雒 揚(yáng) 崔高亮 石正洪 (蘭州大學(xué)第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,甘肅 蘭州 730030)

帕金森病 (PD)是多發(fā)于中老年的一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,起病隱匿,進(jìn)展緩慢,臨床主要表現(xiàn)為靜止性震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)減少和姿勢(shì)平衡障礙〔1〕。隨著老齡化社會(huì)的來(lái)臨和人均壽命的延長(zhǎng),PD的患病率及發(fā)病率正逐年增高。在我國(guó) PD發(fā)病率高、累及人群廣泛、影響因素復(fù)雜,是否與環(huán)境、地理、飲食、種族等因素有關(guān)還不得而知,因此建立 PD信息管理系統(tǒng)將有助于對(duì) PD的進(jìn)一步認(rèn)識(shí)。隨著計(jì)算機(jī)信息技術(shù)的發(fā)展,數(shù)據(jù)庫(kù)的開(kāi)發(fā)和應(yīng)用在醫(yī)學(xué)方面發(fā)揮了巨大作用。利用客戶機(jī)/服務(wù)器(C/S)與瀏覽器/服務(wù)器 (B/S)相結(jié)合的體系結(jié)構(gòu)建立 PD數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng),通過(guò)大樣本、長(zhǎng)周期、系統(tǒng)性的調(diào)查和研究來(lái)深層次挖掘有用信息,從而為臨床診療、教學(xué)及科研提供依據(jù)。

1 系統(tǒng)結(jié)構(gòu)

數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng)經(jīng)歷了 50年的發(fā)展,其功能與適應(yīng)范圍愈來(lái)愈廣,現(xiàn)已成為信息系統(tǒng)基本和主要的支撐。SQL Server 2000關(guān)系數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng)是基于Web應(yīng)用的網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫(kù)產(chǎn)品,它可以有 C/S、B/S兩種結(jié)構(gòu)模式。

1.1 C/S模式〔2〕C/S結(jié)構(gòu)是軟件系統(tǒng)體系結(jié)構(gòu)的一種,其結(jié)構(gòu)的關(guān)鍵在于功能的分布,為了減少計(jì)算機(jī)系統(tǒng)的各種瓶頸問(wèn)題,一些功能放在前端機(jī) (即客戶機(jī))上執(zhí)行,另一些功能放在后端機(jī) (即服務(wù)器)上執(zhí)行。其模式主要是客戶機(jī)程序發(fā)出請(qǐng)求,服務(wù)器程序接收、處理后返回結(jié)果。該模式簡(jiǎn)單地講就是基于企業(yè)內(nèi)部網(wǎng)絡(luò)的應(yīng)用系統(tǒng),它具有穩(wěn)定性好、靈活性強(qiáng)、安全性高、不依賴企業(yè)外網(wǎng)環(huán)境等特點(diǎn),但 C/S模式的應(yīng)用局限在局域網(wǎng)內(nèi)的特點(diǎn)不利于信息的共享,并且維護(hù)不便,升級(jí)麻煩。

1.2 B/S模式〔2〕B/S結(jié)構(gòu)是隨著 Internet的興起 ,對(duì) C/S結(jié)構(gòu)的一種變化或者改進(jìn),或是一種以Web技術(shù)為基礎(chǔ)的新型的管理信息系統(tǒng) (M IS)平臺(tái)模式,其本質(zhì)是三層結(jié)構(gòu)的 C/S模式。用戶可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)來(lái)訪問(wèn) Internet上的各種信息。所有的信息都是源于許多的Web服務(wù)器,而每一個(gè)Web服務(wù)器都通過(guò)各種方式與數(shù)據(jù)庫(kù)服務(wù)器連接,客戶端可通過(guò) Browser訪問(wèn)Web服務(wù)器以及與之相連的后臺(tái)數(shù)據(jù)庫(kù)。B/S模式的最大優(yōu)點(diǎn)是系統(tǒng)開(kāi)發(fā)、維護(hù)和升級(jí)的經(jīng)濟(jì)實(shí)用性好,同時(shí)具有很強(qiáng)的開(kāi)放性,易于擴(kuò)展,而且可提供靈活的信息交流和發(fā)布服務(wù)。但其最大的缺點(diǎn)是安全性差、響應(yīng)速度慢,數(shù)據(jù)的動(dòng)態(tài)交互性不強(qiáng)等。

1.3 C/S與 B/S混合模式〔2〕PD數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng)的研發(fā)采用了 C/S與B/S相結(jié)合的模式。PD為緩慢進(jìn)展的變性性疾病,且發(fā)病機(jī)制十分復(fù)雜,與年齡老化,環(huán)境因素,遺傳因素等有密切關(guān)系,其治療原則也是細(xì)水長(zhǎng)流,不求全效。基于此特點(diǎn)本系統(tǒng)采用 C/S、B/S相結(jié)合的模式,除了錄入患者入院就診的各種信息外,患者可自己將治療過(guò)程中的各種信息以網(wǎng)站留言的方式反饋給醫(yī)生。因此本系統(tǒng)既可以收集、整理、生成有用的醫(yī)學(xué)信息,又可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)增進(jìn)醫(yī)生與患者間的互動(dòng)交流。就數(shù)據(jù)庫(kù)方面該模式的優(yōu)點(diǎn)還有：①保證數(shù)據(jù)的安全性,系統(tǒng)維護(hù)簡(jiǎn)便;②經(jīng)濟(jì)有效地利用醫(yī)院內(nèi)部計(jì)算機(jī)的資源;③既保證了復(fù)雜功能的交互性,又保證了一般功能的易用與統(tǒng)一。見(jiàn)圖1。

圖1 C/S、B/S混合模式圖

2 患者入選和排除標(biāo)準(zhǔn)及相關(guān)評(píng)分

2.1 入選標(biāo)準(zhǔn) ①根據(jù)英國(guó) PD協(xié)會(huì)腦庫(kù)臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)入選患者;②臨床診斷不能確定時(shí)可經(jīng)基因測(cè)定或功能影像學(xué)檢查協(xié)助診斷。

2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) ①PD疊加綜合征、遺傳性 PD綜合征和繼發(fā)性 PD綜合征;②拒絕參與登記調(diào)查。

2.3 PD相關(guān)評(píng)分量表有〔1,3,4〕①改良的Webster評(píng)分法;②PD統(tǒng)一評(píng)分量表(UPDRS);③日常生活能力評(píng)分 (ADL);④Hamilton抑郁量表(HAMD);⑤漢密爾頓焦慮量表(HAMA);⑥簡(jiǎn)易智能狀態(tài)檢查量表(MMSE);⑦蒙特利爾認(rèn)知評(píng)價(jià)量表(MoCA);⑧改良的 Hoehn Yahr分級(jí)法;⑨疼痛程度采用疼痛視覺(jué)模擬(VAS)評(píng)分。目前 PD評(píng)分量表很多,國(guó)外已將 UPDRS評(píng)分法作為 PD的一種常規(guī)評(píng)分方法,但每個(gè)量表各有優(yōu)缺點(diǎn),而且數(shù)據(jù)庫(kù)的一大特點(diǎn)是簡(jiǎn)易,快速,因此設(shè)置多個(gè)評(píng)分量表,根據(jù)患者病情及錄入情況選用。

3 系統(tǒng)的設(shè)計(jì)和實(shí)現(xiàn)

根據(jù)課題結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì)和查閱相關(guān)文獻(xiàn)編寫(xiě) PD信息登記表,設(shè)計(jì)數(shù)據(jù)字典并繪實(shí)體-相關(guān)關(guān)系圖。系統(tǒng)以W indows2003為操作平臺(tái),采用 C/S與 B/S相結(jié)合的體系結(jié)構(gòu),用 VB開(kāi)發(fā)客戶端應(yīng)用程序,數(shù)據(jù)庫(kù)采用 SQL Server 2000,用 ASP Web數(shù)據(jù)庫(kù)中間件技術(shù)開(kāi)發(fā)Web頁(yè)面,在開(kāi)發(fā)時(shí)使用到存儲(chǔ)過(guò)程,調(diào)用Excel,Word等技術(shù)。所含的數(shù)據(jù)類型主要有文本、備注、時(shí)間、數(shù)值、自動(dòng)編號(hào)、-是 /否、超級(jí)鏈接、查詢向?qū)?、貨幣等。本系統(tǒng)所含量表多,在每一次使用時(shí)系統(tǒng)可自行調(diào)用量表,經(jīng)簡(jiǎn)單選擇后評(píng)分分?jǐn)?shù)和評(píng)分等級(jí)可自動(dòng)生成。

3.1 系統(tǒng)模塊結(jié)構(gòu)圖C/S模式的 PD信息系統(tǒng)示意圖;B/S模式的隨訪信息模塊示意圖〔2,5,6〕。見(jiàn)圖2,圖3。

圖2 PD信息系統(tǒng)總體結(jié)構(gòu)模塊圖

3.2 信息模塊 信息模塊主要錄入 PD患者的基本信息資料,分為三個(gè)部分共 50余字段,200余項(xiàng)。包括：基本資料、臨床表現(xiàn)、既往史?；举Y料包括門(mén)診號(hào)、錄入編號(hào)、就診日期、姓名、性別、年齡、婚育、身高、體重、血型、民族、居住地、文化程度、職業(yè)類型、醫(yī)保類型、聯(lián)系方法等。臨床表現(xiàn)包括①首發(fā)癥狀：主要內(nèi)容有是否有靜止性震顫、肌強(qiáng)直、步態(tài)異常、自主神經(jīng)功能紊亂、精神及情緒異常、智能減退、姿勢(shì)性震顫或動(dòng)作性震顫、睡眠障礙、感覺(jué)癥狀和疼痛等;②現(xiàn)有癥狀包括寫(xiě)字過(guò)小征、面具臉、姿勢(shì)平衡障礙眼瞼陣攣、性格或人格異常、路標(biāo)現(xiàn)象、Myerson征等,以及相關(guān)癥狀的起始部位、起病側(cè)、發(fā)病時(shí)間等。錄入患者的同時(shí)根據(jù)臨床表現(xiàn)及相關(guān)體征進(jìn)行第一次各量表評(píng)分或分級(jí)。既往史主要包括與 PD有關(guān)的生活史、治療史和是否有其他軀體疾病,如可能的環(huán)境因素,飲食構(gòu)成,有無(wú)農(nóng)藥接觸及其種類,是否吸煙飲酒、飲茶、喝咖啡、嗜糖,有無(wú)家族遺傳史,有無(wú)頭顱外傷史,是否患有其他軀體疾病等。

圖3 PD隨訪信息模塊圖

3.3 輔助模塊〔5～7〕該模塊包括 PD患者的檢查和治療。所入選患者均符合英國(guó) PD協(xié)會(huì)腦庫(kù)臨床診斷標(biāo)準(zhǔn),所行檢查有實(shí)驗(yàn)室檢查,包括血、尿、糞常規(guī),肝腎功、高香草酸 (HVA)含量測(cè)定等;功能顯像檢測(cè)包括正電子發(fā)射型計(jì)算機(jī)斷層顯像(PET)、單光子發(fā)射型計(jì)算機(jī)斷層顯像 (SPECT)的檢查;藥物試驗(yàn)包括左旋多巴試驗(yàn)、美多巴彌散劑試驗(yàn)。因 PD血及腦脊液常規(guī)檢查無(wú)異常,CT、MR I檢查也無(wú)特征性異常因此未編入本數(shù)據(jù)庫(kù)中。治療模塊分為早期治療、藥物治療、外科治療、細(xì)胞移植及基因治療、康復(fù)治療。①早期治療,其目的是推遲藥物治療時(shí)間,主要包括理療,如是否按摩、水療等;是否行體育療法,如多步行、關(guān)節(jié)活動(dòng)、語(yǔ)言鍛煉、面部表情肌操練等。②藥物治療按目前常用藥分為十類,如是否用抗膽堿能藥、是否用金剛烷胺以及是否用左旋多巴、多巴受體激動(dòng)劑、單胺氧化酶抑制劑、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)劑、中草藥等,每類藥為一字段又可包括用藥時(shí)間、用藥劑量、是否有癥狀波動(dòng)及其臨床表現(xiàn),是否有副反應(yīng)及其臨床表現(xiàn)等。③外科治療包括是否行蒼白球或丘腦底核毀損或切除術(shù),是否行腦深部電刺激、立體定向丘腦腹外側(cè)核損毀術(shù)等。④康復(fù)治療,患者進(jìn)行康復(fù)治療主要側(cè)重于語(yǔ)言語(yǔ)音訓(xùn)練、面肌鍛煉、四肢及軀干鍛煉等。輔助模塊為 PD數(shù)據(jù)庫(kù)的重點(diǎn)開(kāi)發(fā)點(diǎn)之一,共編入 100余字段,300余項(xiàng)。在該模塊中用到 PD各種評(píng)分量表,如用藥前后的Webster評(píng)分,100%為痊愈,50%～99%為明顯進(jìn)步,20%～49%進(jìn)步,1%～19%為稍有進(jìn)步,0為無(wú)效,其目的亦在全方位判斷治療手段對(duì) PD的改善情況。在操作中醫(yī)生只需少量的輸入和選擇所需的內(nèi)容后,程序可自動(dòng)把患者的所有錄入信息用Word文檔的形式保存到數(shù)據(jù)庫(kù)中。

3.4 查詢統(tǒng)計(jì)模塊〔2,5～7〕建立數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng)是要充分利用數(shù)據(jù)庫(kù)中的相關(guān)數(shù)據(jù)對(duì)其中的目的數(shù)據(jù)進(jìn)行的各種操作,最常用且最重要的便是查詢。該模塊設(shè)計(jì)了完善的查詢項(xiàng)目,通過(guò)常用查詢、組合查詢和萬(wàn)能查詢?nèi)N方式,可以對(duì)數(shù)據(jù)庫(kù)里大量字段進(jìn)行精確查詢和模糊查詢。并能按自己需求進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。在系統(tǒng)應(yīng)用程序中,通過(guò)調(diào)用 OLE DB引擎,實(shí)現(xiàn)多表查詢結(jié)果轉(zhuǎn)換成 Excel或 XML格式存儲(chǔ),同時(shí)可通過(guò)生成Excel文件來(lái)打印所需資料。統(tǒng)計(jì)模塊是通過(guò)目前世界公認(rèn)的SPSS統(tǒng)計(jì)分析軟件實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的分析整理,除統(tǒng)計(jì)有用信息的陽(yáng)性率外、通過(guò)大量的數(shù)據(jù)來(lái)對(duì)比各個(gè)評(píng)分量表在實(shí)際應(yīng)用中的優(yōu)缺點(diǎn)等,可繪制直方圖,計(jì)算均數(shù),進(jìn)行各種檢驗(yàn)。

3.5 數(shù)據(jù)庫(kù)管理、維護(hù)模塊〔5,7〕本系統(tǒng)采用基于角色的數(shù)據(jù)庫(kù)存取控制模型 (Role-Based Access Control,RBAC),RBAC根據(jù)安全策略劃分出不同的角色,并對(duì)每個(gè)角色分配不同的訪問(wèn)權(quán)限,其權(quán)限與其擔(dān)當(dāng)角色一致,用戶通過(guò)角色可間接地對(duì)數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng)進(jìn)行許可權(quán)限范圍內(nèi)的操作。管理員擁有錄入、刪除、添加信息等權(quán)限,非錄入用戶可通過(guò)Web網(wǎng)頁(yè)閱覽相關(guān) PD診療常識(shí)。已錄入患者可進(jìn)入Web網(wǎng)頁(yè)查詢和打印相關(guān)信息,無(wú)論何種用戶,登錄時(shí)必須提供正確的 UserD和 Pass word,已錄入本庫(kù)的患者初次登錄時(shí)用戶名和密碼均為就診編號(hào)。另外隨時(shí)間的延長(zhǎng)錄入病例增多,數(shù)據(jù)不能及時(shí)輸出等問(wèn)題,特設(shè)自動(dòng)提醒功能,防止重要的臨床資料發(fā)生遺漏。

3.6 網(wǎng)絡(luò)信息模塊〔5〕該模塊分為 PD知識(shí)、隨訪和 BBS留言三個(gè)版塊。PD知識(shí)主要介紹 PD的發(fā)病、現(xiàn)狀、預(yù)防、治療等為主要信息的閱讀版塊,同時(shí)附有 PD簡(jiǎn)捷篩查表,一般用戶可通過(guò)閱讀初步判斷自己是否有 PD,并且可在醫(yī)患互動(dòng)版塊中進(jìn)行交流。此外將 UPDRS評(píng)分表、ADL評(píng)分表、MMSE檢查量表、MoCA評(píng)價(jià)量表等用患者可以理解的語(yǔ)言重新編寫(xiě)成表格形式,患者登錄后可自己通過(guò)閱讀量表來(lái)評(píng)價(jià)用藥療效、癥狀控制、生活質(zhì)量改善等情況。隨訪模塊和 BBS留言緊密相連,而且隨訪的病例數(shù)一部分來(lái)自網(wǎng)絡(luò)患者,一部分來(lái)自從數(shù)據(jù)庫(kù)中抽調(diào)的患者;因此暫時(shí)設(shè)置了 3個(gè)月、6個(gè)月、1年、2年的抽樣調(diào)查隨訪,來(lái)橫向收集、整理和統(tǒng)計(jì)患者間的數(shù)據(jù)信息,縱向可對(duì)隨訪的患者從發(fā)病到治療整個(gè)過(guò)程進(jìn)行長(zhǎng)期的監(jiān)測(cè),記錄其用藥和病程的變化關(guān)系等。

PD是目前中老年致殘的主要原因之一,給患者、家庭及社會(huì)帶來(lái)極大的痛苦和沉重的負(fù)擔(dān)。因此本文探討了基于混合模式的 PD數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng)的設(shè)計(jì)和構(gòu)建,旨在全面了解 PD的相關(guān)病因、臨床表現(xiàn)、預(yù)后等特點(diǎn),為該病的診療和預(yù)防提供科學(xué)依據(jù)。本系統(tǒng)具有較好的實(shí)用性、開(kāi)放性、安全性和共享性,從PD的病因、臨床表現(xiàn)、治療、預(yù)后等多個(gè)角度搜集字段,并以通俗易懂的語(yǔ)言設(shè)計(jì)多個(gè)評(píng)分表,增加患者與醫(yī)生間的互動(dòng),為將來(lái)長(zhǎng)周期、大樣本錄入病例打下基礎(chǔ)。

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