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        社會(huì)工作視域下艾滋患者的復(fù)原力研究

        2010-12-22 02:48:44劉斌志
        關(guān)鍵詞:艾滋復(fù)原艾滋病

        劉斌志

        (重慶師范大學(xué)歷史與社會(huì)學(xué)院,重慶 400047)

        社會(huì)學(xué)與社會(huì)工作

        社會(huì)工作視域下艾滋患者的復(fù)原力研究

        劉斌志

        (重慶師范大學(xué)歷史與社會(huì)學(xué)院,重慶 400047)

        作為社會(huì)工作優(yōu)勢(shì)視角與生態(tài)系統(tǒng)觀的綜合運(yùn)用,提升復(fù)原力不但有利于艾滋患者增強(qiáng)其生理、心理和社會(huì)功能,更有利于消除社會(huì)歧視,促進(jìn)公民社會(huì)建設(shè)。艾滋患者的復(fù)原力作為個(gè)體經(jīng)歷壓力情境后成功應(yīng)對(duì)的一種特質(zhì)、過(guò)程及其結(jié)果,在本質(zhì)上是來(lái)自個(gè)體內(nèi)外的各類保護(hù)因子,并通過(guò)人與環(huán)境良性互動(dòng)的綜合機(jī)制而發(fā)揮作用。因此,培育艾滋患者復(fù)原力的社會(huì)工作策略至少包括:從生態(tài)系統(tǒng)觀出發(fā),堅(jiān)持復(fù)原力培育的優(yōu)勢(shì)視角;運(yùn)用社會(huì)工作綜合手法,激發(fā)艾滋患者的內(nèi)外保護(hù)因子;尊重艾滋患者群體的多元性,實(shí)現(xiàn)復(fù)原力培育的本土化。

        社會(huì)工作視域 艾滋患者 復(fù)原力 生態(tài)系統(tǒng)觀 優(yōu)勢(shì)視角

        艾滋患者(艾滋病人與艾滋病毒感染者的合稱,以下同),是社會(huì)變遷、社會(huì)不平等以及社會(huì)文化制度不協(xié)調(diào)發(fā)展的產(chǎn)物,同時(shí)也是受到諸多歧視和排斥的社會(huì)弱勢(shì)群體,遭受著心靈和肉體的雙重折磨,生存環(huán)境十分惡劣。①景軍:《泰坦尼克定律:中國(guó)艾滋病風(fēng)險(xiǎn)分析》,《社會(huì)學(xué)研究》2006年第5期。社會(huì)工作的主要任務(wù)就是增進(jìn)人類福利,幫助滿足所有人的基本需要,特別關(guān)注弱者、被壓迫者和貧窮者的需要。歐美醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者于20世紀(jì)70年代就開(kāi)始在急診醫(yī)護(hù)單位與創(chuàng)傷中心為愛(ài)滋病患者提供社會(huì)工作服務(wù)。20世紀(jì)80年代,社會(huì)工作又從全人醫(yī)療的角度關(guān)注愛(ài)滋病患者的身、心、靈及社會(huì)的需求。②劉斌志、王丹丹:《愛(ài)滋病醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中社會(huì)工作服務(wù)的拓展》,《現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)》2007年第22期。近年來(lái),優(yōu)勢(shì)社會(huì)工作視角強(qiáng)調(diào)要從發(fā)現(xiàn)、開(kāi)發(fā)和利用案主的優(yōu)勢(shì)和資源出發(fā),協(xié)助他們面對(duì)生命中的挫折和不幸,抗拒社會(huì)主流話語(yǔ)的控制和歧視,最終實(shí)現(xiàn)社會(huì)功能的恢復(fù)和發(fā)展。因此,通過(guò)社會(huì)工作的視角發(fā)現(xiàn)和培育艾滋患者的復(fù)原力,對(duì)于實(shí)現(xiàn)艾滋防治和社會(huì)和諧的目標(biāo)具有重要意義。

        一、復(fù)原力研究與艾滋防治

        1.復(fù)原力研究進(jìn)展

        復(fù)原力的研究始于對(duì)良好適應(yīng)、易感性、因應(yīng)以及抗壓力的探討。20世紀(jì)70年代,Anthony最早將那些生于父母精神異常家庭卻能夠發(fā)展出健康情緒和高度能力的兒童稱為“不易受傷害的兒童”(invulnerable child),后續(xù)研究也發(fā)現(xiàn)許多個(gè)體在面對(duì)重大壓力事件時(shí)反而會(huì)激發(fā)其成長(zhǎng)的動(dòng)力。這種成長(zhǎng)的動(dòng)力就被稱為復(fù)原力(Resilience),有人將之理解為個(gè)體所具有的一種能力、潛能或特質(zhì),包括人格特質(zhì)和自我觀念等(蕭文,2000;Block&Krenans,1996);也有人認(rèn)為復(fù)原力是一種個(gè)人特質(zhì)與環(huán)境交互作用的過(guò)程、能力和結(jié)果,其改變要視個(gè)人與環(huán)境互動(dòng)的效果而定(Werner,1993;Kaplan,1995)。不過(guò),大部分研究都認(rèn)為保護(hù)因子才是復(fù)原力的本質(zhì)內(nèi)涵,具體包括個(gè)體特質(zhì)(生理機(jī)能、自尊、自我價(jià)值感以及問(wèn)題解決策略等)、家庭方面(美滿婚姻和良好親子關(guān)系等)以及社會(huì)支持系統(tǒng)(同輩群體、師生 關(guān) 系 和 福 利 服 務(wù) 等)(Conner,2003;Hippe,2004;Dennis,2004)。Barbaba 提出的“概念結(jié)構(gòu)太極圖”很好地體現(xiàn)了不同保護(hù)因子之間的和諧和互 動(dòng) 關(guān) 系 。①M(fèi)andelco BL,Peery JC,“An organizational framework for conceptualizing resilience in children”,Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing,vol.3,No.13,2000,PP.99-111.而 Garmezy(1981)、Nuechterlein(1970)、Rutter(1979)等都認(rèn)為保護(hù)因子需要相互互動(dòng)和影響才能產(chǎn)生更好的復(fù)原效果。這些影響和互動(dòng)的機(jī)制包括Murphy(1987)提出的復(fù)原力治 愈 模 式 (recovery resilience model)、Anthony&Cohler(1987)提出的緩沖系統(tǒng)模式(buffering system)、Wolin(1993)從整體性觀點(diǎn)提出的復(fù)原力曼陀螺模式(The resiliency mandala)。另外,Garmezy等提出復(fù)原力的三種機(jī)制模型包括:免疫模型(Immunity Model)、挑戰(zhàn)模型(Challenge Model) 以及補(bǔ)償模型(Compensation Model)。②Garmezy N,Masten AS,Tellegen C,“The study of Stress and Competence in Children A Building Block for Developmental Psychology”,Child Development,No.55,1984,PP.97-111.J Patterson于1988年還提出了家庭調(diào)整和適應(yīng)反應(yīng)模型來(lái)描述家庭復(fù)原力的作用機(jī)制,James PC也于1994年在探討學(xué)業(yè)復(fù)原力時(shí)提出復(fù)原力的綜合模型。③陽(yáng)毅、歐陽(yáng)娜:《國(guó)外關(guān)于復(fù)原力的研究綜述》,《中國(guó)臨床心理學(xué)雜志》2006年第5期。

        2.艾滋防治中復(fù)原力的意義

        在我國(guó),艾滋患者一方面要忍受生理方面病痛的折磨,面臨生命不斷衰竭和免疫功能低下而導(dǎo)致的一系列機(jī)會(huì)性感染,并帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)困境、心理問(wèn)題和精神壓力,表現(xiàn)出沮喪與悲傷、憤怒與恐懼、絕望甚至是自殺傾向;另一方面,他們還要面對(duì)來(lái)自社會(huì)的歧視和排斥,產(chǎn)生強(qiáng)烈的恐懼感、病恥感、罪惡感和自卑感。④徐曉軍:《病情與人情:鄉(xiāng)村艾滋病人的雙重壓力與自殺風(fēng)險(xiǎn)》,《華中師范大學(xué)學(xué)報(bào)(人文社會(huì)科學(xué)版)》2008年第5期。而從社會(huì)工作的優(yōu)勢(shì)視角以及復(fù)原力理論來(lái)分析,我們不能僅僅看到艾滋患者所遇到的各類困難和問(wèn)題,也不能僅僅看到他們?cè)谏鐣?huì)壓力之下所呈現(xiàn)出的艱難和無(wú)奈,我們還應(yīng)該看到艾滋患者在對(duì)抗病毒過(guò)程中所體現(xiàn)出的對(duì)生命的珍愛(ài)、勇氣、毅力以及友愛(ài)互助的精神,還有他們家庭的互助、社區(qū)的照顧以及國(guó)家“四免一關(guān)懷”政策的積極意義。就如Rutter所強(qiáng)調(diào)的:“研究如何使個(gè)人獲得自尊和充滿自我效能,比只是去了解是什么原因使個(gè)人放棄希望會(huì)更有意義”。⑤Rutter.M,“Psychosocial resilience and protective mechanisms”,American JournalofOrthopsychiatry,vol.57,No.3,1987,PP.316-331.因此,保護(hù)性因子的挖掘和復(fù)原力的培育,對(duì)艾滋患者以及整個(gè)社會(huì)都具有獨(dú)特的意義。

        對(duì)艾滋患者個(gè)人而言,復(fù)原力的培育可以有效增強(qiáng)其生理、心理以及社會(huì)的功能。首先,有利于艾滋患者充分掌握自身病情,樹(shù)立正確的免疫觀,采取積極的免疫措施?;颊唠m然飽受體內(nèi)艾滋病毒擴(kuò)散之苦,但復(fù)原力讓其認(rèn)識(shí)到自身T細(xì)胞(抵抗艾滋病毒的細(xì)胞)也具有強(qiáng)大的免疫功能,只要遵循科學(xué)的醫(yī)療措施和生活習(xí)慣仍然可以有效控制病毒擴(kuò)散,保持正常的生理功能。其次,有利于艾滋患者克服悲觀、絕望、退縮、逃避、甚至是自殺意念的負(fù)面心理特征,樹(shù)立珍愛(ài)生命、積極樂(lè)觀的生活態(tài)度。個(gè)體在認(rèn)識(shí)到通過(guò)自我努力可以增強(qiáng)免疫力并延長(zhǎng)生命后,會(huì)更主動(dòng)地調(diào)整生活形態(tài)、維持心理健康、采取良好生活習(xí)慣并積極使用替代療法,讓生命活得更加積極。最后,穩(wěn)定的身心狀態(tài)會(huì)促進(jìn)艾滋患者更加積極地承擔(dān)家庭責(zé)任,維護(hù)良好的家庭關(guān)系,采取主動(dòng)措施防治傳染給他人,并通過(guò)社會(huì)參與樹(shù)立良好的個(gè)人形象,爭(zhēng)取社會(huì)的認(rèn)可和接納,促進(jìn)社會(huì)融合與和諧。

        對(duì)社會(huì)發(fā)展而言,認(rèn)識(shí)并培育艾滋患者的復(fù)原力可以提升整個(gè)社會(huì)福利水平,消除社會(huì)歧視,促進(jìn)公民社會(huì)的發(fā)展。首先,有利于促進(jìn)社會(huì)多元性發(fā)展,通過(guò)艾滋患者的團(tuán)體互助和關(guān)愛(ài),引導(dǎo)并支持草根NGO(非政府組織,以下同)的發(fā)展,促進(jìn)社會(huì)溝通,培育公民社會(huì)力量。其次,有利于引導(dǎo)社會(huì)大眾體會(huì)我們每一個(gè)群體都是社會(huì)大“機(jī)體”不可或缺的一個(gè)重要“器官”,彼此欣賞并接納不同的群體,增進(jìn)社會(huì)共融,營(yíng)造無(wú)歧視的社會(huì)環(huán)境。最后,有利于我國(guó)社會(huì)服務(wù)和社會(huì)支持體系的建立和完善,讓艾滋患者獲得更多人性化福利服務(wù)。通過(guò)對(duì)艾滋患者復(fù)原力結(jié)構(gòu)的分析,可以深入了解和剖析艾滋病的經(jīng)濟(jì)政治以及社會(huì)文化根源,明白艾滋患者也是社會(huì)發(fā)展不平衡的犧牲品,更是由于社會(huì)服務(wù)以及社會(huì)支持的缺乏才導(dǎo)致其保護(hù)因子不足而陷入艱難境地。①翁乃群:《艾滋病的社會(huì)文化建構(gòu)》,《清華社會(huì)學(xué)評(píng)論》2001年第1期。這就為健全和完善相關(guān)的艾滋病防治政策指明正確的方向。

        二、艾滋患者復(fù)原力的要素分析

        1.艾滋患者復(fù)原力的涵義

        早期國(guó)外關(guān)于復(fù)原力的研究主要集中于精神分裂病患、母親患有精神分裂癥的孩子、受到虐待的兒童、貧困環(huán)境中的成長(zhǎng)者以及患有慢性疾病的人群。臺(tái)灣地區(qū)近期的研究則主要集中于受到家庭暴力者、離婚人士、地震災(zāi)后人群、自殺未遂者、喪親青少年等群體。②常欣怡、宋麗玉:《青少年復(fù)原力概念相關(guān)研究之探究》,《東吳社會(huì)工作學(xué)報(bào)》2007年第1期。相關(guān)研究都認(rèn)為所謂復(fù)原力就是個(gè)體在創(chuàng)傷經(jīng)歷以及壓力情境中成功應(yīng)對(duì)并良好適應(yīng)的一種特質(zhì)能力、互動(dòng)過(guò)程以及功能結(jié)果。將之運(yùn)用于艾滋患者的分析,我們認(rèn)為艾滋患者的復(fù)原力有以下幾個(gè)含義:

        首先,復(fù)原力作為一種能力,就是指艾滋患者雖然知道自己患病的事實(shí),可以預(yù)見(jiàn)到所承受的生理、心理和社會(huì)的壓力,對(duì)艾滋病毒有足夠的認(rèn)識(shí),能夠接納其為身體的一部分,并采取積極的治療措施和生活行為以增強(qiáng)免疫力,從困難、挫折和不幸中很快恢復(fù)和調(diào)整過(guò)來(lái)的能力。③Masten A S,Educational Resilience in Inner-city American:Challenges and Prospects.Hillsdale,N J:Lawrence Erlbaum Associaltes,1994,P.3-25.這種能力會(huì)以克服艱難的能力(over-coming the odds)、克服壓力的因應(yīng)能力(sustained competence under stress)和創(chuàng)傷復(fù)原的能力(recovery from trauma)三種形式出現(xiàn);又可以表現(xiàn)為人格特質(zhì)和自我觀念,具體來(lái)說(shuō)可以包括:對(duì)家庭和他人的責(zé)任感、對(duì)生活的彈性具有足夠的認(rèn)識(shí)、能夠接受生活中的模糊性和不確定性、良好的適應(yīng)性、對(duì)艾滋病有科學(xué)的認(rèn)識(shí)、堅(jiān)韌和開(kāi)放的性格、內(nèi)控的歸因、幽默感、樂(lè)觀豁達(dá)的性格、一定的宗教信仰以及適當(dāng)?shù)囊魄榈取?/p>

        其次,復(fù)原力作為一個(gè)過(guò)程,就是指艾滋患者雖然處于免疫力低下、絕望無(wú)助以及被社會(huì)排斥的危險(xiǎn)或負(fù)面情境之中,但個(gè)體卻通過(guò)自己有效的行為和應(yīng)對(duì)技巧去不斷作出新的改變和努力,以調(diào)節(jié)自身壓力、高危情境與消極后果之間的平衡。①M(fèi)asten A S.BestKM,Gameny N,"Resilience and Development contribution From the Study of Children Who Overcome Adversity",Development and Psychopathology,No.2,1990,PP.425-444.在這個(gè)過(guò)程中,艾滋患者要么不斷改變自己的生活態(tài)度、行為方式以及生活習(xí)慣以適應(yīng)外界環(huán)境;要么不斷努力改善周圍的社會(huì)環(huán)境,爭(zhēng)取適合艾滋患者生存的文化以及社會(huì)政治空間;其中最關(guān)鍵的因素就是個(gè)體不斷努力改善、適應(yīng)和互動(dòng)的過(guò)程。

        再次,復(fù)原力作為一種功能或行為結(jié)果,就是指艾滋患者克服自身帶有艾滋病毒及其受到社會(huì)歧視的困境,通過(guò)自身努力并讓自己生活得更加幸福,也讓社會(huì)更加接納和欣賞他??傊?,艾滋患者的生活雖然比過(guò)去艱難,但是卻比過(guò)去更加自信、自我接納以及具有自我實(shí)現(xiàn)的價(jià)值感,更能夠發(fā)揮自身的社會(huì)功能,那么我們就認(rèn)為他具備了較好的復(fù)原力。

        2.艾滋患者復(fù)原力的結(jié)構(gòu)

        大部分的研究認(rèn)為復(fù)原力包括內(nèi)在保護(hù)因子和外在保護(hù)因子:前者是指?jìng)€(gè)體本身具有積極作用的生理因素和心理因素;后者是指來(lái)自家庭、同伴、學(xué)校、社區(qū)以及社會(huì)的支持因素。Polk綜合前人研究確認(rèn)了4類16個(gè)復(fù)原力因素②Springer JF,Philip JI,Individual protective factors index:A measure of adolescent resiliency.Folsom,ca:Emtassociates,1995,P.156.:(1)性格類型,包括身體和心理特征,如智力、自尊、自信和自我效能;(2)關(guān)系類型,包括社交技巧、遵從社會(huì)規(guī)范等;(3)哲學(xué)類型,包括人生意義的體驗(yàn)、目標(biāo)感和理性思維;(4)環(huán)境類型,包括有效的對(duì)外界環(huán)境的應(yīng)對(duì)策略、認(rèn)知策略、問(wèn)題解決策略、目標(biāo)管理策略和預(yù)測(cè)事情結(jié)果的能力等。而 Konran 和 Bronson 整 理 Anthony、Garmezy,Rutter和Werner四個(gè)人共同主張的復(fù)原力因子有:與父母維持良好的關(guān)系、自我價(jià)值感、能與他人合作、非正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)、延遲需要的能力、內(nèi)控性人格、問(wèn)題解決能力、思考能力和幽默感等九種復(fù)原力因子;而其中三個(gè)人都主張的復(fù)原力因子則包括:有效與他人溝通、與他人建立親密關(guān)系、彈性的個(gè)性特征、相信自我具有控制力以及中等以上的社交智力等。③Constantine, Benard, "Measuring protective factor and resilience traits in youth: the healthy kids resilience assessment",The healthy kids resilience assessment,No.12,1999,PP.236-252.臺(tái)灣學(xué)者蕭文通過(guò)研究災(zāi)后創(chuàng)傷者的復(fù)原力發(fā)現(xiàn)其保護(hù)因子包括:(1)幽默感以及對(duì)事件的多元認(rèn)知視角;(2)對(duì)問(wèn)題與困境的外化能力;(3)自我認(rèn)同和控制環(huán)境的能力;(4)確立生活目標(biāo)的能力;(5)向環(huán)境或壓力挑戰(zhàn)的能力;(6)良好的社會(huì)適應(yīng)技巧;(7)較少?gòu)?qiáng)調(diào)個(gè)人的不幸、挫折與無(wú)價(jià)值感或無(wú)力感。④蕭文:《災(zāi)變事件前的前置因素對(duì)心理復(fù)健的影響:復(fù)原力探討與構(gòu)建》,《測(cè)驗(yàn)與輔導(dǎo)》1999年第10期。

        結(jié)合實(shí)地訪談資料,我們發(fā)現(xiàn)艾滋患者復(fù)原力的保護(hù)性因子大致有個(gè)體特質(zhì)、家庭資源以及社會(huì)支持三個(gè)方面。首先,在個(gè)體特質(zhì)方面包括:能夠坦然地面對(duì)生死,有人說(shuō)“自己活到現(xiàn)在不容易,是不服輸和看得開(kāi)的結(jié)果,就是不能讓別人看不起”;挫折容忍的經(jīng)驗(yàn)比較豐富,對(duì)社會(huì)壓力有“免疫傾向”,有人說(shuō)“連艾滋病都得了,還有什么走不過(guò)去的坎?”;較強(qiáng)的情緒表達(dá)、宣泄和管理能力,有人說(shuō)“難過(guò)的時(shí)候,就會(huì)找要好的朋友說(shuō)說(shuō),如果沒(méi)有人說(shuō),就吃東西,或者聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)什么的”;能夠有積極正面的想法,“都已經(jīng)這樣了,還能比現(xiàn)在更差么?”、“正因?yàn)闀r(shí)間有限,才更要珍惜”;更富有同情心和合群需求,由于艾滋患者受到社會(huì)排斥,所以他們更愿意去傾聽(tīng)和理解具有相似經(jīng)歷的人,并更愿意和他們組成小群體以互相幫助,因此他們往往會(huì)說(shuō)“同是天涯淪落人,你的難處我很能明白,不要難過(guò),還有我們陪你呢”;改變生活方式,增進(jìn)免疫行為,也更加愛(ài)惜自己,也有人會(huì)說(shuō)“現(xiàn)在身體免疫力差,就更要照護(hù)自己了,否則免疫細(xì)胞就打不過(guò)艾滋細(xì)胞了”、“沒(méi)做好防范(安全性行為),對(duì)身體會(huì)有傷害,像交叉感染、梅毒呀什么的,會(huì)死得更快的”、“現(xiàn)在可不敢亂吃東西,抵抗力差,很容易發(fā)作的”;提升社會(huì)興趣和交往,有人說(shuō)“有時(shí)候身體不好,就休息一下,經(jīng)常找和我一樣的人(艾滋患者)聊天喝茶,也蠻開(kāi)心的”;宗教情懷的引導(dǎo),有些艾滋患者會(huì)去教堂、寺廟等地方求神拜佛,也會(huì)得到一些心靈的安慰。其次,在家庭方面的保護(hù)因子包括:更加珍惜夫妻感情和親子關(guān)系,家庭責(zé)任心更強(qiáng),許多艾滋患者都會(huì)說(shuō)“我最放心不下的就是老婆和孩子”、“我現(xiàn)在就要好好治療,要對(duì)得起老婆和孩子”、“抵抗力下降,就會(huì)住院,住院很麻煩的,老婆會(huì)很累”、“如果生病住院,自己和家人都沒(méi)人照顧了”、“家庭就是我生活的希望和依靠了”、“現(xiàn)在有時(shí)間就多陪陪孩子,做做家務(wù),以后就沒(méi)時(shí)間了”、“平時(shí)都很小心,生怕傳染給她們”。最后,是來(lái)自社會(huì)支持方面的保護(hù)性因子,包括了來(lái)自艾滋群體的接納和支持、來(lái)自國(guó)家醫(yī)療政策和醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心、來(lái)自社會(huì)福利系統(tǒng)的幫助等。有艾滋患者說(shuō)“現(xiàn)在最開(kāi)心的時(shí)候就是參加活動(dòng)(醫(yī)院組織的艾滋病康樂(lè)小組、彩虹工作組組織的活動(dòng)等),因?yàn)榇蠹矣性S多話要說(shuō),感覺(jué)很到位”、“只有我們自己(艾滋患者)在一起的時(shí)候,才最放松、最真實(shí)”、“大家不但相互理解,在生活中也經(jīng)常相互幫助,就像兄弟一樣”、“還是很感謝國(guó)家,要不是免費(fèi)治療,壓力就更大了”、“有個(gè)醫(yī)生人很好,不像別人一樣看我們就像瘟神”、“因?yàn)榈昧诉@個(gè)病,就吃低保了,幸好有低保喲”。

        可見(jiàn),艾滋患者雖然面對(duì)生活的巨大壓力,但他們?nèi)匀粫?huì)有自己的生活樂(lè)趣、信心和勇氣。我們也越來(lái)越多地看到許多艾滋患者積極站出來(lái)以身說(shuō)法,甚至是組成艾滋患者的組織,推動(dòng)艾滋病防治的宣傳、教育和社會(huì)服務(wù)。同時(shí)國(guó)家“四免一關(guān)懷”政策的逐步實(shí)施、社會(huì)接納程度的不斷提升以及社會(huì)福利水平的不斷提高等因素,正成為艾滋患者復(fù)原力的強(qiáng)大保護(hù)因子。

        3.艾滋患者復(fù)原力的機(jī)制模型

        正如前面所綜述的,復(fù)原力發(fā)生作用必須通過(guò)一定的機(jī)制模型。免疫模型主張艾滋患者可以從過(guò)往對(duì)抗困難和壓力的正向經(jīng)驗(yàn)中學(xué)習(xí),并將之變成為對(duì)抗艾滋病的“心理抗體”,讓他們認(rèn)識(shí)到自己曾經(jīng)克服過(guò)很多困難,這次也一定能夠克服。挑戰(zhàn)模型強(qiáng)調(diào)每個(gè)個(gè)體都有自尊和自強(qiáng)的特質(zhì),在面對(duì)艾滋病及其所導(dǎo)致的壓力和困難時(shí),部分人可以被激發(fā)起挑戰(zhàn)困難的不服輸精神,并增強(qiáng)求生的動(dòng)機(jī)和信心。而補(bǔ)償模型則認(rèn)為雖然艾滋患者會(huì)受到身心和社會(huì)的巨大壓力,但人生的多面性很強(qiáng),通過(guò)改變生活態(tài)度、習(xí)慣以及資源方向,仍然可以獲得足夠的社會(huì)支持。“上帝在關(guān)閉一扇窗戶的同時(shí),也打開(kāi)了另一扇窗戶”。家庭調(diào)整和適應(yīng)反應(yīng)模型則強(qiáng)調(diào)艾滋患者的復(fù)原力必須通過(guò)改變家庭互動(dòng)模式、減少壓力源、發(fā)掘資源、提高應(yīng)對(duì)能力或改變信念等方式發(fā)揮作用,恢復(fù)家庭關(guān)系的平衡。James PC提出的綜合模型強(qiáng)調(diào)復(fù)原力的運(yùn)作機(jī)制涉及社會(huì)環(huán)境(特別是人際環(huán)境)、自我信念系統(tǒng)、行為以及結(jié)果四個(gè)要素,并且四個(gè)要素是相互作用和增強(qiáng)的,這就符合了人與環(huán)境互動(dòng)的社會(huì)工作基本理論框架。①徐慊、鄭日呂:《國(guó)外復(fù)原力研究進(jìn)展》,《中國(guó)心理衛(wèi)生雜志》2007年第6期。

        復(fù)原力激發(fā)的綜合模型強(qiáng)調(diào)當(dāng)艾滋患者遇到困境和壓力事件后,會(huì)從個(gè)人特質(zhì)、家庭系統(tǒng)資源、社會(huì)系統(tǒng)資源等三個(gè)方面獲得保護(hù)因子的支持,從而激發(fā)復(fù)原力的運(yùn)作,并通過(guò)人與環(huán)境互動(dòng)的過(guò)程達(dá)致預(yù)期指標(biāo),最終展現(xiàn)復(fù)原力的效果。Rutter認(rèn)為保護(hù)因子運(yùn)作的預(yù)期指標(biāo)包括以下四個(gè)方面②顏郁心:《中輟復(fù)學(xué)生復(fù)原力建構(gòu)歷程之分析研究》,彰化師范大學(xué)碩士論文2002年。:(1)危險(xiǎn)因子沖擊的減緩,即艾滋病對(duì)患者所造成的壓力得到舒緩。這可能表現(xiàn)為患者改變對(duì)周遭危機(jī)因子的認(rèn)知,接納了艾滋病毒作為身體的一部分,并改變了自己的生活習(xí)慣;也可能表現(xiàn)為患者將壓力事件中立化,將艾滋病作為一種慢性疾病來(lái)看待,注重生命質(zhì)量更甚于生命時(shí)間。(2)負(fù)向連鎖反應(yīng)的減緩,即艾滋患者能夠妥善處理自身所面對(duì)的壓力事件,并獲得來(lái)自相關(guān)人群的支持和鼓勵(lì),從而減少消極情緒的交叉影響。(3)個(gè)體自我效能與自我尊重的增加,即艾滋患者樹(shù)立較強(qiáng)的自我責(zé)任意識(shí)和求生意識(shí),能夠通過(guò)自我行動(dòng)來(lái)控制人生,自我效能得到提升。(4)社會(huì)資源的開(kāi)發(fā),即周圍的家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)為艾滋患者提供相關(guān)的學(xué)習(xí)與增進(jìn)自我的機(jī)會(huì),使后者獲得被支持的感覺(jué),給復(fù)原力的運(yùn)作提供寬松的社會(huì)氛圍。當(dāng)然,實(shí)際的過(guò)程超越了如圖1所示的線性關(guān)系,而是一個(gè)各階段相互影響和互動(dòng)的關(guān)系。

        圖1 復(fù)原力作用機(jī)制圖

        圖2 艾滋患者復(fù)原力機(jī)制中人與環(huán)境的互動(dòng)

        其中的人與環(huán)境互動(dòng)機(jī)制(如圖2所示)非常契合社會(huì)工作的分析框架,也是保護(hù)因子發(fā)生作用的重要一環(huán)。其中,外在社會(huì)環(huán)境(如家庭的拋棄和社會(huì)歧視等)總是通過(guò)自我信念系統(tǒng)(如自尊和自我效能)而對(duì)個(gè)體發(fā)生作用,當(dāng)個(gè)體具有較強(qiáng)的自我責(zé)任和自我改造意識(shí)的時(shí)候,他對(duì)外界歧視的行為反應(yīng)更偏向于努力改進(jìn)自我行為和形象,以爭(zhēng)取獲得社會(huì)的認(rèn)可和接納,而這反過(guò)來(lái)又會(huì)進(jìn)一步促進(jìn)社會(huì)對(duì)他的接納和包容,最終達(dá)成個(gè)體與社會(huì)環(huán)境之間的良性互動(dòng)和相互認(rèn)同。反之,則會(huì)達(dá)成人與環(huán)境的惡性互動(dòng),社會(huì)歧視個(gè)人與個(gè)人報(bào)復(fù)社會(huì)交替進(jìn)行。圖1和圖2中各個(gè)因素都可以擴(kuò)展到更廣的范圍,以解釋更多的壓力事件所導(dǎo)致的艾滋患者認(rèn)知和行為的內(nèi)部差異,是一個(gè)解釋艾滋患者復(fù)原力的綜合模型。

        三、艾滋患者復(fù)原力的社會(huì)工作培育

        如前所述,從社會(huì)工作的角度出發(fā)提升艾滋患者的復(fù)原力,不僅意義重大而且切實(shí)可行,但在具體的運(yùn)作過(guò)程中,必須在生態(tài)系統(tǒng)觀與優(yōu)勢(shì)視角的理念框架下,采取綜合介入方法,并充分考慮到族群文化的多樣性,才能取得最終的成效。

        1.從生態(tài)系統(tǒng)觀出發(fā),堅(jiān)持復(fù)原力培育的優(yōu)勢(shì)視角

        通過(guò)社會(huì)工作培育艾滋患者的復(fù)原力,最核心的理念是其拋棄了將艾滋患者污名化的“問(wèn)題視角”,堅(jiān)持的是優(yōu)勢(shì)視角并強(qiáng)調(diào)對(duì)艾滋患者的增權(quán);最關(guān)鍵的框架是其克服了艾滋防治的單一模式,強(qiáng)調(diào)人與環(huán)境互動(dòng)的生態(tài)系統(tǒng)觀。一方面,優(yōu)勢(shì)視角認(rèn)為每個(gè)個(gè)體、團(tuán)體、家庭和社區(qū)都有其內(nèi)在的優(yōu)勢(shì),雖然創(chuàng)傷、壓力以及疾病具有傷害性,但其中也蘊(yùn)含著希望和機(jī)遇。而我們能做的就是認(rèn)識(shí)案主的這種優(yōu)勢(shì),通過(guò)關(guān)懷、照顧和聯(lián)結(jié)來(lái)激發(fā)案主內(nèi)外的各種保護(hù)性因子。①Dennis Saleebey著,李亞文譯:《優(yōu)勢(shì)視角:社會(huì)工作實(shí)踐的新模式》,華東理工大學(xué)出版社2004年版,第12-24頁(yè)。面對(duì)艾滋患者,我們不認(rèn)為他們就一定是墮落、失敗、自卑和仇恨的一群。他們雖然面對(duì)著病痛的折磨和社會(huì)的污名,卻仍然有自己的夢(mèng)想、奮斗和關(guān)愛(ài)的情懷,更需要我們?nèi)ネ诰蚱鋲毫Ρ澈蟮摹伴W光點(diǎn)”和潛力,培育、鼓勵(lì)、協(xié)助、支持、激發(fā)、釋放他們的復(fù)原力,成功克服其面對(duì)的壓力困境。這正如Lambie,Leone和Martin說(shuō)過(guò)的“如果我們訓(xùn)練一個(gè)人多看美麗的事物,事情就會(huì)變得美麗起來(lái)”。②Lambie,R.A.,Leone,S.,&Martin,C.K,“Fostering resilience in children and youth”,Counseling and Human Development,vol.30,No.8,1998,PP.1-18.另一方面,在挖掘艾滋患者優(yōu)勢(shì)的過(guò)程中,生態(tài)系統(tǒng)觀認(rèn)為不存在不適當(dāng)?shù)娜?,也不存在不適當(dāng)?shù)沫h(huán)境,不如說(shuō)在人與環(huán)境之間的適應(yīng)上存在著相對(duì)的不和諧。因此,在改變個(gè)體內(nèi)在心理環(huán)境(包括個(gè)人的認(rèn)知、情緒、態(tài)度和行為)的同時(shí),還需要改善其外在的社會(huì)環(huán)境(包括生態(tài)、家庭、群體、職場(chǎng)、社區(qū)、社會(huì)以及文化氛圍),并促進(jìn)兩者之間的良性互動(dòng)。③Rappaport,J,Community psychology:Values research and action.New York:Holt,Rinehart&Winston,1977,P.176-182.具體來(lái)說(shuō),生態(tài)系統(tǒng)觀下艾滋患者復(fù)原力的工作框架可以如圖3所示。

        在這個(gè)工作框架中,艾滋患者不再是單獨(dú)面對(duì)困境和社會(huì)壓力,而是在與社會(huì)工作者和社會(huì)支持系統(tǒng)的互動(dòng)下,通過(guò)權(quán)能的激發(fā)恢復(fù)其生活能力和信心,促使復(fù)原力發(fā)揮作用并得以成長(zhǎng)。這就為激發(fā)艾滋患者的內(nèi)外保護(hù)因子提供了更為廣闊的視野,更有利于評(píng)估和介入的開(kāi)展。

        2.運(yùn)用社會(huì)工作綜合手法,激發(fā)艾滋患者的內(nèi)外保護(hù)因子

        Brooks認(rèn)為具有復(fù)原力的人更傾向于具備以下特征:同理(empathy)他人的氣質(zhì)、支持性的家庭關(guān)系、對(duì)生活的控制力和希望感、至少與一個(gè)以上的重要他人具有良好人際互動(dòng)關(guān)系、擁有某種特長(zhǎng)或嗜好,清楚的自我認(rèn)同、明確的未來(lái)期望、較好的問(wèn)題解決能力和技巧、良好的自控信念和能力以及能坦然面對(duì)自己所犯錯(cuò)誤等。④Brooks,R.B,“Children at risk:Fostering resilience and hope”,Amer.J.Orthopsychiat,vol.64,No.4,1994,PP.545-553.因此,為提升艾滋患者的復(fù)原力,社會(huì)工作者可以充分利用個(gè)案工作來(lái)舒緩其壓力及其所導(dǎo)致的消極情緒,改變患者面對(duì)壓力事件的認(rèn)知、態(tài)度、動(dòng)機(jī)和行為。首先,要以主動(dòng)、投入和支持的態(tài)度來(lái)降低患者的焦慮和抑郁情緒,協(xié)助其認(rèn)識(shí)自身的優(yōu)點(diǎn),并增強(qiáng)其健康成熟的心理防衛(wèi)機(jī)制。其次,要為患者提供健康的因應(yīng)艾滋病的技巧和正確的免疫知識(shí),讓他們認(rèn)識(shí)到艾滋病作為一種慢性病更需要持續(xù)的免疫力,協(xié)助其學(xué)習(xí)新的免疫增強(qiáng)行為,克服“絕癥”思維。再次,要通過(guò)“敘事”和引導(dǎo)讓患者回味過(guò)往成功的經(jīng)驗(yàn),樹(shù)立未來(lái)目標(biāo),培養(yǎng)自尊、自信和自我效能,堅(jiān)信“辦法總比問(wèn)題多”。最后,要為艾滋患者提供更實(shí)際的情緒舒緩、問(wèn)題解決、目標(biāo)管理、人際溝通、家庭互動(dòng)和壓力管理方面的技巧訓(xùn)練,促進(jìn)他們社會(huì)關(guān)系的豐富。這些都能夠有效促進(jìn)艾滋患者保護(hù)因子的激發(fā)。

        對(duì)于特殊弱勢(shì)群體而言,團(tuán)體所提供的情境、氛圍和互動(dòng)能夠讓其成員獲得更多的情緒支持、知識(shí)分享和關(guān)系互動(dòng)。因此,社會(huì)工作者可以充分利用團(tuán)體建設(shè)促進(jìn)艾滋患者的復(fù)原力的培育。一方面,要鼓勵(lì)艾滋患者加入或自己組織各類自助和互助團(tuán)體,讓組員相互學(xué)習(xí)和支持。通過(guò)“情緒支持團(tuán)體”彼此坦誠(chéng)、安全地宣泄所遭遇的壓力、痛楚和歧視,獲得情感支持;通過(guò)“教育團(tuán)體”更全面地認(rèn)識(shí)艾滋病,以科學(xué)理性的態(tài)度對(duì)待疾病,克服恐懼心理;通過(guò)“治療團(tuán)體”來(lái)增進(jìn)有效的就醫(yī)行為,交流免疫增強(qiáng)的經(jīng)驗(yàn);通過(guò)“康樂(lè)團(tuán)體”來(lái)提升休閑娛樂(lè)質(zhì)量,豐富興趣愛(ài)好,提升人生的意義感。①周曉春:《社會(huì)排斥、社會(huì)工作與艾滋病防治》,《中國(guó)青年政治學(xué)院學(xué)報(bào)》2005年第3期。另一方面,社會(huì)工作者可以通過(guò)團(tuán)體工作增強(qiáng)艾滋患者家屬的復(fù)原力,協(xié)助病人家屬進(jìn)行壓力管理并獲得情緒支持,發(fā)展新的社會(huì)關(guān)系和社會(huì)支持系統(tǒng);透過(guò)團(tuán)體教育和壓力處理技巧的學(xué)習(xí),改善家庭溝通的模式和效果,增強(qiáng)其家庭凝聚力和抗壓力。

        來(lái)自艾滋患者周圍社會(huì)環(huán)境的支持成為保護(hù)因子的重要內(nèi)容,因此需要通過(guò)社會(huì)工作來(lái)加強(qiáng)對(duì)艾滋患者的社會(huì)支持。首先,需要通過(guò)給予醫(yī)護(hù)人員情緒支持增強(qiáng)他們的自我心理調(diào)適能力,倡導(dǎo)對(duì)艾滋患者的人本化服務(wù),提升艾滋患者的醫(yī)療信心和耐心。其次,要在社區(qū)開(kāi)展艾滋病宣傳和教育,提升社區(qū)接納程度,并為艾滋患者聯(lián)結(jié)可以利用的社區(qū)物質(zhì)資源、技術(shù)資源、福利資源、人力資源。再次,要通過(guò)對(duì)艾滋患者團(tuán)體的充權(quán),協(xié)助其成員維護(hù)與獲取合法權(quán)益,并推動(dòng)他們通過(guò)政策倡導(dǎo)促進(jìn)更為人性化的政策的制定。例如,香港1997年成立的“艾滋病患者權(quán)益聯(lián)盟”,就通過(guò)定期小組會(huì)議,為他們提供機(jī)會(huì)分享經(jīng)驗(yàn)和互相支持,在消除醫(yī)療、就業(yè)和教育的社會(huì)排斥方面取得顯著成效。②馬迎華:《青春期預(yù)防艾滋病教育與青少年生活技能教育》,《中國(guó)青年政治學(xué)院學(xué)報(bào)》2007年第6期。最后,社會(huì)工作者還要加強(qiáng)與大眾媒體的溝通,面向社會(huì)正面宣傳艾滋病知識(shí)和預(yù)防措施,盡力消除大眾對(duì)艾滋患者的污名化和“普遍的歧視心態(tài)”,相信艾滋患者的社會(huì)責(zé)任及其人性之美。否則,假如我們?cè)趹岩伤叩耐瑫r(shí)還對(duì)他者橫加污名化的標(biāo)簽,我們就可能遭受到一個(gè)自我實(shí)現(xiàn)的預(yù)言的懲罰。①Robert King Merton著,唐少杰譯:《社會(huì)理論與社會(huì)結(jié)構(gòu)》,譯林出版社2006年版,第634-636頁(yè)。

        3.尊重艾滋患者群體的多元性,實(shí)現(xiàn)復(fù)原力培育的本土化

        艾滋病具有深刻的政治、經(jīng)濟(jì)與文化背景。它的起源和傳播不僅受到個(gè)體情緒、態(tài)度以及行為的重要影響,更受到來(lái)自社會(huì)政治經(jīng)濟(jì)和文化傳統(tǒng)的影響。因此,對(duì)于艾滋患者復(fù)原力的激發(fā)必須充分考慮其群體文化、性別差異以及民族傳統(tǒng)的脈絡(luò),使社會(huì)工作的介入能夠更多元性和本土化。

        首先,要針對(duì)不同的艾滋患者群體采取不同的社會(huì)工作介入策略。對(duì)那些由血液買賣而導(dǎo)致的艾滋患者,要充分考慮其貧困和政策缺失的成因背景,注重從改變個(gè)人觀念和獲取國(guó)家支持方面提供幫助。對(duì)于那些“隱藏不見(jiàn)”的男同性戀艾滋患者,要充分考慮其社會(huì)歧視和健康教育缺乏的成因背景,充分發(fā)揮其同伴教育以及非政府組織在其中的獨(dú)特作用,并積極開(kāi)展大學(xué)生、青少年的生命教育,為他們提供關(guān)于性傾向、性態(tài)度、性認(rèn)知和性行為的咨詢和引導(dǎo),構(gòu)筑更為開(kāi)放的社會(huì)環(huán)境。對(duì)于由于性工作而導(dǎo)致的艾滋患者而言,要充分考慮政策背景以及地方經(jīng)濟(jì)發(fā)展的社會(huì)政治背景,也要考慮到女性在生理結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟(jì)地位、社會(huì)地位和性別觀念的弱勢(shì)狀態(tài)。在復(fù)原力培育中,更加注重家庭、社區(qū)以及社會(huì)文化的介入空間,注重女性賦權(quán)、家庭關(guān)系以及生殖健康教育的推進(jìn)。同樣,對(duì)于受到母子垂直傳染的艾滋兒童,要注重增強(qiáng)在生活照顧與親子關(guān)系方面的服務(wù)。只有針對(duì)不同的群體特征采取不同的介入策略,才能使復(fù)原力的培育更具有現(xiàn)實(shí)意義。②郇建立:《中國(guó)艾滋病的社會(huì)科學(xué)研究20年》,《社會(huì)科學(xué)》2009年第11期。

        其次,傳統(tǒng)的社會(huì)性別制度尤其是從夫居和父系繼嗣制度惡化了女性艾滋病患者的社會(huì)處境,不僅使女性在患病后難以獲得家庭和社區(qū)的支持,而且容易面臨來(lái)自家庭和社區(qū)的雙重壓力。因此,艾滋患者的復(fù)原力培育必須充分考慮性別視角,一方面要關(guān)注女性自我意識(shí)、家庭關(guān)系以及婦女組織中的保護(hù)因子的挖掘,把強(qiáng)化男性責(zé)任和女性自我保護(hù)教育結(jié)合起來(lái),降低女性艾滋病的易感性;另一方面要高度重視男女平等、女權(quán)主義以及婦女經(jīng)濟(jì)地位提升等社會(huì)變遷的積極因素,通過(guò)改革社會(huì)性別文化,給女性艾滋病患者提供更多的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)支持,改善她們的社會(huì)地位和處境,增加女性受教育的機(jī)會(huì),增強(qiáng)她們的權(quán)利意識(shí),培養(yǎng)她們謀生的技能,提高她們支配自己生活的能力,從而達(dá)到女性艾滋患者復(fù)原力的提升。③龍秋霞:《婦女易感艾滋病的社會(huì)文化原因探析及對(duì)策建議》,《婦女研究論叢》2006年第1期。

        最后,要敏感到民族地區(qū)艾滋患者的人際交往、親屬關(guān)系、經(jīng)濟(jì)狀況以及特定民族風(fēng)俗對(duì)其重要影響,認(rèn)識(shí)到貧困、失業(yè)、教育程度低下、社會(huì)歧視、資訊缺乏以及某些共享習(xí)俗是其被感染的重要原因。④張寧:《艾滋病傳播的調(diào)查與質(zhì)性研究》,《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)(人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版)》2008年第6期。正如莊孔韶論述的小涼山彝族人民透過(guò)“虎日”盟誓儀式成功打擊毒品經(jīng)驗(yàn),我們?cè)谂嘤承┨厥馍鐓^(qū)艾滋患者復(fù)原力的過(guò)程中,要深入研究艾滋病的社會(huì)文化建構(gòu)及其變化過(guò)程,運(yùn)用民族文化中的獨(dú)特氣質(zhì)、儀式、風(fēng)俗和精神力量,將它提升為堅(jiān)強(qiáng)的保護(hù)因子。⑤莊孔韶:《“虎日”的人類學(xué)發(fā)現(xiàn)與實(shí)踐》,《廣西民族研究》2005年第2期。推而廣之,對(duì)于所有艾滋患者而言,要通過(guò)本土化的方式發(fā)揮中國(guó)傳統(tǒng)文化中的優(yōu)良美德、風(fēng)俗習(xí)慣、人生信念以及近代革命精神的引導(dǎo)作用,使之能夠成為具有支持作用的保護(hù)因子,發(fā)展具有中國(guó)本土特色的復(fù)原力培育模式。

        Study on HIV/AIDS’Resilience in the Views of Social Work

        LIU Binzhi

        As the comprehensive application of social work strength’s perspective and the ecosystem concept,enhancing the resilience is not only beneficial to HIV/AIDS patients to enhance their physical,psychological and social function,but also more constructive to eliminating social discrimination and promoting civil society.The resilience of HIV/AIDS patients is the characteristics,process and the results of an individual’s successful response to the stressful situations.In essence,resilience is from different types of internal and external protection factors of an individual and plays its role through integrated mechanism of the positive interaction between people and the environment.Therefore,the social work strategy fostering resilience of patients with HIV/AIDS at least include the following perspectives:starting from the ecological perspective,and adhering to the strength perspective of fostering resilience,using the integrated social work practice,stimulating the internal and external protective factors of HIV/AIDS patients,respecting the diversity of the HIV/AIDS patient population,and achieving localization of resilience training.

        views of social work,HIV/AIDS,resilience,ecosystems theory,the strengths perspective

        本文系教育部人文社會(huì)科學(xué)研究項(xiàng)目基金資助:“艾滋病防治的社會(huì)工作介入研究”(項(xiàng)目編號(hào):08 J C840020)

        劉斌志(1980-),男,江西貴溪人,重慶師范大學(xué)社會(huì)工作實(shí)驗(yàn)室主任、講師,研究方向?yàn)獒t(yī)務(wù)社會(huì)工作。

        C916

        A

        1008-7672(2010)03-0025-10

        徐澍)

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