陳美芝，劉娜艷

中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院益陽臨床學(xué)院腎內(nèi)科，湖南益陽 413000

腎病綜合征（nephrotic syndrome，NS）具有病程長、易復(fù)發(fā)、并發(fā)癥多和治療困難等特點，嚴重影響患者的生活質(zhì)量，給家庭和社會造成沉重負擔(dān)。近年來研究發(fā)現(xiàn)，良好的自我管理水平有助于提高慢性病患者的治療依從性、維持患者良好的心理狀態(tài)和提高其生活質(zhì)量[1]。本研究采用自我管理調(diào)查量表和健康調(diào)查簡易量表（SF-36）對NS患者進行問卷調(diào)查，旨在探討NS患者自我管理水平與生活質(zhì)量的相關(guān)性，為臨床上對NS患者實施有效的自我管理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2009年12月～2010年12月入住我院的NS患者160例，其診斷均符合文獻[2]所述的NS斷標(biāo)準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：腎功能不全，精神性疾病和意識障礙，伴有糖尿病、高血壓、關(guān)節(jié)炎等慢性疾病，不愿參加本研究者。其中，男112例，女48 例，年齡 26～64（34.5±10.8）歲；婚姻狀況：未婚 96 例，已婚64例；文化程度：初中及以下78例，高中54例，大專及以上28例；職業(yè)狀況：工人45例，農(nóng)民38例，干部25例，其他52例；醫(yī)療費用來源：自費68例，公費10例，醫(yī)保82例；經(jīng)濟狀況：收入＜1 000元/月 92例，收入 1 000～2 500元/月 50例，收入＞2 500元/月18例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 內(nèi)容包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟狀況和醫(yī)療費用來源等人口社會學(xué)資料。

1.2.2 NS患者自我管理行為問卷[3]采用林劍珊等自行編制的NS患者自我管理行為問卷。該問卷包括飲食自我管理、治療自我管理、心理自我管理、社會活動自我管理等4個因子，共23個條目。采用4級評分法：1分即從不這樣，2分很少這樣，3分經(jīng)常這樣，4分總是這樣。得分越高，表示患者自我管理能力越強。該問卷具有良好的信度和效度。

1.2.3 健康調(diào)查簡易量表（SF-36）中文版[4]該量表包含8個維度，共36個條目，涵括了生理、心理、功能以及主觀感受等4個方面的健康概念。8個維度分別為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能和精神健康。各維度計分采用累加法計算原始分數(shù)，再以標(biāo)準(zhǔn)公式計算轉(zhuǎn)換分數(shù)，每一維度得分范圍為0～100分。評分越高，表示健康狀態(tài)越好，生活質(zhì)量越高。該量表具有良好的信度和效度。

1.3 調(diào)查方法

采用一般問卷調(diào)查法，在征得受試者知情同意的情況下，由經(jīng)過嚴格培訓(xùn)的護理人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語采用面訪、電話隨訪等方式進行問卷調(diào)查，并做好量表的質(zhì)量控制工作。若發(fā)現(xiàn)錯誤，及時進行糾錯或補充。問卷當(dāng)場發(fā)放填寫并收回，共發(fā)出問卷160份，收回有效問卷160份，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS 16.0統(tǒng)計分析軟件包進行數(shù)據(jù)分析。NS患者SF-36各維度評分采用平均值±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，與國內(nèi)常模的比較采用t檢驗，NS患者的自我管理行為問卷總評與SF-36各維度評分采用Pearson相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 NS患者的自我管理水平分布情況

NS患者的自我管理總評分為（60.65±8.78）分，其中有8例（5%）的自我管理能力處于良好水平，88例（55%）自我管理能力處于中等水平，而64例（40%）的自我管理能力處于較差水平。

2.2 NS患者的SF-36各維度評分與中國常模的比較

NS患者的SF-36各維度評分明顯低于國內(nèi)常模，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。見表2。

表2 NS患者的SF-36各維度評分與國內(nèi)常模的比較（±s，分）

表2 NS患者的SF-36各維度評分與國內(nèi)常模的比較（±s，分）

項目 NS患者（n=160） 國內(nèi)常模（n=2 249） t值 P值生理功能生理職能軀體疼痛活力情感職能精神健康社會功能總體健康79.0±16.4 65.8±25.6 75.5±19.7 46.4±18.5 48.5±35.2 58.8±16.4 71.2±26.2 49.4±16.5 90.8±15.1 79.5±34.7 82.4±21.3 71.4±15.8 76.5±38.5 73.5±15.7 85.3±18.1 67.3±22.0 9.495 4.900 3.978 19.106 8.937 11.409 9.194 10.091＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01

2.3 NS患者自我管理水平和與生活質(zhì)量的關(guān)系

NS 患者自我管理總評分與生理功能（γ=0.241，P＜0.01）、生理職能（γ=0.275，P＜0.01）、軀體疼痛（γ=0.074，P＜0.05）、總體健康（γ=0.042，P＜0.01）、精力（γ=0.144，P＜0.01）、社會功能（γ=0.196，P＜0.05）、情感職能（γ=0.295，P＜0.01）和精神健康（γ=0.216，P＜0.05）等生活質(zhì)量各維度呈顯著正相關(guān)。

3 討論

3.1 NS患者的自我管理狀況

本組調(diào)查結(jié)果顯示，5%的NS患者的自我管理能力處于良好水平，55%的NS患者的自我管理能力處于中等水平，而40%的NS患者的自我管理能力處于較差水平，這與林劍珊等[3]研究結(jié)果相似，表明NS患者的自我管理能力處于中等或較差水平。其原因可能與本組研究對象自制力較差、經(jīng)濟負擔(dān)較重、疾病本身病程長且易反復(fù)發(fā)作和患者對疾病的認知水平較低有關(guān)。提示本組患者的自我管理狀況不容樂觀，應(yīng)引起高度重視。自我管理是個體為保證生存、維持和增進健康與安寧而采取的行為，其最終目標(biāo)是促進健康和恢復(fù)個體的自我管理能力。在NS患者中實施自我管理健康教育以提高患者自我護理能力不僅是適應(yīng)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變的需要，而且是護理人員的一項重要任務(wù)。自我管理不僅僅是簡單的對于治療的依從性，身體和社會等方面的管理都應(yīng)融合到長期應(yīng)對的過程中[5]。因此，護理人員應(yīng)從服藥、飲食、自我監(jiān)測、心理方面、社會活動等5個自我管理內(nèi)容方面[6]對NS患者的自我管理行為進行引導(dǎo)，為患者提供高質(zhì)量的自我管理信息和建議，增強其自我管理意識，促進其角色的轉(zhuǎn)變，使其在自我管理過程中體會到生存的價值，繼而改善其生活質(zhì)量。

3.2 NS患者的生活質(zhì)量較差

NS患者受疾病本身和治療的影響，其心理狀況、飲食、活動、學(xué)習(xí)和工作等均受到較大的影響。章小雷等[7]采用程灶火編制的少兒主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）對腎病綜合征患兒的生活質(zhì)量進行檢查評定，結(jié)果顯示，除家庭生活維度的滿意水平略高于正常組外，學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認識、抑郁體驗、軀體情感等5個維度的滿意水平明顯低于對照組兒童。本組調(diào)查結(jié)果顯示，NS患者的SF-36各維度評分明顯低于國內(nèi)常模，表明NS患者的生活質(zhì)量較差，表現(xiàn)在生理健康和心理健康水平普遍低下。其原因可能與患者的生理、心理、社會功能受損有關(guān)[8]。提示護理人員應(yīng)采取有效的護理干預(yù)措施，如對患者及其家屬實施健康教育、實施認知行為干預(yù)改善其生活方式、實施心理護理干預(yù)協(xié)助調(diào)整心理狀態(tài)、加強其社會支持網(wǎng)絡(luò)等，改善患者的軀體功能，增強其心理承受能力，提高其社會功能，多方位地提高患者的生活質(zhì)量，促進患者的生活質(zhì)量得到全面改善。

3.3 NS患者的自我管理水平與生活質(zhì)量密切相關(guān)

有研究表明，腎移植受者自我管理水平與生活質(zhì)量呈正相關(guān)[9]。本組資料顯示，NS患者自我管理水平與生活質(zhì)量各維度呈顯著正相關(guān)，表明NS患者的自我管理能力越強，其生活質(zhì)量水平就越高，提示良好的自我管理是提高患者生活質(zhì)量的重要保證，應(yīng)針對影響NS患者自我管理教育效果的因素，如患者的自我效能、焦慮和郁抑等負性情緒和社會支持狀況，采取自我效能訓(xùn)練、心理護理和強化社會支持等有效措施提高NS患者的自我管理能力，繼而提高其生活質(zhì)量水平。

綜上所述，護理人員應(yīng)對NS患者的自我管理行為給予引導(dǎo)，強化自我管理健康教育，增強其自我管理能力，繼而提高患者的生活質(zhì)量。

[1]楊姣,唐四元,吉彬彬.社區(qū)護士在促進慢性病患者自我管理中的作用[J].護理研究,2011,25(1)：4-6.

[2]王吉耀.內(nèi)科學(xué)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,2005：574-580.

[3]林劍珊,黃燕林.腎病綜合征患者自我管理狀況的調(diào)查研究[J].護理研究,2009,23(36)：3291-3293.

[4]李春波,何燕玲.健康狀況調(diào)查問卷SF-36的介紹[J].國外醫(yī)學(xué)：精神病學(xué)分冊,2002,29(2)：116-119.

[5]劉鵬飛,汪濤,王宜芝.慢性疾病自我管理的研究進展[J].中華護理雜志,2006,41(4)：354-356.

[6]林劍珊,黃燕林.腎病綜合征患者自我管理的研究進展[J].醫(yī)學(xué)研究雜志,2009,38(1)：91-92.

[7]章小雷,黃鋼,劉敏娜,等.腎病綜合征患兒生活質(zhì)量研究[J].中國婦幼保健,2005,20(4)：485-486.

[8]劉曉芳,張媛媛,霍玲,等.腎病綜合征60例家庭支持及生活質(zhì)量狀況調(diào)查[J].齊魯護理雜志,2009,15(3)：11-12.

[9]莊桂敏,閻成美,陶小琴.腎移植受者自我管理狀況與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].中國護理管理,2007,7(3)：24-26.