佚 名

李桂菊(非典后遺癥患者):

夏天氣壓一低,我和老公、兒子就喘不上氣,跟狗似的。因為我們的肺都受到了傷害。

王英(非典后遺癥患者):

我從來不敢說自己得過非典。有一次我住的是263醫(yī)院,醫(yī)生看我的片子說我是心肌供氧不足導(dǎo)致心臟病發(fā)作。他說你這個片子為什么這樣?我猶豫了半天說“是因為非典”,那個大夫本能地往后退了一步。

2003年,SARS疫情席卷全國,造成五千多人感染、三百多人死亡。才過去七年時間,人們對他們的記憶便好像隱退了。七年后的今天,他們中的很多人因股骨頭壞死致殘,家庭離異,生活艱辛。

激素使用過量致病致殘

老汪曾是一名資深英文編輯,目前在北京約有五十多名像他這樣新增的肢殘人士,致殘原因都是因為股骨頭壞死。

六年前,為了搶救生命,激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療。有些專家認(rèn)為,激素的副作用是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因。

2004年3月,北京市衛(wèi)生局成立專家組,對非典后遺癥患者開始進行系統(tǒng)治療。首先接受治療的是在非典救治過程中被感染的醫(yī)務(wù)人員,他們的治療費用和生活費用由各自所在的醫(yī)院承擔(dān)。非因公患者的公費治療是從2005年7月開始的,北京市政府為其報銷由非典治療時使用激素而引發(fā)后遺癥的所有治療費用。

除了股骨頭壞死,肺部纖維化也納入了免費治療的范圍,報銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費用,同時由紅十字會提供補助。其中有工作單位的每年每人補助四千元,無工作單位的每年每人補助八千元。

為治療非典后遺癥患者,北京市在各區(qū)都設(shè)立了專門的定點醫(yī)院,而目前只有望京醫(yī)院每周二下午開設(shè)免費治療門診,集中接待前來問診的非典后遺癥患者。

據(jù)了解,在2003年SARS疫情中接受免費治療的約有一百五十人,還有很多未能進入免費治療的。他們很嚴(yán)重的一個后遺癥是股骨頭壞死,股骨頭壞死在醫(yī)學(xué)界被稱為“不死的癌癥”——它的確不會對生命造成危害,但是很難治愈,而且還會逐漸惡化。比如,有的關(guān)節(jié)要更換,更換后只能使用十年至二十年,患者接下來要拄拐、坐輪椅,甚至喪失生活自理能力,需要別人護理。

央視主持人白巖松就此指出幾個問題:第一,既然是突發(fā)的公共性衛(wèi)生事件,那么要不要發(fā)給死者撫恤金?第二,目前政府雖然提供了每人四千元至八千元的醫(yī)療補助,但患者將來生活不能自理之后,請護工的費用又怎么來?第三,他們就像被封閉在了一個狹小的空間里,媒體沒有報道,社會力量也無法靠近、幫助他們,這一切都需要改變。

救命第一位事后難究責(zé)

白巖松表示,從某種角度來說,不能去指責(zé)當(dāng)初對非典患者大劑量地使用激素。因為,在當(dāng)年的SARS治療中救命是第一位的,而且當(dāng)時對SARS幾乎不了解,對于激素使用過量很難事后去追究責(zé)任。但SARS畢竟是一個突發(fā)性的公共衛(wèi)生事件,對非因公感染上非典的后遺癥患者,政府有義務(wù)、社會有責(zé)任,去幫助他們渡過難關(guān)。

白巖松認(rèn)為,國家目前做到的,包括四千元、八千元的補償及免費治療仍不夠。政府應(yīng)將問題更透明地展現(xiàn)出來,歡迎社會力量進入,成立專項基金,組織志愿者護工等。據(jù)了解,香港便有針對SARS后遺癥群體成立的社會專項基金。

白巖松說,我們一直在猜測,并且相信會有這樣一個群體存在,直到去年,三個大學(xué)生做了一個相關(guān)的社會調(diào)查,相關(guān)數(shù)據(jù)才顯現(xiàn)出來。

進入免費治療的是一百五十人左右,還有沒有進入的,還有很多人得的是心理抑郁癥。抑郁癥沒法用數(shù)據(jù)去衡量,不像股骨頭壞死、肺纖維化,只要看片子就可以確定進入到免費治療,抑郁癥卻沒法確認(rèn)。

調(diào)查顯示,非典后遺癥患者中,重度抑郁癥約占39%;不了解自身狀況的26%;中度抑郁癥患者22%;輕度13%。

六成患者因病致貧家庭離異

此外,調(diào)查顯示,SARS之后有超過六成家庭離異。用患者的話來說,最怕的是夫妻倆一個是好的,一個是有后遺癥的,就會導(dǎo)致離異。還有很多人因此失業(yè),這些都不是免費治療能解決的問題。SARS后遺癥目前在社會上信息閉塞,雖然政府進行過相關(guān)的兩次篩查,但還是有相當(dāng)多潛在的后遺癥患者因為不知情,而沒有進入到篩查名單。

李桂菊,三級肢殘人士,一家三口都是2003年非典幸存者,都患有不同程度的肺纖維和股骨頭壞死。根據(jù)北京市衛(wèi)生局標(biāo)準(zhǔn),只有股骨頭壞死程度二期才能夠進入免費治療名單,只有李桂菊一人夠格。在這種情況下,李桂菊一人開最大劑量的藥,然后分給丈夫、兒子一起服用。

因為怕影響工作,李桂菊的兒子沒有出鏡,以免遭遇歧視。許多非典后遺癥患者在生活、就醫(yī)上也面臨同樣的問題。

李桂菊的兒子曾是一名復(fù)原空軍飛行員,患病后被照顧安排到軌道交通部門工作,現(xiàn)在他的婚姻出現(xiàn)了危機。李桂菊說,“兒媳婦老瞧不起兒子,說你一個月一千多夠干嘛的,老數(shù)落他。兒子想跳槽,被我阻止了,我說誰跳你都沒機會跳,因為你這身體沒資格。我兒子耷拉著腦袋直掉眼淚。你說多害人,把我們治殘了,也把我們治貧了?！?/p>

【選自《新浪網(wǎng)》】

插圖 / 人道鑰匙 / 金東本