柴 靜
一
在留言里,有人希望我能幫她聯(lián)系到全國(guó)人大代表,遞交一份議案。
她提議安樂(lè)死。
這是個(gè)二十八歲的女孩,她從一歲起得了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,就是說(shuō),她的肌肉吸收不了養(yǎng)分,最終導(dǎo)致肌肉和各種器官萎縮。
到現(xiàn)在,她的全身只有頭和幾根手指能夠微微動(dòng),“我吃飯媽媽喂,我上廁所她抱,我睡覺(jué)她要一夜給大大小小翻十多次身?!?/p>
二十八年,她就是這樣活下來(lái)的。
她坐在輪椅上,頭發(fā)清潔,向陌生人微笑,還學(xué)會(huì)了畫(huà)畫(huà)——雖然畫(huà)一朵花要用五個(gè)小時(shí)。
她說(shuō)她有信心活到四十歲,但是她恐懼,“我必須死在父母的前面,否則我的生活會(huì)很慘,我會(huì)變得很臟、很臭、很難受,而且我那時(shí)候的生活限制要比現(xiàn)在的限制多上百倍千倍,我承受不起更不想那樣地死去,我很恐懼那樣死去……”
她寫(xiě)給我的留言是咬著筷子敲在鍵盤(pán)上的?!拔椅┆?dú)就有一個(gè)希望,那就是找到支持安樂(lè)死的立法代表,幫我向國(guó)家提交我的想法。”
二
我去她的博客,她博客的名字叫“無(wú)處可逃?!?/p>
她寫(xiě)到一名記者采訪(fǎng)過(guò)她,他發(fā)問(wèn)的第一句話(huà)就是:你這樣做,對(duì)父母是不是太不負(fù)責(zé)任了?
她說(shuō):“我一下被問(wèn)得張口結(jié)舌,無(wú)言應(yīng)對(duì)。我這樣做是不負(fù)責(zé)任,但我如果不這樣做以后我該怎么辦呢?誰(shuí)能告訴我?到父母八十歲的時(shí)候或是去世了我怎么辦呢?”
她讓他回去做一個(gè)游戲,在床上一動(dòng)不動(dòng)地躺二十四個(gè)小時(shí)或是一動(dòng)不動(dòng)地坐上二十四個(gè)小時(shí)感受一下那種滋味后,然后再來(lái)采訪(fǎng)。
她說(shuō):“人有生的權(quán)利,也有死的自由?!?/p>
三
縣里有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)去看過(guò)她,讓她什么都不要想,好好活著,還留下一千元錢(qián),她很感激。父親說(shuō):“現(xiàn)在有我們,她還能好好活著,我們不在了,她怎么辦?”
縣長(zhǎng)說(shuō):“到那個(gè)時(shí)候有國(guó)家?!?/p>
她什么也沒(méi)說(shuō),但她寫(xiě)道:“大街上那些滿(mǎn)地打滾討吃討喝的殘疾的人們呢?我遲早還不是和他(她)們一樣嗎?甚至比他(她)們還要慘。就算有殘障院,能有人像父母那樣照顧我嗎?單單就女孩生理上的反應(yīng)就可以令照顧我的人感到難以忍受和厭惡,何談長(zhǎng)久呢?”
她在文章里寫(xiě)到過(guò)她的一個(gè)表哥,也是癱瘓?jiān)诖?,母親去世后,他只能在父親出門(mén)的時(shí)候被鎖在家里,靠坑頭的硬餅和冷水活著,在那篇文章里她詳細(xì)地寫(xiě)到了他死時(shí)的情景。
在那種恐懼下,2003年,她曾經(jīng)五天沒(méi)有吃飯。
她媽媽說(shuō):“她說(shuō)我趕緊走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜,她看我難過(guò)的樣子,才開(kāi)始吃飯?!?/p>
從那之后,她想到安樂(lè)死:“我想在我還能坐立、語(yǔ)言還沒(méi)有喪失之前,申請(qǐng)安樂(lè)死,并把身體上能用的器官,遺體都捐獻(xiàn)給國(guó)家進(jìn)行醫(yī)療研究?!?/p>
她寫(xiě)了一份“安樂(lè)死申請(qǐng)”議案(草案),希望能有全國(guó)人大代表幫助她提交。
“因?yàn)檫@不僅解決了我一人的痛苦,還有那些跟我一樣或比我更痛苦無(wú)奈的人,也都會(huì)解脫了。”
四
有人問(wèn)過(guò)她:“如果這次找寧夏全國(guó)人大代表或是安樂(lè)死立法失敗了怎么辦?”
她說(shuō):“只要電腦不壞,只要網(wǎng)吧還能進(jìn),只要手指還能動(dòng),我就決不放棄?!薄叭绻€不行呢?”
她說(shuō)她會(huì)想辦法死,但惟一的辦法就是把自己餓死,“因?yàn)槲腋緵](méi)有任何活動(dòng)的能力去用一些器物把自己殺死?!?/p>
五
2006年8月19日,她在日記里寫(xiě)道:
“天空漸漸落起了雨點(diǎn),我和媽媽急急忙忙地往回走,許多數(shù)不清的雨點(diǎn)落在媽媽和我的身上,我瞬間有種說(shuō)不出的喜悅,我從來(lái)沒(méi)有這么淋過(guò)雨,更沒(méi)有這么坦然地淋過(guò)雨。小時(shí)候爸和媽一上班我就一個(gè)人坐在外面,碰上了下雨天我就會(huì)很害怕,慌張地祈求爸或媽趕快回來(lái)推我進(jìn)屋……所以總是錯(cuò)過(guò)了淋雨的機(jī)會(huì)。而這清澈的雨點(diǎn)在輕風(fēng)的包卷下,落在我的胳膊上、手背上和頭發(fā)上,那心里是從來(lái)沒(méi)有過(guò)的坦然甜蜜和浪漫感,很舒服,很舒服……”“我愛(ài)生命”,她說(shuō),“但我不愿活?!?/p>
題圖/小毛