覃瓊芬

隨著診斷和治療方法的改進(jìn)，艾滋病(AIDS)患者的生存期越來越長，因此AIDS目前被認(rèn)為是一種慢性疾?。?］，其生存質(zhì)量也越來越受到人們的關(guān)心。自我管理教育模式是用于慢性疾病管理的有效方法之一，其核心理念是強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高患者自我管理疾病的能力［2，3］。2009年6月 ～2010年6月，本科對 305例成人 AIDS患者在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上進(jìn)行系統(tǒng)的自我管理教育模式，實(shí)施為期3個月的自我管理教育，以提高AIDS患者自我管理疾病的能力，改變其生活方式，維持滿意的生活質(zhì)量?，F(xiàn)將方法報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本組住院接受抗病毒治療的成人AIDS患者305例，男235例，女70例。年齡19～65歲，平均34歲。淋巴細(xì)胞CD4

+檢測低于131個/μl。接受抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療1個月以上。對于病情嚴(yán)重，不能接受訪談或者智力、聽力、表達(dá)力方面有欠缺，不能回答或理解問題者排除在本研究之外。

1.2 自我管理教育

1.2.1 自我管理教育團(tuán)隊(duì) 成員包括健康咨詢室醫(yī)師、護(hù)士、紅絲帶關(guān)愛之家的成員。在患者與醫(yī)務(wù)人員之間建立相互信任的關(guān)系。健康教育應(yīng)遵循尊重的原則、不評判的原則、啟發(fā)的原則、保密的原則，統(tǒng)一認(rèn)識患者是完成治療和護(hù)理任務(wù)的主要承擔(dān)者。而醫(yī)務(wù)人員的作用是向患者傳授AIDS的相關(guān)知識，通過“醫(yī)患合作、患者互助、自我管理”模式協(xié)助患者做到有效的自我管理，促進(jìn)患者康復(fù)。

1.2.2 自我管理 教育活動方式包括集體教育、同伴教育、小組討論、個別交流指導(dǎo)等，在咨詢室開設(shè)健康教育專欄，發(fā)放AIDS防治健康知識手冊。在取得AIDS患者的同意后，與其商討向其信任的家庭成員或朋友公開自身感染狀況和服藥方法的方式及步驟，并因人而異。(1)采取面對面交流形式。(2)與AIDS患者及其信任的家庭成員或朋友共同分析，AIDS患者的健康狀況與其信任的家庭成員或朋友利益之間有何相互影響，包括經(jīng)濟(jì)來源、情感支持等方面的影響［4］。住院期間教育7～10 d，出院后由關(guān)愛之家成員隨訪指導(dǎo)。

1.2.3 自我管理教育內(nèi)容 在健康教育小組的指導(dǎo)下，運(yùn)用Orem自理理論中支持教育的護(hù)理模式，患者住院時對患者進(jìn)行測量，根據(jù)結(jié)果評估患者自我護(hù)理需求和自理能力水平，制訂個性化的護(hù)理干預(yù)內(nèi)容。出院后由干預(yù)人員每周對需要干預(yù)的對象進(jìn)行電話溝通，時間為10～30 min。出院后第1個月每周1次，第2～3個月每半個月1次，持續(xù)3個月AIDS的相關(guān)知識及處理問題的技巧、自我管理的概述。具體內(nèi)容包括:(1)互動教育，由患者根據(jù)自己的情況進(jìn)行提問。由主講者回答，有針對性地進(jìn)行指導(dǎo)，幫助患者認(rèn)識疾病與健康的重要性。(2)在患者知情同意下，向患者的親友介紹相關(guān)的健康行為，利用他們對健康行為的正面評價來促進(jìn)患者采納。(3)AIDS患者不僅要面臨著肉體上的痛苦和生活上的困難，還要承受社會的歧視，心理壓力很大，如果他們能主動向其信任的家人、朋友傾訴及請求幫助，患者之間組成互助小組，相互理解、支持、提醒、督促、鼓勵，共同或主動、積極參與社團(tuán)活動，就會減輕焦慮、抑郁情緒，增強(qiáng)自信心［5］，重新參與社會生活，從而提高生存質(zhì)量。

1.3 評價方法

1.3.1 自我管理能力評價 自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，內(nèi)容包括遵醫(yī)行為、飲食營養(yǎng)、疾病監(jiān)測共10個條目，每個條目得分分為4個等級。未做到為0分，有時做到為3分，大部分時間做到為5分，完全做到為10分，自我管理能力總分為各項(xiàng)目的平均分，分?jǐn)?shù)越高說明患者的自我管理能力越好。

1.3.2 自我效能評價 采用美國斯坦福大學(xué)教育研究中心Drlkate Lorig等人創(chuàng)建的自我效能量表［6］測評。包括癥狀自我管理效能(管理疲勞、疼痛等)、疾病共性管理自我效能(所患疾病、按醫(yī)囑服藥、鍛煉等)共6項(xiàng)，每項(xiàng)1～10分，1分表示毫無信心，10分表示完全有信心，得分為總平均分。

1.4 資料收集方法 研究對象在知情同意的基礎(chǔ)上，自愿參與學(xué)習(xí)。資料收集采用面對面訪談法，對患者的自我管理行為和自我效能進(jìn)行問卷調(diào)查，由患者自己填寫。書寫困難者護(hù)士協(xié)助完成。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)錄入SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件包。患者教育前后自我管理能力和自我效能評分比較采用自身配對 t檢驗(yàn)，α =0.05。

2 結(jié) 果(表1)

表1 自我管理教育前后自我管理能力和自我效能的比較(s，分)

表1 自我管理教育前后自我管理能力和自我效能的比較(s，分)

注:*為t'檢驗(yàn)

項(xiàng)目 教育前(n=305)教育后(n=305)t值 P值6.53 ±0.92 7.99 ±0.86 20.45 0.00疾病共性管理自我效能 7.98 ±1.12* 8.78 ±1.31* 8.11 0.00自我效能總分 7.25 ±0.73* 8.12 ±0.93* 12.85 0.00用藥依從性 7.96 ±1.36 8.96 ±1.38 9.01 0.00飲食管理 5.11 ±1.57* 6.23 ±1.32* 9.54 0.00疾病監(jiān)測 6.57 ±1.52 7.72 ±1.62 9.04 0.00自我管理能力總分 6.90 ±1.37* 7.78 ±1.65*癥狀自我管理效能7.17 0.00

3 討論

對AIDS患者進(jìn)行自我管理教育和高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(HAART)是目前治療AIDS的重要手段，雖然HAART不能徹底治愈AIDS，但能夠使患者免疫重建，延長生命，改善其生活質(zhì)量。然而HAART是一項(xiàng)終生治療措施，而且需要患者近乎完善的服藥依從性(90%以上)才能達(dá)到治療目標(biāo)。生活質(zhì)量作為一項(xiàng)綜合健康評價指標(biāo)，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于臨床治療效果的評價［1］。患者主觀感受的生活質(zhì)量比客觀指標(biāo)如、淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)、病毒載量、病死率更能全面評價AIDS的治療效果。對患者來說改善生活方式很難堅(jiān)持，患者一般不重視改變生活方式的治療評估。因此，必須對患者加強(qiáng)自我管理教育，使患者重視自己的疾病，改變生活方式，規(guī)范行為，促進(jìn)康復(fù)。

自我管理教育可以提高AIDS患者的自我管理能力和自我效能，自我管理健康教育項(xiàng)目能夠改善患者的認(rèn)知性癥狀、自我管理行為，改善自我效能，學(xué)習(xí)能讓患者了解AIDS相關(guān)知識，明確了危害性不在疾病本身，而是并發(fā)嚴(yán)重的機(jī)會性感染。從而加強(qiáng)了遵醫(yī)行為，重視正確用藥、合理營養(yǎng)、健身鍛煉。表1顯示經(jīng)自我管理教育后，患者的自我管理能力總分、用藥依從性、飲食管理、疾病監(jiān)測等得分顯著提高，自我效能水平改善。

自我管理教育能提高AIDS患者心理自我調(diào)節(jié)能力。AIDS患者不僅要面臨著肉體上的痛苦和生活上的困難，還要承受社會的歧視，心理壓力很大，如果他們能主動向其信任的家人、朋友傾訴及請求幫助，或主動、積極參與社團(tuán)活動，就會減輕焦慮、抑郁，增強(qiáng)自信心，重新參與社會生活，從而提高生存質(zhì)量。護(hù)士是社會支持系統(tǒng)的重要組成部分，應(yīng)重視患者心理狀況和社會屬性，給予患者更多的心理支持。尤其是對年老、吸毒感染、單身獨(dú)居的患者等社會支持的弱勢群體［4］，護(hù)理人員應(yīng)積極調(diào)動社會的各個方面都來幫助AIDS患者消除歧視，增加心理健康和社會功能。讓患者在社會成員的關(guān)愛中恢復(fù)健康，提高生活質(zhì)量。

國內(nèi)已有研究表明，自我管理各方面與生活質(zhì)量均呈正相關(guān)［6］，即患者自我管理能力越好，生活質(zhì)量越高，患者可通過維持良好的自我管理行為來改變生活方式、維持滿意的生活質(zhì)量。

［1］楊 翌，張孔來，王克榮，等.HIV感染者/AIDS病人生活質(zhì)量及其影響因素研究［J］.中國艾滋病性病，2005，11(4):244 －246.

［2］楊廷忠，李志巧，黃 麗.自我管理理論和方法對現(xiàn)代護(hù)理的啟示［J］.中華護(hù)理雜志，2003，38(11):906 －908.

［3］劉鵬飛，汪 濤，王宜芝.慢性疾病自我管理的研究進(jìn)展［J］.中華護(hù)理雜志，2006，41(4):354 －356.

［4］覃瓊芬，韋蕓琳.首次住院AIDS患者社會支持狀況及影響因素分析［J］.護(hù)理實(shí)踐與研究，2009，6(22):118 －120.

［5］楊廷忠，施衛(wèi)星，許亮文.自我效能增強(qiáng):臨床護(hù)理的一種思路和方法［J］.中華護(hù)理雜志，2004，39(5):393 －395.

［6］莊桂敏，閻成美，陶小琴.腎移植受者自我管理狀況與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究［J］.中國護(hù)理管理，2007，7(3):24 －26.