黃祺 黃麗娟

上海有八千多自閉癥患者,在很多調查中,每1000名孩子中就有1人患有自閉癥,還有一些調查認為發(fā)病率高達千分之六,自閉癥已經成為兒童疾病之首。

就在你身邊

東東(化名)坐在自己的座位上,拿著兩支鉛筆玩耍,除了顯得有一點心不在焉,并不覺得有太大的異常。臺上有人發(fā)言,會場十分安靜?！班拧　?東東嗓子里突然發(fā)出奇怪的聲音,分貝很高,傳遍整個會場,旁邊的東東爸爸,趕緊摸著東東的肩膀,手指放在嘴唇上示意他不要吵。幾十分鐘里,東東又吵了幾次,一會兒躺倒在座椅上,一會兒歪在爸爸身上,爸爸不耐煩了,表情有點兇。

東東鬧出的動靜,吸引了會場里記者們的目光,不過,在座的大多數人卻一副見怪不怪的樣子,他們都是自閉癥孩子的家長,每天面對類似的孩子。家長們不會把精力分散在東東的身上,而是專心致志地聽臺上各路自閉癥專家的發(fā)言,試圖從中發(fā)現(xiàn)哪怕一點點對自己孩子有好處的信息。

這是上海第一屆自閉癥康復論壇上的一幕。8月19日,由上海愛好兒童康復中心主辦,阿斯利康制藥有限公司和上海市閔行區(qū)七寶鎮(zhèn)鎮(zhèn)政府協(xié)辦的上海第一個自閉癥專業(yè)論壇開幕,除了一百多名自閉癥兒童家長,醫(yī)學界、社會學界,政府官員,以及來自中國臺灣、香港以及新加坡的公益機構代表,共同參與了論壇。

1943年,醫(yī)生第一次從一個美國孩子的身上,發(fā)現(xiàn)了自閉癥。從此以后,“自閉癥”這個奇怪的名詞逐漸被醫(yī)療界認識,進而,越來越多的孩子被確診患上這種疾病。僅僅過了半個世紀,種種統(tǒng)計顯示,自閉癥已經成為兒童疾病之首,超過兒童腫瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的發(fā)生率總和。“上海自閉癥患者大約有8000多。”上海愛好兒童康復中心負責人楊曉燕介紹說。在中國,從未開展過大型的自閉癥患者流行病學調查,所以,中國自閉癥患者的總人數,是根據世界衛(wèi)生組織公布的發(fā)病率來計算的。一般認為,中國有60萬-180萬的自閉癥患兒。上海市殘疾人康復職業(yè)培訓中心沈敏說:“全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查結果顯示,自閉癥譜系障礙在0-6歲兒童致殘原因中占據首位,高達78%?！?/p>

由于統(tǒng)計依據的不同,世界各地提供的自閉癥發(fā)病率數據有所差異,但在美國、英國、澳大利亞、加拿大、瑞典、芬蘭等國的調查中,自閉癥在18歲以下人群中的發(fā)病率,都高于千分之一。也就是說,不管在國外還是在北京、上海的街頭,每個人都有很多機會遇到一個自閉癥患者,只不過,我們對他們的了解少得可憐。

楊曉燕自己就是自閉癥孩子的媽媽,10歲的兒子被大家叫做“寶寶”。寶寶長得乖巧,看上去與尋常10歲的孩子沒有任何不同。楊曉燕走到寶寶身邊,大聲叫“寶寶”,狠狠地在兒子臉上親了一口。經過多年訓練后,寶寶已經知道媽媽是自己最親近的人?！敖邪⒁?阿姨?！睏顣匝嘀钢浾呓虒殞?沉默了幾秒鐘后,寶寶叫出了“阿姨”兩個字,發(fā)音有些渾濁,目光在別處,而不是他面前的阿姨。自閉癥又被叫做孤獨癥,患者最典型的特點就是不會與外界溝通,活在自己的世界里,至今,醫(yī)學界對自閉癥的發(fā)病機理還幾乎一無所知。

自閉癥是一種兒童早期發(fā)育遲緩缺陷,被視作一種先天疾病。在一些針對自閉癥患者腦功能的研究中,人們發(fā)現(xiàn)他們的腦功能存在異常,特別是在腦內的杏仁核區(qū)域。但是,目前的研究還無法解答,是什么原因引起了這些腦功能的異常,也沒有辦法徹底改變這些異常,所以,自閉癥是一種無法預防也無法治愈的終身疾病。

早期診斷的缺乏

大多數自閉癥孩子的父母,是因為發(fā)現(xiàn)孩子語言能力的異常,才開始求醫(yī)問藥,并最終被診斷為自閉癥。典型的自閉癥患者,常出現(xiàn)的癥狀是不會說話、缺少表情、冷漠、喜歡重復同一個動作、不會跟別的小朋友玩耍等等,這些現(xiàn)象被學者們總結為“社會性發(fā)展障礙”、“交流障礙”、“想象力障礙”。1982年,中國第一次報告了自閉癥病例,但在很長的時間里,自閉癥還是不為醫(yī)療界和公眾所知,再加上自閉癥患者癥狀差異很大,自閉癥的診斷一直是一件不容易的事,很多家長提起孩子確診的經過,都感到無比艱辛。

薛麗冰的兒子秦逸倫今年已經16歲,相對于今天來說,十多年以前人們對自閉癥的了解更是有限。和很多家長一樣,薛麗冰最早發(fā)現(xiàn)快2歲的兒子不會說話,她曾帶著兒子檢查過是否耳聾,是否智障。但很多醫(yī)生告訴她“貴人語遲”,叫她不要擔心。奔波了幾個地方以后,薛麗冰終于聽到一個醫(yī)生說:你的孩子可能是自閉癥。“自閉癥?那怎么治啊?會不會影響他上學啊?”薛麗冰回憶起十多年前她向醫(yī)生提出的問題,說自己“太天真”。當時醫(yī)生回答:“你還在想上學的事?還是先訓練他學會自理吧?！?/p>

即使到了今天,很多自閉癥孩子的家長在奔走多家醫(yī)院以后,也難以得到一個確切的診斷?！耙话汜t(yī)生都會讓你做一個評估表格,然后計算分數,但我們去做了以后,每家的診斷結果都不一樣啊?！币晃?歲女孩的媽媽,到現(xiàn)在還沒有得到一個確切的診斷。

從技術上講,目前國際通用的診斷手段,存在不少問題。上海兒童醫(yī)學中心教授金星明提供了一個數據,美國2007年的一份報告,調查了近8萬名3-17歲的兒童青少年,他們中有近40%過去被診斷為自閉癥的兒童,后來又被診斷不是自閉癥。金星明教授提出:年幼兒童的診斷正確率究竟如何?

中國自閉癥診斷的所有工具,都來自國外。華東師范大學學前教育系心理教研室周念麗教授在論壇演講中提出:看看這些大串的英文字母就知道,國內所有的診斷手段幾乎都照搬國外,但這些工具是否能夠準確地診斷病情?她認為,國內急待開發(fā)適合中國人的診斷工具,提高診斷的準確性。周念麗講了一個故事,她曾經在北京一家自閉癥教育機構碰到一個孩子,一開始這個孩子被診斷為自閉癥,孩子父親聽到消息以后“人間蒸發(fā)”,離開了這個家,但過了一段時間,孩子通過其他診斷,被認為并非自閉癥。她提醒,這樣的悲劇不應該一次次上演。

盡管自閉癥目前無法治愈,但如果自閉癥患者越早得到診斷和干預,預后的情況會越好。但是,國內還沒有建立早期篩查系統(tǒng),很多患兒因為發(fā)現(xiàn)晚、確診晚,耽誤了最寶貴的訓練時間?！皩τ谧蚤]癥兒童的康復,早期發(fā)現(xiàn)、干預能夠起到事半功倍的效果。但是目前自閉癥兒童早期篩查、診斷、干預的工作體系尚未建立,評估工具的研究不足,篩查隊伍力量薄弱,缺乏有效的轉介,導致多數自閉癥兒童得不到早期干預。”沈敏說。

自閉癥不能等同于智力障礙,并不是所有自閉癥患者都有智力障礙,大約三分之一的患者有一定的智力水平,甚至對某一個技能特別擅長,這樣的情況被叫做“孤島能力”。楊曉燕回憶說,她的孩子在2歲之前就會加減乘除,計算能力遠遠超過普通小朋友。正因如此,一些自閉癥孩子在被診斷之前,甚至被視為“天才”,在缺少早期篩查,而家長又缺少專業(yè)知識的情況下,患兒的病情被忽視。

渴望尊重和輔助

“這孩子怎么回事啊?!你們家長怎么不好好管管?!”每一個自閉癥孩子的家庭,都沒少聽過這類責備。擁有一個自閉癥孩子,對于任何家庭來說都是沉重的打擊,而社會的不解、冷漠和歧視,更讓這樣的家庭倍感傷心。

與智障、肢體殘疾不同的是,自閉癥患者外貌沒有明顯的特征,絕大多數情況下,他們安靜、沉默,看上去跟普通人沒有兩樣。正因為如此,當自閉癥患者有異常舉動的時候,缺少了解的人給予的反應,往往是責備。

“孩子還小的時候,我抱著他出門,旁邊站了一位長頭發(fā)的女士。我的孩子一把抓住別人的辮子不肯放手,我正要回頭解釋,對方就給了我孩子一個耳光?！睆埫粞嗟膬鹤蝇F(xiàn)在已經19歲,這事發(fā)生在十多年前,但到現(xiàn)在,情況也好不了多少。“如果一個孩子行為奇怪,大家應該想一想他有可能是自閉癥。”

公眾對自閉癥缺少了解,醫(yī)療界對自閉癥的認識也并不普及。自閉癥孩子母親薛麗冰說,她曾帶兒子去醫(yī)院打針,孩子不肯打,犟著又哭又鬧。護士很不耐煩,責問道:“這個孩子怎么搞的,這么大了還不聽話,你們家長怎么慣成這樣?”薛麗冰說,家長一般不會把孩子慣成這樣的,遇到這種情況,大家都應該懷疑一下這個孩子是有病的,他不是健康人。

另一位母親吳艷哲說,她常常帶著已經21歲的兒子去超市,希望兒子能夠學會日常生活的能力。在她家附近的一家超市里,一名明知孩子患有自閉癥的保安,會趁家長不注意的時候,把她的孩子驅趕出超市。

電影《海洋天堂》的上映,讓自閉癥患者家庭,看到了一點希望?！芭_灣自閉癥總會”是一個由自閉癥家長組成的民間團體,這個團體的理事長潘兆萍在論壇上說,內地的《海洋天堂》拍得很好,最近正在臺灣公映?！拔仪疤靹偨o官員送了5張電影票,請他們去看《海洋天堂》,讓他們了解一下自閉癥究竟是怎么回事?！?/p>

公眾的理解還不能解決自閉癥患者家庭實際的困難。根據周念麗教授的研究,自閉癥患兒家庭一年承受和支付的社會成本為6萬元。這其中包括醫(yī)學診斷費用、醫(yī)學干預費用、語言治療費用、心理干預費用、自閉癥機構學費等等,其中“照顧成本”是指在自閉癥患兒家庭中,父母雙方一般都會為了照顧孩子,犧牲自己的事業(yè)和原有的收入,比如一方選擇下崗,或者縮短工作時間,做兼職工作等等。這樣的情況幾乎出現(xiàn)在每一個自閉癥患者家庭,因為自閉癥患者往往缺少危險意識,如果沒有全天候的照顧,時常會發(fā)生意外。

關注自閉癥家長

每一個自閉癥孩子的父母,都見過“地獄”的樣子,那是一種無邊的黑暗,身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍,這恐懼一口一口蠶食著希望。張敏燕的兒子1992年出生,她是中國第一代自閉癥患者媽媽,盡管已經過去16年,但兒子被診斷時的絕望感,還清晰可知。“我以前是下棋的,他爸爸是踢足球的,兒子剛出生時,我們經常討論說,我教兒子下棋,你教兒子踢球。”跟天下所有父母一樣,張敏燕對兒子充滿無限的期待,憧憬著幸福的未來。當兒子被確診,所有的希望換成了絕望,生命陷入無底深淵。

電影《海洋天堂》里,大福的媽媽就因此走上了絕路?！拔业浆F(xiàn)在也不相信她會在水里出意外。”李連杰扮演的大福父親說。大福媽媽水性很好,但卻因為游泳意外身亡,大福父親覺得,大福母親是因為太愛大福,無法接受現(xiàn)實而選擇了放棄。張敏燕早已走過那一個黑色的階段,如今是一個無比堅強的母親,但她看到許多孩子剛剛被確診的父母,與她自己當年一樣,痛不欲生。

“很多家長都有焦慮的情緒,有的非常嚴重。”從十多年前給兒子看病開始,張敏燕結識了不少自閉癥患兒家長,并組成了一個松散的家長組織,在她看來,自閉癥孩子家長對心理疏導的需求,可能比訓練孩子更加迫切。在上海第一屆自閉癥康復論壇上,一位3歲女孩的媽媽,認真地做著筆記,哪怕是十分專業(yè)的術語,她也一一記下來。每逢會議休息時間,這位年輕的媽媽就會快速地沖到前排,抓住任何一個能抓住的演講者,描述她女兒的種種行為,問對方她的女兒究竟是不是自閉癥。這位母親焦急而困惑的眼神,在會場上隨處可見。

在自閉癥患者的治療和訓練中,家庭訓練被認為是最重要的一環(huán),如果家長出現(xiàn)情緒問題甚至放棄訓練,就等于放棄了自閉癥患者生的希望?！拔医洺＝o年輕的父母講,你們首先要面對現(xiàn)實,承認你的孩子將會終身殘疾,你要做的是盡可能地訓練他,讓他的狀況慢慢好起來?！睆埫粞嗾f,她常常遇到家長,在孩子被確診后還是無法面對現(xiàn)實,一心想著把孩子治好,四處尋求治療方法,浪費了本就有限的財力和精力。

相同境遇的人更加容易溝通,家長之間的安撫往往會收到更好的效果,張敏燕說,她和幾個孩子年齡相仿的自閉癥家長,保持了多年的友誼,大家各自傾訴煩惱,共同度過了很多難關。張敏燕一直希望他們的家長組織,能夠正式注冊為社團,讓更多的家長能夠互相結識和交流,但他們的申請至今還未得到批復。

“臺灣自閉癥總會”取得的成績,讓上海的家長們羨慕不已。在這個家長組織的強烈要求下,臺灣地區(qū)修改法案,讓有進入普通學校能力的自閉癥患者,有機會通過特殊的考試,進入普通學校。一些高校還設立了特殊班級,讓自閉癥患者獲得接受高等教育的機會,學生還可以申請陪伴或者“開小灶”。“自閉癥家長一定要有自己的組織,才可以跟政府溝通,提出我們的訴求。”來自臺灣的潘兆萍說。

大福去哪里?

通過近幾年媒體的報道,公眾對自閉癥兒童有了一定的了解,針對兒童的自閉癥康復機構,也逐漸增加。據統(tǒng)計,全國現(xiàn)有自閉癥康復機構500多家,其中公辦機構100多家,民辦機構400多家,上海市擁有自閉癥康復機構共39家。

自閉癥康復機構解決了自閉癥患兒早期康復訓練的問題,但如今的難題是,孩子總是一天天長大,進入學齡甚至年齡更大的自閉癥患者,缺少可以接受康復和安置的出路。

楊曉燕介紹說,她創(chuàng)辦的愛好兒童康復中心,是為2-7歲兒童提供自閉癥康復的機構,但他們現(xiàn)在常常遇到已經超過7歲的孩子家長,要求繼續(xù)留在機構里。“有一個小孩,去年就滿8歲了,他的家長要求再留一年,到今年眼看就是新學期,他的家長又要求再留一年。”楊曉燕說,機構的難處是,首先容量有限,而且也沒有能力針對孩子年齡的增長設計康復課程。

在離開康復機構以后,自閉癥患兒家長有兩個選擇,一個是進入提供給殘疾人的輔讀學校,一種是進入普通學校。2007年以后,上海市特殊教育學校實行“零拒絕”,自閉癥孩子可以進入輔讀學校,但一些家長認為,輔讀學校的學生包括智障、腦癱等各類殘疾,缺乏針對自閉癥的訓練和教育。而自閉癥患者想要找到一所愿意接納并提供相應照顧的普通學校,萬分艱難。在一些家長看來,上面兩個選擇都不如“賴”在自閉癥康復機構。

薛麗冰深知這兩種選擇的難處,因為兒子秦逸倫既讀過輔讀學校,也上了普通學校。在進入輔讀學校剛一年的時候,老師告訴薛麗冰,他的兒子經常跑到高年級去上課,而且在高年級表現(xiàn)很好。因此,薛麗冰決定把孩子轉入普通學校。托人情托關系以后,她終于找到一家愿意接收的學校,隨班就讀,不算成績。為了照顧和“看住”兒子,薛麗冰請了一位陪讀老師,整天陪在學校?！八蠈W的前半年,我瘦了10斤,整天提心吊膽,生怕他闖禍。”兒子的求學一路艱險不斷,曾有學校要求不能帶陪讀老師,也有家長告狀,說起這些,薛麗冰一肚子的苦水。

從理論上說,“融合教育”有利于自閉癥患者的康復,所謂“融合教育”就是讓自閉癥患者有機會在正常人的學校中成長。沈敏就反對“圈起來”的教育方式,她提出,自閉癥患者受到訓練后掌握的技能,要有運用的機會才有價值。但在整個教育環(huán)境圍繞分數和升學的氛圍中,自閉癥患者得到“融合教育”的機會,實在太少。

方守宏是一個10歲自閉癥孩子的父親,在四處碰壁之后,他開始自己嘗試辦學,讓自己的孩子和更多的自閉癥孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他職業(yè),但在孩子面臨上學問題后,2年前他轉而辦起了民辦小學,學校里的學生主要是外來農民工子女,此外還有2個自閉癥孩子,其中一個就是方守宏的兒子。方守宏告訴記者,因為辦學時間不長,他們也僅僅是在摸索“融合教育”的可能性。

新加坡的經驗,讓中國學齡自閉癥兒童家長心生羨慕。新加坡自閉癥資源中心黎小梅介紹說,新加坡普通學校會配備“教育協(xié)調員”,他們擁有包括自閉癥在內的特殊兒童教育的專業(yè)知識。如果一個特殊學生在學校里出現(xiàn)狀況,“教育協(xié)調員”就會快速地趕到處理。

不僅是入學問題,像《海洋天堂》中的大福一樣,自閉癥患兒總有成年的一天,他們能否參與社會生活?張敏燕現(xiàn)在就遇到了這個問題,兒子已經19歲,從輔讀學校畢業(yè),接下來他該怎么辦?電影中,大福父親患上肝癌,在生命最后的時間里,他努力地教大福乘坐公交車、買東西,還教他拖地板。父親希望大福能夠得到海洋館清潔工的工作,在父親去世后用以維持他的生計。

在新加坡、臺灣和香港地區(qū),已經有自閉癥患者就業(yè)的成功范例,政府、慈善機構合力創(chuàng)造職業(yè)培訓和就業(yè)崗位,提供給有就業(yè)能力的自閉癥患者?！八麄兛梢栽诳Х鹊曜隹Х?、三明治?！毙录悠碌睦栊∶氛f。國內也有自閉癥患者就業(yè)的先例,北京的一家圖書館,聘請了自閉癥患者當管理員,自閉癥患者往往有刻板遵守時間、喜歡整齊擺放物品等特點,所以在這家圖書館,沒有讀者敢在閉館的時候拖延時間,這位特殊的管理員會準時關燈關門。但相較于龐大的自閉癥患者數量,能夠就業(yè)的例子實在少之又少。