姚海紅 賈園

這是一個真實的故事。26歲的李小姐是一名公司職員，來就診時正值新婚，準備懷孕。她著涼后出現咳嗽、咳痰、發(fā)熱，在當地醫(yī)院考慮為“感冒”，給予“消炎”治療，咳嗽癥狀好轉，但體溫仍偏高，在37.4℃～37.8℃之間。這時查血常規(guī)白細胞減低，醫(yī)院考慮可能是抗生素的副作用，于是停用了抗生素給予中成藥治療，但李小姐的體溫始終未下降至正常。李小姐來我院門診時，細心的醫(yī)生發(fā)現其面部及鼻部有淡紅色皮疹，疑似系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“蝶形紅斑”。但是當時李小姐說平時曬太陽的時候也會出現類似的皮疹，可以自行消退。然而，醫(yī)生并未放過任何蛛絲馬跡，遂給李小姐全面篩查免疫指標，化驗結果提示李小姐血液中存在多種異常的自身抗體，于是明確診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，給予糖皮質激素治療，李小姐的體溫及白細胞很快恢復到正常。她規(guī)律在門診復診并調整藥物，病情穩(wěn)定，2年后懷孕，順利產下一名女嬰。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是自身免疫病

說起系統(tǒng)性紅斑狼瘡，許多人認為這是一種傳染病，而對狼瘡病人敬而遠之。其實不然，狼瘡是一種自身免疫性疾病，不是傳染病，也與狼無任何直接關系。狼瘡（Lupus）一詞來自拉丁語。19世紀中葉，有一位叫卡森拉夫的醫(yī)生正式使用"紅斑狼瘡"這一醫(yī)學術語。不過他所說的紅斑狼瘡僅指以皮膚損害為主的盤狀紅斑狼瘡?；歼@種病的患者面部或身體的其他部位反復出現皮膚損害如盤狀紅斑、蝶形紅斑，有的出現皮膚萎縮、瘢痕、色素改變甚至出面部變形，使容貌受損，看上去就像是狼互相打架時咬過后一樣。還有的狼瘡患者起病急但很隱匿，早期的癥狀不典型，如狼般狡猾。正如前面案例提到的患者，僅以低熱及白細胞減低為首發(fā)表現。紅斑狼瘡因此得名。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是指除皮膚損害外，還出現了全身各系統(tǒng)和臟器的損害，如腎、心、肝、腦、肺等。

“狼”來不懼，忌亂投醫(yī)

狼瘡不是傳染病，也并非不治之癥。對于狼瘡的恐懼，源于人們對疾病的不了解。從過去到現在，患該病的人越來越多，部分原因是診斷手段及方法的改進以及人們對本病認識的增加。但仍有很多普通老百姓不了解本病，患病后亂投醫(yī)，甚至自行在網上查閱相關知識并相信一些江湖郎中的傳言，不進行正規(guī)治療。其實，狼瘡并非不治之癥，只要在正規(guī)醫(yī)院進行規(guī)范治療，可以臨床緩解，患者的日常生活完全不受影響。相反，聽信江湖郎中的讒言只會加重病情。

不對糖皮質激素說不

明確診斷了狼瘡后需進行積極規(guī)范治療，尤其是初診時病情活動的患者。其中，糖皮質激素在狼瘡治療中舉足輕重。但因為糖皮質激素存在副作用，如體重增加，皮膚菲薄，使血糖、血壓升高，骨質疏松等，人們存在抗拒心理。其實，在疾病的活動期使用糖皮質激素可加速病情緩解；短期使用外用糖皮質激素可迅速減輕面部皮疹；而且，對于計劃要懷孕的患者，研究證實，每天使用小劑量的糖皮質激素，可安全進行妊娠。而使用其他藥物如免疫抑制劑對妊娠有害或其安全性尚缺乏確鑿的證據。而且，狼瘡患者并非需要終身使用糖皮質激素，當糖皮質激素減至小劑量時其副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此，狼瘡患者不需對糖皮質激素說不。

對“粗茶淡飯”敬而遠之

因為某些食物或藥物可誘發(fā)患者過敏，出現皮疹，可能參與誘發(fā)狼瘡發(fā)病，故狼瘡患者常對飲食限制很謹慎。很多患者不敢使用豆類、菌類、芹菜、韭菜、牛羊肉、海鮮等可能引起過敏的食物，平日飲食可謂“粗茶淡飯”，這很不利于營養(yǎng)均衡。事實上，除了能明確引起過敏的食物外，不主張狼瘡患者忌食。尤其對于狼瘡腎炎蛋白尿，使用糖皮質激素、免疫抑制劑的患者，過度限制飲食，只會導致機體營養(yǎng)不良，降低抗病能力。應進食富含蛋白質、維生素的食物，使用糖皮質激素的患者要注意補鈣。但是，若同時存在其他疾病，則要根據相關情況選擇性進食。如高血壓、高血脂患者應減少鹽分及脂肪的攝入；糖尿病患者或同時服用糖皮質激素的患者應根據血糖的情況限制主食。痛風患者不應進食大量海鮮及啤酒。

保健品，愛你在心口難開

很多患者認為狼瘡發(fā)病是因為免疫力低下，因而大量食用保健品，包括靈芝、蜂王漿、花粉、冬蟲夏草、胎盤等。嚴格講來，狼瘡病人是免疫功能紊亂，部分患者還存在免疫功能亢進。如盲目服用增強免疫力的保健品，反而會加重病情。尤其對于女性患者，服用含雌激素的食物或藥物如蜂產品、避孕藥等更需慎重，因為雌激素過量可能誘發(fā)疾病發(fā)病或加重。

狼瘡患者也有愛美的權利

狼瘡患者以育齡期女性多見。該年齡段的患者或多或少會使用一些化妝品?；疾『蠛芏嗷颊吆苊?，因為某些化妝品中的某些化學成分可能誘發(fā)皮膚過敏，尤其是皮膚型狼瘡可能會導致皮疹加重。因而患者患病后不再使用任何化妝品。這種看法也是不全面的。狼瘡患者很多存在光過敏現象，這種患者尤其要注意避免陽光曝曬，因此出門使用防曬霜是很有必要的。酌情使用刺激性小、植物成分的化妝品是可以的。

總之，狼瘡不傳染，不是不治之癥，正視疾病，規(guī)律治療，“狼”來不懼，與“狼”共舞，狼瘡患者完全可以享受美好生活。