徐國(guó)先

(重慶市急救醫(yī)療中心 400014)

為提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者的生活質(zhì)量,減少疾病的復(fù)發(fā)及延緩進(jìn)展,本科對(duì)291例SLE患者進(jìn)行了相應(yīng)的健康教育,收到良好的效果,現(xiàn)介紹如下。

1 臨床資料

2004年1月至2009年3月,本科收治了291例SLE患者,其中男13例,女278例,年齡11～64歲,平均38歲,病程2個(gè)月至19年。全部患者均符合1982年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)修訂的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]。

2 心理健康分析

2.1 緊張、焦慮 由于SLE病情復(fù)雜、病程遷延、反復(fù)發(fā)作、預(yù)后差,患者常有恐懼、焦慮、緊張心理。患者表現(xiàn)為驚慌失措、害怕、抗議、否認(rèn)等,有回避、哭泣、易激動(dòng)等行為。

2.2 心理陰影 由于SLE臨床癥狀復(fù)雜,表現(xiàn)多樣,容易引起臨床誤診,由此導(dǎo)致從初診到確診經(jīng)歷了一段相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)間,期間給患者帶來(lái)了程度不一的身心痛苦及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),留下了心理陰影。

2.3 悲觀消極 SLE患者多為年輕女性,正處于婚戀或事業(yè)剛起步階段,對(duì)可否從事工作、可否結(jié)婚生育等問(wèn)題顧慮重重。部分患者甚至產(chǎn)生了輕生的念頭,不能配合治療,使病情惡化。

2.4 對(duì)激素治療的恐懼 長(zhǎng)期服用激素可引起體態(tài)和容貌的改變,許多患者一旦病情平穩(wěn)或出現(xiàn)一些激素所致的不良反應(yīng),就擅自減量甚至停藥,徹底打亂了治療計(jì)劃,后果嚴(yán)重。

2.5 缺乏家人及親友的支持 部分患者在被明確診斷后,由于經(jīng)濟(jì)支出及生活上需要他人照顧,招致家人及親友嫌棄,導(dǎo)致患者精神受到嚴(yán)重打擊,不配合治療。

3 健康教育

3.1 教育方式 患者入院24 h內(nèi)完成入院評(píng)估,對(duì)患者的心理健康狀況進(jìn)行分析,針對(duì)不同健康問(wèn)題、不同時(shí)期、年齡、文化程度、接受能力、個(gè)人愛好及患者對(duì)健康知識(shí)的需求等制定健康教育計(jì)劃,對(duì)患者行循環(huán)和重復(fù)的教育。

3.2 教育內(nèi)容

3.2.1 對(duì)有緊張、焦慮心理的患者,必須耐心向患者及家屬講解疾病的發(fā)生、發(fā)展過(guò)程,各種檢查、治療手段的目的和意義,以及目前醫(yī)學(xué)、免疫學(xué)、藥學(xué)和分子生物學(xué)的飛速發(fā)展,診療技術(shù)的提高,預(yù)后已大大改善,本病雖然不能治愈,但大部分患者可長(zhǎng)期生存。

3.2.2 對(duì)有悲觀消極心理的患者,要告知患者可以戀愛結(jié)婚,雖然妊娠會(huì)使病情加重或惡化,但這并不代表以后不能再生育。陳順樂等[2]根據(jù)80例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠及分娩的經(jīng)驗(yàn)證明,只要強(qiáng)的松用量小于10 mg/d,病情緩解1年以上,在醫(yī)生指導(dǎo)下,妊娠的危險(xiǎn)性可以降到最低。在妊期前3個(gè)月和末3個(gè)月應(yīng)嚴(yán)密觀察,不能自作主張?jiān)黾蛹に?因過(guò)多的激素會(huì)導(dǎo)致胎兒畸形。應(yīng)遵醫(yī)囑定期隨訪,以保母子平安。由于口服避孕藥影響血液黏稠度[3],應(yīng)告知患者盡可能采用安全套等其他避孕方式,在不穩(wěn)定期應(yīng)避免性生活。在病情穩(wěn)定期,可適當(dāng)參加家務(wù)勞動(dòng)、社會(huì)活動(dòng)和工作,可以復(fù)學(xué),但不要過(guò)度勞累,要?jiǎng)谝萁Y(jié)合。

3.2.3 用藥指導(dǎo) 糖皮質(zhì)激素是目前治療SLE的首選藥,小劑量具有抗炎作用,大劑量有免疫抑制作用,長(zhǎng)期用藥易出現(xiàn)脫發(fā)、滿月臉、水牛背、低血鉀、水腫、高血壓、糖尿病等,常使患者產(chǎn)生恐懼心理。護(hù)理人員應(yīng)主動(dòng)安慰患者,向患者說(shuō)明藥物的不良反應(yīng)是暫時(shí)的,隨著藥物減量,這些不良反應(yīng)會(huì)有所減輕。護(hù)理人員應(yīng)向患者耐心講解藥物的作用機(jī)制及藥物的名稱、劑量、作用、給藥次數(shù)、可能發(fā)生的不良反應(yīng),使患者明白正確用藥的重要性。嚴(yán)格按醫(yī)囑、按時(shí)、按量服藥,必須在醫(yī)生指導(dǎo)下增減藥量。避免使用易誘發(fā)或加重SLE的藥物,如異煙肼、肼苯噠嗪、普魯卡因酰胺、氯丙嗪、甲基多巴,磺胺類制劑、含雌激素的避孕藥等。

3.2.4 飲食指導(dǎo) 患者宜進(jìn)食優(yōu)質(zhì)蛋白、低脂肪、低糖、富含維生素的食物。水腫、高血壓者給予低鹽或無(wú)鹽飲食;不食或少食具有增強(qiáng)光敏感作用的食物,如無(wú)花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇、木耳等;不宜食用菠菜,其能增加狼瘡性腎炎的蛋白尿和管型;避免吃辛辣、煙熏食物;SLE患者不宜飲酒及吸煙,以免加重病情。

3.2.5 日常生活指導(dǎo) SLE患者本身抵抗力低下,大量應(yīng)用激素可使患者免疫力下降,易于感染。應(yīng)盡量減少探視,指導(dǎo)患者戴口罩,保持室內(nèi)空氣新鮮,每日2次通風(fēng)換氣,每次30 m in,每晚空氣消毒1次;加強(qiáng)口腔護(hù)理,晨起、睡前及每次進(jìn)食后均應(yīng)漱口;注意個(gè)人衛(wèi)生,用溫水洗浴,忌用堿性肥皂、化妝品或其他化學(xué)藥品,勤換內(nèi)衣,保持會(huì)陰清潔;避免陽(yáng)光直接照射,外出時(shí)應(yīng)戴寬沿帽或用防紫外線太陽(yáng)傘,穿長(zhǎng)袖衣、褲及吸水性強(qiáng)的棉質(zhì)衣服;農(nóng)村患者應(yīng)避免在陽(yáng)光下勞作。

3.2.6 爭(zhēng)取家人及親友的支持 必須告知其親友和家屬SLE無(wú)傳染性,治療及照顧得當(dāng)可以像正常人一樣工作、生活,若病情平穩(wěn)醫(yī)療支出完全可以在承受范圍之內(nèi),對(duì)下崗或外來(lái)務(wù)工人員等經(jīng)濟(jì)困難者尤其要重點(diǎn)交代。

3.2.7 出院指導(dǎo) 護(hù)士應(yīng)反復(fù)對(duì)患者進(jìn)行有關(guān)休息、飲食、生育、用藥、隨診等方面的知識(shí)宣教。女性要避孕,病情穩(wěn)定1年以上,可在醫(yī)生指導(dǎo)下妊娠;注意休息,預(yù)防感冒,勞逸結(jié)合,保持情緒穩(wěn)定;遵從醫(yī)囑用藥,掌握用藥的劑量和服用時(shí)間,不可自行加減藥量或停藥;定期復(fù)診。

4 結(jié) 果

本組291例患者中有286例患者在醫(yī)護(hù)人員的健康宣教和家屬的支持下,保持良好的心態(tài),遵守醫(yī)囑,定期復(fù)診,病情穩(wěn)定,大部分患者仍在學(xué)習(xí)或工作中;5例患者因遵醫(yī)意識(shí)淡薄,擅自減藥量乃至停藥導(dǎo)致SLE復(fù)發(fā)。

5 討 論

SLE是一種多器官多系統(tǒng)受損的慢性疾病,其漫長(zhǎng)的治療隨訪過(guò)程、病情的遷延及服用激素可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)對(duì)患者是嚴(yán)重的應(yīng)激事件,易使患者產(chǎn)生負(fù)面情緒。研究表明,情緒波動(dòng)等精神因素已被確定是SLE患者的發(fā)病和病情反復(fù)的誘發(fā)因素之一[4]。本組291例SLE患者在醫(yī)護(hù)人員的健康教育和家屬的支持下,有286例患者能按醫(yī)囑正確服藥,按時(shí)回院復(fù)查,定期治療,合理飲食、休息,病情穩(wěn)定,說(shuō)明健康教育獲得了良好的效果,能有效地控制疾病的發(fā)展與并發(fā)癥的發(fā)生,提高了患者的生活質(zhì)量;同時(shí)做好家屬的思想工作,指導(dǎo)其在感情上安慰、關(guān)心患者,在生活上照顧患者,讓患者體驗(yàn)到親人的愛,使其處于最佳心理狀態(tài),對(duì)患者建立治療疾病的信心有重要意義。目前全國(guó)人群對(duì)SLE的知曉率、治療率及控制率仍處于較低水平[5],一些患者及家屬醫(yī)學(xué)知識(shí)缺乏,往往忽略生活中的一些誘因,如過(guò)度勞累、感染、飲食不當(dāng)、生育、光照、擅自停藥或減量等,是導(dǎo)致SLE復(fù)發(fā)的原因之一。本組病例有5例患者未遵醫(yī)囑服藥,導(dǎo)致病情反復(fù),這說(shuō)明必須持之以恒地堅(jiān)持健康宣教工作。

[1] 姚景鵬.內(nèi)科護(hù)理學(xué)[M].2版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2001:351.

[2]陳順樂,沈文麗,顧越英.系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并妊娠的觀察[J].中華醫(yī)學(xué)雜志,1992,72(6):534.

[3]陳華,丁福榮,陳靜,等.長(zhǎng)期口服避孕藥婦女血液流變性變化[J].微循環(huán)雜志,2001,11(3):51.

[4]朱云飛,陸玲,徐世正.SLE女性患者的心理狀況及影響因素的研究[J].中國(guó)皮膚性病學(xué)雜志,2001,15(6):373.

[5]張旋,姜小鷹.高血壓人群社區(qū)護(hù)理干預(yù)形式研究現(xiàn)狀及發(fā)展方向[J].護(hù)理學(xué)雜志,2005,20(11):76.