鄧斯影 李嬋 鄭凱蘭

風(fēng)濕病屬于自身免疫性疾病，是一組癥狀和體征各異的慢性全身性疾病，具有病程長、療效慢、易反復(fù)等特點，使患者內(nèi)心活動極為復(fù)雜。如敏感多疑、悲觀失望等，這些不良心態(tài)都不同程度地影響患者治療、康復(fù)及生活質(zhì)量［1］，需要采取有效的健康教育進行改善。為此，本科自2008年1月至2009年1月期間對住院的風(fēng)濕病患者實施自我管理教育，取得了一定的效果，現(xiàn)將結(jié)果報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2008年1月至2009年1月在本院住院的風(fēng)濕病患者共86例，病種:類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎38例，系統(tǒng)性紅斑狼瘡19例，強直性脊柱炎18例，多發(fā)性肌炎5例，系統(tǒng)性硬化癥2例，干燥綜合征4例。將兩組患者隨機分為實驗組和對照組各43例，兩組患者一般資料見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 分組 將患者隨機分為對照組和實驗組，兩組患者藥物治療基本一致，對照組進行常規(guī)的健康教育，實驗組在對照組常規(guī)教育的基礎(chǔ)上，實施如下自我管理教育。

1.2.2 開展多種形式的自我管理教育活動 包括集體教育活動、小組討論和個別指導(dǎo)。集體教育活動主要由責(zé)任護士負(fù)責(zé)，小組討論主要圍繞有相同問題的一組患者進行，責(zé)任護士根據(jù)這些問題對他們進行小組教育，開展針對性的教育和指導(dǎo)，讓他們掌握更多的自我管理相關(guān)知識，并互相交流對疾病的認(rèn)識和經(jīng)歷。個別指導(dǎo)以電話指導(dǎo)和門診再教育為主。由責(zé)任護士負(fù)責(zé)對患者的全程追蹤隨訪，隨訪形式包括門診隨訪和電話隨訪，每例患者每月至少隨訪1次，病情不平穩(wěn)時，則增加電話隨訪頻率。隨訪時，責(zé)任護士評估患者的健康狀況，并及時給予相應(yīng)的指導(dǎo)和再教育，干預(yù)時間為6個月。

1.2.3 自我管理教育內(nèi)容 ①向患者提供相關(guān)的報刊文摘、健康小冊子、健康節(jié)目頻道等;②借助數(shù)字或圖片與患者討論

風(fēng)濕病是何種性質(zhì)的疾病、原因、治療方法、預(yù)后、急性期以及慢性期的注意事項等，同時教會患者及家屬一些簡單的護理常識和技能。集體健康教育5～8例患者為一小組，每周3次，每次40 min，講解有關(guān)風(fēng)濕病常識，點播各自病情，自我分析，增強患者對疾病的認(rèn)識;③對文化程度低，年齡大的患者使用通俗易懂的語言。反復(fù)講解疾病的治療，用藥及轉(zhuǎn)歸，告訴患者盡量避免加重疾病的各種誘因，認(rèn)真解答患者的疑問，風(fēng)濕病大多病程遷延，不能操之過急。過高地估計治療效果而達不到心理上的滿意度時，易產(chǎn)生悲觀失望的心理，要準(zhǔn)確認(rèn)識疾病，客觀面對治療效果，既不能喪失信心，也不能盲目樂觀;④進食低鹽、低糖、高蛋白質(zhì)的飲食，每餐吃到七成飽，適當(dāng)控制飲食，適當(dāng)堅持鍛煉，監(jiān)測體質(zhì)量，對于已經(jīng)發(fā)胖的患者，告知停藥后癥狀會自動消失，以消除顧慮，切記不可突然停藥，以免出現(xiàn)反跳現(xiàn)象，加重病情;⑤告知發(fā)生跌倒的不良后果及預(yù)防措施，如入廁、起床、洗滌等要站穩(wěn)后移步，提高動作的協(xié)調(diào)性，上下樓梯及公共汽車時要扶扶手，穿合腳的防滑鞋，地板不宜過濕等。同時注意補鈣;⑥幫助個體之間形成互助小組，促進組內(nèi)成員之間的相互支持、相互提醒、相互督促、相互鼓勵，共同分享彼此的經(jīng)驗，共同采納健康的生活方式和行為。

1.2.4 觀察比較指標(biāo) 采用自設(shè)問卷，由經(jīng)過培訓(xùn)的護士先向患者解釋問卷中各問題及填表要求，然后由患者自行填寫，如患者無法填寫，則由患者自述，護士代寫。分別于教育前和教育后6個月對患者進行自我效能評分。本研究評價問卷及評分標(biāo)準(zhǔn)，①采用美國斯坦福大學(xué)患者教育研究中心Dr1Kate Lorig等人創(chuàng)建的《自我效能測量表》及其評分［2］標(biāo)準(zhǔn)。評價內(nèi)容包括6項，每項以1～10分進行測量，1分表示“毫無自信”，10分表示“非常自信”。評價指標(biāo)有兩個:1～4項的平均分反映“癥狀管理自我效能”(管理疲勞、疼痛等癥狀的自信心);5～6項的平均分反映“疾病共性管理的自我效能”(在總體上管理所患疾病，如鍛練、按醫(yī)囑服藥等的自信心)。②自行設(shè)計的風(fēng)濕病患者自我管理行為問卷，該問卷由30個條目組成，分6個項目，即保持良好生活習(xí)慣、自我處置藥物行為、自我監(jiān)控癥狀行為、心理自我調(diào)整行為、出現(xiàn)新問題及時處理、定期復(fù)診，每項得分分為 4個等級 (0～3分)，即:未做到=0分，部分做到=1分，大部分做到=2分，完全做到=3分。由于自我管理的各分項目所包含的條目數(shù)不同，為使評價時項目之間具有可比性，分析時轉(zhuǎn)換為10分制記分，總體自我管理行為為各項目的平均分，分?jǐn)?shù)越高，說明患者的自我管理行為越好。本問卷經(jīng)過咨詢專家并經(jīng)預(yù)試驗反復(fù)修改而成。

1.2.5 資料收集方法 自我管理教育前和自我管理教育后6個月由責(zé)任護士對患者的自我管理能力和自我效能進行問卷調(diào)查，由患者自己填寫，無閱讀能力的患者由責(zé)任護士解釋并協(xié)助填寫。

1.2.6 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 10.0軟件包進行統(tǒng)計，計數(shù)資料采用χ2檢驗，計量資料采用t檢驗。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者健康教育前及健康教育后6個月自我效能評分的比較，見表2。

表2 兩組患者健康教育前及健康教育后6個月自我效能評分的比較

由表2可見，實驗組患者經(jīng)過自我管理教育后患者自我效能評分明顯高于對照組，兩者比較，(P＜0.01)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2.2 兩組患者健康教育前及健康教育后6個月自我管理能力評分的比較，見表2。

表3 兩組患者健康教育前及健康教育后6個月自我管理能力評分的比較(±s)

表3 兩組患者健康教育前及健康教育后6個月自我管理能力評分的比較(±s)

?

3 討論

3.1 自我管理教育對風(fēng)濕病患者的重要性 風(fēng)濕病的臨床特點是病程長，需長期服藥，且病情時有反復(fù)，疼痛活動受限，長期臥床，久經(jīng)病痛折磨，且失去或部分失去在家庭、社會中所擔(dān)任的角色，又進入患者角色，不同程度存在各種各樣的憂慮，如擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)，拖累家人，增加經(jīng)濟負(fù)擔(dān);患病后生活方式的改變，飲食、行為的調(diào)整等等。對于患者來說，生活方式的改變、行為的調(diào)整、對疾病的有效自我管理成為影響治療效果的主要因素之一。但是生活方式的改變和行為的調(diào)整是一個持續(xù)的、漸進的、艱難的過程。長久以來養(yǎng)成的生活習(xí)慣不是一朝一夕就能改變的。對此筆者采用自我管理教育幫助患者進行持續(xù)的指導(dǎo)，協(xié)助他們做到疾病的自我管理，及時調(diào)整心態(tài)，克服由此產(chǎn)生的負(fù)性影響，維持患者良好的健康狀況。

3.2 自我管理教育提高了風(fēng)濕病患者的自我管理疾病的能力和自我效能 自我管理教育項目是國內(nèi)外用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念是強調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高患者自我管理疾病的能力。自我管理教育并不等同于單純的說教式教育，還包括教給患者解決問題的技巧，不同慢性疾病，如糖尿病、哮喘、關(guān)節(jié)炎的自我管理研究項目均表明，自我管理教育比單純的說教式的患者教育更有效［3］。由表2、表3可見，實驗組患者通過自我管理教育后，在患者自我效能提高的同時，自我管理能力總分、保持良好的生活習(xí)慣、自我處置藥物行為、自我監(jiān)控癥狀行為、心理自我調(diào)整行為、出現(xiàn)新問題及時處理、定期復(fù)診等分項得分較對照組明顯提高(P＜0.01)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。這是對患者進行自我管理教育的結(jié)果。筆者通過自我管理教育使患者掌握與自身疾病相關(guān)的知識，如:病因、癥狀、治療、預(yù)后、急性期、慢性期的注意事項，再與患者共同分析自身狀況，制定科學(xué)的保健康復(fù)目標(biāo)，并付諸實施，到期進行自我評價;同時改變不良用藥習(xí)慣，做到堅持規(guī)律用藥，有效地控制病情的發(fā)展，提升患者自我效能及自我管理疾病的能力。

Barlow將自我管理定義為［4］:在應(yīng)對慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力。有效的自我管理是為了維持滿意的生活質(zhì)量，個人必須具備能力去監(jiān)測身體狀態(tài)，同時還要管理行為的變化以及情感的反應(yīng)，如抑郁、憤怒等。所以，自我管理不僅僅是簡單的對于治療的依從性，身體和社會等方面的管理都應(yīng)融合到長期應(yīng)對慢性疾病的過程中。它的形成與其所獲得的實踐成功經(jīng)驗、替代性經(jīng)驗、言語勸說及情緒和生理狀態(tài)有關(guān)。由此可見，應(yīng)用自我管理教育對提高患者的自我管理能力是必要的。

［1］孫利萍，劉春娟，王云.影響風(fēng)濕病患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析及護理.陜西醫(yī)學(xué)雜志，2001，30(5):302-303.

［2］Lorig K，StewartA，Ritter P，et al.Outcome measure for health edu2 cation and other health care interventions.ThousandOaks(CA):Sage Publications，1996:41-44.

［3］劉鵬飛，汪濤，王宜芝慢性疾病自我管理的研究進展.中華護理雜志，2006，4(14):354-356.

［4］Barlow J，Wright C，Sheasby J，et al.Self management approaches for people with chronic conditions:A review.Pat2ient Educ Couns，2002 ，48:177-187.