網(wǎng)絡(luò)點亮生活

2002年7月，一場突如其來的車禍，徹底打亂了李文浩的生活。

那年，28歲的李文浩在工作多年后重返校園攻讀MBA學(xué)位，當(dāng)時課程已經(jīng)完成，一家人正在為他去英國留學(xué)張羅。7月28日，李文浩和朋友到海南瓊海市旅游。在返回海口市的路上，車禍發(fā)生了。李文浩感到自己的身體好像被什么東西禁錮住了，怎么也動不了。醫(yī)生診斷結(jié)果是，頸椎脊髓損傷致高位截癱。

現(xiàn)在，李文浩雖然可以在別人的幫助下坐起來，但坐的時間稍長，手腳就會抽筋。大部分時間只能躺在床上，即便翻個身也需要人幫助。為防止關(guān)節(jié)粘連、肌肉萎縮，家人、護(hù)工每天都得為他一次次地按摩全身。

嚴(yán)重的心理落差，讓李文浩畏懼出門。有兩年多時間，他甚至連家里的院子都沒出過，他也不允許朋友、同學(xué)來探望。

李文浩的情緒變得焦躁，他拒絕吃飯，想餓死自己。但當(dāng)父母哭著求他吃飯時，他心軟了，“不得不活著，但活得很痛苦”。

是網(wǎng)絡(luò)給李文浩暗淡無望的生活帶來了一線光亮。

當(dāng)母親彭蕓華為李文浩在網(wǎng)上找到脊髓損傷病友時，李文浩表現(xiàn)出了交流的興趣。于是，由李文浩口述，彭蕓華打字，他開始了與外界的交流。彭蕓華又為兒子購買了語音聊天設(shè)備。后來，她通過互聯(lián)網(wǎng)找到了一種頭控式電腦操作儀，讓國外的親屬購買并寄了回來。

頭控式電腦操作儀的鼠標(biāo)是一片直徑約8毫米的圓形反光材料，一只酷似攝像頭的探測儀在電腦上方發(fā)出紅外線，可敏銳地捕捉反光材料的“一舉一動”。李文浩將頭控鼠標(biāo)粘在額頭部位，點擊文件、輸入字符、上網(wǎng)瀏覽等電腦操作皆可完成。

就是這一片小小的鼠標(biāo)片，使李文浩的生活發(fā)生了根本的改變。

特殊網(wǎng)站的誕生

“兄弟姐妹們，幫幫忙。我錯過了北京奧運會開幕式直播。怎么才能找到開幕式視頻?”

8月11日，一位名為“天真無心”的網(wǎng)友，在“脊髓損傷病友交流社區(qū)”發(fā)帖求助。不久，網(wǎng)友“笑傲江湖”幫忙解決了問題。

北京奧運會期間，“脊髓損傷病友交流社區(qū)”專門開設(shè)了奧運專題。奧運會開幕僅3天，便有400多網(wǎng)友在該版塊發(fā)帖。

“當(dāng)年我看到一篇報道，外地一個癱瘓病人自殺了。這件事對我觸動很大?！崩钗暮普f。他發(fā)現(xiàn)中文網(wǎng)站上關(guān)于脊髓損傷的資料很匱乏，于是決心創(chuàng)辦一個專門網(wǎng)站，“把病友們集中到一起交流，大家可以互相學(xué)習(xí)，互相幫助?！?/p>

李文浩從海南大學(xué)畢業(yè)后曾在IT公司工作多年，對管理網(wǎng)站有較好的知識基礎(chǔ)。但他對網(wǎng)站技術(shù)卻知之甚少。于是，他讓父母幫著找書，同時通過網(wǎng)絡(luò)查找資料，學(xué)習(xí)建網(wǎng)站的技術(shù)?！盎撕芏嗟臅r間和經(jīng)歷，也走了不少彎路，但最終把一個個技術(shù)問題都解決了。”李文浩說。

李文浩的工作間很特別。床頭中間豎立著一根成人手臂一般的粗鐵，上面固定著一個與床平行的窗框，窗框上有一個巨大的鐵質(zhì)圓盤是電腦顯示器的底盤，液晶電腦顯示器被固定在窗框里，倒懸在距離床頭60厘米高的半空中，和躺在床上的李文浩面對面。李文浩說這是他爸爸用家里的窗框改裝而成的固定電腦顯示屏的工具。

開機后，李文浩輕微地移動頭部，上方的顯示屏幕中出現(xiàn)一個虛擬鍵盤，光標(biāo)隨著他頭部的動作上下左右移動，選擇了拼音打字，打開瀏覽器，可以點擊虛擬鍵盤上的字母鍵。

如今，網(wǎng)站已有25個版塊，注冊會員發(fā)展到4000多人，平均每天有500多網(wǎng)友發(fā)帖或留言。網(wǎng)站既設(shè)立了病友病情交流、康復(fù)鍛煉等脊髓損傷專區(qū)，也開設(shè)了“天籟之音”“影視地帶”等娛樂版塊，成為病友互訴衷腸、傳遞快樂的精神家園。

網(wǎng)絡(luò)交流社區(qū)成為“溫暖的家”

“媽媽，我想見見朋友，也想到外面看看?！?005年春節(jié)前夕，李文浩滿臉陽光地對彭蕓華說。

頓時，一種幸福的感覺充斥了彭蕓華的心?！白詮奈暮瞥鲕嚨満螅业男睦锩刻於枷駢褐粔K大石板?！碑?dāng)彭蕓華用輪椅推著兒子在校園里散步，看到兒子燦爛的笑容時，心頭那塊石板落地了。

在這個特殊網(wǎng)站上，和李文浩一樣受到脊髓損傷困擾的網(wǎng)友，不僅可以獲得別人的幫助，他們也都在嘗試著通過網(wǎng)絡(luò)這個平臺去幫助別人。

網(wǎng)站創(chuàng)立之初，李文浩便和一些病友一起查找國外的資料，翻譯成中文，編輯了“康復(fù)鍛煉圖解指南”發(fā)到網(wǎng)站。網(wǎng)站的病友們還自發(fā)籌資，制作了一些關(guān)于康復(fù)鍛煉的光碟、小冊子，送到偏僻山村的截癱患者手中。由網(wǎng)友介紹，北京中國康復(fù)醫(yī)院泌尿科的醫(yī)生還多次來網(wǎng)站作客，為病友們答疑解惑，傳授截癱患者需要注意的各種專業(yè)護(hù)理知識。

“希望大家盡力幫助‘天池的淚珠”。今年6月發(fā)布的這樣一個主帖，共有近5000次點擊，上百個回復(fù)。名叫“天池的淚珠”的四川女網(wǎng)友徐荔也是高位截癱患者，5年前母親去世后沒人照顧，她患上嚴(yán)重的褥瘡。褥瘡是癱瘓者的天敵，可能引起敗血癥等并發(fā)癥，并可能危及生命。一場愛心接力迅速在脊髓損傷病友之間展開，一個月之內(nèi)，“天池的淚珠”收到了全國各地病友的1萬多元捐款。

李文浩說，我們是一個特殊群體，從天堂跌落地獄，從正常人變?yōu)榻匕c患者，心理是很脆弱的。我想大家不僅要克服生理的殘疾，最難的是治愈截癱造成的精神創(chuàng)傷。網(wǎng)站給了大家一種精神支撐，因為同病相憐，在網(wǎng)站里我們可以敞開心扉，傾訴自己內(nèi)心的無奈和悲痛。

“我們一直期待著醫(yī)學(xué)的奇跡，希望兒子能夠康復(fù)，這一奇跡一直還沒有出現(xiàn)。但我們看到了另一種奇跡，這種奇跡來自兒子的心靈?！蹦赣H彭蕓華說。

摘自新華網(wǎng)海南頻道2008年8月20日

編輯 麻 雯