湯維娟,王毅欣,徐 燕

癥狀負擔(symptom burden)是描述病人癥狀經(jīng)歷,指癥狀的嚴重程度、帶來的困擾、持續(xù)時間等)、癥狀對日常活動和生活質(zhì)量影響的綜合概念[1]。1999年美國Marshfield臨床醫(yī)學研究基金會的Desbiens等[2]首次提出該概念,用以分析住院病人存在的多種與疾病或治療相關(guān)的癥狀,并且據(jù)此為病人制定監(jiān)測和治療策略。目前國外對于癥狀負擔的研究較多,現(xiàn)就癌癥病人癥狀負擔的研究發(fā)展作一綜述。

1 癥狀負擔的內(nèi)涵

“癥狀(symptom)”是指患病時病人主觀感到的異常感覺或某些疾病改變,如頭痛、乏力等,與能被覺察到的客觀表現(xiàn)即體征(sign)有所區(qū)別[3]。“負擔(burden)”是指承受的壓力。癥狀負擔是病人擔負的由疾病或治療引起癥狀的嚴重程度及其影響的總和,包括癥狀的表現(xiàn)、嚴重度及這些癥狀導致的病人的痛苦水平[4,5]。癥狀負擔是動態(tài)的、多維度的、可以計量、生理上的并且具有主觀性的[4]。癥狀負擔隨著疾病的進程和治療的動態(tài)變化,其嚴重程度受到很多因素的影響;其概念包括癥狀的表現(xiàn)、發(fā)生頻率和強度等,而不僅僅限于癥狀的數(shù)量或其強度等;癥狀負擔作為一個多維概念也是可以測量的,目前已經(jīng)發(fā)展了相關(guān)的癥狀負擔量表;病人的癥狀負擔可以表現(xiàn)為身體、心理或認知癥狀,但最終以生理負擔為主導,尤其對于癌癥病人來說,即便是治療給自身帶來了沉重的如嘔吐之類的生理癥狀,但其心理癥狀卻會顯得有所下降因為他們覺得治療已經(jīng)產(chǎn)生了很好的作用;癥狀區(qū)別與客觀“體征”,是病人的主觀認知,其表現(xiàn)和嚴重程度等都是通過病人主觀的自我報告來呈現(xiàn)。癥狀負擔的最終可能導致病人生存期縮短、預后差、推遲治療、住院日延長、生活質(zhì)量降低等[4]。

2 癌癥病人的癥狀負擔

2.1 癥狀負擔應(yīng)用于癌癥病人 癥狀負擔的概念通常用于醫(yī)療和心理學領(lǐng)域,尤其用于描述慢性病病人或終末期病人的表現(xiàn)[4]。癌癥是威脅人類健康和生命的嚴重疾病,隨著疾病的進展病人可以出現(xiàn)多種癥狀。但隨著醫(yī)學治療的進步,癌癥病人的疾病得以痊愈或緩解進而延長生命,但一些積極治療方式也給病人帶來了醫(yī)療并發(fā)癥即治療相關(guān)癥狀(treatment-related symptom)。有時即使癌癥本身有所改善,其相關(guān)并發(fā)癥也有可能持續(xù)下去[5]。當病人癥狀嚴重時將可能導致病人放棄治療或推遲治療進而影響病人的生存質(zhì)量。2001年美國科羅拉多大學健康科學中心Kutner等[6]首次從醫(yī)務(wù)服務(wù)者的角度描述了姑息癌癥病人的癥狀負擔狀況,結(jié)果顯示,姑息癌癥病人有高度癥狀負擔,其中出現(xiàn)的最頻繁的癥狀是缺乏活力、疼痛、缺少食欲、困倦等,建議制定一些行之有效的癥狀管理策略。盡管對于癌癥病人來說最期待的是徹底根治癌癥,但對于病人出現(xiàn)的癥狀也不可忽視,尤其對于姑息癌癥病人關(guān)注他們的癥狀負擔對提高他們的生活質(zhì)量將大有裨益。

2.2 癌癥病人癥狀負擔的特點

2.2.1 癥狀負擔普遍較重且持續(xù)時間較長 癌癥及其治療會給病人帶來多種癥狀,如疼痛、惡心嘔吐、便秘、呼吸困難、便秘腹瀉、口腔潰瘍等,這些癥狀給病人帶來了極大的痛苦,影響病人的康復[7]。癌癥病人出現(xiàn)的種種癥狀中,有些癥狀相對較重而部分癥狀出現(xiàn)的癥狀頻率相對較高。閆玲等[8]對249例癌癥病人癥狀調(diào)查的結(jié)果為,疲乏、睡眠不安、抑郁、疼痛和食欲差 5項癥狀程度較重,其中以疲乏最為顯著。Teunissen等[9]的系統(tǒng)綜述中指出,無法治愈的癌癥病人中有37種癥狀出現(xiàn)超過10%,并且疲乏、疼痛、缺少活力、虛弱和厭食這5個癥狀的發(fā)生率超過了50%。

2.2.2 癌癥病人癥狀常以群的方式出現(xiàn) 盡管很多研究者在研究癌癥病人癥狀時常常單獨研究某種癥狀(如疼痛、惡心、嘔吐等)的情況,但有些癥狀常常一起出現(xiàn)并且可以相互影響。2001年美國舊金山加利福尼亞大學護理學院Dodd等[10]提出,癥狀群(symptom cluster)的概念,用來描述3個或3個以上同時出現(xiàn)的相關(guān)癥狀。而Kim等[11]認為,癥狀群是兩個或兩個以上的癥狀組成,這些癥狀相互關(guān)聯(lián),可以形成穩(wěn)定的癥狀組并且和其他癥狀群相互獨立。盡管癥狀群的定義有所不同,但多種癥狀共同出現(xiàn)必然會對病人的預后產(chǎn)生不良影響。根據(jù)癌癥種類的不同其癥狀群的表現(xiàn)也有所不同。Chan等[12]研究認為,晚期姑息放療肺癌病人的癥狀群表現(xiàn)為呼吸困難、疲乏和抑郁。Ridner[13]的研究顯示,淋巴水腫乳腺癌病人的癥狀群表現(xiàn)為肢體感覺改變、活動減少、疲乏、對身體失去信心和抑郁。

2.2.3 癥狀負擔水平與癌癥種類、分期以及治療相關(guān) 癌癥病人出現(xiàn)多種癥狀,其癥狀發(fā)生頻率、嚴重程度等根據(jù)癌癥種類、分期及所受的治療有所不同。Harding等[14]研究顯示,沒有轉(zhuǎn)移的腎細胞癌病人最頻發(fā)的5個癥狀是易怒、疼痛、疲乏、憂慮和睡眠障礙,而腎細胞癌轉(zhuǎn)移病人發(fā)生最多的癥狀是疲乏、虛弱、憂慮、呼吸困難和易怒。Gabrilove等[15]的研究認為,每2周200 μ g達貝泊汀-α可以改善因化療而貧血的病人的癥狀負擔。

3 癌癥病人癥狀負擔的測量

癌癥病人的癥狀負擔與疾病和治療相關(guān),根據(jù)測量對象和研究目的的不同其內(nèi)容和范圍都有所不同。Kirkova等[16]的系統(tǒng)綜述中指出,有21種適合臨床使用的癌癥癥狀評估量表,且各量表在測量內(nèi)容和范圍上有所不同,如評估姑息病人的埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)(ESAS)、測量治療副反應(yīng)癥狀的腫瘤治療副反應(yīng)評估工具(OTTA)等。其最為常用的評估工具是安德森癥狀量表(MDASI)。M DASI是最為常用的評估一般癌癥病人癥狀負擔的量表,可以評估不同癌癥和治療帶來的普遍癥狀,這也是其能被常用的原因。該量表于2000年由美國安德森癌癥研究中心制定。量表由兩部分組成,分別測量癌癥病人常見癥狀的嚴重程度及“癥狀干擾(symptom interference)”即癥狀對病人產(chǎn)生的干擾。其癥狀分量表測量疼痛、疲乏、惡心、睡眠障礙、抑郁等13個核心癥狀的嚴重程度,而癥狀干擾由6個條目組成,涉及病人一般活動、情緒和工作等方面。

4 癥狀負擔與健康相關(guān)生活質(zhì)量的關(guān)系

健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HQOL)是醫(yī)學領(lǐng)域的生活質(zhì)量,是從主觀上整體評價生活狀態(tài)的最佳指標[5],包括評估病人生理功能、心理功能、社會角色功能和疾病或治療相關(guān)癥狀,其癥狀評估部分主要包括疲乏、疼痛等5個常見癥狀。癥狀負擔和HQOL都可作為病人結(jié)果的評價指標,但就其概念而言HQOL是包括癥狀在內(nèi)的多維概念,它的范圍比癥狀負擔更為廣泛,其更多的是注重社會和角色功能方面的評估。Mauer等[17]則通過研究建議,臨床人員使用HQOL作為腦瘤病人的最終評價指標。就癥狀評估而言,癥狀負擔的概念顯然比HQOL更為全面,更能突出那些對病人有著重大影響的癥狀或癥狀群。此外,兩者還有諸多不同。除概念之外,兩者的影響因素有所區(qū)別,HQOL受到包括癥狀、社會因素等諸多因素的影響,而癥狀則主要與疾病和治療相關(guān);當HQOL有所提高時,癥狀負擔卻可能持續(xù)下去,如Mols等[18]的研究中指出,超過5年的乳腺癌生存者發(fā)現(xiàn)他們長期有多種疼痛、淋巴水腫等多種癥狀,但是他們卻長期保持良好的HQOL;使用癥狀負擔可以增強對病人生存率的研究,通過對癥狀負擔的研究可以認識到一些特殊癥狀,從而進行治療策略的選擇,Fallowfield等[19]的研究發(fā)現(xiàn)。經(jīng)過不同治療的早期乳腺癌病人2年后她們的HQOL都有所改善,并且每個人的HQOL都趨于相同,但她們所經(jīng)歷的癥狀卻都不相同,因此當癌癥狀態(tài)或HQOL趨近相同時癥狀負擔是一個很好的臨床決策指標[20]。此外,從直覺上講,癥狀的減少應(yīng)該可以改善病人的HQOL,但Jatoi等[21]的研究卻指出,癥狀的減少并未帶來HQOL的改善,而癥狀的減少與HQOL變化之間的關(guān)系還有待進一步探究。

5 癥狀負擔對護理的啟示

5.1 對病人的評估 對于癌癥病人的評估,護士不僅要注重疾病本身導致癥狀的出現(xiàn)頻率、嚴重程度等,還要關(guān)注治療期間由治療引起病人出現(xiàn)的癥狀的表現(xiàn)、頻率、嚴重度等。并且除了那些癌癥病人出現(xiàn)的普遍癥狀,一些由特殊癌癥或治療方案導致的特殊癥狀也不能忽視。此外,在評估病人癥狀的同時把癥狀負擔、生存率、癥狀困擾等相互關(guān)聯(lián)起來將有助于實施下一步的干預措施。

5.2 對病人的干預 隨著疾病的進展,不同疾病階段病人的癥狀負擔也有所不同,確定各個階段病人出現(xiàn)的癥狀對掌握病人的情況至關(guān)重要。探索各個階段的癥狀負擔對病人最終結(jié)果的影響,分清關(guān)鍵尤其是掌握關(guān)鍵時機對病人進行干預或?qū)@著提高病人的最終預后。癥狀常以群的方式出現(xiàn),確切地知道癌癥病人的癥狀群,對病人進行干預時,可以同時緩解多個癥狀,在減輕病人癥狀、提高其生活質(zhì)量的同時還可以節(jié)約病人的時間、降低其住院費用。

5.3 關(guān)注癥狀對最終結(jié)果的影響 癥狀負擔會對病人的生存率、功能狀態(tài)、生活質(zhì)量等有影響。很多研究多注重病人出現(xiàn)頻率最高、最嚴重的癥狀,但確定各個癥狀對最終結(jié)果的影響程度,讓護士有的放矢,對那些有嚴重影響的癥狀采取干預措施也極其有利于改善病人的預后和生存率等。

[1]Davis MP,Kirkova J.Lifting symptom burden——how far off the ground are we?[J].Support Care Cancer,2008,16(7):757-761.

[2]Desbiens NA,Mueller-Rizner N,Connors AF.T he symptom burden of seriously ill hospitalized patients[J].Pain Symptom Manage,1999,17(4):248-255.

[3]Wertheimer DS,Kleinman LS.A model for interdisciplinary discharge planning in a university hospital[J].Gerontologist,1990,30(6):837-840.

[4]Gapstur RL.Symptom burden:A concept analy sis and implications for oncology nurses[J].Oncol Nurs Forum,2007,34(3):673-680.

[5]Cleeland CS.Symptom burden:Multiple symptoms and their impact as patient-reported outcomes[J].J Natl Cancer Inst Monogr,2007(37):16-21.

[6]Kutner JS,Kassner CT,Nowels DE.Symptom burden at the end of life:Hospice providers'perceptions[J].J Pain Symptom Manage,2001,21(6):473-480.

[7]陳貞秀.癌癥癥狀征候護理[M].北京:科學技術(shù)文獻出版社,1999:1.

[8]閆玲,姜永親,王瑛.對249例癌癥病人癥狀的調(diào)查[J].中華護理雜志,2005,40(4):283-285.

[9]Teunissen SC,Wesker W,Kruitwagen C,et al.Symptom prevalence in patients with incurable cancer:A sy stematic review[J].J Pain Symptom Manage,2007,34(1):94-104.

[10]Dodd M,Janson S,Facione N,et al.Advancing the science of symptom management[J].J Adv Nurs,2001,33(5):668-676.

[11]Kim HJ,McGuire DB,Tulman L,et al.Symptom clusters:Concept analysis and clinical implications fo r cancer nursing[J].Cancer Nurs,2005,28(4):270-282.

[12]Chan CW,Richardson A,Richardson J.A study to assess the existence of the symptom cluster of breathlessness,fatigue and anxiety in patients with advanced lung cancer[J].Eur J Oncol Nurs,2005,9(4):325-333.

[13]Ridner SH.Quality of life and a symptom cluster associated with breast cancer treatment-related lymphedema[J].Support Care Cancer,2005,13(11):904-911.

[14]Harding G,Cella D,Robinson DJ,et al.Symptom burden among patients with renal cell carcinoma(RCC):Content for a symptom index[J].Health Qual Life Outcomes,2007,5:34.

[15]Gabrilove JL,Perez EA,T omita DK,et al.Assessing symptom burden using the MD anderson symptom inventory in patients with chemotherapy-induced anemia:Results of a multicenter,open-label study(SURPASS)of patients treated with darbepoetin-alpha at a dose of 200 microg every 2 weeks[J].Cancer,2007,110(7):1629-1640.

[16]Kirkova J,Davis M P,Walsh D,et al.Cancer symptom assessment instruments:A sy stematic review[J].J Clin Oncol,2006,24(9):1459-1473.

[17]Mauer M E,BottomLey A,Taphoorn M J.Evaluating health-related quality of life and symptom burden in brain tumour patients:Instruments for use in ex perimental trials and clinical practice[J].Curr Opin Neurol,2008,21(6):745-753.

[18]Mols F,Vingerhoets AJ,Coebergh JW,et al.Quality of life among long-term breast cancer survivors:A systematic review[J].Eur J Cancer,2005,41(17):2613-2619.

[19]Fallowfield L,Cella D,Cuzick J,et al.Quality of life of postmenopausal women in the arimidex,tamoxifen,alone or in combination(A TAC)adjuvant breast cancer trial[J].J Clin Oncol,2004,22(21):4261-4271.

[20]Burkett VS,Cleeland CS.Symptom burden in cancer survivorship[J].J Cancer Surviv,2007,1(2):167-175.

[21]Jatoi A,Kumar S,Sloan JA,et al.On appetite and its loss[J].J Clin Oncol,2000,18(15):2930-2932.