蔣天裕，吳衛(wèi)平，黃德暉，王麗麗

多發(fā)性硬化是一種侵犯腦和脊髓的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，主要的發(fā)病人群是青壯年，男女比例為1∶2。目前病因未明，研究認(rèn)為遺傳和環(huán)境因素起著重要作用[1-5]。本病臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，不僅不同個(gè)體之間差異很大，而且同一個(gè)體在不同的時(shí)間變化也很大，其病程和復(fù)發(fā)后恢復(fù)程度均不可預(yù)知[1,5]。由于本病當(dāng)前尚未找到有效的根治方法，因此，患者一旦患病，往往與疾病終身相伴?；颊叩念A(yù)后也呈現(xiàn)多樣性并不可預(yù)知：有些患者后遺癥和功能障礙很少，或幾乎沒(méi)有；有些患者的癥狀和功能障礙會(huì)隨著時(shí)間而不斷進(jìn)展或因反復(fù)發(fā)作而逐漸加重[1,5]。由于多發(fā)性硬化的復(fù)雜性、多變性、長(zhǎng)期性、進(jìn)展性和不可預(yù)知性，所以對(duì)患者的管理具有一定的特殊性和挑戰(zhàn)性。及時(shí)、有效、系統(tǒng)和簡(jiǎn)單易行的康復(fù)干預(yù)非常重要。以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，患者主動(dòng)參與的個(gè)別化康復(fù)服務(wù)是當(dāng)前較為有效的康復(fù)干預(yù)模式[1,6]。由于多發(fā)性硬化患者的運(yùn)動(dòng)功能障礙是引起日常生活能力、職業(yè)能力和休閑能力等下降的最主要的因素之一，因此家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)是本病患者的重要選擇。家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)可以有效地改善患者的功能狀態(tài)。

本文通過(guò)分析多發(fā)性硬化管理的特點(diǎn)，闡述了家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)的必要性、主要對(duì)象和分期、訓(xùn)練方法與模式，為多發(fā)性硬化的家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)提供一個(gè)基本思路。

1 多發(fā)性硬化健康管理的特點(diǎn)

多發(fā)性硬化癥狀復(fù)雜多樣、變化極大，功能受損因人而異[1]。即使是同一患者，其癥狀和體征也會(huì)因時(shí)間、環(huán)境和情緒心理狀況的變化而不同。因此，多發(fā)性硬化患者的科學(xué)健康管理對(duì)于改善患者的生活質(zhì)量、提高其應(yīng)對(duì)疾病的勇氣和信心非常重要，應(yīng)當(dāng)因人、因時(shí)、因地制宜，強(qiáng)調(diào)專業(yè)化和個(gè)別化。它具有以下特點(diǎn)[1]：

1.1 專業(yè)化的服務(wù) 多發(fā)性硬化是一種少見(jiàn)病，而其癥狀、體征變化非常大，患者常常表現(xiàn)出很多復(fù)雜的問(wèn)題?；颊?、家屬和一般的服務(wù)機(jī)構(gòu)往往很難給予及時(shí)、正確、有效地應(yīng)對(duì)。因此，當(dāng)懷疑可能是多發(fā)性硬化時(shí)，均應(yīng)將患者轉(zhuǎn)診給專業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)師；若患者出現(xiàn)任何影響功能的變化時(shí)，均應(yīng)請(qǐng)專業(yè)的神經(jīng)康復(fù)醫(yī)師會(huì)診。

1.2 早期正確診斷 多發(fā)性硬化一旦明確診斷，往往伴隨患者一生，患者或多或少會(huì)遺留功能障礙。由于單一患者的復(fù)發(fā)、及復(fù)發(fā)后功能恢復(fù)的時(shí)間和程度、長(zhǎng)期預(yù)后等均很難預(yù)知，因此，早期正確的診斷非常重要。這樣可以使患者能夠盡早接受正確的治療，最大可能地減少功能障礙，減輕和平復(fù)患者及家屬的焦慮，穩(wěn)定患者的情緒。

1.3 多專業(yè)服務(wù)間的無(wú)縫銜接 多發(fā)性硬化癥狀變化很大，常常伴有復(fù)雜的問(wèn)題，例如：乏力、肌肉痙攣和攣縮、焦慮、尿便控制問(wèn)題及其他社會(huì)參與障礙等。這需要各個(gè)專業(yè)團(tuán)隊(duì)間進(jìn)行協(xié)同合作，如：神經(jīng)科的診斷和藥物治療，神經(jīng)康復(fù)專業(yè)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)、職業(yè)康復(fù)等，心理科的心理支持，家庭和社區(qū)的相應(yīng)服務(wù)支持等。通過(guò)各種服務(wù)間無(wú)縫銜接，使很多問(wèn)題得到及時(shí)處理，從而幫助患者最大程度地恢復(fù)功能和改善生活質(zhì)量。

1.4 患者主動(dòng)參與的個(gè)別化康復(fù)方案的制定 由于多發(fā)性硬化癥狀和功能障礙因人而異、變化很大，同一患者的臨床表現(xiàn)會(huì)隨時(shí)間而反復(fù)和變化，因此，非常需要針對(duì)每個(gè)患者進(jìn)行個(gè)別化的分析評(píng)價(jià)，以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，鼓勵(lì)患者主動(dòng)參與，制定個(gè)別化的康復(fù)方案。

1.5 敏感而全面的評(píng)價(jià) 多發(fā)性硬化癥狀和功能變化較大，有時(shí)專業(yè)人員也很難判斷這些變化是由于疾病復(fù)發(fā)所致，還是因?yàn)橛梢恢睗撛诘膯?wèn)題所致，如：乏力、意志消沉、認(rèn)知水平下降、性功能障礙、膀胱控制差等問(wèn)題，都可能導(dǎo)致各種相關(guān)臨床癥狀出現(xiàn)和功能下降。因此，評(píng)價(jià)方法需要系統(tǒng)、全面，同時(shí)又要能敏感和及時(shí)地發(fā)現(xiàn)潛在的隱藏問(wèn)題。

1.6 出院后的自我轉(zhuǎn)診 多發(fā)性硬化的發(fā)病方式和病程無(wú)法預(yù)知。某些患者會(huì)盲目地不斷聯(lián)系神經(jīng)科和神經(jīng)康復(fù)科醫(yī)師，這種方式往往收效甚微；有些患者卻要等到疾病進(jìn)展到危重程度才肯來(lái)醫(yī)院診治。因此，對(duì)于每個(gè)接診過(guò)的多發(fā)性硬化患者，均應(yīng)盡可能全面地向其提供有效信息，使其在結(jié)束機(jī)構(gòu)內(nèi)的專業(yè)服務(wù)后，能夠自行判斷自己的狀況，并根據(jù)需要及時(shí)適當(dāng)?shù)叵驅(qū)I(yè)的服務(wù)咨詢。

2 多發(fā)性硬化康復(fù)的分期和主要對(duì)象

多發(fā)性硬化主要分為四期，即：診斷期、少量功能受損期、中等功能受損期和嚴(yán)重功能受損期[7]。多發(fā)性硬化的康復(fù)主要針對(duì)早期階段，即診斷期和少量功能受損期。這個(gè)階段的患者還能過(guò)著基本正常、限制較少的生活。對(duì)中等功能受損期的患者，康復(fù)訓(xùn)練也會(huì)起著重要作用，而嚴(yán)重受損期的患者，支持治療起著主要作用，康復(fù)訓(xùn)練的作用有限。多發(fā)性硬化的康復(fù)應(yīng)該從診斷確立、身體活動(dòng)剛剛開(kāi)始出現(xiàn)受限的階段開(kāi)始[1,8-10]。

2.1 診斷期 本期的重點(diǎn)在于盡早進(jìn)行正確的診斷。剛剛出現(xiàn)臨床癥狀的時(shí)候就能診斷最好。多發(fā)性硬化的診斷隨著研究的不斷深入，診斷標(biāo)準(zhǔn)不斷被修正[11-12]。2010年版的最新診斷標(biāo)準(zhǔn)結(jié)合MRI，可以幫助盡可能早地明確診斷[13]。診斷情況應(yīng)該及時(shí)詳細(xì)地告知患者，同時(shí)，應(yīng)讓患者獲知各種有效信息，包括：當(dāng)?shù)氐亩喟l(fā)性硬化社區(qū)、紙質(zhì)有關(guān)文件、遠(yuǎn)程電話幫助以及定期課程培訓(xùn)等繼續(xù)支持和教育等。

2.2 少量功能受損期和中等功能受損期 這個(gè)階段迫切需要康復(fù)治療的介入，尤其是少量功能受損期的患者，康復(fù)和藥物治療應(yīng)該同等重要。對(duì)于中等功能受損期的患者，應(yīng)以改變生活方式，增加社會(huì)和環(huán)境的適應(yīng)性為主；本期康復(fù)訓(xùn)練也起著重要的作用。各種康復(fù)治療能提高患者的活動(dòng)能力和應(yīng)用輔助器具進(jìn)行活動(dòng)的能力，如有氧訓(xùn)練、抗阻練習(xí)、平衡訓(xùn)練、牽伸訓(xùn)練等[1,8-10]。

2.3 嚴(yán)重功能受損期 這個(gè)階段患者活動(dòng)能力很差，相關(guān)康復(fù)研究的文獻(xiàn)非常少。應(yīng)該在盡可能讓患者參與社會(huì)活動(dòng)的基礎(chǔ)上，給予其相應(yīng)的支持和提供合適的環(huán)境。

3 家庭康復(fù)的必要性

由于多發(fā)性硬化癥狀的復(fù)雜性、多變性、長(zhǎng)期性、反復(fù)發(fā)作性、進(jìn)展性以及病程和預(yù)后的不可預(yù)知性等特點(diǎn)，使以家庭康復(fù)為主要模式成為必然。多發(fā)性硬化是一種慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)失能性疾病，表現(xiàn)為中樞神經(jīng)系統(tǒng)反復(fù)發(fā)作的急性局灶性炎性脫髓鞘和不同程度的髓鞘再生，最終導(dǎo)致多灶性的散在于腦、脊髓和視神經(jīng)的硬化斑塊。本病可以分為四型，即：復(fù)發(fā)緩解型、繼發(fā)進(jìn)展型、原發(fā)進(jìn)展型和進(jìn)展復(fù)發(fā)型。85%的患者初次發(fā)病的時(shí)候，表現(xiàn)為復(fù)發(fā)緩解型。而50%的患者在復(fù)發(fā)后，會(huì)出現(xiàn)不全恢復(fù)；隨著復(fù)發(fā)次數(shù)的增多，功能受損呈現(xiàn)階梯狀加重。因此，多發(fā)性硬化有很高的致殘率[5]。流行病學(xué)調(diào)查顯示，多發(fā)性硬化是60歲以下殘疾人群中最大的單一病種；其次才是腦血管病和腦外傷[5]。人群中多發(fā)性硬化的病程演變通過(guò)概率計(jì)算可以預(yù)測(cè)，但具體到單一患者，其變化復(fù)雜多樣，患者復(fù)發(fā)的頻率、復(fù)發(fā)間隔以及每次復(fù)發(fā)后的恢復(fù)程度均不可預(yù)知[1,5]。因此，多發(fā)性硬化的康復(fù)應(yīng)注重個(gè)別化。同時(shí)，由于多發(fā)性硬化的反復(fù)發(fā)作和終身性的特點(diǎn)，機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)費(fèi)用太高，所以，以家庭為基礎(chǔ)個(gè)別化康復(fù)訓(xùn)練模式是一種更為實(shí)際和理想的選擇，且效果明顯。2000年，英國(guó)三個(gè)多發(fā)性硬化中心統(tǒng)計(jì)：多發(fā)性硬化患者的經(jīng)濟(jì)支出，人均每年花費(fèi)17000英鎊，其中專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的費(fèi)用人均每年3400英鎊，其余大部分費(fèi)用于患者、家庭和護(hù)理人員[14]?；颊咴诩彝ブ械馁M(fèi)用和時(shí)間遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于在機(jī)構(gòu)內(nèi)的時(shí)間?？茖W(xué)系統(tǒng)地開(kāi)展家庭康復(fù)可以大大地降低患者家庭和社會(huì)的壓力。

多發(fā)性硬化是一種少見(jiàn)病。我國(guó)屬于該病的低發(fā)區(qū)域：1986年云南省該病的發(fā)病率調(diào)查是2/10萬(wàn)人；1990年北京地區(qū)統(tǒng)計(jì)為2～3/10萬(wàn)人；廣東省容奇鎮(zhèn)的調(diào)查是10/10萬(wàn)人[15-16]。相對(duì)腦血管病而言，多發(fā)性硬化發(fā)病率不高。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)25～74歲年齡組人群急性腦卒中事件的平均年齡標(biāo)化發(fā)病率男性為270/10萬(wàn)，女性為161/10萬(wàn)[17-18]。因此，在各康復(fù)機(jī)構(gòu)中，本病患者所占的比例較低，各項(xiàng)研究和臨床經(jīng)驗(yàn)積累得均比較少，這使得機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)的效果非常局限。加上多發(fā)性硬化患者臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣和病程不可預(yù)知，因此，很多康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏針對(duì)本病的統(tǒng)一和有效的康復(fù)方案。家庭康復(fù)與機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù)相比，有很多優(yōu)勢(shì)，如：家庭中更容易做到個(gè)別化，對(duì)患者進(jìn)行長(zhǎng)期、全面和漸進(jìn)性的訓(xùn)練；熟悉的環(huán)境更容易使患者放松和調(diào)整情緒；家庭環(huán)境的改造和家人的參與支持，便于患者功能練習(xí)和建立自信心等。家庭康復(fù)訓(xùn)練中，患者緊密結(jié)合實(shí)際生活活動(dòng)，有助于患者功能水平的提高。

研究表明，對(duì)多發(fā)性硬化進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練有效。因此，患者一定要堅(jiān)定信念、樹(shù)立信心，以家庭為基礎(chǔ)，積極主動(dòng)參與，尤其是早期少量和中等功能受損期的患者，可以有計(jì)劃地進(jìn)行各種功能訓(xùn)練，如：騎馬、瑜伽、耐力、牽伸、平衡等。這不僅能提高患者的運(yùn)動(dòng)功能和日常生活能力，而且還有助于提高其使用輔助器具的能力。重度階段的患者，應(yīng)主要以支持和改善環(huán)境為主，重返工作無(wú)實(shí)際意義。

4 家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)

運(yùn)動(dòng)是人體其他一切活動(dòng)的基礎(chǔ)。只有具有一定的運(yùn)動(dòng)能力，個(gè)人的日常生活活動(dòng)能力(包括個(gè)人生活、家庭生活和社區(qū)生活能力)、職業(yè)活動(dòng)能力和休閑娛樂(lè)能力才能更好地得到實(shí)現(xiàn)。運(yùn)動(dòng)能力不僅僅是行走能力，還包括床上移動(dòng)、起床、轉(zhuǎn)移進(jìn)出椅子、上下樓梯和斜坡、進(jìn)出商店、利用特殊的活動(dòng)工具如：助行器、輪椅和運(yùn)用公共轉(zhuǎn)移設(shè)備等。多發(fā)性硬化對(duì)患者最主要影響之一即為運(yùn)動(dòng)功能障礙，程度較輕的患者還能工作和進(jìn)行一定的休閑活動(dòng)；較重的患者則可能整個(gè)人的生活能力都受限，如：上下床、轉(zhuǎn)移、走動(dòng)、穿衣、進(jìn)食、如廁等[19]。因此，運(yùn)動(dòng)康復(fù)有助于早期患者各項(xiàng)活動(dòng)能力的提高，對(duì)重度患者也有一定的幫助，便于患者更好地參與家庭和社會(huì)活動(dòng)，改善心理狀態(tài)，減輕患者和家庭的壓力。

多發(fā)性硬化對(duì)運(yùn)動(dòng)能力的影響主要表現(xiàn)為：乏力、肌肉攣縮、平衡能力、協(xié)調(diào)能力障礙等[8-10,20]。研究顯示，各種運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練可以很好地改善患者的這些運(yùn)動(dòng)障礙。

4.1 有氧耐力訓(xùn)練 可以改善乏力癥狀，提高患者的運(yùn)動(dòng)功能。Sabapathy等對(duì)照有氧耐力訓(xùn)練和抗阻訓(xùn)練顯示，兩種訓(xùn)練對(duì)提高患者的活動(dòng)能力有類似的效果[21]。Cakt等進(jìn)行漸進(jìn)抗阻自行車訓(xùn)練結(jié)合平衡訓(xùn)練研究，顯示兩種方法可以提高患者的平衡能力，改善乏力及消沉狀態(tài)，減少摔倒的恐懼[22]。

4.2 平衡和姿勢(shì)控制訓(xùn)練 可以增強(qiáng)平衡協(xié)調(diào)能力，同時(shí)改善乏力癥狀，加強(qiáng)患者的運(yùn)動(dòng)活動(dòng)能力。Hebert等通過(guò)對(duì)照自行車耐力和牽伸練習(xí)，得出結(jié)論，平衡和姿勢(shì)控制訓(xùn)練可以改善乏力感覺(jué)，增強(qiáng)平衡能力，從而提高患者的運(yùn)動(dòng)活動(dòng)能力[23]。MS-41RCTS研究發(fā)現(xiàn)，視覺(jué)-本體覺(jué)平衡訓(xùn)練可以提高患者平衡能力，減少患者的跌倒風(fēng)險(xiǎn)[24]。Widener等分別進(jìn)行負(fù)重軀干平衡訓(xùn)練研究[25-26]，Bronson等利用騎馬作為康復(fù)方法進(jìn)行研究，均發(fā)現(xiàn)這種方法對(duì)于改善平衡能力，改善生活質(zhì)量有幫助[27]。

4.3 牽伸運(yùn)動(dòng) 可以改善患者的肌肉緊張狀態(tài)，從而提高患者的運(yùn)動(dòng)能力。Velikonja等研究瑜伽、攀爬等牽伸活動(dòng)得出，這些牽伸運(yùn)動(dòng)可以改善癥狀，但對(duì)痙攣的改善不明顯[28]。Dettmers等的實(shí)驗(yàn)研究中，研究對(duì)象為低到中等功能障礙的患者，由此得出，耐力活動(dòng)訓(xùn)練對(duì)提高患者最大行走距離有顯著作用，但相對(duì)于牽伸、協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練的對(duì)照組，在改變疲勞評(píng)分方面并沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[29]。

4.4 其他 意念也是一種改善運(yùn)動(dòng)能力的方法。Grossman等研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)意念進(jìn)行訓(xùn)練，可以提高生活質(zhì)量、改善乏力癥狀[30]。Ghafari等研究認(rèn)為，漸進(jìn)性全身肌肉放松可以提高生活質(zhì)量[31]。

由于多發(fā)性硬化患者癥狀和功能障礙的復(fù)雜多樣性，運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練干預(yù)實(shí)驗(yàn)往往很難設(shè)計(jì)，很多證據(jù)不是很充分。Asano等綜述1950年～2007年運(yùn)動(dòng)康復(fù)文獻(xiàn)，篩選出11篇隨機(jī)對(duì)照臨床試驗(yàn)(RCTS)研究提出，盡管有部分證據(jù)支持運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練在身體和心理功能及生活質(zhì)量上有積極意義，但認(rèn)為這些方面的研究不夠充分，對(duì)于指導(dǎo)運(yùn)動(dòng)處方的選擇缺乏充足的證據(jù)。因此，多發(fā)性硬化的運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練在研究方法學(xué)方面還面臨著很大的挑戰(zhàn)，需要通過(guò)高質(zhì)量的RCTS研究，以尋找支持運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練和身體活動(dòng)的充足證據(jù)，這也是今后研究的重點(diǎn)[32]。盡管如此，現(xiàn)有的研究和臨床經(jīng)驗(yàn)認(rèn)為，運(yùn)動(dòng)康復(fù)對(duì)多發(fā)性硬化患者有效；由于多發(fā)性硬化病變伴隨患者一生，癥狀及功能障礙復(fù)雜多樣，所以運(yùn)動(dòng)康復(fù)必然是長(zhǎng)期性和個(gè)別化的，應(yīng)當(dāng)以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，患者主動(dòng)參與，設(shè)計(jì)系統(tǒng)科學(xué)的專業(yè)化家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)方案。

5 小結(jié)

多發(fā)性硬化的復(fù)雜性、多樣性、長(zhǎng)期性、進(jìn)展性和不可預(yù)知性，使多發(fā)性硬化的康復(fù)必須個(gè)別化，必須在專業(yè)康復(fù)人員的指導(dǎo)下，以患者為中心，以家庭為基礎(chǔ)，患者主動(dòng)參與進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估，制定康復(fù)計(jì)劃?？祻?fù)干預(yù)的主要對(duì)象是早期少量和中等功能受損的患者。重度功能受損患者以支持治療為主。家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)可以很好地改善患者的功能水平，設(shè)計(jì)科學(xué)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)計(jì)劃應(yīng)包括牽伸、耐力、平衡、核心穩(wěn)定性和協(xié)調(diào)性等內(nèi)容。

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