楊 鋒
[摘要]現(xiàn)代基因技術(shù)的發(fā)展,尤其是人類基因組計劃(HGP)的全面完成無疑是科學發(fā)展史上里程碑式的事件,它必將導致新的醫(yī)學與生物學革命,同時也必然帶來一系列新的社會與法律問題。就道德層面,現(xiàn)代基因技術(shù)與道德倫理和法律的沖突也將是必然的。
[關(guān)鍵詞]基因技術(shù) 醫(yī)學 倫理與法律
中圖分類號:Q78文獻標識碼:A文章編號:1671-7597(2009)0220187-01
人類基因組計劃(HGP)的全面完成無疑是科學發(fā)展史上里程碑式的事件,它必將導致新的醫(yī)學與生物學革命,同時也必然帶來一系列新的社會道德與法律問題。
一、基因技術(shù)在醫(yī)學中的運用及其成果與社會道德的沖突
基因,對于非生物學專業(yè)的人來說,基因(gene)是指決定生命奧秘的密碼,即遺傳因子。以人類而言,共有23對46條染色體。每一條染色體都由脫氧核糖核酸(DNA)組成,以及大約和核糖核酸等量的蛋白質(zhì)。不過并非所有的脫氧核糖核酸都是由基因組成,事實上大部分都不是,基因只是在脫氧核糖核酸長鏈上間斷出現(xiàn)的一段[1]。人類各種不同的遺傳因子或稱基因,諸如生長發(fā)育,乃至健康、長壽等全部信息都蘊涵在這一由堿基組成的DNA鏈上。我們把含有所有遺傳因子或生命活動信息的DNA鏈稱為基因組(genome)。我們可以說:“地球的歷史,記錄在地殼的地層里。生命的歷史,銘刻在DNA鏈里?!盵2]而基因技術(shù),簡單地說,就是破譯生命密碼的技術(shù)。
應該承認,人類基因組計劃與基因技術(shù)在醫(yī)學中的運用產(chǎn)生了大量新成果。人類基因組計劃(Human G enome Project,HGP)是研究人類基因組的、宏大的跨國科研計劃。2001年完成人類基因草圖。人類基因草圖的完成為我們描繪了生命科學的前景:利用基因藥物、基因療法攻克現(xiàn)在的頑癥,通過對人體基因的研究,延長人的壽命都將成為可能。同時,科學家會不會利用拼接、組合DNA造出新生命,人類基因組研究將為我們帶來些什么,將如何改變我們的生活等一系列問題也將提上我們的生活日程。
二、基因技術(shù)在醫(yī)學運用中產(chǎn)生的倫理與法律問題
正因為預計到人類基因組計劃將極大地挑戰(zhàn)人類現(xiàn)存的道德倫理與法律,故人類基因組計劃在實施之初就包含了一個子計劃,專門研究人類基因組計劃的倫理、法律和社會問題(簡稱ELSI)。其研究領域與主要問題集中在以下幾個方面:基因信息利用的公平性問題(保險公司、雇主、法庭、學校、收容所、法律實施部門以及軍隊應當使用它嗎?應當怎樣使用它);隱私和保密問題(誰擁有和控制基因信息);由個體基因差異而引起的心理影響和傷害問題(一個人的基因缺陷如何影響社會上其他人對該人的看法);遺傳檢測和人口普查涉及的問題(父母有權(quán)讓他們未成年的孩子檢測成年才可能出現(xiàn)的疾病嗎?醫(yī)療團體的檢測和解釋可信嗎?在沒有治療方法的情況下應該檢測嗎?);基因改進問題(包括利用基因治療方法提供一些父母想讓孩子得益,但并不涉及疾病的治療或預防的特征問題,這又提出了安全和倫理觀念。如果基因改進普遍化,基因庫的多樣性是否受到影響);基因技術(shù)運用中的公平性問題(誰有權(quán)擁有這些昂貴的技術(shù)?誰來支付使用這些技術(shù)的費用);臨床問題(包括檢測過程中質(zhì)量控制的標準和標準的執(zhí)行問題,如何對基因檢測做出精確、可信和有用的評價);產(chǎn)品的商業(yè)化問題(包括知識產(chǎn)權(quán)和數(shù)據(jù)庫的利用問題,誰擁有基因和其他DNA片段);與人類責任有關(guān)的概念和哲學蘊含問題(包括自由意志和基因決定論、疾病、健康等概念問題)。
三、對基因技術(shù)引發(fā)社會問題的倫理道德與法律思考
(一)關(guān)于倫理道德的思考
曾有人將基因治療的倫理討論歸納為兩個結(jié)論,一是出于治療疾病的目的體細胞基因治療可以接受;二是出于預防或增強人類能力的生殖細胞基因治療干預尚難接受。這兩種結(jié)論反映出倫理對基因技術(shù)的認可、無奈、困惑與擔憂。
然而,無論是哪一種結(jié)論,都應該明確回答7個方面的問題。即什么是要治療的疾?。坑袥]有其它可以替代的方法?什么是預期的或潛在的傷害?預期的或潛在的利益有哪些?應遵循何種程序才能公平選出接受治療的病瘤?應采取何種步驟以確保病患或其監(jiān)護人的知情同意?病人的隱私權(quán)及個人秘密是否有保障?而回答以上問題,必須做3個方面的倫理思考。首先,不應傷害患者,如增加患者的健康風險,產(chǎn)生有害基因突變和治療導致的傳染病的傳播;基次,不能傷害醫(yī)事人員及患者家屬,如致病傳染、法律責任及心理傷害;再次,不能傷害公眾,即產(chǎn)生新病毒傳染的危害,治療費用的負擔,治療帶來的意外感染及其它意外事件。
因而,基因技術(shù)在醫(yī)學應用中應注意遵循以下5個倫理原則:一是安全原則。安全原則不僅是對患者個人,更重要的是對人類群體;二是最后選擇原則?;蛑委煴仨氉裱詈筮x擇原則,即某種疾病在所有治療都無效或僅有微效力時,才考慮使用基因治療;三是知情同意原則,尊重患者的知情同意權(quán),讓患者自主決定,自愿接受治療;四是利益協(xié)調(diào)原則,按照社會公正的原則享受公平分配的有限資源,協(xié)調(diào)利益、共享利益;五是審查監(jiān)測原則。建立審查機制和基因治療數(shù)據(jù)庫,規(guī)范基因的臨床試驗與治療。
(二)關(guān)于法律的思考
在國外,有的國家將基因技術(shù)的管理納入立法中,如英國,有的國家則重新單獨立法,如德國。在我國,司法解釋與立法相對滯后,然而,許多問題不能回避,因而有必要對我們已經(jīng)遇到的問題給予法律界定與司法完善。
1.需要法律界定的問題。比如,基因治療必須僅限于體細胞,僅針對由單基因引起的嚴重疾病,絕對禁止任何人類生殖細胞或胚胎基因的改變。這里的一個界定是體細胞與生殖細胞的區(qū)分。又如,基因歧視的問題,即由于個人基因構(gòu)造的差異而歧視其個人或其家族的問題。這類問題涉及的健康、壽命、殘疾、保險乃至就業(yè)問題,有的屬于倫理范疇,有些則屬于司法范疇。
2.需要司法完善的問題。一是司法組織機構(gòu)的健全與完善問題。目前,應抓緊建立健全司法管理的相關(guān)組織。如基因技術(shù)倫理委員會或基因技術(shù)司法鑒定委員會。這類組織可以隸屬政府行政部門,也可以隸屬司法部門。二是立法問題,人類基因組計劃完善之后,一些發(fā)達國家就開始思考立法問題。我國在這方面相對滯后。當前,應參照國際慣例與國外相關(guān)司法標準,結(jié)合我國實際制定基因技術(shù)管理法。對基因檢測、試驗、治療以及由此產(chǎn)生的利益與傷害,做出明確的法律規(guī)定。
參考文獻:
[1]林文斌、廖月娟譯,舍溫·努蘭(Sherwin B.Nuland),生命的臉(How We Live)[M].??冢汉D铣霭嫔?,2002.
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