◎趙涵漠
當(dāng)卡里·史密斯決定用錄音機(jī)將自己人生中最重要的一段時(shí)光記錄下來(lái)時(shí),他講話已經(jīng)含混不清了,好像嘴里藏著顆核桃。這個(gè)男人從55歲那年開(kāi)始,慢慢失去了讀寫(xiě)能力和表達(dá)能力。
與這些東西一起悄悄溜走的,還有這位歷史學(xué)教授的記憶。他沮喪地對(duì)著錄音機(jī)說(shuō),“由于一些奇怪的原因,我總是記不住我現(xiàn)在的年齡?!辈贿^(guò)更多時(shí)候,他正在說(shuō)話,卻突然發(fā)現(xiàn),“見(jiàn)鬼,我忘了我想要說(shuō)什么?!?/p>
1985年,史密斯被診斷患有阿爾茨海默?。ê?jiǎn)稱AD)。作為唯一一位將自己的病程作記錄并公布于眾的病人,史密斯的音頻記錄至今仍是研究AD的重要資料。
不過(guò),25年過(guò)去了,這場(chǎng)“沒(méi)有幸存者”的疾病戰(zhàn)爭(zhēng)依在繼續(xù)。
據(jù)國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì),全世界目前有2400多萬(wàn)人正在遭受阿爾茨海默病的折磨,并且以每7秒鐘新增一名患者的速度遞增。
在中國(guó),這則是一群沉默的病人,人們將其稱為老年癡呆病患者。
這是一個(gè)飽受折磨的病人群體,卻從未獲得過(guò)應(yīng)有的重視。
2000年,王軍從美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)神經(jīng)變性疾病中心回國(guó)。這位曾經(jīng)就職于世界頂級(jí)AD實(shí)驗(yàn)室的科學(xué)家發(fā)現(xiàn),國(guó)內(nèi)的醫(yī)護(hù)人員幾乎都不了解這種病。一個(gè)醫(yī)學(xué)生物副教授竟然問(wèn)她:阿爾茨海默本人究竟是個(gè)醫(yī)生,還是個(gè)病人?
醫(yī)院里沒(méi)有AD??疲窠?jīng)內(nèi)科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼職看這種病”。甚至沒(méi)有專業(yè)的研究所,大學(xué)里也沒(méi)有針對(duì)這種疾病的教學(xué)。在國(guó)家立項(xiàng)的大型課題中,AD從未單獨(dú)立項(xiàng)。
甚至連最基本的發(fā)病人數(shù)都成為“懸案”。2010年4月,一場(chǎng)17國(guó)科學(xué)家舉行的電話會(huì)議中,當(dāng)王軍提出“中國(guó)AD病人約為600萬(wàn)到 800萬(wàn)”時(shí),一位美國(guó)科學(xué)家毫不客氣地反駁,美國(guó)老年人口3500萬(wàn),AD患者為500萬(wàn)人,“中國(guó)老年人口超過(guò)1.5億,怎么可能患病人數(shù)卻只多出100萬(wàn)?難道這是中美生活方式不同嗎?”
這位中國(guó)科學(xué)家當(dāng)時(shí)感到尷尬極了。事實(shí)上,這項(xiàng)唯一可以引用的數(shù)據(jù),也僅僅基于2009年的一個(gè)會(huì)議報(bào)道,中國(guó)沒(méi)有任何機(jī)構(gòu)曾經(jīng)就此進(jìn)行過(guò)專門(mén)統(tǒng)計(jì),“也許更多”。
很多家庭也不善待病人。在民間,因該病而帶來(lái)的癡呆癥狀,常讓家人以為“老糊涂了”,從而被視為正常的生理現(xiàn)象,沒(méi)有就醫(yī)。一些“對(duì)老年癡呆病稍有了解的家庭”,卻總是“羞于啟齒”。
開(kāi)始時(shí),一切看起來(lái)和在老年人中普遍發(fā)生的記憶力下降沒(méi)什么區(qū)別。但漸漸地,真正的AD病人的“失憶”會(huì)變得越來(lái)越嚴(yán)重,甚至“一邊笑著一邊忘記了自己為什么笑出聲”。一個(gè)重慶病人曾經(jīng)指著鏡子里的自己說(shuō):“家里又來(lái)客人了。”
他們的空間辨析能力也在漸漸喪失,這群病人出門(mén)后很難找到回家的路。
更讓親友們難以忍受的,或許是人格改變。老人突然變得極度自私、易怒,常常幻想家里有人偷他的東西,或者將糞便涂滿整面墻壁。夜晚,甚至可能把全部衣服脫掉在街上亂跑。
一位曾經(jīng)溫文爾雅的老翻譯家,晚年突然迷上了“撿破爛”。家里堆滿了來(lái)歷不明的垃圾,臭氣熏天,如果家人想要扔掉他的“收藏”,他就會(huì)破口大罵,“他原來(lái)不是這樣的人啊。”他的妻子絕望地哭出聲來(lái)。
每個(gè)家庭都會(huì)被這個(gè)性情大變的人折磨得痛苦不堪,但實(shí)際上,“他只是生病了?!?/p>
最后,病人甚至不如一個(gè)嬰兒,連吞咽這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作都忘記了。因?yàn)椴荒艹燥?,只能長(zhǎng)期靠輸液和鼻飼為生。盡管AD不能直接導(dǎo)致病人死亡,但這些年老的患者往往因此而失去免疫能力,最終死于各種感染。因此,在美國(guó)AD被稱為繼心血管疾病、腦血管疾病和癌癥等疾病之后的生命第六大殺手。
直到今天,科學(xué)家們?nèi)匀粵](méi)有研究透徹其發(fā)病機(jī)理。
一個(gè)患者的病程可達(dá)5年到17年,“最后不但病人自己垮了,也可能把整個(gè)家庭拖垮?!盇D中國(guó)委員會(huì)的一項(xiàng)調(diào)查表明,中國(guó)每個(gè)AD病人平均治療成本約為112萬(wàn)元人民幣,而將近一半的照料者后來(lái)也引發(fā)了功能性紊亂及其他相關(guān)疾病。
無(wú)疑,這是一種代價(jià)巨大的死亡方式。
目前,幾乎只有一種可能讓病人從這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)中幸存——如果能在早期階段發(fā)現(xiàn)病人,可以通過(guò)康復(fù)鍛煉和服用藥物的辦法,減少將近1/3的發(fā)病人數(shù)。
不過(guò),僅憑日常觀察,這種早期信號(hào)并不明顯。這時(shí)病人盡管記憶力下降,并可能有某一認(rèn)知方面的變化,卻仍能正常生活。
如果患者在早期階段就被發(fā)現(xiàn),有些甚至可以經(jīng)過(guò)早期干預(yù)逆轉(zhuǎn)至正常,例如科學(xué)健步走,寫(xiě)毛筆字,多參加文藝和體育活動(dòng)就可以有效預(yù)防AD。
中國(guó)正在步入老齡化社會(huì)。截至2008年,中國(guó)60歲以上的人口已達(dá)1.59億,占總?cè)丝诘?2%。而統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明,60歲到80歲的老人的AD發(fā)病率為4%左右,80歲以上發(fā)病率在20%至40%。這也意味著中國(guó)AD的研究和治療水平亟須提高。
如今,中國(guó)的AD專家們已經(jīng)從實(shí)驗(yàn)室里走了出來(lái),將主要精力放在科普上。同時(shí)試圖從一些大型醫(yī)藥公司尋求支援,科學(xué)家們說(shuō)“這需要?jiǎng)訂T全社會(huì)的力量”。