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        關(guān)于自閉癥,你會問的問題

        2010-04-19 03:42:22
        cookie world 2010年4期
        關(guān)鍵詞:凱爾自閉癥患兒

        為什么小孩會得自閉癥?

        有一定的數(shù)據(jù)證實,自閉癥有遺傳因素。那為什么健康的家長也會生出患有自閉癥的孩子?關(guān)于導致自閉癥的原因,專家已從遺傳因素、神經(jīng)生物學因素、社會心理因素方面作了大量研究,然而迄今為止,仍沒能闡明兒童孤獨癥的病因和發(fā)病機制但至少把它看成是多種生物學原因引起的廣泛性發(fā)育障礙所致的異常行為綜合征。

        大家越來越趨向認為大多數(shù)自閉癥類障礙來自遺傳和環(huán)境兩個因素。遺傳因素可能為障礙設置了平臺,環(huán)境因素顯得像一個導火索,推動基因產(chǎn)生自閉癥。

        環(huán)境因素觸發(fā)了體格,思維和情感的失調(diào),進而造成了孩子大腦的饑餓。關(guān)于環(huán)境因素的特征和作用機理已經(jīng)有很多理論來解釋了。但是目前尚沒有一項研究準確地找到一種造成自閉癥的環(huán)境毒素或污染物,實際上造成自閉癥的毒素不大可能只有一個,醫(yī)學上大概找到了三個因素。

        遺傳因素:患兒的同胞發(fā)生本病的同病率較其他人為高,單卵雙生子的同病率較高,41%患兒為長y染色體。他們的父親和兄北電發(fā)現(xiàn)有長y染色體,從而提示與遺傳因素有關(guān)。

        器質(zhì)性因素:如腦損傷、母孕期風疹感染,生下后患過腦膜炎、腦炎等。近年來,研究發(fā)現(xiàn)本癥患兒腦室左顳角擴大較多見,提示顳葉內(nèi)側(cè)結(jié)構(gòu)的病變,可能是由于腦組織的變態(tài)反應所致。最近的研究證明,患幼年孤獨癥的兒童,其免疫系統(tǒng)可能將一個基本的腦蛋白誤為異體,而被吞噬掉。因此導致腦損傷,可能是造成此病的特征。此病同時出現(xiàn)情緒、智力和交際的缺陷,亦是與腦病變有關(guān)。

        環(huán)境因素:過去有人認為早年生活環(huán)境中冷淡的和過分理智化的撫育方法,缺乏豐富和適當?shù)拇碳?,沒有教以社會行為,是發(fā)病的重要因素。長期處在單調(diào)環(huán)境中的兒童,會用重復動作來進行自我刺激,對外界環(huán)境就不發(fā)生興趣。本癥患兒的父母大多是專業(yè)技術(shù)人員,受過高等教育,比較聰明,但做事刻板,并有強迫傾向,對孩子冷淡和固執(zhí),家庭缺乏溫暖?,F(xiàn)在,否定了這種看法。經(jīng)研究證實,是由于某種腦病變的關(guān)系,其發(fā)生原因,是病毒,還是代謝失調(diào),目前尚無定論。

        為什么男孩多于女孩得自閉癥?

        科學松鼠會有篇文章證實男孩和女孩之間的差異比我們想象得更大,5歲男孩的火腦語言區(qū)域發(fā)育水平只能達到3歲半女孩的水平。所以不只是自閉癥會率先找到男孩,2006~2007年、2007~2008年連續(xù)兩個年度全國約5萬名國家獎學金獲得者中,大學女生人數(shù)均為男生的兩倍左右;與此相對應,男性青少年網(wǎng)民上網(wǎng)成癮比例為13.29%,女性為6.11%,男性約比女性高出7.18個百分點;男孩患多動癥、自閉癥、學習障礙、智力障礙等方面的比率也比女孩高。

        在母親懷孕期間,男性胎兒夭折的可能性更大。懷孕之初,男女性別之比為120:100,到分娩時,男女比例已下降為110:100,因為有更多的男孩胎兒在懷孕期間夭折。醫(yī)學研究也表明,流產(chǎn)和胎死腹中的男嬰大約是女嬰的4倍。母親分娩時,男孩所面臨的風險比女孩大得多,男嬰早產(chǎn)和死亡的概率要比女孩高得多,出生之后夭折的男嬰比女嬰多。出生以后,男孩依舊面臨更大的健康風險。芬蘭政府曾花費9年時間對1987年出生的兒童進行追蹤研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn),有20%以上的男孩在阿普加新生兒測評(指在出生后5分鐘所作的對新生兒的心率、呼吸、肌肉彈性、刺激反應及皮膚彈性的一種健康標準評估)中的得分較低。在出生7年后,男孩的死亡率比女孩高22%,哮喘病發(fā)生率高64%,智力缺陷發(fā)生率高43%,患有發(fā)育遲緩的可能性是女孩的2~3倍。男嬰出生后的發(fā)育速度也比女嬰要慢得多。一般來說,一名剛出生女嬰的身體機能和一名出生6個星期的男嬰不相上下。

        自閉癥兒童是弱智兒童嗎?

        肯定不是的,他們中有的人甚至擁有卓越的超出我們正常人的才能。

        弱智兒童通常是在各個方面的發(fā)育發(fā)展均比一般人遲緩,但發(fā)展的次序則基本保持正常。弱智兒童的智商有可測性,他們在感知、社會交往、興趣及語言等各方面的發(fā)展與其智商成正比。

        自閉癥兒童雖然伴有全面性發(fā)育遲緩現(xiàn)象,但發(fā)育次序異常,且各方面發(fā)育不平衡。如:有的兒童大小便完全不能自理,卻能有很強的計算、繪畫能力;有的兒童完全沒有或只有極少的語言,卻在記憶力方面、識別顏色方面表現(xiàn)突出。一位同時教過弱智兒童和自閉癥兒童的培智學校老師所體會的:弱智兒童愿意學,卻學不會;自閉癥兒童是能學會卻不愿意學。

        眾所周知,愛因斯坦在4歲的時候還不會說話,孩提時代十分孤獨,到了7歲還有強迫性的重復話語。在一本名為《他自己的世界:愛因斯坦的故事》(In a World of His Own:A Storybook About Albert Einstein)一書中,美國作家意蘭娜·卡茨(Illana·Katz)提到愛因斯坦“是個孤獨者,經(jīng)常發(fā)脾氣,沒有朋友,不喜歡人群”。愛因斯坦在講座中常常語無倫次。關(guān)于愛因斯坦的刻板行為,有一個聳人聽聞的傳說。他在普林斯頓大學的時候,從研究所回到寓所的路上,他要數(shù)路邊欄桿的數(shù)目。一旦哪一天他數(shù)下來數(shù)字與往日的有異,他就要回到起點重新數(shù)一遍。

        小說《1984》的作者喬治·奧威爾(George·OrwelI)也被認為有阿斯伯格綜合癥(自閉的一種),他多災多難的一生充滿了社交方面的問題。他晚年寫了一本回憶兒時寄宿學校痛苦生活的書,名為《這就是快樂》(such,Such Were theJoys),書中揭示的人際關(guān)系非常符合自閉癥的診斷。加拿大著名鋼琴家格倫·古爾德(Glema·Gould)也是一個合適的候選人,有關(guān)他孤僻的故事已經(jīng)被寫成一本本書。在晚年,古爾德對社交的棄絕到了這樣的地步,電話與通信成為他與外界溝通的唯一方式。他熱衷于不變的程序,一把椅子要用到坐壞為止。他討厭被別人碰,對冷熱的感覺與常人不同,在演奏音樂的時候身體前后晃動。

        這樣看來自閉癥患者果真如同電影《雨人》中的達斯丁霍夫曼一樣,是個常人世界里的偏才,也應了那句話,傻子和天才只有一線之隔。

        自閉癥有什么特征?能自己檢查出來嗎?

        一般情況下,自閉癥的孩子有以下特征:

        1、孤獨離群,不會與人建立正常的聯(lián)系

        即是缺乏與人交往。交流的傾向,有的患兒從嬰兒時期起就表現(xiàn)這一特征,如從小就和父母不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手表現(xiàn)期待要抱起的姿勢,不主動找小孩玩,別人找他玩時表現(xiàn)躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動,自己玩。有的患兒雖然表現(xiàn)不拒絕別人,但不會與小朋友進行交往,即缺乏社會交往技巧,如找小朋友時不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯(lián)系而只是一個動作,或者說只存在一個接觸的形式,而無接觸人的內(nèi)容和目的。他們的孤獨還表現(xiàn)在對周圍的事不關(guān)心,似乎是聽而不聞,視而不見,自

        己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發(fā)生什么事似乎都與他無關(guān),很難引起他的興趣和注意,目光經(jīng)常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光,平時活動時目光也游移不定,看人時常瞇著眼,斜視或余光等,很少正視也很少表現(xiàn)微笑,也從不會和人打招呼。

        2、言語障礙十分突出

        大多數(shù)患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,并且即使有的患兒會說,也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很小,很低或自言自語重復一些單調(diào)的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,只是重復別人的問話。語言的交流上還常常表現(xiàn)在代詞運用的混淆顛倒,如常用你和他來代替他自己。還有不少孤獨癥兒童時常出現(xiàn)尖叫,這種情況有時能持續(xù)至5~6歲或更久。

        3、興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環(huán)境維持不變

        孤獨癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋,單調(diào)地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧表現(xiàn)叫顯的焦慮反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環(huán)境,多數(shù)患兒同時還表現(xiàn)無目的活動,活動過度,單調(diào)重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn),也有的甚至出現(xiàn)自傷自殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。

        4、大多智力發(fā)育落后及不均衡

        多數(shù)智力發(fā)育比同齡兒遲鈍,少數(shù)患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什么,并且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不少詞匯,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。

        如何確定孩子患有自閉癥呢?

        首先,當發(fā)現(xiàn)您的孩子有語言發(fā)育遲緩的現(xiàn)象時,要帶孩子到醫(yī)院去檢查。一般是由兒童精神科的醫(yī)生進行診斷。有位美國精神科醫(yī)生曾說過:如果您的孩子在說話方面比別的孩子弱,首先懷疑他是否可能患有自閉癥。

        由于在自閉癥的發(fā)病部位及致病因素方面還沒有準確的實驗數(shù)據(jù)及有效的檢測工具,因此診斷的依據(jù)不是化驗或儀器檢測結(jié)果,而是根據(jù)幼兒異常的外在行為表現(xiàn),至二十世紀五十年代全世界曾有近四十種診斷標準體系,但隨著時間的推移,有兩種標準體系逐步贏得了各國普遍的認可,它們是DsM(美國精神醫(yī)學會的精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊)和ICD(國際疾病分類——世界衛(wèi)生組織出版)。

        只教不治能行嗎?

        孩子得了自閉癥,不是打針吃藥,卻要接受特殊教育。這對于習慣上有病就求醫(yī)的觀念是一種修正,即自閉癥兒童目前有病要求教。許多家長在開始時,會對這一點產(chǎn)生懷疑,有的認為應該先四處求醫(yī),治好了再教。這是因為他們不知道如何才能使自閉癥兒童康復,怎樣做才算是真正幫助他們。對自閉癥兒童,只是表面上的認識,而缺乏對其本質(zhì)的認識。其實自閉癥兒童的最大障礙是交往障礙,包括語言交流障礙。他們常常沉浸在封閉的自我世界中,究其原因是其缺乏或者說是沒有與外界交往的能力。而只有通過教育才能幫助他們建立這種能力,使他們從自我世界中走到現(xiàn)實生活中來。當然我們不排除隨著醫(yī)學的發(fā)展,藥物會起到一定的作用。

        但是到目前為止,沒有醫(yī)療手段能夠替代教育訓練的作用。因為能力的獲得不是與生俱來的,是靠后天的培養(yǎng)教育逐步得來的。藥物只能還人以健全的軀體,為能力的獲得提供可能性,而不能起決定作用。這正如眾所周知的狼孩的例子,雖然其有健全的軀體,但由于沒有人類的教育環(huán)境因此她只能像狼一樣嚎叫,最終能發(fā)出的有限的語言,還是由于教育的作用產(chǎn)生的。因此可以這樣說,對自閉癥兒童的幫助應是以教育為主,藥物為輔。

        自閉癥兒童有最佳訓練時期嗎?

        自閉癥兒童的訓練開始得愈早效果會愈好。一旦孩子被診斷(或懷疑性診斷為有自閉癥傾向),就要為他提供干預性的訓練,因為訓練是目前唯一汪明有效的矯治途徑。在發(fā)達國家和地區(qū),患自閉癥的孩子多在三歲左右被確診,因此3~6歲一直是專家們建議的最佳訓練期,同時也因為這一時期也是兒童大腦發(fā)育的重要階段。

        實驗證明自閉癥兒童若在學前經(jīng)過訓練,他們的智商可以提高十二點,美國新澤西州大學的有關(guān)研究工作于1991年證實了這一點。這一研究甚至表明,自閉癥兒童學前階段接受訓練后智力發(fā)展的潛力,超過了正常兒童,因為研究中同樣接受學前訓練的正常兒童,可以取得好成績,但幾乎不會發(fā)生智商的變化。這個測試結(jié)果,證明了對自閉癥兒童進行早期訓練是行之有效的,并說明3~6歲是關(guān)鍵期。

        訓練要進行多長時間呢?

        對自閉癥兒童的訓練是一個長期而系統(tǒng)的干預工程。訓練不同于服藥或手術(shù),一個療程或一個手術(shù)后明顯康復。訓練是一個復雜的過程,需要訓練者有豐富的經(jīng)驗和極大的耐心和恒心。并且對于自閉癥兒童來說,幾乎在他們成長的全部階段都需要伴隨有訓練矯治,因此家長首先要有打持久戰(zhàn)的準備。只要堅持正確的訓練方法,您就會發(fā)現(xiàn)孩子在不知不覺中學會了您以前認為不可能學會的東西,具備了您以前認為不可能具備的能力。美國自閉癥研究所所長瑞姆蘭博士(一位家長,兒童心理醫(yī)生)就曾經(jīng)說過:“當你面對孤獨兒時,要努力去感覺他這一段時間又學會了什么。”一位已幫助自己的自閉癥女兒成功地走上獨立生活的德國母親感嘆說:“自閉癥的孩子能走多遠,只有上帝知道,我想知道的是,與昨天相比,我的女兒今天又學會了什么?!?/p>

        自閉癥可以治愈嗎?

        由于尚不明了自閉癥的發(fā)病原因和發(fā)病部位,因此仍沒有效果顯著的醫(yī)療手段。從這一意義上講自閉癥目前屬于無法治愈的疾病,也就是說自閉癥將長期甚至終生伴隨著患者。但如果“治療”定義為并非僅指醫(yī)學治療,而是包括一切能夠有效促使患兒病情好轉(zhuǎn),增強他們社會交往能力及適應力的訓練療法,目前國際上各種類型的訓練療法則是名目繁多。

        由于自閉癥的各種表現(xiàn)特征可能分散出現(xiàn)在患兒不同的發(fā)展時期,且不同的患兒的具體表現(xiàn)也往往各不相同,很難進行比較。所以在面對不同療法和訓練手段時,不能因某一種方法適合某一患兒,或曾對某一患兒病情的好轉(zhuǎn)有顯著療效,而把這種療法視為普遍適用的治療手段。

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        凱爾的自閉癥是兩年前在妮克拉的認定下,找知名心理醫(yī)生約翰·哈福斯診斷的。哈福斯醫(yī)生建議應該試圖從調(diào)整凱爾的執(zhí)迷心理開始,幫助凱爾逐漸適應正常人的生活。按照哈福斯的建議,羅布和妮克拉試著帶凱爾走親戚串門。在克麗斯姨媽家里,一條活潑可愛的小狗成了凱爾的朋友。從醫(yī)學的角度來講,自閉癥患者通常是害怕狗的??粗鴦P爾能跟狗玩得那么好,克麗斯姨媽讓凱爾給狗取個名字。羅布和妮克拉以為這根本不可能,誰想到凱爾執(zhí)迷地給小狗取名字叫托馬斯。

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