生命只有一次，實實在在的一次，你不能選擇，不能占有，不能重來。所以我要珍惜這僅有一次的生命。如果你還在揮霍生命，浪費青春，你看到我的堅持，請你珍惜;如果你遭遇不幸，深陷困境，希望我可以給你信心和力量。

——本文主人公

曾經(jīng)飛揚的青春

2003年，東北師范大學視覺藝術學院籃球場上，一個留著長發(fā)，身穿白色上衣的高個子男孩是全場最活躍的人，他不停地跳躍、奔跑，一連幾個漂亮的三分球引起了圍觀女生們的尖叫和男生們的叫好。這個男孩不僅籃球打得好，還擅長書法、設計，學習成績優(yōu)異，藝術氣質(zhì)與陽光健康在他身上和諧地統(tǒng)一。他是眾多女孩談論的對象，有人說他像道明寺一樣酷，有人說他像劉燁一樣帥。

然而，現(xiàn)在，他全身癱瘓，不能說話，連吞咽都困難，1.80米的他消瘦到90來斤，全身上下能動的只有雙眼和右手的一根中指。

他叫王甲，被一種叫做“漸凍人”的病奪去了健康。有人說是天妒英才，他太優(yōu)秀了。

1983年，王甲出生于吉林白城，從小他就有著超強的記憶力，聰明過人。10歲時，他是中國青少年書法協(xié)會會員;15歲，作品入選《跨世紀中國藝壇奇才》;從小學到高中都是班里的體育委員。2002年考入東北師范大學視覺藝術學院平面設計專業(yè)。2003年，SARS期間，在一次活動上，王甲用兩把拖把蘸了半桶墨汁，在8米長的白布上一氣呵成寫下一個巨幅的“愛”字，全場為他鼓掌，更有女生忘情地高呼他的名字，這塊白布連同上面師生們的簽名以及錄像至今保存在長春一家醫(yī)院里。

2005年，王甲來到首都北京。他憑著年級第一的專業(yè)成績，只用了3天時間就在一家知名的設計公司找到了工作。他租了一間不足5平方米的地下室，開始了“北漂”生活。他的想法很簡單，在北京找一份工作，然后結婚生子，孝敬父母。

2006年6月，王甲參加了中國印刷總公司設計部的應聘，只招聘一人，卻有2000多人應聘。結果，王甲和另外一名有8年工作經(jīng)驗的人通過面試，三個月實習期結束后再淘汰一個人。

上班的第一天，公司要設計快印店的門店形象。王甲開始了自己的努力，他花了三天時間，從快印店的圖標到整個門店的形象，以及印刷樣本的設計，做了一整套設計。結果，他的設計獲得了全公司的全票通過，而且無需任何修改!

北京印刷學院的印刷博物館，進行設計招標，全公司幾乎所有設計人員都拿出了自己的設計方案。最終，王甲的設計方案贏得了印刷學院那些老中青三代專家的一致認可，為公司贏得了這個標的。而他只是一名剛剛畢業(yè)的大學生，還處于實習期!這時的王甲成了全公司的明星級人物。毫無懸念，三個月實習期結束，王甲留下了。

由于王甲突出的表現(xiàn)，不到半年時間，他就被提拔為設計部門的負責人，并取得了北京市戶口。雖然經(jīng)常熬夜加班，他的身體一如既往“好得和牛一樣”。2007年8月的職工運動會上，王甲身穿白襯衫，戴著白色手套，作為棋手帶領隊伍在運動場上氣宇軒昂地走過。接下來，他參加了百米跑，以12秒 37的百米成績奪得冠軍，并打破了公司的記錄。

就在王甲期待著他的下一個成功時，噩夢開始了。

永不放棄的靈魂

2007年9月，王甲跟公司設計部總監(jiān)岳峰抱怨道:“峰哥，我怎么最近老覺得手沒力氣，連拳頭都攥不住，你說這是咋回事啊?”岳峰笑著說:“你這個百米飛人手沒力氣，那我們就更不行嘍!”

不久，王甲開始說話遲鈍，口齒不清。交流時，岳峰就讓他講清楚一些，王甲皺著眉頭說:“岳哥，不是我不想，是嘴不聽使喚了。”

一個月后，他發(fā)現(xiàn)握不住杯子、無法K歌;11月初，騎著自行車遭遇第一次車禍;做俯臥撐沒有原來力氣大，打球時彈跳高度也差了許多，說話也模糊。

2007年12月23日，王甲被宣判，成為“漸凍人”。他患的是運動神經(jīng)元病，又稱“肌萎縮側索硬化癥”，英文簡稱ALS。

打個簡單的比方，假設每個人的運動神經(jīng)元細胞有1000個。通常，少年、青年、壯年不會變。到老年后，伴隨神經(jīng)系統(tǒng)的退化，數(shù)量才會漸漸減少，但不會銳減。ALS是運動神經(jīng)元疾病，1000個細胞嘩的減到了700，然后是600、500，運動機能大幅度降低。

可怕的是患病原因不明，除了10%屬家族遺傳，諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測。而最令人絕望的是，當今醫(yī)學尚無法提供任何有效的治療方式，換句話說，這種病沒有治愈或好轉的可能，多數(shù)病人在2～5年內(nèi)去世。

大多數(shù)“漸凍人”極其聰明，心思細膩，處處要求拔尖。比如英國物理學家霍金、《潛水鐘與蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鮑比。這也注定他們承受的痛苦無比深重。

由于ALS患者的感覺神經(jīng)并未受到損傷，依然保有智力、記憶力、感知能力。他們將眼睜睜看著自己的肌肉萎縮、無力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱“漸凍人”。

醫(yī)生對王甲的父親王樹范說:“你們要有心理準備，他沒有多長時間了……”王樹范感覺自己如五臟俱焚般疼痛，北京12月的天，他的衣服一下子就被冷汗浸濕了。一直以來引以為傲的兒子，不日就要離開這個世界，這如何承受啊!

短短的幾天之內(nèi)，父親王樹范的頭發(fā)就全白了，母親鄧江英迅速地消瘦下去。面對父母的焦慮，王甲表現(xiàn)出了從未有過的冷靜，他勸慰父母:“我從小就跟別的孩子不一樣，這個病雖然不能醫(yī)治，但我有可能還會跟別人不一樣，在我身上就能出現(xiàn)奇跡!”

雖然醫(yī)生建議在家修養(yǎng)，可王甲仍選擇在治療的同時繼續(xù)工作，因為他想“給剩下的生命留些精彩”。可是，病魔如此兇猛，它抽走了王甲的力氣，吞噬了王甲青春健美的軀體，肌肉萎縮從身體左邊擴展到右邊。4個月后，公司經(jīng)理無奈地告知他父親:公司將與王甲簽署解聘合同。

得知這個消息，王甲鼓起雙眼，喉嚨發(fā)出:“啊……啊……”的怒吼聲，這時的他已經(jīng)失去了說話的能力，無法用語言表達他的憤怒。媽媽端上的菜還沒吃上一口，他會無端找茬，大手一揮，把一桌飯菜掀到地上。一連好幾天，王甲都處于情緒的憤怒之中。生理疾病、巨大的現(xiàn)實落差、未知的恐懼，就像一堆蟲子爬滿全身，噬咬、舔動。生不如死，還無法講出。

可是，發(fā)泄并沒有讓王甲感到絲毫的快樂，反而讓他陷入更深的痛苦之中，因為自己的發(fā)泄傷害到了最愛自己的父母?？粗缟A發(fā)的父母，橫亙在他心底的憤怒在一點點消減，為了父母也要好好生活下去!他在博客中寫道:“有時自己會崩潰，但為了不讓媽媽失望，我是強打起精神把日子過好，盡量把媽媽做的好吃的都吃進胃里，一下子把我的孤獨填滿，被愛占據(jù)?！?/p>

打開博客，一位學妹在他的博客里留言:“學長，請你，請你一定堅持住。我永遠記得，我進入大學時，你在軍訓時唱的那首歌，太陽下的你讓我睜不開眼睛。為了你，我進了學生會，加入了記者站?，F(xiàn)在我畢業(yè)了，長大了，卻依然無法忘記你的光芒。所以，請你堅持住，一直一直做我的偶像?！睖I水模糊了王甲的雙眼，還有這么多人在關注著自己，沒有理由放棄。

王甲的病情一天天惡化，體重從180多斤劇減到90來斤，他全身能動的只有雙眼和右手的一根指頭。跟其他“漸凍人”一樣，病毒時時刻刻在侵襲著王甲的軀體，但他的感知力、智力沒有受到任何影響。

難道就這樣躺在床上等待死亡?難道就這樣在郁悶中度過自己生命的最后時光?王甲不甘心，但只有一根手指能動，他還能做些什么呢?

他還要堅持做設計、寫博客。這一切他當然無法獨立完成，他和媽媽經(jīng)過無數(shù)次的試驗，終于找到了操作電腦的方法。母親先將輪椅上的他推到電腦前，輪椅上放上特制的木板，再把右手放到鼠標上，為了將尚有力氣的右手食指固定在按鍵上，母親和王甲來來回回地嘗試著，一點點挪動著手指的位置。終于，鼠標發(fā)出“咔”的一聲，王甲呼出一口氣——他終于可以開始書寫、做設計了。

他寫作的時候，要先在屏幕上把鍵盤打開，母親通過王甲的目光停留之處，來移動鼠標，確定屏幕上他想要的字母，正確了，王甲就輕輕按下確定鍵。

時間仿佛凝固了一般，20分鐘后，屏幕上出現(xiàn)了如下的文字:“我不怕疾病奪去我的生命，我不是一個惜命之人，我怕你奪去媽媽的幸福?！?/p>

做設計的時候，則要復雜得多，因為頭腦中那些精妙的圖像、細膩的色彩，還有語言都難以精確傳達的種種意蘊，只能靠眼神一點點示意，眨眼為“是”，不動則是“否”。經(jīng)過千百次的猜測與確認，他才能完成一幅圖片。而在生病前，他只需輕點幾下鼠標即可。以前設計一幅作品只要花一個小時，而現(xiàn)在至少要一個星期，甚至更長。所有人的心里都非常清楚，不知道上天還能給他多長時間。

就是在這樣艱難的情況下，每天，王甲在電腦前一坐就是六七個小時，正常人都受不了，何況他這個全身癱瘓的病人。他用一根指頭完成設計作品近百件，其中有為北京奧運會設計的《中國的榮耀》，有關愛女性健康的《乳》，有為5·12地震、云南大旱、 玉樹地震設計的公益海報。

家里為了王甲已背負了30多萬元的外債，王甲的父親下崗，因為要照顧王甲，所以不能出去掙錢，家里惟一的經(jīng)濟來源就是母親一千多元的退休金。汶川大地震時，王甲在母親的幫助下，設計了《淚》和《國魂》兩幅宣傳海報，被一家雜志社選用。王甲將3000元稿酬全部捐給了災區(qū)。前不久，歐萊雅的博客征稿，王甲的設計又被選中了，這次王甲又把稿費寄給了干旱中的云南。他在博客中這樣寫道:“我知道我是個病著的窮人，我試著讓靈魂更加豐富，做個精神富翁。”

一根手指為一個群體吶喊

2009年夏天，他為中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”公益項目關愛“漸凍人”的活動設計了一幅招貼，一片純凈的冰藍底色上，“冰凍的身軀，炙熱的靈魂”的文字格外醒目，一大塊晶瑩剔透的冰里封凍著ALS三個字母，下方的一汪清水靜靜傳達著寒冰解凍的希冀，簡明、有力、唯美。

這是王甲用一個手指完成的設計，這是一種設計的語言，是一個永不放棄的青年在做的最后努力。

中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”項目組的黃敏來探望王甲時，提到海內(nèi)外幾個知名的“漸凍人”，例如臺灣的陳宏，他在全身癱瘓的情況下，靠妻子的協(xié)助，以眨眼的方式寫下二十多萬字，出版了6本書，創(chuàng)造了吉尼斯紀錄。

黃敏說:“我希望大陸的‘漸凍人’中也能出現(xiàn)一個像霍金、陳宏這樣具有深遠影響的人。這個人要足夠堅強，有社會責任心，能夠突破個人情感所限，為國內(nèi)處于弱勢的‘漸凍人’群體發(fā)聲，讓健康的人懂得珍惜生命。 我希望你就是這個人，可以嗎?”

王甲眨了好幾次眼睛，表示同意。其實，黃敏的心愿與王甲的想法不謀而合，他早就希望以一己之力為這個群體做些什么，當晚他在博客上寫道:“我知道我的使命，我試著完成它?！?/p>

在博客里，他多次呼吁設立“漸凍人癥”病人的專項基金，他還把這個愿望發(fā)到李連杰壹基金的百度貼吧里。

2010年5月，王甲又在醞釀一個行動，他想給偶像霍金寫一封信?；巳斓臅r間，他終于完成了這封800多字的信，他在信中寫道:“你在我心里，就是我的方向?！?/p>

在熱心人的幫助下，他終于聯(lián)系到了霍金的助手朱蒂斯。然而，朱蒂斯表示，霍金先生正在度假，7月底之前不方便打擾他。熱心人隨后在電話中給朱蒂斯講了王甲的故事。

“霍金每天會收到很多來自全球各地的信，一般都是我代為處理。但這一次，我一定會將他的信讀給霍金聽，然后盡快將回信轉達。”朱蒂斯聽過后，給出了這樣的承諾。

幾天后，朱蒂斯即給正在度假的霍金讀了王甲的來信，霍金非常感動，并立即給他回信。

王甲先生:

我對你的寄語是，將注意力放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅定地將它做下去!不要抱怨已經(jīng)發(fā)生的問題，身體雖然殘疾了，不要在精神上殘疾。

無論如何，不幸的生活有其相似性，但總有事情你能夠去做，并且你也可以做得很好!只要有生命，就不該放棄希望。

對于我來說，我自身的殘疾并沒有阻擋我成為一個閱歷豐富、精神充實的人。并且，身患重病的我還擁有了三個可愛的孩子。對我而言，我的家庭是我人生不可或缺的一部分。

祝你幸福!

霍金教授

讀著霍金的回信，王甲的眼睛里盛滿了笑意，繼而，那笑意里又蘊了薄薄的一層淚水，偶像的鼓勵讓王甲的渾身充滿了力量。當晚，他在博客中寫道:“在不久的將來，在親人的幫助下，我要創(chuàng)辦設計工作室，我會用盈利的百分之三十用于‘漸凍人’的公益事業(yè)，去幫助更多像我一樣的人。同時，我也期待愛情的降臨，與天地同樂，問無悔一世。”