調(diào)查主題：

珠三角地區(qū)HIV感染者群體生存狀態(tài)田野調(diào)查

調(diào)查人：

中山大學(xué)傳播與設(shè)計(jì)學(xué)院新聞學(xué)系 白佳鑫張宇瓊吳詩(shī)敏盧一波

調(diào)查形式：

田野調(diào)查（即直接觀察，所有實(shí)地參與現(xiàn)場(chǎng)的調(diào)查研究工作，都可稱為“田野研究”或“田野調(diào)查”。）、個(gè)案訪談、文獻(xiàn)查閱

調(diào)查摘要：

以田野調(diào)查資料為基礎(chǔ)，結(jié)合艾滋病領(lǐng)域的實(shí)際狀況，呈現(xiàn)在患者視角下發(fā)現(xiàn)的艾滋病防治領(lǐng)域的問(wèn)題。調(diào)查主體分為心理、工作、家庭（婚姻）、醫(yī)療資源四個(gè)部分，問(wèn)題與建議分為歧視現(xiàn)象分析與NGO問(wèn)題分析。

來(lái)自香港的艾滋病患者張錦雄受邀專程來(lái)到武漢光谷廣場(chǎng)，與湖北工業(yè)大學(xué)的大學(xué)生志愿者們一起宣傳正確對(duì)待艾滋的理念?；顒?dòng)中，已患病16年的張錦雄手持宣傳牌，邀請(qǐng)路人和他擁抱，希望用溫暖的擁抱消除人們對(duì)艾滋的恐懼和對(duì)艾滋病人的歧視。

感染者并不與愛(ài)情無(wú)緣

在廣州關(guān)注艾滋病的公益組織做田野調(diào)查時(shí)，同學(xué)們認(rèn)識(shí)了阿麗（化名），她有著宏亮嗓門(mén)，笑起來(lái)整個(gè)屋子都聽(tīng)得到。

阿麗的病是前任男朋友傳給她的，后來(lái)男朋友因?yàn)樨湺救氇z，被判無(wú)期徒刑。她在不知情的情況下又將艾滋傳給了現(xiàn)任的男友?！爱?dāng)時(shí)他（現(xiàn)任男友）就對(duì)我說(shuō)了一句話，‘如果不是這幾年你對(duì)我還不錯(cuò)，我就一槍打死你?！毕袼麄冞@種通過(guò)和穩(wěn)定生活伴侶的性行為得病的人，很多人都會(huì)有這種想法，覺(jué)得自己“被另一半害了”。心態(tài)好一點(diǎn)的就跟阿麗姐的情況一樣，繼續(xù)過(guò)下去；心態(tài)差的，會(huì)產(chǎn)生很多過(guò)激的反應(yīng)，“我們還算好的，我認(rèn)識(shí)的人里面就有男方知道之后先殺掉女朋友再自殺的?！卑Ⅺ愓f(shuō)。

在同學(xué)們接觸的幾十位艾滋病感染者中，有正?；橐黾彝ド畹谋壤龢O小。阿波（化名）的家庭是感染者與健康者結(jié)合，

阿波的太太小萬(wàn)，湖北人，今年23歲，比阿波小9歲，雙方第一次見(jiàn)面即互相產(chǎn)生了好感，不久開(kāi)始交往。一次他倆在天河公園散步時(shí)，阿波告訴了小萬(wàn)自己的秘密。小萬(wàn)有些驚訝，但隨即毫不猶豫地回答他“愛(ài)的是你這個(gè)人”。愛(ài)讓他們戰(zhàn)勝了壓力，2009年，阿波和小萬(wàn)喜結(jié)連理。不過(guò)直到現(xiàn)在，小萬(wàn)還是堅(jiān)持不告訴娘家阿波的病情，稱“怕他們擔(dān)心”。

肥仔（化名）和阿威（化名）的家庭都是兩個(gè)感染者的結(jié)合，目前阿威的妻子因藥物副作用而股骨頭壞死，需要輪椅和拐杖幫助行動(dòng)，而阿麗和其“老公”并沒(méi)有法律上的婚姻關(guān)系。除此之外，剩余調(diào)查接觸到的20歲到50歲年齡區(qū)間的感染者都沒(méi)有穩(wěn)定的愛(ài)情關(guān)系，更難談及婚姻家庭。在觀察中不難感受到，他們會(huì)想要通過(guò)朋友介紹認(rèn)識(shí)一些合適的對(duì)象，有強(qiáng)烈的對(duì)婚姻愛(ài)情的期待，但是很多時(shí)候他們又會(huì)自我否定，因?yàn)樽约旱牟∪松矸?，收入低等條件而有些灰心喪氣。

肥仔回憶起自己從前的戀愛(ài)經(jīng)歷，因?yàn)楹ε聡樑軇偨煌呐笥?，他將自己的病隱瞞了下來(lái)。等到感情變得穩(wěn)定了，他卻更難以啟齒，“自己也很難抽身，又不忍心去傷害她，最后受傷的不僅只有女友，還有自己?！弊詈?，肥仔找了其他理由向女友提出分手，“讓她在我的祝福中離開(kāi)。”肥仔說(shuō)。

對(duì)于很多感染者來(lái)說(shuō)，正常的婚姻家庭生活能夠幫助他們對(duì)抗艾滋病，更有勇氣面對(duì)來(lái)自社會(huì)甚至親友的歧視和壓力。但現(xiàn)實(shí)卻是艾滋病患者的病情非常不穩(wěn)定，一旦病情惡化，艾滋病患者就有可能面臨死亡，而留下孩子與另一方獨(dú)自生活，這對(duì)自己的配偶與子女來(lái)說(shuō)，都是一個(gè)打擊。

不想與工作無(wú)緣

“中國(guó)艾滋病就業(yè)歧視第一案”于2011年3月23日出終審結(jié)果，感染者小吳敗訴。

同學(xué)們所接觸的感染者中，大多面臨著就業(yè)不足的問(wèn)題。一個(gè)月600塊，這是感染者肥仔在女青年會(huì)做義工工作的所有報(bào)酬。他是同伴教育員，同學(xué)們第一次和他認(rèn)識(shí)就是在同伴教育課堂上，那節(jié)課是教大家如何向身邊的人告知自己是感染者的事實(shí)。小學(xué)文化水平的肥仔學(xué)會(huì)了制作PPT，這個(gè)地道的廣州人也學(xué)會(huì)了講一口流利的普通話。

肥仔已經(jīng)結(jié)婚，老婆綠茶（化名）也是艾滋病感染者，無(wú)業(yè)，目前懷有6個(gè)月身孕。這是肥仔和綠茶的一場(chǎng)賭注，他們的孩子感染艾滋病的幾率約有50%，他們一直在期待另一個(gè)50%的幸福降臨。

阿波屬于很“幸運(yùn)”的那類感染者，他的辦公室位于廣州著名的天河廣場(chǎng)。一套三室一廳的居室，是阿波的商貿(mào)公司和一家日本儀器代理公司共同的辦公地。商貿(mào)公司的負(fù)責(zé)人是阿波的哥哥，辦公室門(mén)上貼著哥哥兒子畫(huà)的幾幅畫(huà)。和同學(xué)們聊天的過(guò)程中，不時(shí)有客戶打電話到公司催訂單。

2001年確診，2006年發(fā)病，在那之后阿波決定徹底戒毒并重新生活，身體情況好轉(zhuǎn)后，他一直在幫哥哥打理公司業(yè)務(wù)，因?yàn)橛辛斯ぷ魃吓c客戶的往來(lái)接觸，阿波的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)也比其他感染者覆蓋面更大更廣，認(rèn)識(shí)了很多生意上的朋友?！艾嵥榉泵Φ切睦锖艹鋵?shí)”，阿波說(shuō)。

一份正常的工作對(duì)感染者而言首先是謀生手段，治療與自費(fèi)藥物需要大量的資金支持，終生服藥和定期的檢測(cè)治療對(duì)感染者而言是一筆不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在身體尚可以正常勞動(dòng)時(shí)，他們必須更為努力尋求謀生途徑積累金錢以備延長(zhǎng)生命之需。

除此之外更重要的是，一份正常的工作意味著一個(gè)正常的社交網(wǎng)絡(luò)，意味著社會(huì)對(duì)個(gè)人價(jià)值的一種肯定，對(duì)于大多數(shù)心理脆弱、習(xí)慣將自己封閉在一己孤獨(dú)世界之中的感染者而言，實(shí)現(xiàn)社交與獲得社會(huì)認(rèn)同意義更大。

但從“中國(guó)艾滋病就業(yè)歧視第一案”就可窺知中，獲得正當(dāng)工作權(quán)利在相當(dāng)長(zhǎng)的一段時(shí)間內(nèi)，對(duì)HIV感染者、艾滋病人來(lái)說(shuō)仍不容易。乙肝病毒攜帶者、乙肝病人獲得平等的工作機(jī)會(huì)和公眾承認(rèn)經(jīng)過(guò)了漫長(zhǎng)的時(shí)間，這期間社會(huì)良性平等文化環(huán)境的形成和公眾科學(xué)知識(shí)的普及起到重要作用，因此，“艾滋病”——這一在中國(guó)夾雜更多復(fù)雜社會(huì)道德因素的傳染疾病，想要獲得正常的公眾認(rèn)知無(wú)疑要經(jīng)歷更為漫長(zhǎng)的歷程。

最起碼，這次田野調(diào)查對(duì)白佳鑫的改變是，他非常愿意和HIV感染者一起工作，因?yàn)樗执_定日常工作生活，不會(huì)感染HIV。

幫助不是避風(fēng)港

除了醫(yī)療機(jī)構(gòu)外，致力于幫助感染者關(guān)愛(ài)感染者的機(jī)構(gòu)并不少，這些機(jī)構(gòu)為HIV感染者、艾滋病人心理重建，融入社會(huì)做出了自己貢獻(xiàn)，這份功勞是不可磨滅的，也是值得全社會(huì)銘記的。但與正面效應(yīng)相對(duì)，“幫助”也有很多需要改進(jìn)的地方。

同學(xué)們深入研究和接觸了廣州關(guān)注艾滋病的公益組織，他們發(fā)現(xiàn)除了政策、資金問(wèn)題外，缺乏專業(yè)性也阻礙著此項(xiàng)公益事業(yè)的發(fā)展。

很多有關(guān)艾滋病的活動(dòng)都有形式化傾向，流于形式，活動(dòng)中的分享像在做報(bào)告，組織者對(duì)于同伴反饋的問(wèn)題也視而不見(jiàn)。在廣州市一次幾大NGO攜手醫(yī)院和市疾控中心的活動(dòng)中，安排了專家給大家開(kāi)講座，但有患者說(shuō)：“他的那些東西聽(tīng)了好多遍，我都講得出來(lái)了?！?/p>

面對(duì)這樣的活動(dòng)，一些感染者的參與的目的也變得復(fù)雜，有的只是為了一些免費(fèi)的食物和小額補(bǔ)貼。

更讓人擔(dān)憂的是，這些活動(dòng)沒(méi)有幫助感染者思考自己犯下的錯(cuò)誤，而是提供了一個(gè)道德上的避風(fēng)港。在社工無(wú)微不至的關(guān)心中一下從以前犯錯(cuò)的人變成了無(wú)比脆弱只需要被關(guān)愛(ài)的對(duì)象，這些活動(dòng)跳過(guò)了思考面對(duì)自身問(wèn)題的應(yīng)有步驟，盲目強(qiáng)調(diào)從負(fù)面情緒中解放，實(shí)為治標(biāo)不治本。

我們不禁會(huì)問(wèn)：艾滋病究竟是道德問(wèn)題、醫(yī)學(xué)問(wèn)題還是社會(huì)問(wèn)題？艾滋病防控究竟是為了救治病患，預(yù)防公眾感染，還是為了去糾正患者所犯的道德錯(cuò)誤？對(duì)此，國(guó)外主流醫(yī)學(xué)界以及NGO大多秉持“治病至上”的態(tài)度，不因?yàn)楦腥就緩讲煌o患者貼標(biāo)簽。在對(duì)錯(cuò)誤進(jìn)行反思的問(wèn)題上，相信個(gè)人的精神力量，把社工的幫助與各種同伴教育組織作為保留手段。但是反思錯(cuò)誤是否就沒(méi)有必要？答案是否定的。在同學(xué)們觀察到的現(xiàn)狀中，反思錯(cuò)誤才是必不可缺的部分。同學(xué)們甚至發(fā)現(xiàn)，有的患者在參加NGO活動(dòng)的同時(shí)依舊沒(méi)有改掉之前的一些陋習(xí)，比如繼續(xù)吸毒，參加活動(dòng)時(shí)則變?yōu)榱硗庖环N狀態(tài)，儼然一個(gè)正努力改造自我的患者。

這種現(xiàn)狀與NGO專業(yè)性缺乏是分不開(kāi)的，社工雖然經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)單培訓(xùn)，但是很難達(dá)到應(yīng)有水平，也沒(méi)有相關(guān)考核或資格認(rèn)證體系。對(duì)于一個(gè)NGO在這個(gè)領(lǐng)域的服務(wù)能力與價(jià)值，也沒(méi)用一種適用的標(biāo)準(zhǔn)和相關(guān)機(jī)構(gòu)來(lái)判斷與監(jiān)督。