孤兒癥的孩子與不一樣的媽媽

林嘉欣

夏約書孤兒癥基金會(huì)策劃主任

香港大學(xué)社會(huì)工作及社會(huì)行政學(xué)系碩士

初為人母的鄭太，發(fā)現(xiàn)其兒子的發(fā)展速度較慢，不時(shí)出現(xiàn)全身乏力的情況，于是帶著兒子到醫(yī)院求診，卻沒有醫(yī)生能明確點(diǎn)出病因。最后，有醫(yī)生懷疑她的兒子患有粒腺體癥（孤兒癥一種），但香港缺乏專門實(shí)驗(yàn)室，家屬需自付大概萬多元的海外化驗(yàn)費(fèi)用。鄭太兒子申請了本基金會(huì)的海外化驗(yàn)資助，把肌肉樣本送往荷蘭化驗(yàn)，被確診為粒腺體癥。

縱然無法根治，只能以藥物紓緩病情，但他的病情已有很大改善。孩子每次出現(xiàn)并發(fā)癥，都需要立即送院，但醫(yī)護(hù)人員卻不了解其病況，鄭太需重新解釋該疾病，卻反遭質(zhì)疑她的醫(yī)學(xué)認(rèn)知。在醫(yī)療系統(tǒng)不完善及醫(yī)療人員對孤兒癥不了解的情況下，令鄭太孤軍作戰(zhàn)。

筆者被鄭太對兒子無價(jià)的付出打動(dòng)，她不止一次告訴我：「本港缺乏對孤兒癥的支持，在診斷、藥物使用和研究上，我們一定要繼續(xù)爭取。作為一個(gè)媽媽，當(dāng)權(quán)威亦告訴你，孩子的病沒有藥物可根治，隨時(shí)面對生命危險(xiǎn)；當(dāng)你很想找一個(gè)有類似疾病的家庭與你分享，但香港卻沒有有關(guān)病例時(shí)，那份孤單、被遺棄、彷徨、不被認(rèn)同的感覺是沒有人能夠明白的。」

缺乏相關(guān)病例作參考

本基金會(huì)是一所非政府資助的機(jī)構(gòu)，資金來源主要是依賴個(gè)別捐款，因此每年本會(huì)可資助的海外化驗(yàn)數(shù)目不多，我們的人手亦不足以為每個(gè)家庭提供全面的照顧，但由于業(yè)界對孤兒癥的認(rèn)識有限，亦沒有專為孤兒癥病患者服務(wù)的機(jī)構(gòu)，因此令病患者及家庭更感無援。

誠意及創(chuàng)意的長者服務(wù)

陳曦朗

長者服務(wù)社會(huì)工作者

香港浸會(huì)大學(xué)社會(huì)工作學(xué)系學(xué)士

首次為《社會(huì)與公益》撰稿，先向一眾讀者問好。筆者在社會(huì)福利界已有七年工作經(jīng)驗(yàn)，希望藉此平臺(tái)與大家分享所見所聞。香港的長者服務(wù)可簡單分為院舍照顧服務(wù)及小區(qū)照顧服務(wù)兩類。護(hù)理程度較高的長者可輪候院舍照顧服務(wù)，反之則可以使用小區(qū)照顧服務(wù)。沒錯(cuò)，細(xì)心的你一定發(fā)現(xiàn)筆者用了「輪候」二字。

雖然在提供院舍服務(wù)上，香港政府及有關(guān)營辦者所投入的資源已極龐大，但對于現(xiàn)時(shí)仍有數(shù)以萬計(jì)的長者因?yàn)槊~不足，在家等待數(shù)年才能配對合適的院舍服務(wù)，此情況實(shí)令人嘆息！投身長者服務(wù)后，筆者時(shí)常思考如何響應(yīng)小區(qū)長者的多方面需要，最后的答案是誠意及創(chuàng)意。

容我引用兩個(gè)工作例子來說明，先說誠意，筆者曾服務(wù)居于鄉(xiāng)郊的獨(dú)居長者。其中曾遇到一位性格孤僻的婆婆，除鄰居外甚少與他人接觸。筆者多次到訪，她才愿意交談數(shù)句，轉(zhuǎn)折點(diǎn)是因著一部電視機(jī)的緣故。婆婆的電視機(jī)廿年來不能接收本地電視臺(tái)的衛(wèi)星訊號，因而深受困擾。筆者抱著不妨一試的心態(tài)，努力協(xié)助婆婆追尋衛(wèi)星訊號。

助長者拓社交圈子

最后，婆婆因感受到筆者的誠意，所以走出小區(qū)參與筆者舉辦的活動(dòng)，結(jié)識新朋友，擴(kuò)闊社交網(wǎng)絡(luò)。其次是創(chuàng)意，教育程度高的長者對服務(wù)的要求更高。筆者曾經(jīng)有數(shù)年時(shí)間服務(wù)此類長者，例如利用「環(huán)?！篂轭}材，配合嶄新的手法去吸引他們，為他們帶來與別不同的新體驗(yàn)?，F(xiàn)今從事長者服務(wù)并非易事，但筆者深信只要社會(huì)工作者對長者充滿熱誠，再加添創(chuàng)意，便能確切地響應(yīng)長者的需要。

助弱兒展?jié)撃?/p>

曾蘭斯

協(xié)康會(huì)總干事

作為香港最具規(guī)模的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，協(xié)康會(huì)過去50年盡心扶持?jǐn)?shù)以萬計(jì)弱兒，協(xié)助他們克服自閉癥、專注力不足過動(dòng)癥、讀寫障礙及發(fā)展遲緩等挑戰(zhàn)；同時(shí)透過出版教材及培訓(xùn)課程，與家長和業(yè)界人士分享最先進(jìn)的訓(xùn)練模式，包括專用于自閉癥的結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、DIR地板時(shí)光、RDI人際關(guān)系發(fā)展介入法等，以及自行研發(fā)的兒童發(fā)展評估表及小肌肉發(fā)展評估等書籍及評估工具。

與此同時(shí)，協(xié)康會(huì)亦致力于幫助內(nèi)地姊妹機(jī)構(gòu)，在內(nèi)地展開培訓(xùn)工作。該培訓(xùn)始于1999年，上海市民政局局長施德容訪港，談及于上海虹橋機(jī)場附近建立最大的兒童福利院，內(nèi)設(shè)一所兒童康復(fù)中心以照顧殘疾兒童。他邀請協(xié)康會(huì)派出治療師、心理學(xué)家和老師前赴當(dāng)?shù)?，向院?nèi)同工傳授專業(yè)知識和技巧，建立康復(fù)服務(wù)系統(tǒng)，協(xié)康會(huì)在上海的工作從此展開。

其后，廣州中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心的鄒小兵主任看過本會(huì)出版的《自閉癥兒童訓(xùn)練指南》，遂極力邀請我們到其中心舉辦培訓(xùn)班。2002年協(xié)康會(huì)初抵廣州，參與培訓(xùn)的康復(fù)人員及家長有200多名。近年，隨著患者人數(shù)日增，及內(nèi)地對此病癥的認(rèn)識，自閉癥服務(wù)成為中國殘疾人聯(lián)合會(huì)的重點(diǎn)發(fā)展項(xiàng)目，協(xié)康會(huì)憑借其在自閉癥訓(xùn)練方面的經(jīng)驗(yàn)和知識，亦得以獻(xiàn)一分綿力。

我們近年派出本會(huì)的專業(yè)同工，穿梭兩岸三地，提供培訓(xùn)課程，各地兒童復(fù)康機(jī)構(gòu)反應(yīng)熱烈，遠(yuǎn)至昆明、哈爾濱、西安、內(nèi)蒙等地也有業(yè)界派員參加，每年培訓(xùn)的人員數(shù)以百計(jì)。今年10月中，本會(huì)將再度與愛德基金會(huì)及南京腦科醫(yī)院連手，于南京舉辦研討會(huì)及地板時(shí)光培訓(xùn)班。我熱切期盼，今日的合力澆灌，能令弱兒活出豐盛的生命，他朝綠樹成蔭。

互助互愛從人出發(fā)

梁麗明

財(cái)經(jīng)公關(guān)義工小組

香港科技大學(xué)財(cái)務(wù)分析學(xué)碩士

公司約三年前成立了義工小組，希望同事身體力行為社會(huì)作出貢獻(xiàn)，我加入義工小組后，成為核心成員之一。當(dāng)初各成員用了不少時(shí)間，討論應(yīng)該幫助的對象，最后決定集中幫助一些小型的慈善團(tuán)體。其中最主要的原因，是大型的慈善團(tuán)體無論在金錢或其它資源方面都較為充足，相信小型的慈善團(tuán)體更需要外界的支持。

我們平均每年有三、四次較為大型的義工活動(dòng)，當(dāng)中包括探訪獨(dú)居老人、與小數(shù)族裔的小朋友游玩、與患病的小朋友外出，以及在公司舉辦慈善義賣等。其它定期的活動(dòng)亦不少，例如定期參與賣旗工作及舉辦便服日籌款等。除了同事積極參與，他們的家人亦有出力，甚至同事的小孩亦有一同參與。

每次參與義工服務(wù)，都看到同事認(rèn)真幫助別人，往往與幫助對象渡過快樂的時(shí)光。我記得有一次探訪老人的時(shí)候，那位老伯與我們談天說地，他將年少時(shí)的經(jīng)歷如數(shù)家珍般與我們一一細(xì)數(shù)。我相信那位老伯平時(shí)可能沒有太多談天對象，獨(dú)自在家感到太過寂寞，有人探訪他時(shí)，我見他的眼神流露出喜悅的眼神呢！

其實(shí)只要大家抽時(shí)間幫助別人，整個(gè)社會(huì)氣氛一定可以更融洽。就算不是參與任何組織的義工活動(dòng)，我們亦可從周圍小事情發(fā)掘幫助別人的機(jī)會(huì)。小至讓座予有需要的人、扶老人家過馬路，以至幫人拾起掉在地上的東西。而且我們應(yīng)該將這些觀念灌輸小孩子，希望下一代可以發(fā)揮互助互愛的精神，令社會(huì)少點(diǎn)冷漠，多點(diǎn)溫暖。