編譯/王馨立

在過(guò)去的3年中,每天有超過(guò)600名的英國(guó)公民將自己的醫(yī)療檔案送往政府設(shè)立的“生物銀行”。這一龐大項(xiàng)目的設(shè)立預(yù)示著人類(lèi)下一步將全面開(kāi)展對(duì)遺傳基因的調(diào)研。

在過(guò)去的3年中,每天有超過(guò)600名的英國(guó)公民將自己的醫(yī)療檔案送往設(shè)在全國(guó)各地的醫(yī)療辦事處。他們的這種做法是為了響應(yīng)一封來(lái)信,這是一封郵戳標(biāo)著“生物銀行”的藍(lán)色信封。信的開(kāi)頭這樣寫(xiě)道:“我們將努力幫助你預(yù)防及治療癌癥、心臟病、中風(fēng)、糖尿病、老年癡呆癥和其他各類(lèi)嚴(yán)重疾病?！?/p>

如今,英國(guó)政府正積極開(kāi)展遺傳基因信息搜集工作,并將其轉(zhuǎn)變?yōu)闉椴∪朔?wù)的醫(yī)學(xué)治療。英國(guó)政府希望收集公民的血液、尿樣和唾液,還測(cè)量他們的腰圍和心率,確定每人的DNA結(jié)構(gòu)序列,最后還要詢(xún)問(wèn)他們一些問(wèn)題,包括“你是用什么方式喝一杯熱茶的?”等日?，嵤?。對(duì)于政府如此唐突的調(diào)查,答復(fù)與否是自愿的,而且答復(fù)率甚高。今年夏天,生物銀行的目標(biāo)是在國(guó)家資助1億美元的情況下,招募50萬(wàn)個(gè)國(guó)民參與,并運(yùn)用公民的遺傳基因信息來(lái)為個(gè)人定制藥物,希望能為一些危重病人安度余生提供幫助。研究人員相信,通過(guò)公民提供的信息一定能找到基因變異與行為舉止、種族背景等之間的關(guān)聯(lián),并查明它們是如何影響醫(yī)療效果的,這些數(shù)據(jù)可協(xié)助醫(yī)生為病人提供更高明更個(gè)性化的醫(yī)療服務(wù)。

其實(shí),隨著人類(lèi)基因組工程的開(kāi)展,科學(xué)家們已經(jīng)達(dá)到改善一部分人健康的目的,例如已經(jīng)列入醫(yī)生處方藥目錄中的一種名為Herceptin的藥物,就是借助某些遺傳因素對(duì)乳腺癌患者進(jìn)行治療,減緩病情,它使50%的患者有了通過(guò)手術(shù)切除得到治愈的機(jī)會(huì)。除此之外,科學(xué)家通過(guò)基因的識(shí)別研究,可預(yù)測(cè)一些患者日后在生活中所面臨的風(fēng)險(xiǎn),例如已知有兩種基因出現(xiàn)問(wèn)題能使人患上阿耳茨海默氏癥的風(fēng)險(xiǎn)比正常人大10倍。

生物銀行的設(shè)立預(yù)示著人類(lèi)下一步將全面開(kāi)展對(duì)遺傳基因的調(diào)研。事實(shí)上,大多數(shù)疾病是受遺傳和環(huán)境兩方面因素影響而合成的,因而生物銀行將有助于識(shí)別、見(jiàn)證這些因果關(guān)系。英國(guó)生物銀行項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人羅生·科林教授表示,他們計(jì)劃明年將手邊可使用的數(shù)據(jù)資料提供給周邊國(guó)家,還正在探尋與美國(guó)國(guó)家研究機(jī)構(gòu)合作的可能性。他說(shuō),實(shí)際上,生物銀行目前已有的資料就足可使科研人員的研究得到大的提升。

不過(guò),目前仍有不少公眾對(duì)這個(gè)由政府資助和經(jīng)營(yíng)的項(xiàng)目持謹(jǐn)慎的態(tài)度,主要原因是涉及到個(gè)人隱私問(wèn)題,個(gè)人信息里包含有相當(dāng)多的書(shū)面資料、文字記錄。在生物銀行,每次新的醫(yī)療信息被輸入電子實(shí)錄系統(tǒng)和上傳到數(shù)據(jù)庫(kù)后,研究人員就會(huì)造訪(fǎng)有關(guān)醫(yī)生,隨后進(jìn)行相關(guān)項(xiàng)目分析,這種做法隨著時(shí)間的推移勢(shì)必會(huì)引發(fā)相關(guān)社會(huì)問(wèn)題。目前,英國(guó)有關(guān)機(jī)構(gòu)正致力于建立國(guó)家級(jí)大型健康數(shù)據(jù)實(shí)錄機(jī)制和國(guó)有化的健康信息保障制度,致力于發(fā)展公共倫理與治理框架,以確保數(shù)據(jù)和樣品只在科學(xué)的和合乎倫理的研究中使用。

今年冬季,美國(guó)范德比爾特大學(xué)將創(chuàng)建BioVU,即大學(xué)自造的生物庫(kù),其中包括一個(gè)基因庫(kù),這個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)將匯集該校附屬醫(yī)療中心7.5萬(wàn)個(gè)病人的醫(yī)療病史資料。VU大學(xué)信息主管丹恩·梅雪斯坦承,盡管在數(shù)據(jù)方面不像生物銀行那樣健全,但也十分便于直接接觸病人,特別是在病人發(fā)病時(shí)能幫助醫(yī)生快速處置,因而造福于病人。對(duì)科林和梅雪斯來(lái)說(shuō),他們都希望自己的項(xiàng)目能像弗雷明漢姆的心臟研究那樣偉大——他自1948年以來(lái),經(jīng)過(guò)艱苦卓絕的努力,使幾乎所有的醫(yī)生都知曉了高血壓、動(dòng)脈粥樣硬化對(duì)心臟病所構(gòu)成的風(fēng)險(xiǎn)——重要的是去查明和發(fā)現(xiàn)事實(shí)的真相。