高永健，錢家鳴，朱 峰，徐 穎，賴雅敏

炎癥性腸病 (IBD)好發(fā)于青年人，病程冗長，易復(fù)發(fā)，且較多患者由于藥物治療無效或出現(xiàn)大出血、穿孔、瘺管等并發(fā)癥需要外科手術(shù)治療，長期的腸道和全身癥狀必然影響到患者的情感和社會(huì)能力［1－2］。加拿大學(xué)者 Gordon 等［3］于 1989 年設(shè)計(jì)的炎癥性腸病生存質(zhì)量問卷 (inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ)是專用于IBD患者生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的量表，根據(jù)克羅恩病活動(dòng)指數(shù) (Crohn's disease activity index，CDAI)發(fā)展而來，該量表的信度和效度評(píng)價(jià)最為完整，目前應(yīng)用最為廣泛。多個(gè)研究證實(shí)IBDQ與疾病活動(dòng)度相關(guān)，并被應(yīng)用于藥物及手術(shù)等治療的療效評(píng)價(jià)［4－5］。本文應(yīng)用IBDQ對(duì)北京協(xié)和醫(yī)院消化科門診及住院IBD患者進(jìn)行生存質(zhì)量評(píng)價(jià)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2008年1月—2010年1月消化科門診及住院的IBD患者172例列入研究。IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)參照2007年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)制定的標(biāo)準(zhǔn)［6］。其中潰瘍性結(jié)腸炎(UC)102例，克羅恩病 (CD)70例;男95例，女77例。病情評(píng)價(jià):UC患者依據(jù)True－Love標(biāo)準(zhǔn)［7］分為輕型、中型、重型。CD患者的病情分組依據(jù)Harvey和Bradshaw標(biāo)準(zhǔn)［8］(即簡化的CDAI評(píng)分):積分≤4分為緩解期，4～8分為中度活動(dòng)期，≥9分為重度活動(dòng)期。本研究排除不能理解或不能完成量表的患者，或同時(shí)患有精神疾病、惡性腫瘤的患者。入選接受調(diào)查者均簽署知情同意書。

1.2 方法 IBDQ采用Gordon英文版［3］翻譯成中文，由1名精通英文及中文的消化內(nèi)科醫(yī)生翻譯，并由其他3名亦精通英文和中文的消化科醫(yī)生討論后決定終稿。調(diào)查以面談方式進(jìn)行，時(shí)間15～30 min。IBDQ質(zhì)量控制:研究開始前培訓(xùn)2名專業(yè)人員，采用統(tǒng)一的問卷表以面談的方式進(jìn)行。

1.3 營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估 應(yīng)用 NRS(2002)方法［9］，BMI采用陳春明［10］推薦的標(biāo)準(zhǔn):以BMI＜18.5 kg/m2為低體質(zhì)量，有營養(yǎng)不良危險(xiǎn)，直接記錄為3分。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 計(jì)量資料先行正態(tài)性分布檢驗(yàn)，以 (x±s)表示，采用ANOVA檢驗(yàn);并對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行多因素方差分析及線性回歸分析。采用SPSS13.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，以p＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 102例UC患者中男47例，女55例，年齡16～70歲，平均 (39.3±13.7)歲;60例 (58.8%)為緩解期及輕型患者，26例 (25.5%)為中型，16例 (15.7%)為重型。70例CD患者中男48例，女22例，年齡15～78歲，平均 (35.1±15.8)歲。39例 (55.7%)為緩解期，22例(31.4%)為中度活動(dòng)期，9例 (12.9%)為重度活動(dòng)期。UC和CD兩組患者的病情分級(jí)間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (t=－0.025，P=0.980)。83例為自費(fèi)，89例為非自費(fèi) (醫(yī)保、公費(fèi))。

2.2 生存質(zhì)量評(píng)分 根據(jù)病情將IBD患者分為輕型 (包括緩解期)、中型和重型3組，各亞組隨著病情加重，生存質(zhì)量四個(gè)維度評(píng)分及總分均逐漸減低，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (p＜0.05，見表1)。Spearman相關(guān)分析顯示:腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會(huì)能力及總分與病情分級(jí)間呈負(fù)相關(guān) (r=－0.651， －0.616， －0.430， －0.553和 －0.640，P ＜0.05)。UC組和CD組的4個(gè)維度評(píng)分及總分間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＞0.05，見表2)。

不同病情分組的CD患者生存質(zhì)量4個(gè)維度評(píng)分及總分間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (p＜0.05)。其中CD患者緩解期與中度及重度活動(dòng)期的IBDQ總分間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (p＜0.001)，而中度活動(dòng)組和重度活動(dòng)組評(píng)分間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P=0.366，見表3)。Spearman相關(guān)分析顯示:腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會(huì)能力及總分與病情分級(jí)間呈負(fù)相關(guān) (r=－0.647， －0.634， －0.446， －0.490和 －0.624，P ＜0.05)。

不同病情分組的UC患者生存質(zhì)量4個(gè)維度評(píng)分及總分間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (p＜0.05，見表4)。Spearman相關(guān)分析顯示:腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會(huì)能力及總分與病情分級(jí)間呈負(fù)相關(guān) (r=－0.650，－0.575，－0.376，－0.553和 －0.607，P ＜0.05)。

2.3 不同因素對(duì)生存質(zhì)量的影響 應(yīng)用線性回歸分析對(duì)不同因素對(duì)生存質(zhì)量評(píng)分的影響進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析:該組患者中位年齡為35歲，根據(jù)中位年齡分為兩組;病情嚴(yán)重分級(jí)對(duì)IBDQ總分有明顯影響，其他因素如疾病診斷 (UC或CD)、年齡、性別、醫(yī)療費(fèi)用、營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)對(duì)IBDQ評(píng)分無明顯影響 (P＞0.05，見表5)。

表1 不同病情分組IBD患者IBDQ評(píng)分比較 ，分)Table 1 Comparisonof IBDQ scores in IBD patients with different disease severity

表1 不同病情分組IBD患者IBDQ評(píng)分比較 ，分)Table 1 Comparisonof IBDQ scores in IBD patients with different disease severity

例數(shù) 腸道癥狀 全身癥狀 情感能力 社會(huì)能力 總分輕型 99 58.17± 7.3 26.62±4.6 65.77± 9.6 26.77±6.4 177.39±21.6中型 48 46.29± 8.4 19.25±5.9 56.02±13.3 19.06±6.4 140.63±27.2重型 25 40.40±10.4 15.56±7.2 49.80±16.0 16.04±7.3 121.80±35.0 F 值66.484 57.558 23.646 39.153 64.839 P值0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

表2 UC組和CD組患者IBDQ評(píng)分比較 ，分)Table 2 Comparison of IBDQ scores between UCgroup and CD group

表2 UC組和CD組患者IBDQ評(píng)分比較 ，分)Table 2 Comparison of IBDQ scores between UCgroup and CD group

例數(shù) 腸道癥狀 全身癥狀 情感能力 社會(huì)能力 總分UC組 102 51.01±11.0 23.23±7.0 62.28±13.4 23.12±8.4 157.71±34.7 CD組 70 54.11±10.1 22.56±6.9 61.37±13.1 22.97±7.1 161.01±32.4 t 值 －1.876 0.618 －0.528 0.119 －0.631 P值0.060 0.537 0.599 0.905 0.529

表3 CD患者IBDQ評(píng)分與病情分級(jí)的相關(guān)性分析 ，分)Table 3 Comparison of IBDQ scores in CD patients with different disease severity

表3 CD患者IBDQ評(píng)分與病情分級(jí)的相關(guān)性分析 ，分)Table 3 Comparison of IBDQ scores in CD patients with different disease severity

注:與中度活動(dòng)組比較，*p＜0.05

例數(shù) 腸道癥狀 全身癥狀 情感能力 社會(huì)能力 總分緩解期 39 60.64± 5.8 26.92±4.1 67.54±9.6 26.59±6.1 181.69±20.1*中度活動(dòng)期 22 45.23± 7.1 16.59±4.5 52.59±12.1 18.23±5.5 132.64±21.1重度活動(dòng)期 9 47.56±10.4 18.22±8.1 56.11±15.0 18.89±5.8 140.78±34.4 F 值39.425 35.824 13.768 16.587 37.33 P值0.00 0.00 0.007 0.001 0.00

表4 UC患者IBDQ評(píng)分與病情分級(jí)的相關(guān)性分析 ，分)Table 4 Comparison of IBDQ scores in UC patients with different disease severity

表4 UC患者IBDQ評(píng)分與病情分級(jí)的相關(guān)性分析 ，分)Table 4 Comparison of IBDQ scores in UC patients with different disease severity

注:與其他兩組比較，*p＜0.05

例數(shù) 腸道癥狀 全身癥狀 情感能力 社會(huì)能力 總分輕型 60 56.57±7.7 26.42±4.9 64.62±9.5 26.88±6.6*174.60±22.2中型 26 47.19±9.3 21.50±6.1 58.92±13.8 19.77±7.1 147.38±30.2重型 16 36.38±8.2 14.06±6.2 46.25±15.9 14.44±7.8 111.13±31.5 F 值42.028 34.162 15.437 24.351 40.442 P值0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

表5 不同因素對(duì)IBDQ的影響Table 5 The effect of multifactor on IBDQ

3 討論

健康相關(guān)生存質(zhì)量 (health－related quality of life，HRQOL)是一個(gè)多維的概念，包括生理、心理和社會(huì)功能，世界衛(wèi)生組織的定義為“個(gè)人在其所處文化和價(jià)值系統(tǒng)背景下，對(duì)自身生活的主觀感受，它受個(gè)體的目標(biāo)、期望值標(biāo)準(zhǔn)和個(gè)體關(guān)注點(diǎn)等因素的影響［11］”。HRQOL的測(cè)評(píng)需要借助專門的測(cè)量工具，IBDQ是專用于IBD患者生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的量表，逐漸被應(yīng)用于IBD的治療和隨診中。研究表明IBD發(fā)病率逐年升高［12－13］，其病程遷延，又有癌變威脅及嚴(yán)重的并發(fā)癥，可嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量［2］。IBDQ包括32個(gè)定性和半定量的問題，測(cè)量 IBD患者生活的4個(gè)方面:腸道癥狀 ［B］(10個(gè)問題)、全身癥狀 ［S］ (5個(gè)問題)、情感能力 ［E］(12個(gè)問題)、社會(huì)能力［SF］ (5個(gè)問題)，總分為32～224分，分值越高，代表生存質(zhì)量越好。Irvine等［14］將CD患者根據(jù)CDAI評(píng)分分為緩解組和活動(dòng)組，證實(shí)兩組IBDQ分值間有明顯差異，其單項(xiàng)積分 (包括腸道、全身、情感、社會(huì))均存在明顯差異。IBDQ很快被翻譯至多國語言，經(jīng)過效度和信度分析后證實(shí)可適用于多種語言和文化環(huán)境［15－17］。中文版已由Leong等［18］和Ren等［19］翻譯并進(jìn)行了信度和效度分析，證實(shí)IBDQ亦適用于我國的文化環(huán)境。國內(nèi)未能檢索到關(guān)于IBDQ的臨床研究文獻(xiàn)，因此仍然需要去關(guān)注IBD患者的生存質(zhì)量。

本研究根據(jù)True－Love標(biāo)準(zhǔn)及簡化的CDAI評(píng)分將IBD患者分為輕型 (包括緩解期)、中型和重型3組，證實(shí)IBDQ評(píng)分與病情嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān);同時(shí)其腸道癥狀、全身癥狀、情感能力及社會(huì)能力4個(gè)單項(xiàng)評(píng)分均與病情嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)。這種相關(guān)性在UC組更為顯著。IBDQ可以很好的區(qū)分CD患者的緩解期與活動(dòng)期，但不能區(qū)分中型和重型。目前國內(nèi)外的研究主要將IBD患者根據(jù)不同的標(biāo)準(zhǔn)分為活動(dòng)組和緩解組，證實(shí)IBDQ可很好地鑒別疾病是否活動(dòng)。本研究證實(shí)IBDQ不僅可有效區(qū)分疾病是否活動(dòng)，而且與疾病嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)。進(jìn)一步對(duì)疾病分級(jí)和生存質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)分析，提示腸道癥狀、全身癥狀與病情相關(guān)性較好，而社會(huì)能力的相關(guān)系數(shù)較低，情感能力最低，這和Irvine等［14］研究相似。但我國 Ren等［19］研究提示社會(huì)能力的相關(guān)系數(shù)最低，也有研究發(fā)現(xiàn)IBD患者的社會(huì)能力和情感能力的損害要大于腸道及全身癥狀的損害［20］。

本研究同時(shí)對(duì)其他多種因素對(duì)IBDQ評(píng)分進(jìn)行了線性回歸分析，結(jié)果顯示UC和CD對(duì)患者生存質(zhì)量的影響是相同的，這和其他一些研究有所不同，多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)CD患者的生存質(zhì)量評(píng)分低于UC患者［21］?？赡苡捎诒狙芯緾D患者例數(shù)較少、門診和輕型患者居多 (58.1%～62.0%)的原因。其他因素如性別、年齡、醫(yī)療費(fèi)用為自費(fèi)或非自費(fèi)、營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)有無對(duì)IBD患者生存質(zhì)量評(píng)分無顯著影響，這和Irvine的研究相似。本研究對(duì)IBD患者病情活動(dòng)度進(jìn)行分級(jí)，證實(shí)IBDQ與疾病嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)，而且IBDQ與患者性別、年齡、醫(yī)療費(fèi)用情況無相關(guān)。證實(shí)由本研究翻譯的中文版IBDQ可有效評(píng)價(jià)IBD對(duì)患者生存質(zhì)量的影響。不足之處為本研究中重型組的患者較少，可能是導(dǎo)致CD組中度和重度活動(dòng)組IBDQ無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的原因。后續(xù)研究可進(jìn)一步擴(kuò)大病例，并在隨診中進(jìn)一步明確藥物及手術(shù)治療的療效及對(duì)生存質(zhì)量的影響。

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