他們的肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以致癱瘓，如同被逐漸凍住。在中國(guó)，這樣的患者有20萬(wàn)

“說(shuō)實(shí)話，王甲……幾乎沒(méi)人能走進(jìn)你的心里?！?/p>

我說(shuō)。

他一瞬間愣住，一滴眼淚從他好看的眼睛滑落。

他的干媽——虹媽媽趕緊抓過(guò)紙巾迎上去。為他擦拭時(shí)，他輕別過(guò)頭，掙脫。

他聽得見，他無(wú)力反駁。

尚未徹底失靈的，只有右手的食指。

他心里要強(qiáng)驕傲著呢

北京藍(lán)靚廠附近的公寓，出自某位好心人士對(duì)王甲的資助。100來(lái)平米的房子，免費(fèi)居住3年。

2010年6月23日。早晨的客廳。指針在里屋，一分一秒，無(wú)聲如同沙漏。

他頭歪，口水滴落。他的喉結(jié)蠕動(dòng)了兩下，氣通過(guò)鼻腔，兩三聲地哼哼。

察覺有異，母親鄧江英立馬讓記者回避，從廁所端出扁扁的尿盆，再解開兒子的灰褲，一陣窸簌。

他會(huì)是2003年的王甲么?那會(huì)，他剛滿20歲，是東北師范大學(xué)視覺藝術(shù)學(xué)院平面設(shè)計(jì)專業(yè)的高材生;

老師說(shuō)，他站起來(lái)恐怕有1米8高。同學(xué)說(shuō)，他好美不好吃。

學(xué)院的記憶保存在非典時(shí)期，一卷錄像帶里，他西裝革履，握著兩根拖把，吸足了半盆墨水，在8米白綾上揮舞——愛。

眾人簇?fù)?，不時(shí)有女粉絲在尖叫——王甲、王甲;他則用手掩住鏡頭，暗喜的眼神從指縫中漏露。

王甲外表靦腆，心里要強(qiáng)驕傲著呢。他打小的伙伴李亞桐舉例:從上大學(xué)到走上社會(huì)，好多小姑娘青睞他，他愣是害臊不松口，其實(shí)挑著呢。

他聽說(shuō)后，眼睛眨巴眨巴，微微一笑。虹媽媽一勺勺喂他流食，他費(fèi)力地咽下。末了，一半淌在淡藍(lán)色的圍脖上，斑跡點(diǎn)點(diǎn)。

王甲曾和一個(gè)少女拍過(guò)一部純純的短片，那時(shí)他在大學(xué)攝影部。

短片里，少女依依不舍對(duì)他說(shuō)，她將要離開，不得不與他分手。

他的回答輕柔、淡淡惆悵——真的要去北京么?永遠(yuǎn)不再回來(lái)么?

嘴不聽使喚了

北京是一個(gè)什么樣的城市?王甲在博客的開篇問(wèn)。

2006年夏，尚在實(shí)習(xí)中的他被中國(guó)印刷總公司聘用。半年后，他落實(shí)了北京戶口。北漂、文藝男青年、地下室、泡面，那是他彼時(shí)生活的4大元素。

在常人眼里，這名“北漂”無(wú)疑交上好運(yùn)。

買站票來(lái)北京、住過(guò)不足5平米的地下室、無(wú)任何“背景”，但他很快與這家國(guó)企簽定三方合同，由此轉(zhuǎn)落北京戶籍。

“小伙兒真是憑實(shí)力。毛筆字得過(guò)大獎(jiǎng)，設(shè)計(jì)又有才華。大到展館，小到車間工人服裝上的LOGO，都由他設(shè)計(jì)?！惫緯?huì)計(jì)王春萍由衷贊嘆那會(huì)的他——一頭微黃的燙發(fā)，剛發(fā)工資，買了一雙藍(lán)色皮鞋，配上小西裝，姿勢(shì)特漂亮!

2007年國(guó)慶節(jié)，王甲返回老家吉林白城，母親發(fā)現(xiàn)情況不對(duì)。

“我一瞅見他，心里就‘咯噔’了一下。他咋累成那樣?臉小條條的(很瘦)，咋像變形了?”

放假5天里，一家三口走親戚。王甲照樣走在前面，把她和老伴王樹范拋在身后。她望著兒子的背影，捅捅王樹范，“咱兒子的腿咋像不直了呢?”

此后，“10月底發(fā)現(xiàn)握不住杯子”、“無(wú)法K歌”、“11月初，騎著自行車遭遇第一次車禍”、“做俯臥撐沒(méi)有原來(lái)力氣大，打球時(shí)彈跳高度也差了許多，說(shuō)話也模糊，大家開玩笑地和我說(shuō)走周杰倫路線啊?！?/p>

公司設(shè)計(jì)部總監(jiān)岳峰是最早發(fā)現(xiàn)他有病的。

還在2007年夏季，王甲就私下跟他抱怨，最近手老覺得沒(méi)力氣，攥不住拳頭。一想到他剛剛在職工運(yùn)動(dòng)會(huì)上百米奪冠，跟人握手會(huì)無(wú)力?岳峰起初不以為然。

隨后他發(fā)現(xiàn)，王甲說(shuō)話遲鈍，還“嗚嚕嗚?！?。他讓王甲講清楚，王甲皺眉頭說(shuō)，岳哥，不是我不想，是嘴不聽使喚了。

你兒子是個(gè)男子漢

2007年12月23日，王甲被宣判，成為“漸凍人”。他患的是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，又稱“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，英文簡(jiǎn)稱ALS。

“假設(shè)每個(gè)人的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞有1000個(gè)。通常，少年、青年、壯年不會(huì)變。到老年后，伴隨神經(jīng)系統(tǒng)的退化，數(shù)量才會(huì)漸漸減少，但不會(huì)銳減。ALS是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病——1000個(gè)細(xì)胞‘嘩’地減到了700，然后是600、500，運(yùn)動(dòng)機(jī)能大幅度降低。” 中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)、“融化漸凍的心”社會(huì)公益項(xiàng)目辦公室副主任黃敏說(shuō)。

“最可怕的是患病原因不明。除了10%屬家族遺傳，諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測(cè)?！?/p>

由于“ALS”患者的感覺神經(jīng)并未受到損傷，依然保有智力、記憶力、感知能力。他們將眼睜睜看著自己的肌肉萎縮、無(wú)力，直至癱瘓，身體如同被逐漸凍住，故而俗稱“漸凍人”。

“天昏地暗?！编嚱⑼鲁?個(gè)字，顴骨分外突出。

“大夫說(shuō)，我們要有心理準(zhǔn)備，他活下沒(méi)多時(shí)了。哎呀!我這顆心哪……”父親王樹范的花白腦袋倚靠在窗框上，注視著輪椅上的王甲。

他充耳未聞。屏幕里，阿根廷隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，23歲的梅西讓他目不轉(zhuǎn)睛。

有一天，他在車公莊乘地鐵回家，硬生生摔在過(guò)道里。好心人上前扶他，被他拒絕，他強(qiáng)擰著自己爬起來(lái)。

更早的某日，“天亮了，還在昏昏的我，被一陣電話聲吵醒，是爸爸打給媽媽的。說(shuō)中央電視臺(tái)新聞?lì)l道正在播出和我患有一樣疾病的病人經(jīng)歷……這是家庭遺傳導(dǎo)致。由于現(xiàn)在醫(yī)學(xué)還無(wú)法解決這一課題，他們只好等待命運(yùn)的裁判。”

那刻，他的手腳顫抖，“仿佛看見了以后自己的樣子。有些失落但并未感到害怕?！?/p>

他的病情迅速蔓延。2008年5月25日:

病情發(fā)展到了不能自由走路，生活上的很多細(xì)節(jié)的東西自己都做不了了，現(xiàn)在身體的右半身也已經(jīng)沒(méi)有了力氣，原來(lái)的強(qiáng)健的肌肉也漸漸縮小，我原來(lái)很討厭照鏡子，現(xiàn)在會(huì)想起來(lái)照照自己的身體，每次看見瘦弱的身體時(shí)，心里總會(huì)有點(diǎn)茫然，字也沒(méi)有原來(lái)好看了，右手現(xiàn)在拿筷子都不靈了 ……

當(dāng)我被朋友們攙扶著走在街頭或是地鐵里，很多人都會(huì)驚異地看著我。我去小雜貨店用業(yè)余的手語(yǔ)買東西時(shí)，服務(wù)員也會(huì)莫名地看著我，之后我都會(huì)一笑離開人群……

王樹范說(shuō)，王甲那時(shí)常常給自己發(fā)短信:你兒子沒(méi)說(shuō)的，你兒子是個(gè)男子漢。

鄧江英酸楚地笑，“傻兒子，怕我著急上火。我來(lái)北京頭幾天，他還樂(lè)呵呵跟我說(shuō)身體很好。”

為他生一個(gè)孩子

這天中午，中國(guó)印刷總公司的會(huì)計(jì)王春萍和其他同事探望王甲。她們圍住他嘰嘰喳喳。

王春萍對(duì)他打趣:等你明兒病好起來(lái)，再生個(gè)大胖小子。

王春萍繼而問(wèn)，“你還記得她吧?上次，你和她吵架，一拳捶在鋁合金柱上，居然捶出了一個(gè)坑?！?/p>

他咧開嘴笑了，口水再次流出。

“王甲生病后，那姑娘還來(lái)看過(guò)他。臨走時(shí)，她硬塞給我500塊錢。”鄧江英說(shuō)。

當(dāng)聽說(shuō)王甲與前女友分手時(shí)，鄧江英曾抱住王春萍在廁所里失聲痛哭，心里隱隱作痛。

她不是沒(méi)后悔，她和王樹范攪黃過(guò)兒子的姻緣。

“那姑娘跟王甲處對(duì)象沒(méi)多久，就催他買房子。我們家培養(yǎng)出一個(gè)大學(xué)生就耗光了家底，哪能在北京說(shuō)買房就買房?”

“這不，為了治病還債，我們還打算賣掉老家的房。賣掉后，我們真在老家無(wú)牽無(wú)掛了。” 邊上，王樹范在嘆息。

有一次，鄧江英忍不住抱怨王甲，因?yàn)槊客?，隔一段時(shí)間就要為他翻身，讓她長(zhǎng)期無(wú)法安睡。

“我想要個(gè)老婆?！钡诙欤陔娔X上打出這行字。

2008年7月，他還住在回龍觀，還能勉強(qiáng)走路。

一名外地讀書的女大學(xué)生看過(guò)他的博客后，大老遠(yuǎn)跑來(lái)北京見他，并住進(jìn)他的家中。相處的幾天里，女大學(xué)生勇敢地向他表白:她想為他生一個(gè)孩子，為他延續(xù)生命。

憂心忡忡的鄧江英叮囑他要“保持分寸”。

他淡然地說(shuō)，“媽，您放心好了。我去車站接她，看到她的第一眼就知道，她自己都是個(gè)孩子?！?/p>

不久，公司經(jīng)理無(wú)奈地告知他父親:公司將與王甲簽署解聘合同，讓他在社會(huì)上自謀生路。

他知道后，“內(nèi)心翻江倒海，如打翻了五味瓶?！?萬(wàn)多元的補(bǔ)償費(fèi)，為他換回一臺(tái)呼吸機(jī)。他在小屋里憤懣地怒吼，啊——

一度，他曾沖王樹范鼓起雙眼，咬牙切齒咯咯作響。那是他失語(yǔ)后，生氣的顯著標(biāo)志。雖然他從小畏懼嚴(yán)厲的爸爸。

有時(shí)，媽媽端上的菜還沒(méi)吃上一口，他會(huì)無(wú)端找岔，大手一揮，把一桌飯菜掀到地上。

更有時(shí)，母子同走在路上。他會(huì)忽地一掌打在媽媽的鼻梁上。待兩眼直冒花的鄧江英回過(guò)神，看著兒子時(shí)，“他眼神惡狠狠地，跟不認(rèn)識(shí)你似的?！?/p>

“我能理解王甲。”說(shuō)話者是王甲的病友，“漸凍人”協(xié)會(huì)會(huì)員張光前。

早在10年前，他就患上ALS。幸運(yùn)的是，他較早接受了干細(xì)胞移植?，F(xiàn)在，他尚能表達(dá)自如。

你知道電影007里，有一個(gè)被金粉涂滿全身后，僵硬死去的女郎么?“漸凍人”遠(yuǎn)比她恐怖。

她能夠在一剎那死去，不存在靈魂長(zhǎng)時(shí)掙扎的痛苦?？墒?，“漸凍人”只要一息尚存，他便有感知，有智力。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元主宰我們的肌肉動(dòng)作。病變后，肌肉慢慢地萎縮、死亡。進(jìn)而病毒侵犯呼吸系統(tǒng)。我們四肢麻痹，吞咽、呼吸開始困難……眼見自己被吸光力量、吸走氣息、吸干血液，最終淪為一具活生生的木乃伊。

切開氣管將是我們的必經(jīng)之路。你見過(guò)切開氣管后的“漸凍人”，親人24小時(shí)守候，不停為他擦口水，一個(gè)月光買紙巾就要花去4000元么?

不幸的是，大多數(shù)“漸凍人”極其聰明，心思細(xì)膩、愛思索，處處要求拔尖。比如英國(guó)物理學(xué)家霍金、《潛水鐘與蝴蝶》的作者尚#8226;多明尼克#8226;鮑比。這也注定我們承受的痛苦無(wú)比深重。

生理疾病、巨大的現(xiàn)實(shí)落差、未知的恐懼，就像一堆蟲子爬滿全身，噬咬、舔動(dòng)。生不如死，還無(wú)法講出。

因?yàn)闊o(wú)藥可治，我們會(huì)四處求醫(yī)，會(huì)遇到各色騙子，可能落得人財(cái)兩空。只有親人是我們的依托。我們對(duì)他們滿懷歉疚，這份歉疚又會(huì)化為對(duì)自己深深的憎恨。

這種恨讓我們傷害自己，也去傷害我們最親的人。

我從來(lái)沒(méi)有失去尊嚴(yán)

“大甲跟父母的交流不很順利，他有些心里話會(huì)對(duì)我說(shuō)，但我要替他保密?！卑差D王甲午睡后，虹媽媽說(shuō)。

她原名許虹，曾是王甲的網(wǎng)友，網(wǎng)名“靜虹思虹”，是一個(gè)虔誠(chéng)的基督徒。她有自己的家庭，先生是商人，兒子大學(xué)畢業(yè)，自己開過(guò)一家科技公司。

2009年3月，她走進(jìn)王甲搬到西三旗的家，“和大甲一天天接觸中，我感到誰(shuí)離了我都可以。唯有大甲，他需要我?！?/p>

最初照顧王甲時(shí)，虹媽媽以為他困在輪椅上，會(huì)希冀每天有不同的人拜訪，汲取新鮮養(yǎng)分。直到有一天，王甲對(duì)她輕輕地?fù)u了搖頭。

她父親過(guò)世時(shí)，她曾想瞞住王甲。兩天過(guò)后，她再去看他，他緩緩在電腦上打出:我希望能在你最悲傷時(shí)陪著你。

我最近不是很好。我沒(méi)有退縮的意思。在疾病面前，我不得不承認(rèn)自己是渺小的。我每天都在勇敢地堅(jiān)持，如果真的倒下了，你們別責(zé)怪我。

2008年12月底，王甲在網(wǎng)友小憶的QQ上留言。那時(shí)，他已坐上輪椅。

雖然每天都被疾病折磨著，打字也很費(fèi)力，但他仍然堅(jiān)持著。今天好多博友給他發(fā)短信或留言:因?yàn)槭?9年9月9日9時(shí)，祝福他堅(jiān)持就是勝利，幸福久、久、久……

媽媽在當(dāng)天的日記里無(wú)限感激。

大夢(mèng)醒來(lái)，已是下午。王甲的眉峰上挑，眼珠轉(zhuǎn)動(dòng)。虹媽媽心領(lǐng)神會(huì)，把他推到電腦旁。他的右手放在鼠標(biāo)上，食指踽踽而行——

……我從來(lái)沒(méi)有自卑放棄，失去尊嚴(yán)。在面對(duì)世上一切苦難的時(shí)候，我選擇一笑而過(guò)，并深埋心中消融?？梢哉f(shuō)，我忍受了太多痛苦，語(yǔ)言無(wú)法形容?！也蛔饕粋€(gè)懦夫，我試著與別人交流，哪怕你不懂沒(méi)關(guān)系，我有智慧，還有炙熱的眼神，你有一天會(huì)明白……

待會(huì)，他還要處理一個(gè)設(shè)計(jì)活。

(實(shí)習(xí)記者曠達(dá)、黃振鵬亦有貢獻(xiàn))