虞慧炯,呂軍,姚新偉,張云,薛海波,劉寅,季敏

老年期癡呆一般呈進行性發(fā)展,患者生活自理能力差,軀體并發(fā)癥多,同時伴有精神和行為障礙,照護者不但要承擔(dān)繁重的體力勞動,還要應(yīng)付患者的一些怪異行為后果,生活質(zhì)量受到嚴重影響,也間接影響到他們對患者的照護質(zhì)量。面對日趨龐大人群的長期照護服務(wù)僅僅依靠家庭是不夠的。已有研究發(fā)現(xiàn),照護者面臨孤獨、缺乏同伴支持、角色沖突、心理壓力無處傾訴等諸多問題,照護造成的負擔(dān)既有經(jīng)濟上的、情感上的,也有身體上的[1]。由于照護患者的過程漫長而艱辛,因此需要了解照護者的困難和負擔(dān),評估他們的精神和軀體健康狀況[2],在此基礎(chǔ)上給予照護者針對性的幫助與支持。為了客觀評價照護者面臨的壓力和問題,本研究實施老年期癡呆照護者問卷調(diào)查,期望通過關(guān)注照護者的健康,滿足照護者的合理需求,保障患者的照護權(quán)利,體現(xiàn)社會的和諧和文明。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 篩查診斷方法見前篇《上海老年期癡呆患病現(xiàn)況研究》一文[3],在老年期癡呆現(xiàn)況調(diào)查的基礎(chǔ)上,對確診的1271名老年期癡呆患者的照護者進行問卷調(diào)查。

1.2 調(diào)查方法 照護者調(diào)查表內(nèi)容涉及照護者人口學(xué)特征、照顧老人對照護者身體、心理、生活的影響以及對各種非適應(yīng)性行為的容忍度。調(diào)查者采用入戶調(diào)查方式,參照調(diào)查表內(nèi)容逐項詢問填寫。

1.3 資料錄入與分析 采用EPIDATA 3.0建立數(shù)據(jù)庫并錄入,然后將數(shù)據(jù)庫導(dǎo)入SPSS 15.0進行統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果與分析

2.1 照護者基本情況 從照護者與患者的關(guān)系看,配偶為475名,所占的比例最大(37.4%),其次是兒子258名(20.3%),女兒 174名(13.7%),照護者為配偶與子女所占比例達 71.4%,其他照護者包括醫(yī)務(wù)人員、鄰居、朋友、保姆、居委會干部、護工等,其中醫(yī)務(wù)人員僅26名,占2.2%。性別上,女性照護者683名,占54.4%;男性照護者572名,占45.6%,女性照護者略多于男性。年齡上,照護者平均年齡(62.5±14.7)歲,50～59歲380名,所占比例最大(30.6%),其次為 70～79歲262名,占21.0%,30歲以下的比例僅21名,占1.7%。多數(shù)照護者目前已處于退休狀態(tài),專職照護者 207名,占 16.7%,處于在職狀態(tài)的比例為18.5%。受教育程度上,初中學(xué)歷425名,所占比例最大,為 33.5%,高中學(xué)歷 261名,所占的比例為20.6%,照護者受教育程度總體偏低。居住情況上,和患者住在一起的照護者占80.0%,這可能與大部分照護者是患者的配偶和子女有關(guān)。

2.2 對照護者身體的影響 照護者對目前健康狀況的自我評價,覺得目前健康狀況“尚可”者有528名,所占比例最大,為 41.6%;其次是“好”,有 500名(39.4%);有109名(8.6%)照護者認為自己的健康狀況“差”。提示,照護者對自己的健康狀況并不樂觀。

與5年前相比,照護者認為健康狀況“比5年前差”的有721名,所占比例最大(56.8%),認為“跟 5年前一樣”的有495名,占39.0%。照護者的健康狀況隨時間變差是一個自然的過程,但5年的時間跨度不足以引起健康狀況急劇的變化,因此不能排除與照護患者有關(guān)。

2.3 對照護者心理的影響 照護者在過去2周,感覺“幾乎沒有”精神壓力的有520名(40.9%);照護者感覺“有些壓力”的347例(27.3%)。近60%的照護者或多或少感到有精神壓力,其中80名照護者感覺有“很多壓力”。

評價過去一年中精神壓力對健康的影響,有780名(61.4%)照護者感覺精神壓力對自己的健康“幾乎沒有影響”;434名(34.2%)認為精神壓力對健康“有一些影響”;有56名(4.4%)照護者認為“壓力對健康有很大的影響”。結(jié)果顯示,有近40%的照護者認為精神壓力對自己的健康造成了不良影響。

2.4 對照護者生活的影響 從10個方面了解照護者在過去一年里,由于照護和接觸老人對其個人生活的影響程度。評價結(jié)果顯示,絕大多數(shù)照護者認為影響不大,認為有一定影響的是“與老人關(guān)系的壓力”、“做個人私事的時間”和“屬于自己的時間”?？梢?在照護過程中,確實有部分照護者感到照護的壓力,為了照護老人,他們犧牲很多個人時間,失去許多與朋友、親屬相處機會,與老人的關(guān)系也面臨著一定挑戰(zhàn)。

從10個照護老人可能導(dǎo)致的后果發(fā)生頻率顯示,發(fā)生頻率最高的是“非常注意節(jié)儉”,達10.6%;其次有7.4%的照護者為了照護老人“縮短了工作時間”;有7.2%的照護者選擇“另雇人去照護老人”;6.6%的照護者選擇“改變以往的工作”;有6.1%的照護者為了照護老人“完全停止工作”?？梢?因為照護老人確實給照護者帶來一些困擾,包括經(jīng)濟上的、工作上的、社會心理上的壓力,甚至造成部分照護者完全停止工作。

2.5 照護者容忍度測試評價 容忍量表主要就28項非適應(yīng)性行為對照護者進行詢問,A部分了解老人有無發(fā)生該行為及發(fā)生的頻率,B部分了解照料者對于發(fā)生該行為的容忍程度。容忍程度的評價方式是:0表示我能容忍這種行為,并不煩擾我;1表示有些煩擾,但我能容忍;2表示很大的困擾,但我能容忍;3表示我不知道我還能容忍多久;4表示無法容忍,我必須采取某些行動。調(diào)查顯示,患者非適應(yīng)性行為發(fā)生頻率最高的是“東西遺失或放錯地方”(59.5%);發(fā)生率超過一半以上的行為有“忘記日期”、“無法使用電話”和“無法上街買東西”。照護者最不能容忍的行為是“無法上街買東西”(0.68±1.02);其他容忍程度比較低的行為有:“東西遺失或放錯地方”(0.67±0.98)、“無法打掃房子”(0.66±1.01)、“無法使用電話”(0.66±1.02)、“無法做飯”(0.65±1.00)等。整體評價顯示,各項目容忍度平均得分均小于1,提示照護者對老年期癡呆患者的各種非適應(yīng)性行為多報以容忍的態(tài)度。

3 討論

3.1 傳統(tǒng)家庭照護模式面臨社會變遷的挑戰(zhàn) 本次調(diào)查顯示老年期癡呆患者的照護者70%以上是配偶和子女;總體年齡偏大,50歲以上者占82%。由于患者的配偶大多也是進入暮年的老人,身體狀況也不會很好,在照顧患者的過程中面臨很多困難;而子女大多數(shù)處于在職狀態(tài),既要忙于工作,又要照護患病老人,面臨事業(yè)和家庭雙重壓力,常常感到力不從心。受中國傳統(tǒng)文化的影響,家庭照護一直是我國推崇的養(yǎng)老方式,一提起養(yǎng)老院、敬老院,一般都認為是無兒無女者養(yǎng)老之所。長期以來,社會宣傳的導(dǎo)向也是弘揚家庭養(yǎng)老,對機構(gòu)養(yǎng)老的價值和意義關(guān)注不多。導(dǎo)致一些老人或子女雖然因長期照護患者,身心已經(jīng)不堪重負,由于擔(dān)心被人“說三道四”,不敢送患者去養(yǎng)護機構(gòu)。贍養(yǎng)老人是中華民族的傳統(tǒng)美德,值得發(fā)揚。其實從容忍度的測評結(jié)果已反映出照護者對患者的寬容及感情。但隨著社會的變遷,家庭結(jié)構(gòu)已發(fā)生了很大變化,如家庭核心化、雙職工家庭、獨生子女家庭等等,使照護老人的壓力由多人承擔(dān)演化為一個人承擔(dān)。因此,在弘揚傳統(tǒng)的同時,我們也要正視這些變化帶來的挑戰(zhàn)。孝心固然可貴,但不要忘記將患病老人照護好才是真正的目的,對于那些無足夠照護能力的家庭,應(yīng)鼓勵他們拋開顧慮,接受社會化的機構(gòu)養(yǎng)護服務(wù)。

3.2 開展對照護者的社會支持和喘息服務(wù) 大量研究[4]及本研究均顯示,目前絕大多數(shù)的老年期癡呆患者生活在家中,以家庭照護者提供家庭照護為主。但照護者身心健康也因照護患病老人而受到不良影響。每一個被照護的老年期癡呆患者背后,都有一個也需要被關(guān)注的照護者,他們不得不常年處于隨時待命的狀態(tài)照護患者,多年下來,隱隱約約可以聽到他們的無聲的渴望和呼喚:“我需要休息”、“我好想好想睡一個午覺”、“好久沒去看看老朋友了”、“我真的有事要辦,怎么辦?”。他們疲憊、痛苦、無人輪替,常常忘了關(guān)注自己的不適,不知道如何尋求幫助,不知道如何正當表達自己的情緒。研究顯示,老年期癡呆患者照護者承受的負擔(dān)產(chǎn)生的影響不僅僅出現(xiàn)在照護過程中,即使在停止照護3年后,照護者的抑郁情緒和不良應(yīng)對行為仍持續(xù)存在[5]。國外一些研究開始關(guān)注照護者的健康問題,探索對照護者進行心理社會干預(yù),即提供一些同伴支持、心理疏導(dǎo)、小組支持、咨詢服務(wù)等。這些研究結(jié)果顯示干預(yù)活動有助于保持照護者的健康,增加照護者主動尋求社會支持的行為,減少抑郁癥狀。另外,國外針對照護者開展喘息服務(wù)(respite care),即給照護者提供短時間離開患者獲得放松(relief)及/或休息(rest)的機會[6],有效緩解了照護者負擔(dān)。在美國喘息服務(wù)分家庭內(nèi)喘息服務(wù)(in-home respite care)和家庭外喘息服務(wù)(out-of-home respite care),后者又分為機構(gòu)照護(institutional respite)和日間照護(day care)。因此,我國也應(yīng)該給身心俱疲的照護者提供一些社會支持和喘息服務(wù),建立對照護者的評估機制,根據(jù)患者的病情及照護者的狀況給予針對性的支持和喘息服務(wù)。

3.3 探索建立老年期癡呆患者社會支持體系 當前“老有所養(yǎng)”已成為我國社會事業(yè)建設(shè)的重要內(nèi)容之一。隨著人口老齡化進程的加劇,老年期癡呆患者的養(yǎng)護問題已引起社會各界的關(guān)注。前期研究顯示,由于針對老年期癡呆患者的治療手段尚未獲得實質(zhì)性突破,缺乏有效措施,隨著病程的進展,再加上老人身體機能的自然衰退,視力、聽力退化,各種疾病、并發(fā)癥概率不斷上升,照顧患者的負擔(dān)不斷加重,甚至超出家庭的承受能力。而“4-2-1”家庭數(shù)量激增、家庭規(guī)模小型化趨勢日益明顯、家庭照護核心力量女性人群外出就業(yè),導(dǎo)致家庭照護能力的弱化趨勢愈發(fā)明顯[7];同時,城市化也對生活技能的要求越來越高,老人的學(xué)習(xí)能力相對較弱,無疑增加了照護需求。而且,隨著第一代獨生子女的父母逐漸步入老齡階段,家庭養(yǎng)護的模式開始面臨挑戰(zhàn)。提供相關(guān)社會支持與服務(wù),已是照護者的迫切需求[8]。因此,根據(jù)上海的實際情況,前瞻性地從社會發(fā)展的需要出發(fā),構(gòu)建針對老年期癡呆患者的社會支持體系,即以居家照護為基礎(chǔ),社區(qū)照護為依托,機構(gòu)照護為補充,讓患病老人通過該體系既能獲得更專業(yè)的照顧,又能減緩家庭的壓力,從制度上保障老年期癡呆患者的養(yǎng)護問題。

致謝:本次調(diào)查得到上海市長寧區(qū)、閔行區(qū)和嘉定區(qū)精神衛(wèi)生防治中心、殘聯(lián)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的大力支持,特此致謝!

[1]Thompson C.WITHDRAWN:Support for careers of people with Alzheimer's type dementia[J].Cochrane Database Syst Rev,2007,18(3):CD000454.

[2]侯紅波,白倩.癡呆患者配偶的心理負擔(dān)與社會支持度的相關(guān)性研究[J].中國民康醫(yī)學(xué),2008,20(16):1846,1889,1935.

[3]呂軍,張云,虞慧炯,等.我國老年期癡呆研究現(xiàn)狀分析[J].中國康復(fù)理論與實踐,2010,16(6):501—504.

[4]柳秋實,董莉,王元會,等.居家癡呆患者親屬照顧者主客觀負擔(dān)及干預(yù)[J].濟寧醫(yī)學(xué)院學(xué)報,2009,32(6):443-447.

[5]于榮輝,繩宇.癡呆照顧者負擔(dān)影響因素的研究進展[J].中華護理雜志,2006,41(10):934-936.

[6]Lawton MP,Brody EM,Saperstein AR.Respite for Caregivers of Alzheimer Patients:Research and Practice[M].New York:Springer and Publishing,1991.

[7]郅玉玲.浙江省高齡老人的社會非正式支持系統(tǒng)分析[J].中國老年學(xué)雜志,2006,(3):428-429.

[8]楊莘,張亞榮,王玲,等.居家癡呆病人照顧者需求調(diào)查研究[J].護理研究,2005,19(10):1991-1993.