10 名尿毒癥患者，在沒有專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員， 衛(wèi)生標準也遠遠沒有達到規(guī)定的情況下，僅憑2 臺二手機器，自己給自己做血液透析。在北京通州的一棟普通的農(nóng)家小院，我們?nèi)棠慷昧艘淮伍L達6 個小時的透析全過程。

吳艷發(fā)現(xiàn)自己的牛仔褲又變緊了，身體的水腫讓她步履蹣跚，完全不像一個34 歲的女子。2009 年3 月28 日，早晨6 點，陽光還沒有完全灑落在這個300 平米的小院，吳艷就起床了。她已經(jīng)盼了整整3 天，再過6 個小時，她就能從臃腫乏力的狀態(tài)下恢復(fù)過來。

暫時給她帶來生命活力的源泉，來自一臺冰冷的機器。Baxter550 透析機放在床旁邊，占地約半平方米。它在吳艷的心中和再生父母無異。父母給了她原本健康的身體，而透析機則傳給她干凈的血液，就像她的第三顆腎。

6小時排出3天的毒

6 ：10，Baxter550 透析機正式啟動，隨即發(fā)出一陣刺耳的鳴叫。吳艷笑著說：“聲音是有點兒吵，習慣了就好?！?/p>

吳艷來到北京市通州區(qū)宋莊鎮(zhèn)白廟村白堤旁邊的這棟小院之前，已經(jīng)持續(xù)在醫(yī)院透析了三年，但在這里她第一次見到了會“吵鬧”的透析機。

“我們用的是臺老機器?！?這臺二手貨的Baxter550 花了2.5 萬元。美國百特公司早年生產(chǎn)的這種血液透析機，雖然功能齊全，操作簡單，但是修理起來很麻煩。大醫(yī)院現(xiàn)在已紛紛淘汰了這種老爺貨。它們逐漸流入了中小城市的醫(yī)院，還有眼前這棟看似平常的小院。前后總共17 名尿毒癥患者在這棟出租小院里做著“自助式”的血液透析，他們所依靠的就是這幾臺淘汰貨?！斑@都是我們大伙湊錢買的。5 萬塊買了兩臺回來，拉回來修花了3 萬，然后才可以用。”已經(jīng)起床準備幫吳艷透析的魏強對這兩臺機器再熟悉不過，2007 年“五·一”過后，就是他找人把它們拉回來的。

血液透析機平鋪開來，就是一張厚度為10~20微米、小孔直徑平均為3 納米的過濾網(wǎng)（半透膜），尿毒癥病人血液中的肌酐、尿素氮等毒性物質(zhì)和體內(nèi)多余的水分（毒素和水加起來就如同人體的尿液）等分子量小于1.5 萬的物質(zhì)，都可以被它過濾出來，而蛋白質(zhì)、血細胞等大分子物質(zhì)則重新回到人體內(nèi)，患者血液的電解質(zhì)和酸堿度都能得到調(diào)整。

血液透析機的工作原理和洗衣機讓臟衣服變干凈差不多，它有一個更形象的名字叫“人工腎”，因為一般情況下，人體的這項工作是由腎來完成的。對于吳艷這樣的尿毒癥患者來說，他們體內(nèi)的腎已經(jīng)衰竭成了一個小核桃，完全失去正常功能。他們喝下去的每一口水、咽下去的每一粒米飯，都會堆積在體內(nèi)，排不出來。身體被堵住了，最大的感覺是憋得慌，“我們不敢隨便喝水、吃東西。醫(yī)生說要控制體重，吃進去的東西最好不要超過自身體重的3%，但是誰做得到??？餓了要吃飯，口渴要喝水，這是人的本能，但對我們來說，這點事情都成了奢侈，我們沒有尿，便秘?！?/p>

吳艷每3 天上一次透析機，就像一個每3 天才大小便一次的人。“隔的時間長一兩天沒關(guān)系。但是太久不透，基本上就是典型的大活人給尿憋死了?！痹诒锏较乱淮紊蠙C的日子中，積在體內(nèi)的東西讓她明顯臃腫，“你看，我現(xiàn)在是55 公斤，上次下機時是50 公斤，3 天多了5 公斤，多了多少透多少?！闭驹隗w重秤上，吳艷對比上次下機時的體重，心中有了脫水量的數(shù)字。

對于一個每周透3 次，每次透5 個小時的患者而言，脫水量是一個重要的數(shù)值，因為在15 個小時里，人工腎要完成人體腎一周的工作。脫水過多，導(dǎo)致腎血流量急劇減少，會使得殘存的腎單位的減少；若脫水過少，心衰不能糾正，同樣會加重腎臟負擔。簡單地說，脫水量是透析前體重減去干體重后得到的數(shù)字，但是這個干體重并不一定是上次下機時的體重。在正規(guī)的情況下，干體重需要由醫(yī)生測量，基本是患者感覺舒適，體內(nèi)既無多余水分也不缺水時的理想體重，那時患者全身沒有水腫，血壓也正常。而吳艷的算法，只是一個粗略的數(shù)字。5.4千克，是她最后對自己的脫水量的設(shè)定。

給自己配一份體液

當吳艷正在做著上機前的準備時，她的病友魏強則在另一間房間幫她配制透析液。8 平米的房間里，堆放著一箱箱的氯化鈉注射液和各種雜物。兩臺冰箱里放著透析容量不一的濾器和血液回路導(dǎo)管，還有一個可以裝1.5 噸水的白色大圓桶，“這里放的是軟化后的水，也就是水里面什么東西都沒有了。透析時需要的水，以及我們平時喝的水，都在這里?！?/p>

1.5 噸，是3 個人的透析水量，由隔壁房間的水處理機提供。沒有足夠的軟化水，血液透析就無法進行。血液透析機是由電路和水路兩部分構(gòu)成，在透析的過程中，軟化水一直在做清潔的工作。今年3 月4 日，水處理機最核心的水泵 .了?！澳翘煸居? 個人要透，但剩下的水只夠一個人使用，最后大家讓最難受的病友用盡了最后一點存水?！?/p>

魏強把30 元一袋批發(fā)來的人工透析粉拆開，把A 劑和B 劑分別放入兩個裝著軟化水的塑料桶中，拿一根棍子在其中攪拌，并仔細觀察塑料桶邊上做的記號?！巴肝鲆悍珠_配為A 液和B 液，藍色桶里裝的是A 液，紅色里面裝的是B 液。配透析液要注意濃度，沒配好機器就不轉(zhuǎn)了。我們弄了很多次，基本掌握了量。”分析純（AR，化學試劑的純度規(guī)格，可用做一般化學分析）的氯化鈣、氯化鎂、氯化鉀、氯化鈉等與軟化水混合成了A 液（液體呈弱酸acid 性，所以俗稱A 液），小蘇打碳酸氫鈉與水混合成5% 或7% 的B液（B 是碳酸氫鹽bicarbonate 的縮寫，呈弱堿性）。魏強說，好的醫(yī)院都是買配好的透析液，條件稍次一點的也會用洗衣機來攪拌，像他們這樣手動攪拌的，估計只此一家。

魏強用棍子攪出來的透析液是血液透析中的核心部分，它將動脈血引出，經(jīng)過血路管和透析器再從靜脈端輸回體內(nèi)。而體內(nèi)的小分子毒素和多余的水分，則被從血液中清出引至機器外下水道，完成治療目的。

按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》，透析需要使用的藥品如促紅細胞生成素、肝素鹽水（透析時防止血凝）、魚精蛋白、抗生素等應(yīng)當在治療室配制，而治療室應(yīng)達到《醫(yī)院消毒衛(wèi)生標準》（GB15982-1995）中規(guī)定的對Ⅲ類環(huán)境的要求，物品表面消毒效果要小于10cfu/cm2，也就是每平方厘米樣品中含有的細菌群落總數(shù)小于10，空氣消毒要求達到大于500cfu/m3，配液的醫(yī)務(wù)人員的手的細菌群落總數(shù)每平方厘米樣品中也要小于10 個。

像魏強這樣在沒有除菌情況下配液，就像他說的，“是沒有辦法的事情?！绷硗庖粋€“沒有辦法”的事，就是對配液比例的把握。嚴格來說，透析液必須按1：34 的比例濃縮配制。配液花了魏強20 分鐘，他沒有量杯，唯一的刻度尺就是“自己的經(jīng)驗”。

清華大學第二附屬醫(yī)院血液透析中心的王鳳娟主任是“自助透析室”發(fā)起人王新陽現(xiàn)在的主治醫(yī)師，當她得知他們這樣一套一直被沿用的配液方法后，都不禁膽寒，“透析液這么關(guān)鍵的東西，他們輕易就湊合過去了。”透析液的比例掌握不好，機器就運轉(zhuǎn)不了，王鳳娟說，二手透析機之所以不時發(fā)出鳴叫，除了機器本身的老舊之外，和常年使用不當?shù)耐肝鲆阂彩怯嘘P(guān)系的。

潛在的危險不僅存在于透析液，還要加上那些已經(jīng)被反復(fù)使用、如今和豬肉一起躺在冰箱里的血液回路導(dǎo)管。盡管魏強強調(diào)這只是偶爾的行為，但在王鳳娟看來，這無疑增加了交叉感染的風險。就在2009 年3 月31 日，衛(wèi)生部的網(wǎng)站就公布了山西省太原公交公司職工醫(yī)院、山西煤炭中心醫(yī)院發(fā)生14 名患者因血液透析而感染丙肝的惡性事件。

自己扎自己的動脈

6 ：30，魏強把透析液接在透析機上，肝素、濾器和一次性的回路導(dǎo)管也安上了，四瓶吊在透析機頂端的生理鹽水已經(jīng)開始清洗機器。按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》，這個和配液間一樣大小的房間也應(yīng)該達到Ⅲ類環(huán)境要求，但它顯然不可能做到像清華大學第二附屬醫(yī)院血液透析中心所要求的那樣，讓患者進出都穿有專用的鞋子，并且嚴禁外人進入。

不光環(huán)境達不到規(guī)范的要求，吳艷也無法做到對透析機進行徹底消毒。血液透析需要按照設(shè)備要求，定期對反滲機和供水管路進行消毒和沖洗，而消毒和沖洗方法及頻率，要參考設(shè)備使用說明書。但對于這臺二手透析機，魏強、吳艷和其他病友即使有說明書，也搞不懂諸如“要確保透析用水的無菌環(huán)境，在水進入血液透析機的位置收集標本，細菌數(shù)不能超出200cfu/ml”是怎樣操作的。要求通水管路使用的無毒材料，更是他們無法分辨的。

吳艷蹲在透析機旁邊，輕輕敲著濾器，以排出回路導(dǎo)管里面的空氣：“透的時候不能有空氣，5 毫升以內(nèi)的空氣進入靜脈后，可以通過彌散作用為血__液和組織所吸收；但如果空氣體積超過5 毫升，就可能隨血液循環(huán)進入肺動脈，引起肺動脈栓塞，令患者大口咯血，呼吸困難，嚴重的時候，人會直接死掉?！?/p>

25 分鐘后，吳艷關(guān)了還剩半瓶的生理鹽水：“留半瓶下機的時候洗機器用?！蔽簭姸酥粋€盤子來給已經(jīng)躺在床上的吳艷扎針，盤子里面放著棉簽、創(chuàng)可貼、膠布、硝苯地平片（心痛定，防止透析時血壓高）等。還有一副4 元錢的穿刺針，分為動脈和靜脈兩根。魏強把它們分別扎進吳艷的血管上，“痛嗎？”許久不扎針的魏強問，“還行，沒事。”吳艷笑了笑。

魏強痛在自己心里。北京市通州區(qū)衛(wèi)生局的取締告知書就貼在門外，陪伴他們一年多的護士小徐已經(jīng)離開。魏強上一次充當護士是2007 年的10 月，而讓他心酸的還是自己學扎針的往事，“那時候護士也是害怕被吊銷執(zhí)照，走了。大家都等著上機透析，憋得真沒辦法，我只好拿穿刺針自己扎自己的動脈，別人都不敢看了，扎了6 次，胳膊上腫得像鼓起了一個小饅頭，扎破的窟窿有筷子那么粗，但就是沒扎上。我實在不甘心，第二天一起來，再扎，居然一下就扎住了?，F(xiàn)在吳艷也學會扎針了?！?/p>

自己扎自己的動脈，不是一般人能做到的。來自內(nèi)蒙古的魏強，在其他病友的口中，幾乎是萬能的。透析室于2005 年由河北三河被迫搬來現(xiàn)在的地方時，擺在他們面前的只是八間空蕩蕩的房間和一個院子?！败浕墓苈贰⑾滤?、取暖通道、太陽能都是我們自己安的。”魏強笑了笑，“我不是天才，都是生活給逼的，沒辦法。以前看別人裝過，搬家后就照著樣子安裝?！?/p>

現(xiàn)實比追想往事緊迫，魏強搬來了測壓儀，給吳艷測了血壓，“我容易血糖低，全程5 個小時，我能透到4 個小時就不錯了，一般3 個多小時的時候，人就特別難受?！倍谕貘P娟主任看來，這種難受還是與“自助透析室”長久以來所用的不當透析方式有關(guān)，“來清華二院透析的病人基本上都不會出現(xiàn)這種情況。透析過程中出現(xiàn)的頭痛、低血壓等情況，可能是由脫水過多等引起的。”

根據(jù)《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》的規(guī)定，開展血液透析的單位應(yīng)具備下述條件：原則上應(yīng)在二級（病床數(shù)大于100 小于或者等于500 張）或以上的醫(yī)院開展，個別符合條件的一級醫(yī)院（病床數(shù)小于或者等于100 張）也可開展，而血液透析從業(yè)醫(yī)生和護士應(yīng)接受過不少于3 個月的血液透析專業(yè)培訓。而在這里，魏強和吳艷“三折肱為良醫(yī)”，充當了自己的醫(yī)生和護士，最低限度的活著命。

每3 天省下200 元

血液透析的初步時間被設(shè)為3 個小時。當時間推進到早上10 點的時候，吳艷叫來魏強又給自己加了兩個小時。11 點，吳艷又叫來魏強，讓他把軟化水關(guān)掉，“只排毒，不透水，這樣能好受點。”

她這樣安排著自己的透析進程，就像一個略懂軟件的人在優(yōu)化操作系統(tǒng)。或許在她看起來，透析不過就是這么簡單，從功能上到操作上跟去上趟廁所都沒什么大差別。3 小時前，就在透析的程序剛剛啟動才幾分鐘的時候，吳艷正在向記者解說著的脫水顯示框的數(shù)字顯示為0，“機器是不是壞了？”發(fā)現(xiàn)這一情況，記者突然一頭冷汗?！?大概是脫水開關(guān)沒有開吧，你按一下前面的按鈕就好了?！泵鎸χp松的吳艷，記者實在不敢對眼前這臺陌生的機器輕易下手，只好叫來了在隔壁屋的魏強，直到看到數(shù)字上升，才長舒了一口氣。在這里，除了魏強和另一個病友陳炳志，吳艷已經(jīng)算是最懂使用透析機的人了。

4 個小時的透析讓吳艷的水腫有了明顯的好轉(zhuǎn)。雖然因長年透析而面色發(fā)黃，但還是可以看出她清麗的面容。如果沒有生病，那么她現(xiàn)在會怎么樣？

吳艷一直對自己得病的經(jīng)歷感到有些莫名其妙。她早在1994 年就被查出患有腎炎，但在老家吉林白城的醫(yī)院經(jīng)過治療后，10 多年來都沒事。直到她來到河北省三河市打工，和丈夫認識并結(jié)婚1 年之后，突然感冒了，“總是好不了，一直治一直好不了。后來到大醫(yī)院一查，（尿毒癥）確診了。”

對腎病患者來說，感冒是血尿、蛋白尿反復(fù)出現(xiàn)與加重的重要誘因。感冒時人體內(nèi)的免疫細胞會吞噬入侵體內(nèi)的細菌及病毒，形成一種抗體，而后死亡，達到消滅病菌的功能，以確保人體不受影響。腎病患者因為體質(zhì)弱，體內(nèi)免疫細胞比正常的人少，免疫功能不強，因此免疫細胞有時不但沒有吞噬病菌，反而暫時把病菌包容起來，身體中的病菌抗體與病菌本身結(jié)合成一種免疫復(fù)合物，隨著血液循環(huán)，到了腎臟時，會沉積到腎小球的基底膜，從而損害腎臟，使大量蛋白流失，最終將引起腎病復(fù)發(fā)或使病情加重。

因為農(nóng)村醫(yī)療條件的限制，吳艷沒有得到及時有效的治療，而且錯過了最佳治療期，腎炎轉(zhuǎn)化為尿毒癥。吳艷吃過中藥，但效果不好。從2004 年開始她在三河市中美醫(yī)院透析，好處很明顯。隨著身體的膨脹感的消失，錢袋子也越來越小。持續(xù)的透析，前后花了吳艷20 多萬，這已經(jīng)相當于一次換腎手術(shù)的錢了。換腎是尿毒癥病人擺脫血液透析的唯一辦法?！斑@20 多萬都是陸陸續(xù)續(xù)借的，一下子籌集不了這么多錢。就算可以，哪那么容易找到合適的腎源呢？”經(jīng)濟上的制約讓吳艷選擇了自助透析，“醫(yī)院的條件肯定好，但是貴，來這兒透，每次只需要100 多塊錢，去醫(yī)院要300~400。能夠現(xiàn)在這么透著，已經(jīng)很不錯了，我只是想活著?！?/p>

記者手記：

全程觀看了吳艷的這也許是最后一次的“自助透析”之后不到一個星期，因為條件簡陋，完全不符合《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》，北京市藥監(jiān)局查封了自助透析室，北京市通州區(qū)衛(wèi)生局組織自助透析室的十名患者接受體檢后，被免費安排到當?shù)厮募裔t(yī)院做下一階段透析。2009 年4 月2 日，3臺透析機、1 臺水處理機，以及3 個過濾罐等設(shè)備全部被拉走。

他們透析的環(huán)境，用已經(jīng)離開的、曾在北京市正規(guī)醫(yī)院透析室工作的護士小徐的話說，就是“流程沒有問題，但是環(huán)境差點”。這個環(huán)境，在我們第一次踏進這個簡陋的小院時簡直不能相信，它承擔著“醫(yī)院”的角色，但是和我們普通人的家里沒有區(qū)別，甚至生活設(shè)施還沒有普通人家的齊全。吳艷告訴我們，她第一次來透析的時候很害怕，因為“覺得這個東西自己弄肯定有些危險”，但是讓她堅持下來的原因是只需成本價的透析費。疾病，讓她傾家蕩產(chǎn)，吳艷說，沒有來到自助透析室時，經(jīng)常有找個地方了結(jié)自己的念頭。

作為一名尿毒癥患者，吳艷是不幸，卻也是幸運的。像她一樣因為小病沒有得到及時確診、根治的患者還有很多。我國有100 萬尿毒癥患者，其中有條件、能接受透析等替代治療的僅占10%。

Tips

中國血液透析現(xiàn)狀

我國的血液透析最早開始于1957 年，吳階平教授等在唐山成功救治了急性腎功能衰竭患者。1973 年后，中國各大醫(yī)院開始了維持性血液透析工作。在其后的20 年間，我國的血液透析工作發(fā)展迅速。1998 年第五次全國腎臟病會議決定進行透析及移植登記。1999 年完成第一次透析登記工作。登記工作報告指出，1999 年1 月1 日~12 月31 日， 接受登記患者41755 人，CRF點發(fā)病率為33.16 ／百萬人口，HD 為89.5 ％，PD 為10.5%， 透析患者HD 主要分布于中南地區(qū)43％，華東26％，東北13％，華北9％。PD 患者主要分布于華東地區(qū)34％，中南22％，西北19％，東北17％。血液透析機華東49％，中南23％，華北14％，東北11％。還有大多數(shù)尿毒癥患者未得到有效治療。目前我國各地經(jīng)濟發(fā)展不平衡，透析率低，僅為估測值的1/60，透析不規(guī)范，透析療效差，這是我國多數(shù)地區(qū)的現(xiàn)況。

腹膜透析

腹膜透析是治療尿毒癥的另外一個方法，也是在日本等國家和香港地區(qū)流行的家庭式透析的辦法。它利用腹膜作為半滲透膜，利用重力作用將配制好的透析液經(jīng)導(dǎo)管灌入患者的腹膜腔，這樣，在腹膜兩側(cè)存在溶質(zhì)的濃度梯度差，高濃度一側(cè)的溶質(zhì)向低濃度一側(cè)移動（彌散作用）；水分則從低滲一側(cè)向高滲一側(cè)移動（滲透作用）。通過腹腔透析液不斷地更換，以達到清除體內(nèi)代謝產(chǎn)物、毒性物質(zhì)及糾正水、電解質(zhì)平衡紊亂的目的。