朱朝英，周建榮

結(jié)直腸癌疾病本身及手術(shù)引起的病理、生理變化，必然導(dǎo)致患者身體功能、生理功能及精神狀態(tài)的變化，產(chǎn)生許多身體、心理以及社會(huì)層面的問題［1］。解決這些問題需要特殊的應(yīng)對策略，因此，了解患者術(shù)后真實(shí)體驗(yàn)、滿足患者身心需求顯得尤為重要。目前，國內(nèi)多側(cè)重于一般性報(bào)道或定量研究，然而患者的主觀體驗(yàn)是多維的，且人類的情感難以量化，這些以實(shí)證論為基礎(chǔ)的量化研究并不能客觀、全面地反映患者的真實(shí)感受［2］。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，探析結(jié)直腸癌患者術(shù)后住院期間的真實(shí)體驗(yàn)，以期為護(hù)理人員對結(jié)直腸癌術(shù)后患者提供更為有效的護(hù)理措施提供依據(jù)，促進(jìn)循證護(hù)理實(shí)踐的開展。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2010年8月—2010年10月在重慶市某三級甲等醫(yī)院胃腸外科接受手術(shù)治療的結(jié)直腸癌患者作為研究對象?；颊邷?zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡＞18歲;(2)經(jīng)術(shù)后病理檢查確診為結(jié)直腸癌;(3)對病情知情;(4)自愿參與研究;(5)無語言溝通障礙及精神疾病。研究樣本量按照資料飽和原則確定，最終納入研究對象共22例，平均年齡60.14歲，研究對象基本情況見表1。

表1 研究對象一般資料Table 1 Basic information of the surveyed patients

1.2 研究方法

1.2.1 倫理學(xué)問題 訪談前向受訪者詳細(xì)介紹研究目的、方法、內(nèi)容及保密性原則，承諾在研究結(jié)果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式 (以N1～N22代替)，并就錄音問題取得患者同意，簽署知情同意書。

1.2.2 器材及訪談工具 錄音筆1支;一般資料調(diào)查表:包括人口學(xué)信息和疾病信息;訪談主題目錄:焦點(diǎn)為術(shù)后住院期間疾病、治療相關(guān)體驗(yàn)，包括“您今天感覺如何?”、“手術(shù)以來您感覺怎樣?”、“手術(shù)以來，有什么讓你感到特別困難的事嗎?”等，需要時(shí)運(yùn)用“能不能說得詳細(xì)一點(diǎn)?”、“比如呢?”等追加問題以獲取更多信息。

1.2.3 訪談人員準(zhǔn)備 所有訪談均由一人完成。在訪談開展前，訪談?wù)呓邮苷?guī)心理溝通技術(shù)培訓(xùn)，具備訪談技巧;調(diào)研大量結(jié)直腸癌患者護(hù)理文獻(xiàn)并親身參與護(hù)理過程，與患者建立良好的信任關(guān)系，了解患者常見身心問題。

1.2.4 訪談 采用面對面、深度訪談的形式收集資料。于患者出院前進(jìn)行訪談，地點(diǎn)選擇在病員活動(dòng)室，時(shí)間控制在45～60 min，只限患者一人在場，保證環(huán)境不受干擾并在患者同意的情況下進(jìn)行錄音。

1.2.5 資料整理與分析 每份錄音資料及現(xiàn)場記錄的轉(zhuǎn)錄與整理均在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)完成，并采用Giorgi資料分析法分析資料［3］。

2 結(jié)果

經(jīng)過對訪談資料的深入分析，得出以下8個(gè)主題:

2.1 麻醉蘇醒 隨著術(shù)后原發(fā)疾病的解除、麻醉及手術(shù)的度過，患者麻醉蘇醒后首先體驗(yàn)到的是一種暫時(shí)的解脫感:手術(shù)結(jié)束了，腫瘤被切除了。但又顯得非常疲乏和軟弱，對各類管道、心電監(jiān)護(hù)設(shè)備的陌生體驗(yàn)誘發(fā)了患者的緊張。與此同時(shí)，患者對有無人工肛門也表現(xiàn)出強(qiáng)烈的關(guān)注。

N9:“終于結(jié)束了，謝天謝地!那東西 (腫瘤)就像個(gè)炸彈，說不定什么時(shí)候‘嘣’一聲就在我身體里面爆了，現(xiàn)在好了，它消失了?！?/p>

N13:“放松，我醒來的惟一感覺就是放松……睜開眼，所有的親人都在身邊……然后我就又睡過去了……太困了。”

N14:“手術(shù)前醫(yī)生跟我說可能會(huì)進(jìn)行造口，于是當(dāng)我有意識的第一刻，我就把手移到肚子上，看看有沒有?！?/p>

N5:“當(dāng)我醒來時(shí)，身上插著各種管子，床旁的監(jiān)護(hù)儀‘滴滴’地響著，我很緊張。這些都是我平時(shí)沒接觸過的東西，我不知道他們的用途，也不知道那些發(fā)出的那些聲音是不是代表了一些不好的情況。”

2.2 信息需求

2.2.1 疾病的性質(zhì) 對腫瘤患者而言，惡性腫瘤對生命的威脅遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，所以相較于手術(shù)本身，他們更擔(dān)心疾病的性質(zhì)。本研究中大多數(shù)患者迫切地想了解病理檢查結(jié)果。

N6:“我很擔(dān)心，我怕最后出來的結(jié)果是它已經(jīng)發(fā)展得很不好了……但不管怎么說，我還是想盡快得到結(jié)果。”

N19:“當(dāng)醫(yī)生告訴我病檢結(jié)果比較好時(shí)，我想‘終于啊!’。但我還是堅(jiān)持自己看了一遍報(bào)告并請醫(yī)生解釋，然后總算是放心了，畢竟這已經(jīng)是最好的結(jié)果了?！?/p>

2.2.2 康復(fù)信息 術(shù)后創(chuàng)傷、各類管道的安置及禁食禁飲等治療性限制，直接影響患者日常生活和康復(fù)，他們急需了解相關(guān)知識。

N1:“手術(shù)結(jié)束了，我也醒過來了，醫(yī)生、護(hù)士告訴我暫時(shí)不能吃東西，要等到排氣后才可以吃?？墒沁@個(gè)‘暫時(shí)’是多久呢?三天?五天?能不能具體一些呢?”

N14:“什么時(shí)候才可以吃東西呢?我應(yīng)該注意些什么呢?肚子不通氣有沒有什么偏方呢?”

2.2.3 缺乏理解 本研究中許多受訪對象提到有時(shí)難于理解醫(yī)務(wù)人員給予的信息，需要更仔細(xì)地解釋、示范。

N16:“有時(shí)我雖然說知道了，但其實(shí)根本就不明白是怎么回事?！?/p>

N18:“沒錯(cuò)，你們 (護(hù)士)會(huì)教我們怎樣清潔人工肛門、怎樣戴肛門袋，但還是不太明白，到自己操作的時(shí)候手忙腳亂的……每次我和我愛人都像打了一場仗一樣……”

2.3 吃喝受限 手術(shù)的性質(zhì)決定了患者在肛門排氣前不能進(jìn)食，所有受訪對象均體驗(yàn)到食物及液體攝入不足所導(dǎo)致的身心不適。N20用“喉嚨里能伸出手”來描述對進(jìn)食的強(qiáng)烈愿望，“嘴唇裂口了，嘴里面也很不舒服……就是想吃東西，感覺喉嚨里都能伸出一只手來……”然而這個(gè)問題并沒有在肛門排氣后立即得以解決。N20也回憶起食欲喪失的苦惱，“不能吃的時(shí)候看別人吃啥都香，能吃了卻什么都不想吃”。也有患者因擔(dān)憂進(jìn)食后的排便問題而畏于進(jìn)食。

N18:“他們說可以吃稀飯之類的了，但我不敢吃。我怕有東西從肚子 (人工肛門)上流出來”

N12:“不敢吃太多，本來一天就得上好幾次廁所了?！?/p>

2.4 尊嚴(yán)受損

2.4.1 排氣排便異常 隨著術(shù)后康復(fù)的進(jìn)展，患者開始體驗(yàn)到異常腸道活動(dòng)所帶來的困擾。1例造口患者在回憶首次排便時(shí)顯得非常挫敗，N19:“第一次大便從那里 (造瘺口)流出來的時(shí)候，我懵了……就盯著那里看，我問自己‘這真的是我的身體嗎?’”。未造口患者也能清晰的描述出自己尊嚴(yán)受損的情境。

N10:“‘你看，你看!又弄臟了!下次早點(diǎn)說!’……每次我兒子這樣說的時(shí)候，我都很怕面對他和周圍人……只好背對他把自己裹在被子里。”

N2:“我很少和別人說話的，因?yàn)樽约汉退麄儾灰粯印Ｎ蚁肽隳芾斫?，有些事情是不能控制的……說來就來……”

與此相關(guān)的是對隱私的關(guān)注。一些患者認(rèn)為在病房內(nèi)談?wù)撆艢?、排便問題或進(jìn)行身體檢查會(huì)讓自己陷入尷尬中。

N9:“同一間病房里，有男有女，病種也不一定相同，我真的很不想回答他們的問題?！?/p>

N8:“每次醫(yī)生替我檢查傷口時(shí)我都很緊張，隔簾雖然拉上了，但你能保證旁邊的人不會(huì)恰好在這個(gè)時(shí)候經(jīng)過嗎?”

2.4.2 身體形象 管道及不良衛(wèi)生狀況影了響患者的身體形象，使其自尊受損。如N16拒絕親朋的探視，直到所有管道被拔除，“管道全部拔掉前我拒絕所有人來看我，我不想讓他們看到一個(gè)渾身插滿管子的我”。N15回憶親朋探視時(shí)說到“所有人都會(huì)對我說‘你看起來很好’、‘看起來不錯(cuò)’，怎么可能!我已經(jīng)好幾天沒洗澡、洗頭發(fā)了，頭發(fā)也沒梳，整個(gè)人都亂糟糟的”。

2.5 活動(dòng)受限 盡管術(shù)后早期活動(dòng)意義重大，但手術(shù)創(chuàng)傷、切口疼痛、各類引流管的放置會(huì)限制患者的活動(dòng)，加之家屬的過度關(guān)注，使其更加受限。

N15:“他們 (家人)太緊張了!只要我稍微動(dòng)一下，他們就會(huì)說‘別動(dòng)!小心管道!’……就跟木偶人似的……”

N2:“我被那些管子鎖在了床上，翻個(gè)身都會(huì)受牽制”。該患者用“逃脫”來描述各類管道拔出后的興奮感:“尿管，胃管，引流管……每拔出一條管子我就多高興一分，感覺自己逃脫出來了”

N5:“不敢動(dòng)太多，怕傷口會(huì)裂開”

2.6 缺乏睡眠 受病情及病房環(huán)境特殊性的影響，受訪對象表示難以得到良好的休息和睡眠，這會(huì)讓他們處于一種比較焦躁的狀態(tài)，甚至誘發(fā)其對醫(yī)務(wù)人員、家人或病友的怒意。

N8:“他們問我睡得好不好，怎么可能好?傷口痛不說，天天晚上還得爬起來上廁所”

N21:“其實(shí)我也不想沖他發(fā)火……但是你想象一下，一會(huì)兒呼叫鈴響了，一會(huì)兒又聽打印機(jī)‘吱吱吱’的響……”

N1:“有時(shí)你想睡了，但別人還不想睡，只好開著燈。”2.7 內(nèi)疚 作為家庭的一員，患者扮演著為人父母、子女、配偶的角色，承擔(dān)著相應(yīng)的職責(zé)。術(shù)后恢復(fù)期間患者不僅無法正常履行社會(huì)家庭責(zé)任，還需家人照護(hù)，因而產(chǎn)生特殊的內(nèi)疚感。

N3:“看著愛人都瘦一圈了，我嘴上不說，心里卻很難受。如果不是因?yàn)槲?，她就不必每天呆在醫(yī)院里，吃不好、睡不好，又沒有什么娛樂項(xiàng)目，是我連累了他們……”。

N20:“我是從四川那邊過來的，平時(shí)都是愛人在照顧，兒子女兒整天幾個(gè)電話問候，擔(dān)心得不得了，周末就過來看我……本來上班就累了，還得加上我”。

2.8 出院 不同患者在出院時(shí)有著不同的情緒反應(yīng)，N10用“激動(dòng)得想哭”來描述獲知可以出院時(shí)的感覺:“終于可以出院了!那種心情你能明白嗎，親人、朋友、熟悉的一切……我甚至激動(dòng)得想哭”。而有的患者在高興的同時(shí)表現(xiàn)出擔(dān)憂，擔(dān)心自己不能應(yīng)對出院后的突發(fā)狀況。

N12:“在醫(yī)院里，隨時(shí)都有醫(yī)生護(hù)士在，有什么問題都會(huì)很快得到解決。但是回家后怎么辦呢?”

N4:“雖然我很高興，但還是有點(diǎn)不愿意回家。在醫(yī)院里，經(jīng)常有人來看我，回家后就剩我自己了。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)溝通，滿足患者信息需求 術(shù)后住院治療是結(jié)直腸癌患者康復(fù)過程中必經(jīng)的階段。在此期間患者具有強(qiáng)烈的信息需求，表現(xiàn)為對有無人工肛門、病理檢查結(jié)果、腸道功能恢復(fù)和癥狀的密切關(guān)注及渴望醫(yī)生進(jìn)行病情解釋等。Mallinger等［4］、Voogt等［5］指出癌癥患者常未接受到充足的信息，由此筆者反思:他們是未接收到所需信息，還是未能理解被告知的信息?本研究中有患者提出有時(shí)難于理解醫(yī)務(wù)人員給予的信息，需要更仔細(xì)地解釋、示范。提示醫(yī)務(wù)人員不能想當(dāng)然地認(rèn)為所有患者都能理解他們所接收到的一切信息，護(hù)理活動(dòng)中應(yīng)在評估患者理解能力的基礎(chǔ)上采用多種形式為患者提供個(gè)體化、具體化的信息。

3.2 開展管道術(shù)前認(rèn)知干預(yù) 術(shù)后各類管道引發(fā)了患者活動(dòng)受限、焦慮、身體形象受損等諸多生理、心理困擾。而管道的安置作為結(jié)直腸癌外科手術(shù)治療的必須手段，是一種不可避免的存在。如何對其進(jìn)行管理以減少患者身心困擾，目前國內(nèi)外報(bào)道較少，有待進(jìn)一步探討，筆者認(rèn)為可以通過術(shù)前認(rèn)知干預(yù)加以實(shí)現(xiàn)。Lazarus等［6］認(rèn)為人們對刺激的應(yīng)對能力取決于自身對刺激的認(rèn)知及評估。根據(jù)刺激的定義，即來自外界環(huán)境或人體內(nèi)部的可引起反應(yīng)的一個(gè)信息、物質(zhì)或能量單位［7］，可以推論管道就是結(jié)直腸患者術(shù)后面臨的一類刺激。因此，術(shù)前向患者介紹各類管道安置目的、注意事項(xiàng)及可能會(huì)對生活造成的影響等，提高患者對各類管道的認(rèn)知水平、做好心理上的準(zhǔn)備，可能有助于減輕上述困擾。這一點(diǎn)與Elkins等［8］研究發(fā)現(xiàn)“結(jié)直腸癌患者的術(shù)后體驗(yàn)受術(shù)前健康狀態(tài)及心理狀態(tài)的影響”一致。同理可推論本研究中患者不常提及疼痛體驗(yàn)的一個(gè)可能:患者術(shù)前對疼痛程度的預(yù)期過高，且本研究中所有患者都安置了自控鎮(zhèn)痛泵，對疼痛控制起到了一定作用。

3.3 指導(dǎo)患者合理利用家庭支持 術(shù)后住院期間患者自理能力降低，疾病治療及日?；顒?dòng)主要依賴于家人照護(hù)，而照護(hù)給家庭成員施加了額外的負(fù)擔(dān)，患者因此產(chǎn)生特殊的內(nèi)疚與自責(zé)，“要是沒生病就好了，這樣就不用拖累大家了”。有研究指出，內(nèi)疚與自責(zé)使癌癥患者更多地將注意力集中于自己患病對整個(gè)家庭的負(fù)面影響，因擔(dān)心進(jìn)一步增加家人負(fù)擔(dān)而不愿意向其表達(dá)自身的感受與壓力，導(dǎo)致家庭支持利用不足，不利于其身心健康的恢復(fù)［9］。因此，護(hù)理工作中應(yīng)根據(jù)患者的具體情況，指導(dǎo)其調(diào)整對問題的感受，鼓勵(lì)采用積極有效的應(yīng)對方式，如家庭成員之間相互交流支持、積極進(jìn)行自我照護(hù)、對未來做準(zhǔn)備等緩解患者的內(nèi)疚感。

3.4 注重患者尊嚴(yán)維護(hù)

3.4.1 合理安排床位 訪談中患者頻繁提及排便活動(dòng)異常所帶來的困擾，并表示不愿在異性及不同病種患者面前談?wù)摯祟悊栴}，老年與女性患者表現(xiàn)尤為明顯。這與Taylor［10］、Baillie［11］研究報(bào)道一致，可能與擔(dān)心身體、隱私暴露而損及尊嚴(yán)有關(guān)。按性別、按病種分配床位是解決此類問題的有效途徑。然而由于床位資源緊缺、短時(shí)間內(nèi)男女患者比例和不同病種比例難定，加之照護(hù)者性別難定等因素，使得這一舉措的開展尤為艱難。

3.4.2 加強(qiáng)護(hù)士生活護(hù)理認(rèn)知教育 生活護(hù)理是護(hù)理工作的重要組成部分，與患者的康復(fù)息息相關(guān)。本研究結(jié)果顯示，許多患者并未得到充足的生活護(hù)理，“我已經(jīng)好幾天沒洗澡、洗頭發(fā)了，整個(gè)人都亂糟糟的”、“嘴唇裂口了，嘴里面也很不舒服”。上述問題非常常見［12］，王煥芝等［13］認(rèn)為這與護(hù)士對生活護(hù)理的專業(yè)認(rèn)知不足有關(guān)。如何引導(dǎo)護(hù)士更新服務(wù)理念、加強(qiáng)護(hù)士對生活護(hù)理的專業(yè)認(rèn)知教育，是未來研究中應(yīng)探討的一個(gè)主題。

3.5 提前規(guī)劃出院護(hù)理 出院是患者從醫(yī)療環(huán)境回歸家庭及社區(qū)的過程，對患者的康復(fù)具有里程碑意義［14－15］?；颊叱鲈哼^程中由于身體癥狀未完全解除、擔(dān)心回家后不能自理等，在高興的同時(shí)產(chǎn)生了面臨環(huán)境及角色變化所帶來的不安全感和孤獨(dú)感，老年患者尤為明顯。對此，護(hù)士應(yīng)根據(jù)系統(tǒng)化整體護(hù)理的要求，從入院時(shí)就開始醞釀出院過程，將提高患者的自我護(hù)理能力作為護(hù)理服務(wù)的重要目標(biāo)之一，并將其貫穿于整個(gè)住院過程之中。出院時(shí)在全面評估患者身心健康狀況的基礎(chǔ)上對其做出獨(dú)特的、個(gè)體化的健康教育指導(dǎo)，并幫助其尋求家庭成員支持。此外，護(hù)理人員在日常工作中還應(yīng)注意維護(hù)病房環(huán)境的安靜，以保證患者獲得良好的休息和睡眠。

本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，探析了結(jié)直腸癌患者術(shù)后真實(shí)體驗(yàn)及相關(guān)影響因素，有助于醫(yī)務(wù)人員理解解患者康復(fù)過程中出現(xiàn)的各種身心困擾，以幫助患者適應(yīng)結(jié)直腸癌術(shù)后的康復(fù)進(jìn)程，最終達(dá)到其社會(huì)功能的較完好狀態(tài)。護(hù)理人員在工作過程中應(yīng)仔細(xì)評估患者術(shù)后不同階段面臨的心理壓力及負(fù)性情緒，在護(hù)理過程中因人而異地給予心理疏導(dǎo)，避免其消極心理狀況對疾病治療、康復(fù)產(chǎn)生負(fù)面影響。

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