陳 群 張國富 李 艷 謝侃侃 李亞瓊 羅小年

精神分裂癥是一種反復(fù)發(fā)作的慢性、遷延性疾病,其高復(fù)發(fā)特點,嚴(yán)重傷害了患者的社會功能和勞動能力,同時給家庭和社會造成了巨大負(fù)擔(dān)。精神分裂癥家屬既是患者的監(jiān)護者,又是照料者,因社會的偏見等造成了患者家屬長期承受著沉重的心理和軀體壓力,生存質(zhì)量明顯下降,這已得到相關(guān)研究的證實[1-7]。但患者的社會功能對家屬生存質(zhì)量影響的研究較少,本研究對此問題予以探討。

1 對象與方法

1.1 對象 以北京市東城區(qū)下轄社區(qū)的 179例精神分裂癥患者及家屬為研究對象,采用隨機抽樣的方法抽取被試。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合國際疾病分類(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)的社區(qū)精神分裂癥患者;②家屬為患者的主要照料者,調(diào)查前至少和患者一起生活 3個月以上;③無重大軀體疾病、精神疾病及癲癇病史;④家庭中無其他慢性疾病患者需要被調(diào)查家屬照料;⑤均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 社會功能缺陷篩選量表(SDSS) 來源于 WHO制定試用的功能缺陷評定量表(Dissbility Assessment Schedule,DAS),該量表于 1988年正式出版。主要用于評定社區(qū)精神病人的社會功能缺陷程度。該量表主要評定各種社會角色功能,共有 10條評定內(nèi)容,包括:職業(yè)和工作;婚姻職能;父母職能;社會性退縮;家庭外的社會活動;家庭內(nèi)活動過少;家庭職能;個人生活自理;對外界的興趣和關(guān)心;責(zé)任心和計劃性。采用3級評分:0分為無異?；騼H有不引起抱怨或問題的極輕微缺陷;1分為確有功能缺陷;2分為嚴(yán)重的功能缺陷。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表(W HOQOLBREF)[9]該量表測定的是照料者最近 2周的生存質(zhì)量的情況,量表包括 26個條目。另外還包括 2個單獨計分的條目,分別詢問照料者的總體健康狀況和一般健康狀況。能夠評估 4個領(lǐng)域的得分,即生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域。本量表采用 Likert 5級計分,總分為 26～ 130分,分?jǐn)?shù)越高生活質(zhì)量越高。要求受試者對量表內(nèi)容理解后,由受評者按照自己近 2周內(nèi)的感受自行填寫或由社區(qū)醫(yī)生幫助填寫。對簡表進行信度、效度等計量心理指標(biāo)考核,發(fā)現(xiàn)簡表具有較好的內(nèi)部一致性、良好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。

1.3 統(tǒng)計分析 將所有數(shù)據(jù)輸入計算機,采用 SPSS 17.0軟件進行相關(guān)的參數(shù)和非參數(shù)檢驗。

2 結(jié) 果

2.1 社區(qū)精神分裂癥家屬與患者社會功能的相關(guān)分析 由表 1可以看出,社區(qū)精神分裂癥患者 SDSS總分、社會性退縮、對外界興趣與關(guān)心及責(zé)任心和計劃性與家屬的W HOQOL-BREF總分呈顯著負(fù)相關(guān),即患者的社會功能缺陷越嚴(yán)重,家屬的生存質(zhì)量也越差。患者 SDSS總分及患者責(zé)任心和計劃性與家屬生理領(lǐng)域得分無明顯相關(guān);患者個人生活自理能力與家屬生存質(zhì)量無明顯相關(guān)。

表 1 社區(qū)精神分裂癥家屬生存質(zhì)量和患者 SDSS量表的相關(guān)(r)

2.2 社區(qū)精神分裂癥家屬生存質(zhì)量與患者社會功能的多因素回歸分析 將家屬生存質(zhì)量作為因變量,SDSS總分及 4項分量表評定結(jié)果作為自變量,進行多元逐步回歸分析(α=0.05),結(jié)果顯示影響家屬生存質(zhì)量的主要因素為患者社會性退縮,見表 2。

表 2 家屬生活質(zhì)量的影響因素的多元逐步回歸分析

3 討 論

近年來,隨著醫(yī)院-社區(qū)一體化管理模式的廣泛建立,目前我國 90%以上的患者大多數(shù)時間是在社區(qū)和家庭中生活[11]。因精神分裂癥的慢性病程和高復(fù)發(fā)率的特點,精神分裂癥患者的家庭成員需承擔(dān)著長期繁重的生活照料任務(wù)和監(jiān)護責(zé)任,這無疑影響著家庭成員的生活質(zhì)量。家庭成員生活質(zhì)量的高低直接反映了患者在社區(qū)中的康復(fù)程度。社會功能是患者康復(fù)程度的主要指標(biāo),而患者社會功能與家屬生活質(zhì)量的關(guān)系是本研究的目的。本研究發(fā)現(xiàn)社區(qū)精神分裂癥患者SDSS總分、社會性退縮、對外界興趣與關(guān)心及責(zé)任心和計劃性與家屬的 WHOQOL-BREF總分呈顯著負(fù)相關(guān),提示患者的社會功能缺陷越嚴(yán)重,家屬心理狀態(tài)越不好,生存質(zhì)量也越差,這已被國內(nèi)外多項研究證實[12-14]。進一步分析發(fā)現(xiàn)患者SDSS總分及患者責(zé)任心和計劃性與家屬生理領(lǐng)域得分無明顯相關(guān),且患者個人生活自理能力與家屬生活質(zhì)量無關(guān),這是因為患者自我照料能力是維持患者社會功能的一個重要保護性因素。精神分裂癥患者社會功能(尤其是社會性退縮,它是形成患者社會功能缺陷的基本要素)對家屬生存質(zhì)量的影響主要體現(xiàn)在心理領(lǐng)域(積極感受、自尊、精神支柱)和環(huán)境領(lǐng)域(休閑娛樂活動的參與機會與參與程度、環(huán)境條件、交通條件等)。精神分裂癥是公認(rèn)的易導(dǎo)致病恥感的疾病之一,在中國,傳統(tǒng)道德觀認(rèn)為精神疾病是對祖上和家庭作孽的懲罰。在農(nóng)村,經(jīng)常將精神疾病與鬼神聯(lián)系在一起;在城市,對精神分裂癥病因的最常見的解釋是心理社會因素,尤其是家庭關(guān)系的破裂。諸此因素造成了照料者的自我形象、自尊心強烈受困,進而阻礙家庭成員彼此的支持、溝通和表達,最終影響照料者對社會支持利用、自我價值感和對生活質(zhì)量的評價。本研究還顯示,影響家屬生存質(zhì)量的主要因素為患者社會性退縮。因為患者社會性退縮,不與周圍環(huán)境接觸,家屬不得不抽出大量時間和精力給患者以更多的關(guān)注與照顧,從而減少了個人的休息和娛樂時間,而沉重的經(jīng)濟壓力也迫使家屬不得不減少一些娛樂休閑,以便更多地支持患者的治療與康復(fù)。

精神分裂癥家屬生活質(zhì)量差,有研究認(rèn)為他們也是“潛在的患者”[12],近年來引起越來越多的關(guān)注 ,那么他們生活質(zhì)量到底與哪些因素有關(guān)?本研究主要考慮患者社會功能因素,實際上有效家庭功能的維系和直接照料者的生活質(zhì)量還應(yīng)包括家庭其他成員在家庭生活中的角色和作用,以及患者病情、病期、療效以及照料時間、社會支持、教育程度、家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟狀況、照顧者負(fù)擔(dān)等因素。對此,有必要作進一步的研究。

[1]王衍芝,刁艷云,孫夢月,不同健康教育模式對精神分裂癥患者康復(fù)作用的影響[J].中國健康心理學(xué)雜志,2007,15(8):674-675

[2]李梅香,李寧,馬振武.精神分裂癥家屬的心理狀況調(diào)查及對策[J].中國健康心理學(xué)雜志,2006,14(4):430-431

[3]蘇明濤,劉娟娟,張海英,等.精神分裂癥患者家屬生活質(zhì)量狀況及相關(guān)因素分析 [J].精神醫(yī)學(xué)雜志,2008,21(2):116-118

[4]Alejandra C U,Jos é G M,Claudia Miranda C.Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia:A literature review[J].Health and Quality of Life Outcomes,2009,7(1):84-89

[5]Kwon J S,Chol J S.Social functioning and quality of life as measures ofeffectiveness in the treatment of schizophrenia[J].World Psychiatry,2009,8(1):35-36

[6]Li J,Lambert C E,Lambert V A.Predictors of family caregivers'burden and quality of life when providing care for a family member with schizophrenia in the People's Republic of China[J].Nurs Health Sci,2007,9(3):192-198

[7]Grandon P,Jenaro C,Lemos S.Primary caregiv ers of schizophrenia outpatients:burden and predictor variables[J].Psychiatry Res,2008,158(3):335-343

[8]精神疾病流行學(xué)調(diào)查手冊編寫委員會.精神疾病流行學(xué)調(diào)查手冊[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,1985:240-246

[9]李凌江,楊德森,周亮,等.世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量問卷在中國應(yīng)用的信度及效度研究 [J].中華精神科雜志,2003,36(3):143-147

[10]Xiang Y T,Shum D,Chiu H F,et al.Association of demographic characteristics,symptomatology,retrospective and prospective memory,executive functioning and intelligence with social functioning in schizophrenia[J].Aust N Z J Psychiatry.2010,44(12):1112-7

[11]沈漁村.精神病學(xué) [M].5版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2008:996-998

[12]李凌江,王蕾,楊德森,等.社區(qū)精神分裂癥病人照料著的生活質(zhì)量研究 [J].中國臨床心理學(xué)雜志,1996,4(1):68-70

[13]林海程,劉珍妮,郭光全,等.農(nóng)村精神分裂癥患者照料者的社會支持和生活質(zhì)量研究[J].山東精神醫(yī)學(xué),2001,14(3):156-158

[14]施永斌,趙寶龍,許東升,等.精神分裂癥患者家庭干預(yù)后生活質(zhì)量對照分析[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2000,14(2):135-137