調查主題：

珠三角地區(qū)HIV感染者群體生存狀態(tài)田野調查

調查人：

中山大學傳播與設計學院新聞學系 白佳鑫張宇瓊吳詩敏盧一波

調查形式：

田野調查（即直接觀察，所有實地參與現(xiàn)場的調查研究工作，都可稱為“田野研究”或“田野調查”。）、個案訪談、文獻查閱

調查摘要：

以田野調查資料為基礎，結合艾滋病領域的實際狀況，呈現(xiàn)在患者視角下發(fā)現(xiàn)的艾滋病防治領域的問題。調查主體分為心理、工作、家庭（婚姻）、醫(yī)療資源四個部分，問題與建議分為歧視現(xiàn)象分析與NGO問題分析。

來自香港的艾滋病患者張錦雄受邀專程來到武漢光谷廣場，與湖北工業(yè)大學的大學生志愿者們一起宣傳正確對待艾滋的理念?；顒又校鸦疾?6年的張錦雄手持宣傳牌，邀請路人和他擁抱，希望用溫暖的擁抱消除人們對艾滋的恐懼和對艾滋病人的歧視。

感染者并不與愛情無緣

在廣州關注艾滋病的公益組織做田野調查時，同學們認識了阿麗（化名），她有著宏亮嗓門，笑起來整個屋子都聽得到。

阿麗的病是前任男朋友傳給她的，后來男朋友因為販毒入獄，被判無期徒刑。她在不知情的情況下又將艾滋傳給了現(xiàn)任的男友?！爱敃r他（現(xiàn)任男友）就對我說了一句話，‘如果不是這幾年你對我還不錯，我就一槍打死你?！毕袼麄冞@種通過和穩(wěn)定生活伴侶的性行為得病的人，很多人都會有這種想法，覺得自己“被另一半害了”。心態(tài)好一點的就跟阿麗姐的情況一樣，繼續(xù)過下去；心態(tài)差的，會產(chǎn)生很多過激的反應，“我們還算好的，我認識的人里面就有男方知道之后先殺掉女朋友再自殺的?！卑Ⅺ愓f。

在同學們接觸的幾十位艾滋病感染者中，有正?；橐黾彝ド畹谋壤龢O小。阿波（化名）的家庭是感染者與健康者結合，

阿波的太太小萬，湖北人，今年23歲，比阿波小9歲，雙方第一次見面即互相產(chǎn)生了好感，不久開始交往。一次他倆在天河公園散步時，阿波告訴了小萬自己的秘密。小萬有些驚訝，但隨即毫不猶豫地回答他“愛的是你這個人”。愛讓他們戰(zhàn)勝了壓力，2009年，阿波和小萬喜結連理。不過直到現(xiàn)在，小萬還是堅持不告訴娘家阿波的病情，稱“怕他們擔心”。

肥仔（化名）和阿威（化名）的家庭都是兩個感染者的結合，目前阿威的妻子因藥物副作用而股骨頭壞死，需要輪椅和拐杖幫助行動，而阿麗和其“老公”并沒有法律上的婚姻關系。除此之外，剩余調查接觸到的20歲到50歲年齡區(qū)間的感染者都沒有穩(wěn)定的愛情關系，更難談及婚姻家庭。在觀察中不難感受到，他們會想要通過朋友介紹認識一些合適的對象，有強烈的對婚姻愛情的期待，但是很多時候他們又會自我否定，因為自己的病人身份，收入低等條件而有些灰心喪氣。

肥仔回憶起自己從前的戀愛經(jīng)歷，因為害怕嚇跑剛交往的女朋友，他將自己的病隱瞞了下來。等到感情變得穩(wěn)定了，他卻更難以啟齒，“自己也很難抽身，又不忍心去傷害她，最后受傷的不僅只有女友，還有自己?！弊詈?，肥仔找了其他理由向女友提出分手，“讓她在我的祝福中離開。”肥仔說。

對于很多感染者來說，正常的婚姻家庭生活能夠幫助他們對抗艾滋病，更有勇氣面對來自社會甚至親友的歧視和壓力。但現(xiàn)實卻是艾滋病患者的病情非常不穩(wěn)定，一旦病情惡化，艾滋病患者就有可能面臨死亡，而留下孩子與另一方獨自生活，這對自己的配偶與子女來說，都是一個打擊。

不想與工作無緣

“中國艾滋病就業(yè)歧視第一案”于2011年3月23日出終審結果，感染者小吳敗訴。

同學們所接觸的感染者中，大多面臨著就業(yè)不足的問題。一個月600塊，這是感染者肥仔在女青年會做義工工作的所有報酬。他是同伴教育員，同學們第一次和他認識就是在同伴教育課堂上，那節(jié)課是教大家如何向身邊的人告知自己是感染者的事實。小學文化水平的肥仔學會了制作PPT，這個地道的廣州人也學會了講一口流利的普通話。

肥仔已經(jīng)結婚，老婆綠茶（化名）也是艾滋病感染者，無業(yè)，目前懷有6個月身孕。這是肥仔和綠茶的一場賭注，他們的孩子感染艾滋病的幾率約有50%，他們一直在期待另一個50%的幸福降臨。

阿波屬于很“幸運”的那類感染者，他的辦公室位于廣州著名的天河廣場。一套三室一廳的居室，是阿波的商貿公司和一家日本儀器代理公司共同的辦公地。商貿公司的負責人是阿波的哥哥，辦公室門上貼著哥哥兒子畫的幾幅畫。和同學們聊天的過程中，不時有客戶打電話到公司催訂單。

2001年確診，2006年發(fā)病，在那之后阿波決定徹底戒毒并重新生活，身體情況好轉后，他一直在幫哥哥打理公司業(yè)務，因為有了工作上與客戶的往來接觸，阿波的社會網(wǎng)絡也比其他感染者覆蓋面更大更廣，認識了很多生意上的朋友?！艾嵥榉泵Φ切睦锖艹鋵崱保⒉ㄕf。

一份正常的工作對感染者而言首先是謀生手段，治療與自費藥物需要大量的資金支持，終生服藥和定期的檢測治療對感染者而言是一筆不小的經(jīng)濟負擔，在身體尚可以正常勞動時，他們必須更為努力尋求謀生途徑積累金錢以備延長生命之需。

除此之外更重要的是，一份正常的工作意味著一個正常的社交網(wǎng)絡，意味著社會對個人價值的一種肯定，對于大多數(shù)心理脆弱、習慣將自己封閉在一己孤獨世界之中的感染者而言，實現(xiàn)社交與獲得社會認同意義更大。

但從“中國艾滋病就業(yè)歧視第一案”就可窺知中，獲得正當工作權利在相當長的一段時間內，對HIV感染者、艾滋病人來說仍不容易。乙肝病毒攜帶者、乙肝病人獲得平等的工作機會和公眾承認經(jīng)過了漫長的時間，這期間社會良性平等文化環(huán)境的形成和公眾科學知識的普及起到重要作用，因此，“艾滋病”——這一在中國夾雜更多復雜社會道德因素的傳染疾病，想要獲得正常的公眾認知無疑要經(jīng)歷更為漫長的歷程。

最起碼，這次田野調查對白佳鑫的改變是，他非常愿意和HIV感染者一起工作，因為他十分確定日常工作生活，不會感染HIV。

幫助不是避風港

除了醫(yī)療機構外，致力于幫助感染者關愛感染者的機構并不少，這些機構為HIV感染者、艾滋病人心理重建，融入社會做出了自己貢獻，這份功勞是不可磨滅的，也是值得全社會銘記的。但與正面效應相對，“幫助”也有很多需要改進的地方。

同學們深入研究和接觸了廣州關注艾滋病的公益組織，他們發(fā)現(xiàn)除了政策、資金問題外，缺乏專業(yè)性也阻礙著此項公益事業(yè)的發(fā)展。

很多有關艾滋病的活動都有形式化傾向，流于形式，活動中的分享像在做報告，組織者對于同伴反饋的問題也視而不見。在廣州市一次幾大NGO攜手醫(yī)院和市疾控中心的活動中，安排了專家給大家開講座，但有患者說：“他的那些東西聽了好多遍，我都講得出來了。”

面對這樣的活動，一些感染者的參與的目的也變得復雜，有的只是為了一些免費的食物和小額補貼。

更讓人擔憂的是，這些活動沒有幫助感染者思考自己犯下的錯誤，而是提供了一個道德上的避風港。在社工無微不至的關心中一下從以前犯錯的人變成了無比脆弱只需要被關愛的對象，這些活動跳過了思考面對自身問題的應有步驟，盲目強調從負面情緒中解放，實為治標不治本。

我們不禁會問：艾滋病究竟是道德問題、醫(yī)學問題還是社會問題？艾滋病防控究竟是為了救治病患，預防公眾感染，還是為了去糾正患者所犯的道德錯誤？對此，國外主流醫(yī)學界以及NGO大多秉持“治病至上”的態(tài)度，不因為感染途徑不同而給患者貼標簽。在對錯誤進行反思的問題上，相信個人的精神力量，把社工的幫助與各種同伴教育組織作為保留手段。但是反思錯誤是否就沒有必要？答案是否定的。在同學們觀察到的現(xiàn)狀中，反思錯誤才是必不可缺的部分。同學們甚至發(fā)現(xiàn)，有的患者在參加NGO活動的同時依舊沒有改掉之前的一些陋習，比如繼續(xù)吸毒，參加活動時則變?yōu)榱硗庖环N狀態(tài)，儼然一個正努力改造自我的患者。

這種現(xiàn)狀與NGO專業(yè)性缺乏是分不開的，社工雖然經(jīng)過簡單培訓，但是很難達到應有水平，也沒有相關考核或資格認證體系。對于一個NGO在這個領域的服務能力與價值，也沒用一種適用的標準和相關機構來判斷與監(jiān)督。