劉斌志

我國艾滋孤兒研究:回顧與前瞻

劉斌志

作為伴隨我國艾滋病大規(guī)模擴散而產(chǎn)生的一個雙重社會弱勢群體,艾滋孤兒引起了黨和國家的高度關注,相關的研究也日漸豐富起來,并集中于艾滋孤兒的基本特征、生存狀況、社會支持、具體需求、現(xiàn)有服務體系以及未來救助對策等六個主要的研究領域。文章在對現(xiàn)有艾滋孤兒研究所存在問題進行評論的基礎上,文章提出未來的艾滋孤兒研究應該轉(zhuǎn)變研究理念,拓展研究領域,豐富研究方法,并注重比較性研究。

艾滋病;艾滋孤兒;研究;述評

我國艾滋病疫情從 1994年開始進入迅速擴散階段,感染病例逐年大幅度上升。尤其是 20世紀 80年代末到 90年代初,不法血站在河南農(nóng)村瘋狂繁殖,造成了大量艾滋孤兒的出現(xiàn)[1]68。目前,艾滋孤兒的研究相對集中于其基本特征、生存狀態(tài)、社會支持、具體需求、現(xiàn)有服務體系以及未來救治對策等六個方面。本文擬在系統(tǒng)梳理現(xiàn)有研究成果的基礎上,客觀評價其學術得失,以期對未來我國艾滋孤兒的研究起到啟發(fā)和借鑒的作用。

一、研究的主要問題及結(jié)論

(一)艾滋孤兒的基本特征

當某一社會現(xiàn)象開始出現(xiàn)的時候,研究的焦點主要集中于對其基本概念、主要內(nèi)容以及特征的探索。這樣才更有利于形成關于所研究事物的初始命題或假設,嘗試并發(fā)展可用于更為深入的研究方法,探討進行更為系統(tǒng)和周密的研究可能[2]65。

關于艾滋孤兒的概念,學者依據(jù)其研究目的而有不同界定,但越來越趨向于將只要父母是愛滋患者的兒童都納入艾滋孤兒范疇。俞寧等援引聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署的界定,認為艾滋孤兒就是指自身健康、但父母一方或雙方因艾滋病死亡的年齡在 15歲以下的兒童[3]843。安寧擴大了這個定義的內(nèi)涵和外延,認為只要直接或間接受艾滋病影響的健康兒童都可以成為艾滋孤兒,并將其分為如下三類:一是父母雙方死于艾滋病的孤兒,二是父母雙方均為艾滋病感染者的兒童,三是家長為艾滋病感染者的單親家庭中的兒童[4-5]。楊生勇還特別提到了父母雙亡和父死母失蹤或改嫁兩種類型的艾滋孤兒,以充分考慮到“孤兒”所蘊含的無人撫養(yǎng)的含義[6]15。而高耀潔提出“準艾滋孤兒”的概念,認為作為父母的艾滋患者總有一天要去世,其子女遲早要淪為艾滋孤兒。為對這些兒童進行及時救助,也應該將其視為艾滋孤兒[7]68。

據(jù)世界衛(wèi)生組織的專家推測,2010年中國的艾滋病毒感染者將達到 1 000萬人。有關專家在此基礎上進一步測算,到 2010年,在艾滋病低度流行的情況下,我國將產(chǎn)生 13.8萬艾滋孤兒;在中度流行情況下,將產(chǎn)生 20萬艾滋孤兒;而在高度流行情況下,將產(chǎn)生 26萬艾滋孤兒[8]50。

(二)艾滋孤兒的生存狀況

作為艾滋病和孤兒雙重弱勢的群體,艾滋孤兒處于獨特的社會環(huán)境和生存狀況中,是社會中極其脆弱的一個群體。從總體上看,大部分研究都傾向于對艾滋孤兒的生存狀態(tài)進行歸納性描述,具體包括:在生活與健康方面缺乏基本的生活保證、營養(yǎng)不良和保健服務減少、得不到持續(xù)的養(yǎng)育照顧、缺乏關愛和情感照顧、受到虐待和剝削;在心理方面存在自卑以及孤僻問題;在教育方面存在普遍的輟學現(xiàn)象、學業(yè)失敗以及教養(yǎng)缺乏、艾滋病預防關懷知識缺乏;在社會方面遭遇來自外界的羞辱和歧視、社會關系薄弱、得到的支持極其有限[4,6,9-10]。其中,“可怕的社會歧視”、“困難的生活狀況”、以及“嚴重的心理和行為問題”,成為壓在艾滋孤兒心頭的“三座大山”[11]1204。但同時,也有不少學者對艾滋孤兒的生理、心理、生活以及受教育狀況進行專門研究。

首先,艾滋孤兒的生理發(fā)展狀況不容樂觀。何忠虎等對河南省某縣 4所中小學全部 93名 8～15歲艾滋孤兒的調(diào)查發(fā)現(xiàn),他們沒有足夠的自主生存能力,失去父母監(jiān)護與支持常導致兒童感染疾病與罹患營養(yǎng)不良的幾率大大增加。較低的社會經(jīng)濟與生活水平導致他們生長遲緩、低體重、消瘦及貧血的比例很高,甚至顯著高于全國及河南省的平均水平[12]345。但也有研究發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒生理健康總體狀況相對較好,特別是“陽光家園”中飲食起居等總體生活水平甚至高于當?shù)仄胀彝?從而進一步縮小了孤兒與非孤兒間生長發(fā)育、營養(yǎng)水平的差異。

其次,大部分研究都發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒在心理和行為發(fā)展方面表現(xiàn)得比一般兒童差,包括外向性行為問題 (如攻擊、破壞行為、注意力問題)、內(nèi)向性行為問題 (如退縮、抑郁、焦慮)、人際關系問題、認知缺陷 (如學業(yè)表現(xiàn)差)等[13-14]。玉潔等對西南兩縣 100名受艾滋病影響的 13～17歲兒童進行的入戶調(diào)查發(fā)現(xiàn),父母患艾滋病或因艾滋病死亡會使兒童處于長期的負面情緒當中,如擔心、恐懼、痛苦、悲傷、絕望和害怕;一些兒童出現(xiàn)情緒和行為問題,如入睡困難、做噩夢、老想哭、愛發(fā)呆、想發(fā)火、不想與人交往、不能集中注意力等[15]505。許文青等對項目縣 6～14歲艾滋孤兒的研究結(jié)果也顯示,父母病重與死亡導致他們經(jīng)濟困難、家務多、生活比別人差、被歧視,并處于長期擔心、恐懼、痛苦、悲傷、絕望和害怕的負面情緒中,僅有 10.8%的兒童因得到親人和社會支持而感覺生活很好[16]210。

不過,艾滋孤兒的心理狀況極大程度地受到周圍社會支持的影響,特別是政府的救助對他們具有積極的支持作用。相關的研究發(fā)現(xiàn)諸如性別、父母健康狀況、家庭類型與獨生子女情況、應激性生活事件、是否或如何向兒童透露病情、家庭環(huán)境等因素都會影響艾滋孤兒的心理狀況。并且,自評社會支持較多的兒童,抑郁水平較低、品行問題較少,年齡較長的兒童抑郁水平較高,女童的焦慮、抑郁水平高于男童[17]45-46。

再次,艾滋孤兒由于其自身并不具備生產(chǎn)能力,因而一旦失去父母后,必將面臨嚴峻的生活問題。雖然政府、家族、社區(qū)等在制定政策、提供經(jīng)濟資助以及具體照顧方面都做出了許多成績,但在目前家庭寄養(yǎng)撫育制度還沒建立、地方政府財政能力嚴重不足;家族內(nèi)部監(jiān)護人的撫育能力欠缺、普遍的“重男輕女”思想、重養(yǎng)活輕教育;農(nóng)村社區(qū)服務功能降低、凝聚力下降、農(nóng)村人際關系功利化、理性化、利益單位化;農(nóng)村社會組織極度缺乏、能力不足以及專業(yè)性較差等背景下,艾滋孤兒的日常生活、營養(yǎng)健康以及教養(yǎng)撫育問題極易陷入困境,并導致其他心理與行為問題[6]85-86。徐韜等通過對云南省某縣 115名 8～17歲艾滋孤兒的研究分析了這些影響因素,具體包括:兒童致孤類型、撫養(yǎng)人與兒童關系、撫養(yǎng)人陪護兒童時間、兒童是否知曉父母艾滋病感染狀態(tài)、撫養(yǎng)人生活質(zhì)量以及兒童自尊[13]18-19。

由撫育困境所導致的艾滋孤兒教育與學業(yè)問題,仍然引起了許多學者的興趣。相關調(diào)查發(fā)現(xiàn),1/3的艾滋孤兒在父母患病或去世后社會交往減少,原因是擔心別人不愿和自己交往,怕被人欺負,由此導致嚴重的輟學和學業(yè)成績下降等問題。許文青等對 251名 6～14歲的愛滋孤兒的研究發(fā)現(xiàn)其學習成績、社會交往、情緒和行為表現(xiàn)均不同程度地受到父母生病去世的影響[18]419。謝啟文的研究也指出艾滋孤兒養(yǎng)成教育的缺乏。雖然“陽光家園”對艾滋孤兒進行了監(jiān)護養(yǎng)育,但等他們長大成人后,仍有一部分艾滋孤兒因為適應能力差,獨立生活能力欠缺,無一技之長,在離園后無法在社會立足[19]7-8。這一方面是由艾滋孤兒自身能力和環(huán)境缺乏所致,但社會對艾滋孤兒的排斥和歧視仍然是其重要的原因。

最后,在這樣的生存狀況下,艾滋孤兒的需求呈現(xiàn)出多樣性的特征,主要表現(xiàn)為對食品、住房以及經(jīng)濟方面的物質(zhì)需求;另一方面表現(xiàn)為良好的同輩關系、獲得親戚以及學校老師的認同、獲得安慰等精神需求[20-21]?？梢?對處于青少年期的艾滋孤兒而言,發(fā)展性需求較為明顯,他們希望獲得更深入的教育、良好的婚姻和感情、就業(yè)機會以及掌握一定的適應生活與社會發(fā)展的技能。

(三)艾滋孤兒的社會支持網(wǎng)絡

社會排斥與社會支持關系到公民社會權(quán)利的保障,更能解釋弱勢群體的形成機制和過程,并越來越多地被引入國內(nèi)關于艾滋孤兒的研究中來。相關研究發(fā)現(xiàn)社會支持網(wǎng)絡對解決艾滋孤兒問題具有重要的作用,而現(xiàn)有社會支持網(wǎng)絡的不足是艾滋孤兒問題日趨嚴重的重要原因,因此需要構(gòu)建新的社會支持網(wǎng)絡。

首先,王寅認為目前艾滋孤兒受到的社會疏離與社會排斥主要表現(xiàn)在以下四個方面:遭遇資源排斥成為游離于生存夾縫中的邊緣群體,遭遇制度排斥成為制度安排上的“棄嬰”,遭遇傳統(tǒng)觀念文化的排斥導致文化性認知的偏見與歧視,遭遇社會關系網(wǎng)絡的排斥導致社會交往中的非認同。最終,這些社會排斥導致的結(jié)果是艾滋孤兒個體社會化的偏差和失敗以及群體的社會排斥再生產(chǎn),并威脅社會的穩(wěn)定與和諧[22]18-27。這通過相關的實地研究也可以給予證明,魏南方等對五個項目縣艾滋孤兒所在村的 320名醫(yī)生的問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn),村醫(yī)對艾滋孤兒可能面臨的問題普遍認識不足,并有少數(shù)村醫(yī)不愿意給艾滋孤兒看病;在村民中開展艾滋病健康教育、引導感染者積極生活、組織感染者生產(chǎn)自救的村醫(yī)也很少[23]。許文青等的調(diào)查也發(fā)現(xiàn),大多數(shù)當?shù)馗刹繘]有看到艾滋病對社會經(jīng)濟的長遠影響,對于當?shù)厥欠裼邪坦聝?、其?shù)量和分布等情況不了解,對艾滋孤兒可能面臨的問題認識不足,只有少數(shù)人提及社會歧視的問題[24]596。大部分當?shù)亟處熞膊涣私獍坦聝?不會識別他們的情感和行為問題,認識不到他們的需求,甚至有些教師不愿意接近艾滋孤兒,更不用說對他們進行照顧[25]。可見,艾滋孤兒所受到的歧視和排斥不僅來自社會大眾,更來自其周圍生活的環(huán)境,特別是那些與他們關系密切的群體,這對其獲得更多的社會支持有消極影響。

其次,在艾滋孤兒的社會支持網(wǎng)絡方面,謝長偉認為社會支持網(wǎng)絡對艾滋孤兒而言具備工具性支持和情感性支持的作用,但目前存在工具性支持不足,情感支持、社會交往、信息支持不夠,社會支持主體單一,社會支持主體之間缺乏有機聯(lián)系,忽視社會支持的負功能,缺乏專業(yè)機構(gòu)和專業(yè)人員等方面的問題[26]74-75。陸一瓊 2006年通過實地調(diào)研發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒面臨著經(jīng)濟困難和撫養(yǎng)人的文化水平較低的問題;學校支持中老師對艾滋孤兒的重視很不夠,艾滋孤兒對學校的心理歸屬感較低;社區(qū)支持方面雖然不缺乏同輩群體,但是隱性的排斥與孤立還是存在,所獲得的心理和情感支持相對較少;在社會組織的支持方面非常缺乏,并且很少物質(zhì)性的幫助;在政府支持方面呈現(xiàn)差異性,大量艾滋病孤兒根本沒有獲得來自政府的支持,被排斥在救助體系之外[27]14-15。后來他又將目前艾滋孤兒的社會支持網(wǎng)絡分為先賦性支持、自致性支持、教育機構(gòu)支持、社會福利機構(gòu)支持以及社會性組織支持五個方面。并且發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒得到的社會支持與其家庭所占據(jù)的社會關系、撫養(yǎng)人是否積極和有關部門協(xié)調(diào)、所帶來的社會影響以及該村艾滋病信息公開情況都有很大關系[28]40-42。

最后,許多學者都強調(diào)要樹立現(xiàn)代社會全面幫助艾滋孤兒的理念,引入現(xiàn)代社會工作的理念及方法,覆蓋所有艾滋孤兒及其綜合需求,著重從家庭、學校、社區(qū)、政府和社會力量五個方面構(gòu)建社會網(wǎng)絡視角下艾滋孤兒社會融入與適應的多元社會支持體系[22]58。楊生勇的研究充分考慮到我國農(nóng)村傳統(tǒng)非正式支持作用正在下降的實際情況,提出在建構(gòu)政府主導的包括家族、社區(qū)、社會組織、市場多主體共同參與的社會救助模式[6]96。

綜上所述,雖然整個社會給予艾滋孤兒的關愛越來越多,但是其仍遭遇到來自資源、制度、文化以及關系方面普遍性的社會排斥,并且與艾滋孤兒關系越密切的社會成員所具有的社會排斥越明顯。由此導致的結(jié)果是艾滋孤兒雖然可以獲得家族的情感支持和政府的臨時救助,但是長期的、穩(wěn)定的、公平的、物質(zhì)性的社會支持仍然非常缺乏。

(四)現(xiàn)有艾滋孤兒服務經(jīng)驗

從總體情況來看,我國艾滋孤兒的救助正在逐步完善中。2003年,中國政府承諾增強政府的責任,對經(jīng)濟困難的艾滋病患者免費提供抗病毒治療藥物,保護艾滋病患者的合法權(quán)益,反對社會歧視,實行艾滋病免費匿名檢測,免費實施母嬰阻斷,對艾滋孤兒實行免費上學等。2005年,民政部將我國目前艾滋孤兒救助的成績歸納為政策覆蓋面廣、專項救助有進展、安置途徑多樣化以及資金投入力度大四個方面。后來,中央政府出臺“四免一關懷”政策,提供生活、醫(yī)療以及教育方面的救助;各省也積極探索收養(yǎng)、寄養(yǎng)以及機構(gòu)照顧等安置模式;國際機構(gòu)采取的救助行動包括醫(yī)療救助、心理關懷、教育救助、生活關懷、能力培養(yǎng)、生活技能培養(yǎng)以及降低危害等[3]843-844。許文青等在項目縣的調(diào)查也發(fā)現(xiàn),80%(16/20)的兒童認為項目有好的影響,包括促成了當?shù)氐闹С中哉攮h(huán)境,以及全國關注艾滋病致孤兒童的大環(huán)境得以很大改善[16]。

但大量研究也表明,我國艾滋孤兒的救助還面臨著沒有相關法律保障艾滋孤兒權(quán)利、一些政府領導和政策制定者對艾滋孤兒問題認識不足、社會歧視難以消除等問題[10-11]。這一方面有艾滋孤兒救助金發(fā)放不夠合理、撫養(yǎng)方式有待改進、合法權(quán)利未得到有效保障、忽視心理問題等政策層面的原因[29];另一方面,隨著農(nóng)村社會結(jié)構(gòu)和社會關系變遷,艾滋孤兒的橫向和縱向社會支持網(wǎng)絡遭到破壞,導致其處于一種“關系孤島”狀態(tài),穩(wěn)定、安全、有效的長期救助照顧難以為繼[30]。哪怕作為全國艾滋孤兒救助安置試點地區(qū)的云南德宏州,雖然大部分孩子已得到了很好的安置,但仍存在思想認識不到位、艾滋孤兒統(tǒng)計數(shù)據(jù)不準確、專項經(jīng)費和配套政策經(jīng)費缺乏以及許多孤兒還未得到有效安置等問題[31]。

艾滋孤兒救助的關鍵在于其安置模式的選擇,具體包括了強調(diào)以家庭寄養(yǎng)和集中供養(yǎng)為主要方式的河南模式、以家族撫養(yǎng)為主的湖北均川模式、以社會救助為主的云南模式以及以親屬和社會收養(yǎng)為主的廣東模式。河南省在全國率先開展地方性、制度化救助模式的探索,具有重要的理論和現(xiàn)實意義[32]39-40。河南模式以“分散供養(yǎng)為主,集中供養(yǎng)為輔”為基本原則,充分發(fā)揮了個案工作、小組工作、社區(qū)工作、養(yǎng)成教育以及抗逆力的重要作用[33-35],河南省政府主辦的“陽光家園”和李丹創(chuàng)辦的“東珍學?！本褪瞧涞湫屠C。從目前的實際情況來看,一方面,集中供養(yǎng)由于其造成新的社會隔閡和資金管理缺陷而沒有取得良好的撫育效果;另一方面,收養(yǎng)方法由于政策和技術上操作難度較大而難以推廣[4,36-37]。

針對這種情況,湖北隨州均川初步探索出“家族撫養(yǎng)、政府出資、社會支持、社區(qū)關愛”的艾滋孤兒救助模式,強調(diào)艾滋孤兒全部由家族撫養(yǎng),并且由政府和熱心企業(yè)提供資金支持,輔以當?shù)剞r(nóng)村社區(qū)對孩子們的接納。該模式總體上得到了社會的認同,但被認為仍然存在經(jīng)濟、制度、環(huán)境和情感方面的制約,尤其受到我國家庭寄養(yǎng)尚未制度化等諸多因素的制約[38]3-4。云南省主要通過最低生活保障、國際慈善機構(gòu)合作項目、免費教育以及建立艾滋孤兒救助安置指導中心四種渠道救助艾滋孤兒,并取得了非常不錯的成績。但德宏州隴川、盈江兒童福利救助安置指導中心也存在資源閑置和浪費、人員不夠?qū)I(yè)、服務難以滿足需要等問題[31]80-81。

可見,國內(nèi)對于艾滋孤兒的安置模式具有很大的爭論,其主要原因在于不同的省份和地區(qū)具有不同的政治經(jīng)濟與社會文化脈絡,相關的政府資金和社會支持不同,經(jīng)濟發(fā)展也處于不同的水平,必然導致具體的安置模式各有優(yōu)劣。

(五)艾滋孤兒的救助對策

對于艾滋孤兒的救助,高耀潔最早倡導艾滋孤兒的領養(yǎng)和助養(yǎng),呂新輝等人尤其強調(diào)各級政府的重視和有效的政策開發(fā)。后續(xù)的研究更加豐富,主要集中在以下四個方面:

在艾滋孤兒救助的理念方面,大部分學者都從艾滋孤兒的主體性出發(fā),提出重構(gòu)艾滋孤兒正常社會化的社會關系基礎,促進全社會的參與和融合,消除社會歧視[30]82。但也有學者從社會工作中吸取理念要素,認為艾滋孤兒救助要堅持助人自助、個別化、保密、公平正義以及物質(zhì)救助和心理救助相結(jié)合的原則,以艾滋孤兒的發(fā)展為中心,尊重其獨特性、差異性以及不同需要,注重資源的分配,加強心理指導和支持[39]。

在政策安排層面,基本上所有的學者都強調(diào)政府政策和立法的重要意義,希望政府通過政策和法律的制定、宣傳教育、設立專項基金、促進全社會的參與和多部門的合作,提高各階層的認識,減少社會對艾滋病家庭和艾滋孤兒的歧視,為受艾滋病影響的兒童和家庭創(chuàng)造一個支持性的環(huán)境[7,10,40]。

在艾滋孤兒的安置模式方面,最為關鍵的因素是盡量解決艾滋孤兒的撫養(yǎng)問題。這既有理論性的研究探討,也有實踐經(jīng)驗的歸納和提升。其中,張慧建議綜合采用家庭寄養(yǎng)、收養(yǎng)、集中供養(yǎng)、安置指導中心等方式進行安置[31]。吳婭丹從社會風險角度分析,認為主要由親屬來撫養(yǎng)艾滋孤兒的模式,在規(guī)避所面臨的風險以及充分發(fā)揮政策制度作用方面更具優(yōu)勢[41]13。有學者從農(nóng)村傳統(tǒng)社會關系的變遷角度,為了避免艾滋孤兒陷入“關系孤島”的困境,建議建立以政府為主導并包括社區(qū)、家族親屬網(wǎng)絡以及非政府組織多元參與的救助體系[6]93。黃翠萍首先從理論上證明了家族撫育模式的可行性、適用性及其運行條件,后又通過湖北均川的項目實踐發(fā)現(xiàn)家族撫育模式仍然存在政策、制度以及持續(xù)性方面的障礙,倡導由國家、社區(qū)、學校、家族、社會共擔艾滋孤兒救助的責任,建立起一種“國家資助、社會支持、家族撫養(yǎng)、社區(qū)關愛”的艾滋孤兒多元幫助模式[37-38]。謝啟文通過“陽光家園”的實踐提出建立多元系統(tǒng)化、日常生活化、全面發(fā)展化以及專業(yè)人文化的養(yǎng)成教育模式[34]30-31。

在艾滋孤兒安置的方法選擇方面,相關研究越來越強調(diào)社會工作方法的運用。其中,個案工作員作為引導者和推動者,要建立滿足服務對象需要的社會支持網(wǎng)絡,并為艾滋孤兒開展情緒輔導、心理咨詢和重塑[42]248。小組工作需要促進組員之間通過互動、分享、支持等方式進行互動,增進艾滋孤兒及其家庭的社會性功能恢復[43]。通過調(diào)動和支持以社區(qū)為基礎的行動,實現(xiàn)社區(qū)居民狀況的改善,并提升社區(qū)關系和社區(qū)環(huán)境的質(zhì)量[40]15。最后,要通過社會政策推動艾滋孤兒立法,完善艾滋孤兒的權(quán)益保護體系;消除社會歧視,營造平等、和諧的社會氛圍[44]18。

綜上所述,我國艾滋孤兒救助的對策具有非常強烈的政策導向,尤其是注重發(fā)揮政府在政策、法律、資金以及社會動員中的作用,并在具體的項目實踐中發(fā)現(xiàn)存在的問題,提出改進的對策。這既符合我國目前“大政府”的具體國情,又符合我國未來公民社會發(fā)展的趨勢。

二、對研究現(xiàn)狀的評價

我國對艾滋孤兒的研究從 2004年開始,到目前已經(jīng)有一定的基礎,具體表現(xiàn)為:一是研究成果在量上日漸豐富,尤其是近兩年更是急劇增加;二是在研究的內(nèi)容上相對廣泛,涉及艾滋孤兒生理、生活、心理、情緒、家庭、社會支持等領域;三是在研究對象上,既關注到父母雙亡或一方病逝的艾滋孤兒,又關注到父母感染艾滋病而可能陷入孤兒境地的“準艾滋孤兒”;四是在研究方法上,既有通過標準化量表進行的量化研究,又有重在深度訪談的質(zhì)性研究;五是在研究視域方面,既有流行病學的統(tǒng)計分析,又有心理學以及社會學的學科視野,更有教育學以及社會工作方法的運用;六是相關研究的理論總結(jié)和實踐反思也在不斷地進行,不但總結(jié)了現(xiàn)有艾滋孤兒生存和發(fā)展的一些基本特征,更對目前的安置實踐進行了深度的理論反思。但是,考慮到艾滋孤兒自身發(fā)展的多樣性和持續(xù)性以及社會政策和文化變遷的復雜性,我國艾滋孤兒的研究還存在以下幾方面的問題:

(一)總體上研究比較薄弱

總體來看,目前學術界對艾滋孤兒的研究,無論是在數(shù)量上還是在研究的質(zhì)量方面都比較薄弱。一是對艾滋孤兒的關注遠遠不如對艾滋患者本身的關注,更落后于對其他特殊兒童的研究。二是對艾滋孤兒的研究主題相對比較狹窄,陷入“重養(yǎng)輕育、重物質(zhì)輕精神、重個體行為輕社會環(huán)境”的窠臼,缺乏對艾滋孤兒個體行為和情緒特征、心態(tài)變遷以及社會性需求的研究,更缺乏對艾滋孤兒生活經(jīng)驗的歸納和亞文化的分析;三是對艾滋孤兒研究的學科視角還比較窄,缺乏從政治學、文化視角、人類學、倫理學以及社會性別等學科視角的分析,并且現(xiàn)有學科視角下的研究也缺乏系統(tǒng)性的理論總結(jié);四是對艾滋孤兒的研究缺乏國際視野,目前僅有幾篇關于非洲艾滋孤兒的文獻,對于其他國家艾滋孤兒研究的經(jīng)驗沒有系統(tǒng)梳理,更遑論系統(tǒng)的借鑒和學習。

(二)研究的理念和視角單一

縱觀目前對艾滋孤兒的研究,一方面存在過分注重“問題”的研究理念,缺乏對艾滋孤兒抗逆力的認識,缺乏一種優(yōu)勢視角。也就是說,大部分研究都將“艾滋孤兒”看作社會發(fā)展過程中的一個“社會問題”,認為他們在遭遇“被艾滋”和“被孤兒”以后必然在生理、心理和社會發(fā)展中都存在某種問題,而研究的目的就是透徹分析他們的問題,并提出適合的對策以解決之。這種忽視其抗逆力的研究理念,以及隨之而來的貌似“科學”和“關愛”的研究過程,只會造成對艾滋孤兒的新的傷害和歧視。事實上,很多艾滋孤兒雖然遭遇到常人難以想象的困難,但是他們?nèi)匀弧霸诳嚯y中結(jié)出美麗的花朵”,他們對生活的適應和堅韌往往超過我們的假設。另一方面,目前的研究都建基于“承認既定事實”和“存在就是合理”的假設之上,由此所導致的研究結(jié)果和建議傾向于“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”,缺乏對既定社會政策的反思和挑戰(zhàn)[45]67。尤其缺乏對現(xiàn)有收養(yǎng)制度、地方政府管理理念、獻血制度以及社會保障制度等的批判和反思,在艾滋患者不斷增多的情況下,對艾滋孤兒的救助只會顯得越來越被動。

(三)研究范式和方法較為局限

就研究范式而言,一方面,目前的研究都是實證主義導向,強調(diào)的是通過隨機抽樣和調(diào)查研究來反映總體的情況,研究結(jié)果依賴于科學的設計和精確的統(tǒng)計分析。這雖然可以反映艾滋孤兒的總體情況,但對每一個艾滋孤兒而言,由于其具體的地域、家庭、性別以及生命周期的不同而有非常大的差異。雖然我們可以了解和測量艾滋孤兒的心理、行為、學業(yè)成績、課堂表現(xiàn)以及生活需求,但那些隱藏在表象背后的艾滋孤兒的心路歷程、生命觀念以及抗逆力等因素,往往被忽略了。另一方面,當前的研究成果,無論是探索性研究、描述性研究,還是解釋性和對策性研究,都缺乏基本的方法論前提和理論假設,也沒有對以前相關文獻的分析和綜述,導致的結(jié)果就是“人云亦云”和低水平的重復研究。

就具體研究方法的使用而言,大部分的研究文獻都處于概述性層次,都在重復一些基本的研究結(jié)論,缺乏利用標準量表和問卷開展的大樣本的深入調(diào)查分析,也缺乏相關的深入訪談資料和追蹤比較研究,更缺乏基于實踐基礎的案例分析或者行動研究[46]9。同樣地,在具體的調(diào)查研究過程中,多數(shù)研究在對象選擇、概念界定、樣本抽取、變量測量以及統(tǒng)計分析方法等方面語焉不詳,對結(jié)果的分析比較簡單和表面化,難以評價結(jié)果的普遍性和研究結(jié)論的可靠性[47]146。

(四)理論總結(jié)不夠

一方面,當前對艾滋孤兒的研究有大量重復,甚至有針對同一研究對象在同一角度和內(nèi)容方面的低水平重復,不能從相應的實踐和調(diào)研中提升出艾滋孤兒心態(tài)變化和個體成長的規(guī)律。尤其是關于“艾滋孤兒狀況調(diào)查”以及“艾滋孤兒救助對策”的研究比較普遍。這樣的研究缺乏理論指導,沒有明確的理論框架,對研究結(jié)果難以進行深入探討和理論發(fā)掘,對調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的“問題”也無法進行解釋。另一方面,許多研究成果都提出了相應的對策,主要是從政府、當事人以及社會各個方面進行政策推動、救助安置以及宣傳教育,提升社會救助水平和社會融合。但是,這些對策由于缺乏具體的案例支持、行動研究和評估支撐而陷入泛泛而談的境地。

三、未來研究的建議

(一)轉(zhuǎn)變研究的理念

首先,我們需要摒棄單純把艾滋孤兒當作為“問題”解剖的主流病態(tài)或缺陷研究模式,而注重挖掘艾滋孤兒在對抗生命困境中所展現(xiàn)的堅韌的毅力和靈活的智慧;探求改變抑制他們發(fā)展可能性和多元生活機會的社會環(huán)境;強調(diào)對他們生命中所包含的案主自決、責任和多樣性的尊重和欣賞[48]。換言之,就是要采取優(yōu)勢視角進行艾滋孤兒的研究。其次,我們要充分注重艾滋孤兒的抗逆力研究,通過研究去發(fā)現(xiàn)艾滋孤兒個體、家庭、人際、學校、社區(qū)等層面的抗逆力因素,為開展服務提供新的介入點。再次,要注重證據(jù)為本的研究,要將研究建立在科學的基礎上,更多地采取實踐為本的研究,要對研究和服務的成效進行評估和反饋。尤其是要多進行對照研究、隊列研究和個案對照研究,并由此為具體實踐提供“證據(jù)”[49]17-18。最后,要拓展研究的理論視角,除了從流行病學、心理學以及社會學角度進行研究外,更應該從文化人類學、倫理學、社會工作學、特殊教育學以及性別視角對艾滋孤兒進行綜合性的跨學科研究,以更多維地呈現(xiàn)其生存狀態(tài)并提供更多的介入可能。

(二)擴展研究的領域

研究所涉及的領域充分反映了該族群研究的內(nèi)涵和外延,也是研究水平的一個重要標志。艾滋孤兒的研究領域除了繼續(xù)深化現(xiàn)有生理、心理、社會性功能外,更應該注重其個體內(nèi)在心態(tài)、需求狀況以及服務可接受性和多樣性的研究。首先,要對艾滋孤兒現(xiàn)有以及安置以后的家庭親子關系、伙伴關系以及同學關系等狀況進行研究,在此基礎上充分掌握他們在家庭、學校、人際關系等方面的需求;其次,要對艾滋孤兒的休閑娛樂、心路歷程、生涯規(guī)劃以及未來愿望進行分析,充分了解他們克服現(xiàn)有困境的抗逆力,并從中發(fā)現(xiàn)成功的經(jīng)驗和智慧;再次,要對艾滋孤兒所生存的社會文化背景進行更為廣闊的文化人類學的研究,掌握艾滋孤兒所在村莊的人際互動、家族關系、艾滋文化意涵及其對艾滋孤兒的具體影響,同時還需要專門研究艾滋孤兒群體的基本人口特征、亞文化以及互動模式;最后,要對艾滋孤兒生存的社會環(huán)境進行研究,不但要分析艾滋孤兒現(xiàn)有的社會支持狀況,更要對現(xiàn)有福利服務的內(nèi)容及其影響進行社會政策分析[50]15。

(三)豐富研究的方法

現(xiàn)有艾滋孤兒的研究方法集中于調(diào)查研究和文獻研究,其中尤以流行病學和社會學的問卷調(diào)查為主。因此,艾滋孤兒研究要深化量的研究精度,科學開展研究設計;不斷拓展研究范式,提倡質(zhì)性研究的運用;充分結(jié)合扎根理論和行動研究的方法,進行艾滋孤兒研究的理論總結(jié)。首先,要克服目前研究樣本來源不廣泛、抽樣非隨機、樣本量偏小的缺陷,采用嚴格的隨機抽樣、大樣本容量以及更為全面系統(tǒng)的問卷進行調(diào)查,利用 SPSS軟件進行量的統(tǒng)計分析,把握艾滋孤兒生存的宏觀結(jié)構(gòu)和微觀狀態(tài),驗證流行病學、社會學、人口學以及福利制度學中的相關理論命題和假設。其次,要不斷完善艾滋孤兒的研究設計,超越探索性和描述性研究的局限,更為深入地探討艾滋孤兒生存狀態(tài)與現(xiàn)有社會環(huán)境的相關關系;選取更為多元的研究單元,不但從個體和群體進行研究,還要對艾滋孤兒社區(qū)、服務機構(gòu)以及相關社會行為進行研究;尤其是在研究的時間維度方面,要超越現(xiàn)有截面研究的局限,更多采取歷時研究、趨勢研究、世代研究等方式,對艾滋孤兒發(fā)展的趨勢進行縱貫研究。再次,要從根本上超越量的研究,充實質(zhì)的研究;充分認識到現(xiàn)有實證研究的一些弊端,嘗試從社會建構(gòu)主義以及后現(xiàn)代主義的研究方式出發(fā),透視艾滋孤兒相關主體的利益變遷以及文化意義,尤其要反思艾滋孤兒背后所折射的社會政治和文化生態(tài)的全貌。因此,可以更多地考慮采用扎根理論、性別視角、行動研究以及口述史研究等方法,展示艾滋孤兒的主體性、歷史性、多樣性以及性別差異,總結(jié)出艾滋孤兒發(fā)展和救助的理論。

(四)注重比較性研究

一方面,艾滋孤兒并非是中國獨有的社會現(xiàn)象,其他國家也有類似的群體并取得了相對較為成熟的服務經(jīng)驗和大量的研究成果。因此,我們要積極開展國際比較研究,既可以從艾滋孤兒的群體規(guī)模、產(chǎn)生原因、生存狀態(tài)、服務需求、發(fā)展歷程以及現(xiàn)有服務等客觀角度進行比較,也可以對艾滋孤兒在生命發(fā)展歷程中所展現(xiàn)的心態(tài)、觀念、家庭、社區(qū)以及社會支持等主題進行不同文化視野下的比較研究,在借鑒國際經(jīng)驗的基礎上尋找艾滋孤兒救助的一般規(guī)律,形成本土救助的特色。另一方面,艾滋孤兒作為一個族群,具有總體上的同質(zhì)性,但是其內(nèi)部還由于性別、地域、年齡以及家庭結(jié)構(gòu)的差異而呈現(xiàn)不同的特征[51]28。因此,圍繞艾滋孤兒現(xiàn)象可以進行比較分析的方面很多,如男性和女性艾滋孤兒的生存狀態(tài)和需求比較分析、城市和鄉(xiāng)村艾滋孤兒的社會支持網(wǎng)絡的比較分析、不同家庭經(jīng)濟狀況下的艾滋孤兒比較分析等。這些都是需要進一步拓展的方向。

[1] 劉康邁,袁建華.艾滋病的流行及對我國社會、經(jīng)濟的影響.學海,2003,(5):68-72

[2] 風笑天.社會學研究方法:第三版.北京:中國人民大學出版社,2009

[3] 俞寧.對艾滋孤兒心理救助的思考.中國衛(wèi)生事業(yè)管理,2007,23(12):842-844

[4] 安寧.中國現(xiàn)行艾滋孤兒救助安置政策.社會福利,2005,(4):21-24

[5] 董偉武.我國艾滋孤兒環(huán)境缺失問題研究:以河南省駐馬店市為例.貴州大學碩士學位論文,2007

[6] 楊生勇.當代中國農(nóng)村社會支持結(jié)構(gòu)的轉(zhuǎn)型:湖北省 J鎮(zhèn)農(nóng)村艾滋孤兒撫育研究.華中師范大學博士學位論文,2009

[7] 高耀潔.艾滋孤兒撫養(yǎng)之我見.廣西民族學院學報:哲學社會科學版.2005,27(2):68-69

[8] 陳鳳金.傳遞紅絲帶精神:關愛艾滋病致孤兒童.人口與經(jīng)濟,2008,(S1):50-52

[9] 許文青.中國部分地區(qū) 6～14歲艾滋病致孤兒童生存現(xiàn)狀研究.社會福利,2005,(10):41-44

[10] 呂新輝,畢振強,等.中國艾滋孤兒現(xiàn)狀及應對策略.中國公共衛(wèi)生,2006,22(7):872-873

[11] 錢躍升,畢振強,等.中國艾滋孤兒救助策略.中國公共衛(wèi)生,2007,23(10):1204-1205

[12] 何忠虎,季成葉.中國艾滋病致孤兒童生長發(fā)育與營養(yǎng)水平及心理健康研究.中國艾滋病性病,2009,15(4):345-348

[13] 徐韜,閻志華,等.我國部分農(nóng)村地區(qū)受艾滋病影響的兒童社會心理健康狀況定性研究.中國艾滋病性病,2007,13(1):17-19

[14] 趙科,呂靜,等.毒品及艾滋病致孤兒童行為問題及健康狀況.中國公共衛(wèi)生,2010,26(1):33-35

[15] 玉潔,許文青.西南兩縣 13～17歲受艾滋病影響兒童心理狀況分析.中國健康教育,2009,25(7):504-505,511

[16] 許文青,王云生,等.項目縣 6～14歲艾滋病致孤兒童社會心理問題淺析.中國艾滋病性病,2006,12(3):210-211

[17] 聶雪瓊.河南省某村受艾滋病影響兒童的心理問題研究.中南大學碩士畢業(yè)論文,2007

[18] 許文青,季成葉,等.中國部分地區(qū)艾滋病孤兒問題初探.中國艾滋病性病,2004,10(6):416-419,426

[19] 謝啟文.安置模式下的艾滋病致孤兒童心理狀況調(diào)查:以河南省“陽光家園”為例.北京科技大學學報:社會科學版,2009,(2):6-9

[20] 計國平,LiLi,等.農(nóng)村受艾滋病影響的兒童和家庭需求的定性研究.健康教育與健康促進,2007,2(2):104-106;

[21] 郁延安.農(nóng)村艾滋致孤兒童生活狀況調(diào)查及需求研究:基于湖北省隨州、襄樊兩市部分艾滋病村的調(diào)查.青年探索,2008,(10):7-10

[22] 王寅.艾滋孤兒的社會排斥與社會融合:以豫東 S村為例.河海大學碩士學位論文,2008

[23] 魏南方,許文清.鄉(xiāng)村醫(yī)生對艾滋病致孤兒童問題的認識與支持現(xiàn)狀調(diào)查.中國健康教育,2006,22(5):379-380

[24] 許文青,何景琳,等.我國部分地區(qū)領導對艾滋病孤兒問題認識的定性研究.中國健康教育,2004,20(7):596-598

[25] 許文青,江濤,等.艾滋病孤兒生活地區(qū)教師對艾滋病孤兒問題的認識.中國學校衛(wèi)生,2005,26(8):620-621

[26] 謝長偉.艾滋病致孤兒童的社會支持網(wǎng)絡探析:以河南省為例.中國青年研究,2008,(10):73-76

[27] 陸一瓊,楊生勇.艾滋病孤兒的社會支持網(wǎng)絡:現(xiàn)狀與構(gòu)建.青年研究,2006,(10):13-18

[28] 陸一瓊.艾滋孤兒社會支持網(wǎng)絡及其差異性研究.華中師范大學大學碩士畢業(yè)論文,2007

[29] 王玲,梅振華.低流行區(qū)艾滋病致孤兒童救助現(xiàn)狀分析.職業(yè)與健康,2008,24(7):689-690

[30] 王洪偉,楊生勇.“關系孤島”:農(nóng)村艾滋孤兒社會化困境及紓解途徑.中南民族大學學報:人文社會科學版,2009,(4):80-82

[31] 張慧.云南省艾滋孤兒救助問題的探討.中南民族大學學報:人文社會科學版,2006,26(S1):79-81

[32] 劉繼同.河南省艾滋病致病致孤兒童救助政策的理論創(chuàng)新.社會福利,2005,(10):37-40

[33] 謝啟文,張敏.小組工作在艾滋孤兒心理輔導中的運用.中國德育,2008,(3):76-78

[34] 謝啟文.陽光家園中艾滋致孤兒童養(yǎng)成教育探析.社會工作:學術版,2009,(7):28-31

[35] 王君健.受艾滋病影響兒童抗逆力養(yǎng)成的社會工作介入.中國青年研究,2009,(11):17-21

[36] 劉保倉.河南省艾滋遺孤救助體系和安置模式.社會福利,2005,(10):12-15

[37] 黃翠萍.艾滋孤兒家族撫育模式分析.當代青年研究,2009,(10):28-32

[38] 黃翠萍.艾滋孤兒家族撫育模式:問題及對策.河北青年管理干部學院學報,2010,(1):1-4

[39] 俞寧.對安徽阜陽地區(qū)艾滋兒童社會心理支持問題的思考.醫(yī)學與哲學:人文社會醫(yī)學版,2008,29(6):30-31

[40] 楊生勇.我國艾滋孤兒面臨的問題及對策.中國社會導刊,2008,(11):13-15

[41] 吳婭丹.社會風險視角下的艾滋病孤兒撫育模式選擇.青年探索,2008,(3):11-14

[42] 謝啟文,王飛,等.艾滋病致孤兒童在“陽光家園”安置模式下的心理狀況調(diào)查.中國艾滋病性病,2009,15(3):246-248

[43] 紀文曉.社會工作方法在艾滋病致孤兒童救助工作中的應用.社會工作:學術版,2007,(10):19-20

[44] 黃翠萍.艾滋孤兒需要社工.中國社會導刊,2007,(16):16-18

[45] 文軍.當代中國社會工作發(fā)展面臨的十大挑戰(zhàn).社會科學,2009,(7):66-70

[46] 沈黎,劉斌志,等.近十年中國大陸青少年自殺的研究綜述.中國青年政治學院學報,2009,(4):5-10

[47] 佘凌,羅國芬.農(nóng)村留守兒童心理學研究述評.河南大學學報:社會科學版,2009,49(6):137-146

[48] 費梅蘋.偏差青少年邊緣化過程的互動機制及行為邏輯研究.社會科學,2010,(2):62-69

[49] 何雪松.證據(jù)為本的實踐的興起及其對中國社會工作發(fā)展的啟示.華東理工大學學報:社會科學版,2004,(1):13-18

[50] 潘璐,葉敬忠.農(nóng)村留守兒童研究綜述.中國農(nóng)業(yè)大學學報:社會科學版,2009,26(2):5-17

[51] 劉莫鮮.回顧與展望:關于女性單身現(xiàn)象研究的思考,中國青年研究,2010,(5):25-30

Stud ies on the A IDSOrphan s in China:Review and Prospects

Liu Binzhi

As a dual social vulnerable groups caused by A IDS’large-scale proliferation,the A IDSorphan has attracted widespread attention of the CCPand the country,and the related research also increasingly enriched.Based on the comprehensively reviewing and combing the studiesof the A IDSorphan,the article has emphatically analyzed and commented six main research areas and its achievement,included of the A IDSorphan's essential feature,the survival condition,the society support,the concrete demand,the existing services structure aswell as the future rescuing countermeasure.At the same time,we commented the existingproblems in the A IDSorphan’s study,and advised thatA IDSorphan's research in the future should trans-format research idea,develop research area,rich research technique,and pays great attention to the relativity research.

A IDS;A IDSorphans;Study;Commentary

2010-10-11

國家社會科學基金青年項目“震后災區(qū)青少年心理重建的社會工作介入研究”(09CSH039)、教育部人文社會科學研究青年項目“艾滋病防治的社會工作介入研究”(08JC840020)

劉斌志,重慶師范大學社會工作實驗室主任,講師,郵編:401331。

(責任編輯:常 英)