王慧蘭

這是一場特殊的演出,臺下座無虛席。媽媽牽著8歲女兒的手走上舞臺。女孩穿著漂亮的公主裙,看上去乖巧可愛。她要表演什么呢?觀眾們期待地想。一分鐘過去了,兩分鐘過去了,女孩站在話筒前,始終不開口,大大的眼睛骨碌碌地轉(zhuǎn)著,不知道看向哪里。媽媽急了,低下頭對女兒說:“跟大家問好,說你好!說你好!”可是女孩好像聽不到媽媽的話,自顧自地在話筒前亂吼。終于,當(dāng)媽媽說了十幾遍“你好”之后,女孩突然停下了吼叫,也跟著說了聲“你好”。觀眾們松了一口氣,熱烈地鼓起掌。不料,正在這時,女孩突然掙脫了媽媽的手,從臺上跳了下去,把大家都嚇壞了……

這是發(fā)生在“世界自閉癥日”的一個場景,原先安排好的舞蹈表演就這樣搞砸了。觀眾們不解地問:“這就是自閉癥孩子嗎?看上去和正常孩子一樣啊!”這就是最大的困惑,自閉癥孩子和我們有著同樣的外在,卻有著完全不同的內(nèi)在……有人說,他們是沉睡的天使,有人說,他們是誤闖入地球的外星人,總之,他們在看什么,在聽什么,在想什么,我們一概不知。世界上有很多知名的自閉癥患者,比如愛因斯坦、牛頓、愛迪生、梵高、陳景潤……他們創(chuàng)造的輝煌成就讓我們對自閉癥有一定的想象空間?？墒?我們并不知道,當(dāng)父母每天面對這樣一個不說話,又行為怪異的孩子時,他們內(nèi)心有多么焦灼、痛苦、無奈和擔(dān)心。

她記得女兒1歲時說了5個字

沒有一個家長還能記得孩子1歲半時說的第一句話,但是范蘊春記得?！胺卜才ぶ碜?一邊跳舞,一邊跟著我唱‘太陽出來了?！蹦菚r的凡凡是全家人眼中的小天才,因為她比別的孩子更早學(xué)會說話,更早學(xué)會走路,更早聽懂音樂?？墒亲尫短N春想不到的是,凡凡現(xiàn)在8歲了,這也是她迄今為止說得最完整的一句話。

“這簡直就是一個噩夢?！狈卜矁蓺q的時候變得越來越安靜,總是喜歡一個人玩,“大家說她乖,不吵不鬧,我也覺得這樣挺好?！痹俸髞?凡凡的眼神不太對勁,從來不和人對視,抱著她的時候,她總是把身子往外靠,而不是像別的孩子那樣緊貼在大人胸前,叫她也毫無反應(yīng)。范蘊春帶著凡凡去了醫(yī)院,起初診斷說是智力發(fā)展遲緩,吃了藥,打了針,還是不見任何效果。終于,有一天醫(yī)生對她說:“你的小孩有自閉癥?！?/p>

聽到這個結(jié)論的時候,范蘊春根本不相信。那段時間,她跑了很多的醫(yī)院,看了很多關(guān)于自閉癥的資料,上面說到:自閉癥兒童常常喜歡獨自一人,而不喜歡和其他人一起;在接受擁抱和觸摸時,會缺少反應(yīng),甚至根本不想理會;長大一點后,他們很少會從他人處獲得快慰,又或?qū)Ω改赴l(fā)怒都無大反應(yīng)。她一邊看一邊對照著女兒的種種表現(xiàn),最后不得不承認:凡凡確實是個自閉癥孩子。更讓她絕望的是,自閉癥是一個終生性的、無法治愈的病,目前還沒有治療的方法。怎么辦?范蘊春天天在家哭,不知道女兒的將來在哪里,不知道自己的將來在哪里。

像凡凡這樣的孩子其實不少,在上海就有7000多個自閉癥患者。從全球統(tǒng)計的數(shù)據(jù)來看,自閉癥孩子的發(fā)病率高達1/150,遠比白血病和智障的發(fā)病率高。而且,越是在發(fā)達國家、在大城市,發(fā)病率就越高。很多人也許會問,為何社會越開放,自閉癥患者越多呢?其實,這個問題的答案是:社會越開放,發(fā)現(xiàn)的自閉癥患者越多。自閉癥的發(fā)病是無關(guān)乎時代和地區(qū)的。只是在過去,或是在一些醫(yī)療不發(fā)達的地區(qū),自閉癥患者常常被歸類為精神病患者或智障,并沒有被發(fā)現(xiàn)。如今在美國、日本等發(fā)達國家,診斷技術(shù)越來越強,福利機制越來越完善,所以一旦被確認為自閉癥患者后,就可以爭取早日進行治療。這對自閉癥患者本身來說是一種幸運。

上海的自閉癥患者不算少,但是社會對這個病的情況并不了解,這間接得給自閉癥孩子的父母帶來很大的壓力和困擾。比如,自閉癥的發(fā)病期是在兩三歲的時候,這也就是為什么凡凡能在一歲半的時候講出5個字,而之后再也不能表達。自閉癥孩子的家長一旦把孩子的病情告訴家人和朋友時,通常會受到責(zé)備,“都是你們不好好照顧孩子,平時不和他說話?！甭牭竭@些話的時候,他們的心里既委屈又難過。孩子得病,本來就是痛在父母的心上,他們除了整日以淚洗面之外,還會反復(fù)地問自己,為什么會是我的孩子?為什么我懷著和別人一樣的心血養(yǎng)育他,可他就是和大家不一樣呢?

這個問題到目前為止也沒有答案。自閉癥的病因并沒有確定,可能和基因突變有關(guān),也可能和環(huán)境有關(guān)。但可以確定的是,它和父母管教孩子的方式和態(tài)度是沒關(guān)系的。父母不需要為孩子的病而自責(zé)。但是因為社會關(guān)系的存在,父母一定要為孩子一生的行為負責(zé)。在上海,當(dāng)一個家庭有個自閉癥孩子的時候,父母會面臨怎樣一條漫長路呢?

有時候覺得兒子比智障還不如

蔣玉準備帶著5歲的兒子去做治療。這兩天升溫了,午后的陽光很熱烈,蔣玉打算給兒子換一件輕薄的衣服。沒想到,衣服還沒有穿上身,兒子就開始尖叫了。蔣玉給他講道理,沖他發(fā)脾氣,都無濟于事。兒子一邊尖叫,一邊不顧一切地把抽屜和柜子都翻了個底朝天。原來還是干凈整潔的家,一下子變得亂七八糟。蔣玉無奈地坐在地上,看著兒子大鬧天宮,她知道,兒子的情緒又失控了。

我們大多以為自閉癥的人就是不愛說話,比較內(nèi)向,交流起來有點困難。但事實上并非如此。自閉癥的人整天沉浸在自己的世界里,沒法與外界交流,但是他也有自己的情緒,他感到不滿意和不高興的時候,得不到別人的撫慰,只有尋求自己的方式去發(fā)泄,而這種方式往往很暴力。

蔣玉知道兒子今天的發(fā)作是因為不喜歡穿那件衣服,因為自閉癥的人有著很刻板的行為,他們只吃同樣的食物,穿同樣的衣服,玩同樣的玩具,走同樣的路線……極端地墨守成規(guī),有些自閉癥孩子甚至強烈地要求家里的擺設(shè)每天都一樣。如果環(huán)境發(fā)生了變化,他就會不舒服。兒子用他的方式發(fā)泄著,在以前,蔣玉可以用武力的方式去對付他的脾氣,可是現(xiàn)在,兒子一天天長大了,變得越來越有力氣,而她則越來越力不從心。“我覺得這樣一個孩子,有時候比智障還不如。智障起碼能聽懂父母的話?！?/p>

現(xiàn)在的孩子大多數(shù)是獨生子女,從出生的時候起,父母就已經(jīng)在做那些“望子成龍”“望女成鳳”的夢。孩子患有自閉癥,對整個家庭來說影響是巨大的,甚至是毀滅性的,很多家庭也因此走入了“自閉”。上海奇翔兒童發(fā)展中心是一家專門針對自閉癥患兒的治療機構(gòu),它的創(chuàng)辦人陳婕是一個自閉癥孩子的媽媽。她說,帶著兒子一路走來的心情難以用語言來形容?！耙驗閷ψ蚤]癥不了解,一開始都是盲目得去治療。抱著孩子去醫(yī)院的時候,都不知道要看什么科。吃藥,打針,做高壓氧艙,只要有人說有效,就一定會抱著兒子去試,花了多少錢也無從計算了?！逼鋵?自閉癥是沒藥可治的,唯一的方法就是進行終生的干預(yù),但是訓(xùn)練的方法有很多,也不是每個都適合。很多家長為了孩子的治療,放棄了工作,放棄了自己的社交生活,經(jīng)濟上和精神上都承受了巨大的壓力。陳婕說,雖然沒有具體統(tǒng)計過,自閉癥孩子的家庭離婚率有多高,但是就中心里面的孩子來看,父母離異的很多?！坝械氖且驗闆]有勇氣面對,有的是因為在處理孩子的問題上有意見分歧,總之到最后就看到只有一個爸爸,或者媽媽在堅持。”

在遇到這樣一個孩子的時候,父母有時也會出現(xiàn)心理上的問題,最典型的,他們會像自己的孩子一樣“自閉”,沒有朋友,失去了原來的社交圈。蔣玉說,孩子生病以后,她不工作了,天天都是家里和康復(fù)學(xué)校兩點一線,多久沒看過電影,多久沒逛過街,她自己都不記得了,有時候朋友找她一起玩,她也不高興去,“大家湊在一起,總是會討論,我的孩子考試得幾分,我的孩子在學(xué)鋼琴,我的孩子喜歡畫畫,我能跟他們說什么呢?”自閉癥孩子的父母,在對待孩子的治療方面有著堅定的毅力,但是當(dāng)看到身邊那些正常聰明可愛的孩子時,內(nèi)心的某根神經(jīng)總是脆弱得受不了刺激……

不過,更讓他們受不了的是:自閉癥孩子沒有感情,你為他付出了所有,他卻一點不知道,在這一點上他們真的不如智障者。范蘊春有一次帶著凡凡去兒童樂園玩,她看到女兒一直自顧自地玩著,從沒有回頭看過她一眼,就算頭頂上的氣球夠不著,也不會像別的孩子那樣尋求媽媽的幫忙,她只會等著邊上陌生人的幫忙。雖然她早就知道女兒冷漠,但是那一刻,她的心寒到極點。她冒出了一個念頭,女兒既然什么都不懂,干脆把她扔掉算了。但仔細想的時候,做母親的怎會忍心呢?

如果每個自閉癥孩子都是一串難懂的達芬奇密碼,那么世上只有父母愿意用心地孜孜不倦地去破解它們。

自閉癥孩子的超能力微乎其微

范蘊春曾經(jīng)有一個心愿:希望通過干預(yù)訓(xùn)練后,凡凡在7歲的時候,能夠去正常小學(xué)上學(xué)。但是這個心愿最后沒有實現(xiàn)。每次去輔讀學(xué)校接凡凡下課,看到她小小的身影,坐在眾多的智障孩子中間,范蘊春的心里總有種說不出的感覺。這些年來,凡凡已經(jīng)有了很大的進步,但是這些進步和正常孩子相比太微不足道了。

比如學(xué)念名字的過程。范蘊春牽著女兒的手,走在馬路上,嘴里不停地說著一句話:“你的名字叫什么,我的名字叫凡凡。你的名字叫什么,我的名字叫凡凡……”也不知道說了幾百遍。終于在某一天,當(dāng)她再次說到“我的名字叫凡凡”的時候,故意停頓了一下,把“凡凡”兩個字拖在很后面。沒想到,走在邊上的女兒也跟著說了出來。自閉癥孩子沒有好奇心,沒有求知欲,也沒有模仿能力,他們只有通過這種機械重復(fù)的方式,才能學(xué)會東西。每教一個詞,教一個動作,都是如此……正常的學(xué)校怎么會收他們上學(xué)呢?

很多人會問,自閉癥孩子學(xué)一句話,學(xué)一個動作那么難,他們和智障孩子有什么區(qū)別呢?他們的智商是不是也有問題?面對這個問題,陳婕解釋說,自閉癥孩子給人智障的感覺,并不是因為真正的智商低下,而是因為他們無法和人交流,學(xué)不到新的東西,時間長了大腦萎縮了。其實自閉癥和智障有根本的區(qū)別:智障兒童愿意學(xué),卻學(xué)不會;自閉癥兒童能學(xué),卻不愿意學(xué)。而且,從外表上也能區(qū)分出來,自閉癥患兒不會改變?nèi)菝?大部分是非常漂亮的。面對一個有著神秘內(nèi)心和完美外表的孩子,家長們總是會有很多想象的空間,所以就算飛蛾撲火,他們也會堅持到底。

有個日劇叫《與光同行》,講的是一個名叫“光”的自閉癥孩子的成長經(jīng)歷。自閉癥的人語言能力很差,但是他們具有強大的視覺、聽覺、觸覺等直觀感受力,比較容易接受具象的事物。“光”的父母和老師為了教他學(xué)東西,畫了很多的卡片,然后指著卡片上的圖像和他解說這個動作,再帶他操練這個動作。上百次的重復(fù)、上百次的手勢,讓“光”學(xué)會了早晨要背書包上學(xué),放學(xué)會對媽媽說“回家”,不拒絕同學(xué)們牽著他的手走路,也學(xué)會了澆灌西紅柿,還參加了運動會,跟著音樂左右搖擺身子,甚至還懂得了金錢的意義。

自閉癥孩子的每一個進步,哪怕在外人看來只是微不足道的一點點,都能讓父母欣喜若狂。他們永遠也忘不了孩子開口喊“爸爸”“媽媽”的那天,雖然孩子并不知道其中包含的情緒,但他們還是體味到了親情的回報。

自閉癥無法治愈,但是自閉癥患者在通過長時間的干預(yù)訓(xùn)練后,能變得越來越好,這點是肯定的。而且一旦打開了他們通向外界的心理密碼,他們可能還會表現(xiàn)出異于常人的超能力。專家普遍認為,自閉癥患者有很強的記憶力,和空間感。我們常?？吹?一個自閉癥孩子躲在角落里玩拼圖,他可以沉浸在其中玩上幾個小時,而且還能反過來拼。這是連正常人都不具備的能力。世界上有很多知名的自閉癥患者,比如愛因斯坦、牛頓、愛迪生、陳景潤……他們的成就是無人能及的。

自閉癥孩子的父母并不期望孩子變成什么天才,因為這種超能力的概率是微乎其微的,他們唯一的期望就是孩子能漸漸“好”起來。只是,這個“好”能到什么程度,有沒有可能實現(xiàn),真的沒有人知道。一個自閉癥孩子的媽媽說:“我要比他長壽,沒有親人們的扶持,他是無法適應(yīng)這個社會的,我一定要比他活得久?！边@話的分量就好像是個大鐵錘,重重地敲擊在我們的心臟上,讓我們體會到一個普通母親在面對自閉癥孩子時的辛酸、無奈和決心……

教育一個孩子需要靠家庭、學(xué)校和地區(qū),一起來完成。自閉癥孩子的家長已經(jīng)很盡力了,每天都在和時間賽跑。但是,當(dāng)孩子的進步還不夠的時候,該怎么辦,何去何從呢?就好像凡凡,她現(xiàn)在失去了和正常孩子一起上學(xué)的機會,到了16歲,連輔讀學(xué)校的門也向她關(guān)閉的時候,她該去哪里?去福利工廠嗎?

陳婕說,在發(fā)達國家,自閉癥的人群很龐大,他們已經(jīng)不是社會中的“異類”,正常學(xué)校都會接收他們?！皩W(xué)校有專門輔導(dǎo)自閉癥孩子的‘資源教室和‘資源老師,他們會負責(zé)跟進孩子的學(xué)習(xí)進度?！弊蚤]癥孩子在接受教育以后,對整個世界的認知能力也提升了。陳婕的兒子兩歲時被診斷為中度自閉癥患者,7年過去了,現(xiàn)在他已經(jīng)能和其他小孩一起讀書了。每當(dāng)有人和他說起自閉癥的事情,他會回答:“媽媽說我已經(jīng)好了?！逼鋵?陳婕的心里明白,兒子和正常小孩還是不一樣?！八麤]有抽象的概念,寫作文的時候不會起承轉(zhuǎn)合,做數(shù)學(xué)的時候不會應(yīng)用題,所有需要轉(zhuǎn)彎的地方他都不會。在人情交際方面,他更是不會?！辈贿^,陳婕并不在意這些,她對兒子的期望就是做一個能照顧自己的人。就好像,《與光同行》的最后,“光”的媽媽牽著兒子的手,對老師承諾說:“‘光長大了要做一個開朗有朝氣,認真工作的大人。”如此微小,且動人的期望,卻那么有力地觸動了我們?nèi)诵灾凶畋举|(zhì)的部分……有個自閉癥孩子的母親曾寫過這樣一首詩:“上帝給我一個任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往挪那么一點點。我催它,我唬它,我責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,彷佛說:‘人家已經(jīng)盡了全力!有一天我忘記催促它了,這時突然我發(fā)現(xiàn),原來這邊有個花園,原來夜里的風(fēng)這么溫柔。這時我才了解到,是上帝叫蝸牛牽我去散步?！泵鎸@樣一個生活在自己世界里,一直按著自己的步調(diào)前進的小孩,很多自閉癥孩子的家長都別無他法,只有陪著他們一起努力。

很多人了解自閉癥,都是通過達斯汀霍夫曼的電影《雨人》,所以片面地以為自閉癥患者就是性格極度內(nèi)向的,卻又有著某種超能力的人……真正做了這個采訪以后,才知道現(xiàn)實生活中的“小雨人”其實并不如此。大部分的人連生活自理都很困難,更別說具有超能力。

采訪到最后的時候,我們對范蘊春說:“母愛很偉大。”她搖搖頭,表示很無奈,“這句話我聽了太多次。這不是母愛偉大,而是沒有辦法?！边@話真的意味深長。

很多次,當(dāng)我們感嘆母愛偉大的時候,其實是社會環(huán)境的缺失。自閉癥孩子的父母每每鼓起勇氣把孩子帶到人群里時,都會因為孩子怪異的行為,而遭到別人不理解的責(zé)罵和白眼,有的時候,他們甚至覺得比孩子更“自閉”。自閉癥孩子的父母從不貪心地期望孩子的將來,只希望孩子能像正常人一樣,有一天離開了父母的照顧,也能好好得生活。