渾身出汗的時(shí)候,輕輕幫她擦身;有時(shí)蔣靜半夜醒來(lái),看到張偉還在微弱的燈光下給她削蘋果。

        2011年9月,苦苦守候了半年的蔣靜一家收到了從上海紅十字會(huì)傳來(lái)的好消息,“有相符的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者了,是一名上海的女大學(xué)生!”蔣靜頓時(shí)感覺(jué)有救了!

        2012年2月22日,蔣靜接到蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院的通知,讓她去住院接受移植手術(shù)。盼望已久的這一天終于來(lái)到,蔣靜的心情卻非常忐忑,去醫(yī)院的路上,她不停地問(wèn)爸爸媽媽:“我真的可以做移植手術(shù)了嗎?”她問(wèn)的次數(shù)太多了,展秀晴慈愛(ài)地摸著女兒的腦袋:“孩子,看把你給急的!”

        2月24日,蔣靜正式進(jìn)無(wú)菌倉(cāng);25日,開(kāi)始用藥進(jìn)行術(shù)前清髓,就是把蔣靜身上不健康的造血系統(tǒng)全部摧毀,方便移植健康的干細(xì)胞。

        關(guān)鍵時(shí)刻,意外發(fā)生了。3月1日上午10點(diǎn)多,展秀晴突然接到醫(yī)院方面打來(lái)的電話,醫(yī)生告訴她:“大事不好,因?yàn)楦改傅姆磳?duì),上海的供體突然不愿意捐獻(xiàn)了!”展秀晴頓時(shí)感覺(jué)天塌下來(lái)了!

        “藥已經(jīng)用了,6號(hào)就要移植了,現(xiàn)在怎么辦?”盡管非常無(wú)奈,展秀晴還是把這個(gè)消息告訴了女兒。心中不好的預(yù)感變成了現(xiàn)實(shí),蔣靜一句話都說(shuō)不出來(lái),她絕望的眼神看得展秀晴心都要碎了。

        “媽媽,你一定要救救我!”沉默許久后,蔣靜說(shuō)出了這句話,展秀晴一聽(tīng),眼淚頓時(shí)流得更兇了。她找到院方苦苦哀求:你們一定要?jiǎng)駝衲莻€(gè)志愿者的父母啊!院方安慰她:我們正在通過(guò)上海紅十字會(huì),做那個(gè)志愿者和她父母的工作呢!

        很快,已經(jīng)結(jié)束休假回到重慶的張偉也得知了這個(gè)結(jié)果,同樣心急如焚的他想到了上網(wǎng)求助。張偉含淚寫下一封求助信,請(qǐng)大家一起幫忙勸勸志愿者和她全家。求助信上網(wǎng)后,引發(fā)了不小的轟動(dòng),志愿者所在的學(xué)校也看到了這封信,校方人員和上海紅十字會(huì)工作人員一起,努力做著志愿者和她父母的工作。

        醫(yī)院的日常檢查結(jié)果顯示,蔣靜的造血干細(xì)胞數(shù)量正在逐漸降低,免疫系統(tǒng)已經(jīng)遭到了破壞,免疫力接近零。最佳移植時(shí)期是3月6日,如果當(dāng)天不行,最多也只能延遲3天,否則后果不堪設(shè)想。

        好在,在相關(guān)方面的不懈努力下,志愿者的父母終于改變了想法,同意女兒捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞了!蔣靜的主治醫(yī)師傅琤琤迅速打電話把這個(gè)消息告訴了無(wú)菌艙里的蔣靜。蔣靜情不自禁地笑出聲來(lái):自己又有救了!

        志愿者再度反悔

        開(kāi)心之余,展秀晴突然做出一個(gè)決定,她要和丈夫一起去上海,感謝一下上海紅十字會(huì)和那個(gè)志愿者。

        然而,3月5日中午,當(dāng)展秀晴夫婦趕到上海紅十字會(huì)后,卻被紅十字會(huì)工作人員拉進(jìn)了會(huì)議室,工作人員表情嚴(yán)肅地告訴他們,女孩昨天晚上已經(jīng)住進(jìn)醫(yī)院,打了動(dòng)員劑,可就在5號(hào)早上,她的父母聽(tīng)說(shuō)女兒捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞結(jié)束,還要留院觀察后,嚇壞了,怕女兒的身體受到傷害,他們?cè)俅胃淖兞酥饕?,?qiáng)行從醫(yī)院拉走了女兒,不許她捐獻(xiàn)了!

        走出會(huì)議室后,展秀晴癱在了走廊的地上,但兩分鐘不到,她又堅(jiān)強(qiáng)地爬了起來(lái):“不行,我要趕緊回蘇州,我要回去救女兒!”

        在蔣靜進(jìn)無(wú)菌艙之前,醫(yī)院已經(jīng)做了第二套手術(shù)方案:從展秀晴的體內(nèi)抽取造血干細(xì)胞,輸給蔣靜,進(jìn)行半相合移植手術(shù),同時(shí)輔以臍帶血移植,以增加手術(shù)的成功率。因?yàn)槟概畟z的配型并不特別理想,只有三個(gè)點(diǎn)相符,一開(kāi)始,展秀晴堅(jiān)決不同意做這個(gè)手術(shù),但現(xiàn)在,她恨不得馬上趕回蘇州,讓醫(yī)生從她身上抽取造血干細(xì)胞!

        在回蘇州的路上,展秀晴給女兒打了電話,艱難地告訴了她這個(gè)事實(shí)。電話那頭,蔣靜一句話都沒(méi)有說(shuō)。掛斷電話后,她默默流了很長(zhǎng)時(shí)間的眼淚,然后用手機(jī)在自己的微博上寫下了這樣的文字:“接二連三的打擊,好吧,我承認(rèn),我現(xiàn)在崩潰了,我還是失敗了,敗給了現(xiàn)實(shí),敗給了無(wú)奈,敗給了命運(yùn)……”

        張偉看到了蔣靜的這段話,得知志愿者再度反悔的消息后,十分憤怒地在微博上發(fā)泄:“各位親愛(ài)的朋友,很遺憾,上海的志愿者今天再一次反悔,從醫(yī)院出走,我不懂,這位姑娘三番兩次臨陣脫逃的原因,她難道真的不知道這樣對(duì)我們的傷害有多大嗎?既然給予了我們生的希望,為何卻又親手摧毀它,還不止一次!不怨,不恨,只是深深的心痛,無(wú)奈,遺憾。誠(chéng)信為何物?”

        經(jīng)過(guò)兩天的準(zhǔn)備,3月8日,蔣媽媽在蘇大附一院正式接受了造血干細(xì)胞的抽取。為了讓更多的人了解到干細(xì)胞移植手術(shù)過(guò)程,不再懼怕捐獻(xiàn)骨髓,蔣靜想到了用微博直播手術(shù)過(guò)程,14點(diǎn)06分,蔣靜的微博開(kāi)始有了更新,照片中一袋新鮮血液掛在支架上,微博的配文是“來(lái)了”、“緊張”。16點(diǎn)48分,一只略顯浮腫的手出現(xiàn)在微博上,母親的造血干細(xì)胞正隨導(dǎo)管流向女兒體內(nèi),配文是“快結(jié)束啦”……當(dāng)天,共有140毫升的造血干細(xì)胞輸入了蔣靜體內(nèi)。

        3月9日是蔣媽媽的生日。當(dāng)天,她收到一束鮮花,卡片上寫著:“祝媽媽生日快樂(lè)!愛(ài)你的靜靜?!痹瓉?lái),這是女兒蔣靜和張偉從網(wǎng)上為她預(yù)訂的生日禮物。展秀晴很意外,也很驚喜。她在無(wú)菌艙外跟女兒通起了電話,“鮮花真漂亮,媽媽收到了,謝謝女兒!”

        聽(tīng)到媽媽的聲音,蔣靜忍不住流淚了,她一直問(wèn):“媽媽疼不疼?”展秀晴一邊安慰女兒,一邊為女兒打氣?!澳愫芸炀蜁?huì)好起來(lái)的!我們所有人都在為你加油!”這天下午,又有152毫升造血干細(xì)胞輸入了蔣靜體內(nèi)。手術(shù)結(jié)束,蔣靜的身體各項(xiàng)指標(biāo)都很正常。

        來(lái)自展秀晴體內(nèi)的造血干細(xì)胞非常強(qiáng)大,一個(gè)多星期的時(shí)間,就在蔣靜的體內(nèi)落地生根,匹合率超過(guò)90%,且沒(méi)有出現(xiàn)任何排異反應(yīng),新的血液生成了!蔣靜第一時(shí)間通過(guò)微博發(fā)布了這個(gè)好消息。

        盡管身在無(wú)菌艙內(nèi),蔣靜與外界的聯(lián)系卻很多,特別是與張偉每天都保持聯(lián)系。有時(shí),她晚上睡不著了,就給張偉打個(gè)電話,讓張偉跟她說(shuō)說(shuō)話,唱首歌。電話那頭,張偉總是有求必應(yīng)。一天晚上,張偉唱得興起,不顧蔣靜的再三哀求,從革命歌曲唱到《新貴妃醉酒》又唱到《老男孩》,一直唱了一個(gè)多小時(shí),聽(tīng)得蔣靜頭昏眼花,就在她實(shí)在受不了準(zhǔn)備掛機(jī)的時(shí)候,張偉又深情地唱了一首《愛(ài)你不會(huì)變》,蔣靜在戀人動(dòng)人的歌聲中深深陶醉了……

        因?yàn)樯眢w恢復(fù)迅速,3月30日,蔣靜提前出了無(wú)菌艙,出艙的那一刻,她呼吸著醫(yī)院里略帶有酒精味的空氣,開(kāi)心地說(shuō):“原來(lái),這就是幸福!”

        生命的追問(wèn):為何志愿者反悔率高達(dá)20%

        盡管出了無(wú)菌艙,蔣靜的病仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有治愈,此后的一個(gè)月、100天、半年、一年都是一個(gè)重要節(jié)點(diǎn),只要兩年至三年內(nèi)不再?gòu)?fù)發(fā),那么根治的幾率就將明顯增加,但整個(gè)治療過(guò)程會(huì)很漫長(zhǎng)。雖然未來(lái)依然坎坷,蔣靜卻信心十足。對(duì)于那個(gè)在關(guān)鍵時(shí)刻兩次反悔,導(dǎo)致自己生命危在旦夕的志愿者,如今的她非常寬容:“我不怨她,我聽(tīng)說(shuō)她比我還小三歲,我能理解她父母的顧慮……”展秀晴夫婦和張偉如今也都能理解這個(gè)志愿者了,盡管她給他們帶來(lái)了如此巨大的痛苦。

        蔣靜全家理解了志愿者,可網(wǎng)友們對(duì)這個(gè)志愿者的指責(zé)卻鋪天蓋地,不少網(wǎng)友甚至批評(píng)志愿者是“變相殺人”。那么,這位志愿者究竟是否需要承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任呢?江蘇法德永衡律師事務(wù)所張磊律師認(rèn)為:“骨髓捐贈(zèng),是一種志愿行為,在法律上來(lái)說(shuō)是一種單方贈(zèng)與承諾。對(duì)于骨髓和身體器官的捐贈(zèng)行為,目前沒(méi)有法律規(guī)定捐贈(zèng)人要對(duì)自己的捐贈(zèng)行為承擔(dān)法律責(zé)任,且這種具有人身性質(zhì)的捐贈(zèng)更不可能強(qiáng)制執(zhí)行。雖然捐贈(zèng)人在捐贈(zèng)時(shí)都會(huì)簽署《志愿捐獻(xiàn)者同意書(shū)》和《知情同意書(shū)》等類似的聲明,但都不具備法律強(qiáng)制執(zhí)行力。但是當(dāng)蔣靜體內(nèi)已經(jīng)開(kāi)始用藥,進(jìn)行手術(shù)前的清髓,此時(shí)的捐贈(zèng)人反悔將直接導(dǎo)致蔣靜生命危險(xiǎn)以及支出不必要的手術(shù)費(fèi)用,蔣靜可以按照民法的誠(chéng)實(shí)信用原則要求志愿者補(bǔ)償一定費(fèi)用。捐贈(zèng)人捐贈(zèng)反悔可以理解,畢竟身體的器官捐贈(zèng)行為即便不會(huì)給身體帶來(lái)一定傷害,總會(huì)由于各種原因而有所擔(dān)心??墒亲约旱木栀?zèng)行為畢竟人命關(guān)天,所以要慎重,尤其是不能反反復(fù)復(fù),讓受體在希望與絕望中痛苦掙扎,甚至是因?yàn)樾湃尉栀?zèng)人的承諾,而貽誤其他治療機(jī)會(huì)。

        其實(shí),上海的這個(gè)女志愿者本身是愿意捐贈(zèng)造血干細(xì)胞的,反對(duì)的主要是她的父母,他們反對(duì)女兒捐贈(zèng)的原因是怕對(duì)身體有傷害。對(duì)此,醫(yī)療專家表示,捐贈(zèng)骨髓并不影響捐獻(xiàn)者身體的健康,造血干細(xì)胞的采集是一個(gè)非常成熟的技術(shù),國(guó)際上至今還沒(méi)有因?yàn)椴杉庵苎煅杉?xì)胞引起對(duì)捐獻(xiàn)者傷害的案例,在采集完成后,一些輕微的疼痛感和不適也將很快消失。

        “目前社會(huì)對(duì)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞存有誤解,讓更多的市民了解這方面的知識(shí),打消顧慮才是當(dāng)下最關(guān)鍵的。如果一味怪罪那位女孩,也許會(huì)適得其反,會(huì)讓一些本來(lái)想加入到捐獻(xiàn)隊(duì)伍里的人心生畏懼。”來(lái)自蔣靜家鄉(xiāng)的泰州市紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)徐志明說(shuō)。畢竟全國(guó)加入造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的志愿者只有128萬(wàn)人,僅占全國(guó)總?cè)丝诘?.098%,而且目前,骨髓初配成功后,志愿者的反悔率高達(dá)20%,遠(yuǎn)高于國(guó)際平均水平。

        張磊律師呼吁,有關(guān)立法部門和政府相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)加快制定有關(guān)器官、骨髓捐贈(zèng)的法律、法規(guī)或規(guī)章,規(guī)范相關(guān)捐贈(zèng)行為;社會(huì)媒體、政府機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)也應(yīng)大力宣傳鼓勵(lì)捐贈(zèng)行為,消除大多數(shù)人對(duì)于捐贈(zèng)可能損傷身體的誤解和擔(dān)憂。

        編輯 家英宏 xjjyh_326@163.com

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