我跟上帝借支筆撒旦為我鋪稿紙寫(xiě)作人生是我的意義

——這是印在子尤所著新書(shū)《誰(shuí)的青春有我狂》封面上的詩(shī)。這詩(shī)，是子尤自己的詩(shī)。

20世紀(jì)出生的天才作家里，女的只有一個(gè)，張愛(ài)玲;

男的就是我，子尤。

——這是印在子尤所著新書(shū)《誰(shuí)的青春有我狂》扉頁(yè)上的話。這話，是子尤自己的話。

《誰(shuí)的青春有我狂》？這是一本什么樣的書(shū)呢？15歲的子尤說(shuō)，“我的作品是可以給各色各樣的人看的，不同的人可以從我的文章中讀出不同的東西，老可以老到75歲，小可以小到幾年級(jí)的小朋友，他們或老淚縱橫，或笑得滿地打滾?！薄?，哪個(gè)作家有他狂？

子尤何許人也？以他自己的話說(shuō)，“4歲聽(tīng)故事，5歲說(shuō)相聲，6歲看卓別林電影，7歲開(kāi)始試文筆，8歲轉(zhuǎn)向?qū)懽?，小說(shuō)、散文、隨筆、現(xiàn)代詩(shī)、古體詩(shī)、雜文，無(wú)一不獵”……呵呵，儼然一位與生俱來(lái)的文學(xué)小孩呢！

子尤現(xiàn)在如何？原本是盡享生活寵愛(ài)和生命快樂(lè)的幸運(yùn)兒，卻在2004年3月被查出身患癌癥，多次面臨生命危境，用他自己的話形容就是:“一次手術(shù)，兩次胸穿，三次骨穿，四次化療，五次轉(zhuǎn)院，六次病危，七次吐血，八個(gè)月頭頂空空，九死一生，十分快活！”

即便這樣的狀態(tài)，這個(gè)小孩兒居然也是“媽媽那邊正在設(shè)法搶救我，十萬(wàn)火急，難以盡述，我的病房卻是‘別樣幽芬別樣春’”;更讓人吃驚的是“一年來(lái)經(jīng)歷驚心動(dòng)魄，這是外人看到的情景。我要做的只是冷靜面對(duì)，張開(kāi)雙臂迎接每一天。在疾病之神不停地將死亡的煙花爆炸在我頭頂時(shí)，我卻每日高歌著女生的名字”。弄得那些去探望的叔叔阿姨爺爺奶奶們，總是先懷著同情和憐憫，而后是釋?xiě)汛笮Γ詈笥质菬o(wú)限的感慨！

“自一人躺在床上，我可以閱讀自己的心靈。直面自己，世界好像只為我一人存在。我學(xué)會(huì)了夸自己、欣賞自己。身體是沉靜的，安詳?shù)?思緒是飛揚(yáng)的，澎湃的。我有無(wú)數(shù)的構(gòu)想，我有無(wú)數(shù)的打算，我有無(wú)數(shù)的朋友，我有無(wú)數(shù)的親人，我擁有無(wú)數(shù)的愛(ài)，我愛(ài)著無(wú)數(shù)的人，我還有無(wú)數(shù)的路要走。”

看看，這是個(gè)怎樣的狂小孩兒！這樣的狀態(tài)下居然能夠這樣的恣意和快樂(lè)——盡情地享受著閱讀與寫(xiě)作，盡情地享受著思考和幻想，盡情地享受著青春萌動(dòng)和女生情誼……

那天，記者好不容易擠上了東方網(wǎng)，與正在和網(wǎng)友交流的嘉賓子尤相遇，我本想套套這個(gè)小家伙的虛實(shí)，看他究竟如何超級(jí)法，結(jié)果他真的就短槍利劍、劈里啪啦地狂殺過(guò)來(lái)，好不厲害！

[網(wǎng)友扁扁]問(wèn):假如生活可以重新開(kāi)始，你最大的愿望是什么？

[嘉賓子尤]答:我的生活從來(lái)都沒(méi)有結(jié)束過(guò)呀，我在病床上寫(xiě)了那么多東西，就是一個(gè)很好證明啊。你從我的文字里看出我的世界是五彩繽紛，而如果沒(méi)有這次疾病，我會(huì)失去多少呢，我的生活會(huì)比現(xiàn)在遜色得多！

[網(wǎng)友扁扁]問(wèn):寫(xiě)作的道路是很漫長(zhǎng)的，大作家不是隨隨便便就可以當(dāng)?shù)模銓?duì)自己有目標(biāo)嗎？

[嘉賓子尤]答:我寫(xiě)作也不是為了找目標(biāo)而寫(xiě)的，寫(xiě)作對(duì)于我來(lái)說(shuō)，就是我生活的一部分，或者可以說(shuō)，寫(xiě)作就是我，我就是寫(xiě)作。

[網(wǎng)友扁扁]問(wèn):你測(cè)過(guò)自己的智商嗎？你實(shí)在太聰明了！

[嘉賓子尤]答:你能看出我很聰明嗎？我可能比較傻，因?yàn)槲以趹?yīng)付學(xué)校的學(xué)習(xí)時(shí)很笨拙的。

……

我得承認(rèn)，子尤的回答讓我有一種敗下陣來(lái)的感覺(jué)。但是，子尤給我的感動(dòng)還真是空前的。許多天過(guò)去，這個(gè)可愛(ài)的北京美少年，一直在我的心里，在我的夢(mèng)里。我多想抱抱子尤，緊緊地抱抱子尤??！如我的朋友少年兒童出版社社長(zhǎng)王一方所說(shuō)，子尤的故事讓我們對(duì)生命的意義有了多重的認(rèn)識(shí)，也讓我們對(duì)孩子的心靈世界開(kāi)始重新審視。我是很感激好友王一方的，是他出版了《誰(shuí)的青春有我狂》，讓我們有幸走近這個(gè)不平凡的超級(jí)男生。

子尤是難以評(píng)價(jià)的。

好了，我可不舍得浪費(fèi)版面了，讓子尤和子尤的媽媽自己講述他們的故事吧。

子尤作品

讓我心痛的妞妞和《妞妞》（節(jié)選）

……

去年3月患了癌癥后，我體驗(yàn)了生與死的滋味，親與愛(ài)的滋味，希望與戰(zhàn)斗的滋味，當(dāng)媽媽將《妞妞》(周?chē)?guó)平著)放到了我手中時(shí)，我馬上急切地翻看、體會(huì)。因?yàn)椋揖褪橇硪粋€(gè)故事版本中的妞妞，我與妞妞同年同月生——1990年4月。

我用孩子的目光和一位父親的目光對(duì)視，我以癌癥患者的身份和一位癌癥患兒的父親對(duì)視。他又是個(gè)哲學(xué)家，肯定能在這本書(shū)中寫(xiě)出他的體驗(yàn)。

從書(shū)的第一句話“妞妞是在離我家不遠(yuǎn)的一所醫(yī)院里降生的”，我的心就被作者的筆幸福地牽著走。我想象著整整15年前，幸福的哲學(xué)家父親開(kāi)始寫(xiě)札記。感嘆誕生的奇跡，奇跡的誕生，說(shuō)“你來(lái)了，我們才第一次有了家”（30頁(yè)），“你是爸爸最得意的作品”“我整天坐在搖籃旁，怔怔地看你，百看不厭……最美的是你那雙烏黑澄澈的眼睛”（32頁(yè)）。

不幸降臨到這個(gè)歡樂(lè)的家庭里，壞消息接踵而至，但哲學(xué)家父親的表現(xiàn)除了可以理解的心痛和悲傷（我太能理解了，因?yàn)槲覀兗彝ズ螄L不艱難呢）以外，他的很多舉動(dòng)與心理我卻覺(jué)得是錯(cuò)誤和難以理解的——

當(dāng)大夫告之孩子得了惡性眼底腫瘤時(shí):“我只知道一件事，妞妞活不長(zhǎng)了”（59頁(yè)）;當(dāng)眼科主任簽署了“左眼摘除，右眼試行放療和冷凍”的醫(yī)囑后:“我到此止步了，醫(yī)囑的執(zhí)行被無(wú)限期地拖延了下來(lái)?！保?68頁(yè)）

注意！請(qǐng)注意！妞妞不是沒(méi)有活的可能！是他們主動(dòng)放棄了！不是沒(méi)得治，是他們決定不治。這回，放棄了救的努力，沒(méi)有可以扭轉(zhuǎn)的機(jī)會(huì)，妞妞真是“活不長(zhǎng)了”。

但等待死亡的過(guò)程是多么讓人心痛！真的，我閱讀的時(shí)候想象他們的生活都不敢置信。我不敢置信于他們這樣的決策——等死，我不敢置信于他們的思想——將惡性腫瘤與死亡劃等號(hào)，說(shuō)“我的患有絕癥的女兒”（109頁(yè)），甚至還用“死癥患者”一詞（259頁(yè)）。我擁有與他們毫不相同的治病經(jīng)歷，是因?yàn)槲覔碛幸晃缓敛幌嗤膵寢?。我媽媽從?lái)沒(méi)有把它當(dāng)作絕癥，抓住每一個(gè)機(jī)會(huì)，她認(rèn)真研究思考，不盲目去做任何事情，在每個(gè)決策上都做到了最好。

回到這本書(shū)來(lái)，從明白妞妞的病后，他們努力維持平穩(wěn)的生活，哲學(xué)家父親不斷地重復(fù)著無(wú)底的空、無(wú)底的空這樣的話語(yǔ)，在看妞妞打預(yù)防針時(shí)想著“我們何嘗不明白，連這一次也是不必要的”（62頁(yè)）。

要給妞妞剪頭發(fā)，他“不吭聲，心想既然她活不長(zhǎng)了，她來(lái)時(shí)一頭黑發(fā)，就讓她這么美麗地走吧”，儼然床上躺的不是活潑的孩子，而是一張死亡證明。

他這樣解釋生命的得失:“生命是完整的、不可分割的，因此無(wú)論什么年齡的死都是不可計(jì)算和比較的，都是一個(gè)完整的生命的喪失?！闭f(shuō)得多好呀！可接下來(lái)一句把前面的全推翻了:“但是，面對(duì)孩子的死呢？”

妞妞死了，故事卻還沒(méi)結(jié)束。我突然想起，這位哲學(xué)家父親在18個(gè)月里，做了什么愛(ài)的事情？

“不行，成了個(gè)小瞎子就不是她了”（71頁(yè)）。哲學(xué)家父親愛(ài)的，不是眼前這個(gè)瞎妞妞，而是他心目中的妞妞，他理想中的妞妞。他愛(ài)的只是妞妞健康的一面，他從未正視過(guò)妞妞殘疾的眼睛，這時(shí)，一切他對(duì)世界生命的哲學(xué)議論都沒(méi)有意義了。他敵視殘疾。妞妞死后，他們?cè)诜ㄓ晁略S愿，眼前出現(xiàn)了兩個(gè)年輕的殘疾人，他形容其中一個(gè)“畸形得全無(wú)人樣……活像一只在塵土中爬行的丑陋的甲蟲(chóng)”（359頁(yè)）。原來(lái)如此！愛(ài)思考的哲學(xué)家父親，殘疾人在您眼中是如此不堪。那么讓我們?cè)囅?，如果妞妞是別人的孩子，你偶爾在街上看見(jiàn)她，看見(jiàn)她殘疾的眼睛——那“面目全非、能看到地獄”（152頁(yè)）的眼睛，您是不是也會(huì)說(shuō)一句:“我心中一下子黯然，感受到了生命欲求的卑賤和無(wú)謂?！保?59頁(yè)）

癌癥在您的腦海里是絕癥，是死的同義詞，可您不知道，我們?cè)谂c死抗?fàn)幍倪^(guò)程中，才感受到了真正的生！

您是一個(gè)健全的、健康的哲學(xué)家，您的悲天憫人產(chǎn)生于書(shū)房里，您的生命思考產(chǎn)生在稿紙上，書(shū)房稿紙是一回事，治病救人又成了另一回事。其實(shí)，我們?cè)诓》坷锟吹降牟∪藗兒筒∪思覍賯?，他們是真正的英雄，他們是真正體會(huì)到生命偉大的人，他們從未言敗，他們自強(qiáng)不息，他們也會(huì)哭，但眼淚是他們下一輪戰(zhàn)斗的號(hào)角。不像您，當(dāng)孩子接受放療被印上紫色標(biāo)記時(shí)，“感到深深的屈辱?！蹦谂ε懦庵膊?、死亡這些詞匯，您不敢想象自己本來(lái)健康的人生怎么出現(xiàn)這樣一個(gè)死亡的岔口，只有在家中與可憐的妞妞玩樂(lè)時(shí)，您才感到一絲安慰并感到當(dāng)父親的樂(lè)趣，要知道！即使身體不健全或者病人的世界也是別有一番洞天的！

……

子尤自述:（《誰(shuí)的青春有我狂》序言節(jié)選）

偏偏我又生了這么大的病，這真是上帝送給我的最好的禮物！作家多，但得病又寫(xiě)病的作家少;病人多，但病人是作家的少。我經(jīng)歷了生病，在這過(guò)程中寫(xiě)出了無(wú)數(shù)文字，今日獻(xiàn)給讀者。我給你們看我的生，給你們看我的死，我的愛(ài)，我的痛，分享那感受，因?yàn)槲业纳⑺?、?ài)、痛所有人都會(huì)經(jīng)歷，能有記錄與分享這種體驗(yàn)的機(jī)會(huì)是多么難得呀！

今天驗(yàn)血，我的血小板只有2000，正常值10萬(wàn)～30萬(wàn)，2萬(wàn)以下即有自發(fā)出血可能。我是觸摸到了死亡溫度的人，連死都經(jīng)歷了，還怕什么？征途漫漫，我還有很多路要走。海明威好像在諾貝爾獲獎(jiǎng)時(shí)表達(dá)過(guò)這樣的意思，作家是用寫(xiě)作來(lái)表達(dá)意思，不是用說(shuō)話來(lái)表達(dá)意思。我常常給朋友寫(xiě)下這樣的話，現(xiàn)在我也要對(duì)讀者說(shuō):請(qǐng)欣賞我的波瀾壯闊吧！

（《誰(shuí)的青春有我狂》子尤著，2005年7月，少年兒童出版社出版，定價(jià)20元，本刊有書(shū)少量，歡迎郵購(gòu)，附送子尤柳紅詩(shī)朗誦CD一張。請(qǐng)將書(shū)款匯至:廣州市東風(fēng)中路503號(hào)東建大廈7樓看世界雜志社，郵編:510045，免郵資）

子尤媽媽柳紅作品

自由的子尤

子尤從小身體不好，我希望他能夠擁有一份健康輕松快樂(lè)的人生，所以在他5歲生日時(shí)，我送給他的生日禮物是相聲磁帶和漫畫(huà)書(shū)。其中也蘊(yùn)含著我對(duì)一個(gè)男孩子的一點(diǎn)培養(yǎng)心愿，就是想讓他具有幽默感，因?yàn)橛哪且环N智慧。他果真迷上了相聲和漫畫(huà)。于是，我們購(gòu)置了所有侯寶林、劉寶瑞的相聲磁帶，卜勞恩的漫畫(huà)《父與子》等等。兒子每天聽(tīng)、說(shuō)、畫(huà)，一邊笑、一邊學(xué)、一邊想。又有一個(gè)機(jī)會(huì)，他認(rèn)識(shí)了卓別林，同時(shí)喜歡上了電影。在這樣歡愉的視聽(tīng)空間里，他熱衷于復(fù)述他所聽(tīng)到的和看到的、自言自語(yǔ)地編故事、唯妙唯肖的模仿和表演。直到上三年級(jí)的一天，電影《拯救大兵瑞恩》終于引發(fā)了他寫(xiě)的欲望。打了兩個(gè)星期的腹稿，一氣呵成地口述了一篇6000字的“小說(shuō)”《一戰(zhàn)時(shí)期的俄國(guó)兒童隊(duì)》 。從此，他的口述并找人記錄的游戲便玩得一發(fā)不可收拾，媽媽、爸爸、姥姥、姥爺以及家里的客人，都成了他的“秘書(shū)”。再后來(lái)，他就自己動(dòng)筆寫(xiě)了。他的思想在前，寫(xiě)作在后;頭腦關(guān)不住思想時(shí)，就迫不及待地寫(xiě)。于是，寫(xiě)作就成了一樁快樂(lè)的游戲，樂(lè)此不疲。自然而然地，他開(kāi)始博覽群書(shū)，古今中外無(wú)所不涉。讀與思與寫(xiě)，順理成章。

從四年級(jí)起，兒子辦了一個(gè)月亮文學(xué)社，宗旨是:讀天下美文，寫(xiě)優(yōu)秀文章。他改編導(dǎo)演主演了一些話劇，像: 《哈姆雷特》、《麥克白》、《威尼斯商人》、《上帝的寵兒》，也自編話劇來(lái)演，像: 《我愛(ài)五三》、《時(shí)間管理所》，另外還創(chuàng)作了《真理交響曲》《斯巴達(dá)克思》等等，深受莎士比亞影響。北京人藝、國(guó)家話劇院的話劇我?guī)戳瞬簧?，還有小劇場(chǎng)的實(shí)驗(yàn)話劇等等。而他最在行的要數(shù)電影了，對(duì)于電影史如數(shù)家珍。在文學(xué)藝術(shù)的熏陶下，他的心性和眼睛里充滿了美好的景象。

在應(yīng)試教育的體制中，孩子們被社會(huì)、學(xué)校、家長(zhǎng)擰得很緊，去競(jìng)爭(zhēng)高分，找家教，上輔導(dǎo)班，拔高技能，像英語(yǔ)、計(jì)算機(jī)、奧校、考級(jí)等等，忽略了心靈的滋養(yǎng)，結(jié)果導(dǎo)致孩子們厭學(xué)、不快活，家長(zhǎng)和孩子之間無(wú)休止的沖突。家長(zhǎng)往往以愛(ài)的名義、以為了孩子好的名義，做著令孩子痛苦的事情。

子尤小的時(shí)候，我也給他報(bào)過(guò)不少班：唱歌、畫(huà)畫(huà)、武術(shù)、奧數(shù)等等，他的表現(xiàn)都不好，不得不放棄。然而，這意外地給了我發(fā)現(xiàn)、反思和成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。平時(shí)我們都知道每一個(gè)孩子是獨(dú)特的，要因材施教，可是在現(xiàn)實(shí)中卻愣是要削磨這種獨(dú)特，將其改造，以嵌入既有的教育框架中，成為考試得分手，并以得分能力的高低作為評(píng)價(jià)尺度。一條分?jǐn)?shù)線，拴死了家長(zhǎng)和孩子的心。虧得子尤實(shí)在是個(gè)愚頑不可教之人，在與學(xué)校學(xué)習(xí)相關(guān)的事項(xiàng)中表現(xiàn)平庸且無(wú)興趣，使我及早地意識(shí)到不可違逆其天性，為他打開(kāi)了一扇扇文學(xué)藝術(shù)之門(mén)，他喜歡，就走進(jìn)去；不喜歡，就關(guān)上，再去探訪下一個(gè)房間。這樣的遨游就像他在《誰(shuí)的青春有我狂》一書(shū)的作者簡(jiǎn)介中所說(shuō)的:一路快樂(lè)美好。

自由的教育給我們帶來(lái)了甘甜的果實(shí)，其中包括使子尤可以在發(fā)現(xiàn)癌癥之后的一年多里，笑對(duì)死亡考驗(yàn)，寫(xiě)出許多真誠(chéng)美麗的文字來(lái)。

柳紅為子尤生病告朋友書(shū)（節(jié)選）

“我是什么人，還用跟我說(shuō)這些！”

即使經(jīng)歷了三個(gè)療程的化療，子尤的精神始終蓬勃向上，依然作為一個(gè)快樂(lè)和智慧之源投灑和感染他周?chē)娜恕．?dāng)同學(xué)們來(lái)看望他時(shí)，是他，主導(dǎo)著那些歡聲笑語(yǔ)的場(chǎng)面。經(jīng)過(guò)反復(fù)調(diào)查研究，最終決定在301醫(yī)院做手術(shù)。子尤已于6月10日（星期四）住進(jìn)301胸外科。目前正在接受術(shù)前的全面檢查，隨后經(jīng)過(guò)必要的準(zhǔn)備就該做手術(shù)了。

當(dāng)我試圖想用堅(jiān)強(qiáng)之類的話鼓勵(lì)他時(shí)，他反應(yīng)非常強(qiáng)烈地說(shuō):“我是什么人，還用跟我說(shuō)這些！”

“你身上有兩個(gè)角色。你在引導(dǎo)著整個(gè)治療過(guò)程”

子尤今天接受了手術(shù)，肉眼所見(jiàn)縱隔腫瘤被切凈了，并且為以防后患，受到浸潤(rùn)的右肺上葉也切除。這是一個(gè)艱難的手術(shù)。上午11點(diǎn)半推向手術(shù)室，直到晚上8點(diǎn)才推出來(lái)。其中所經(jīng)歷的曲折難以述說(shuō)。子尤在術(shù)前一周，深受腫瘤壓迫之苦，他自稱前胸有一個(gè)大石頭壓著，肩上挑著5斤扁擔(dān)，后背還有一個(gè)錘子在敲打。呼吸、飲食、行走、舉手、翻身都出現(xiàn)了困難，一日難過(guò)一日。今天下午，我見(jiàn)到了這個(gè)危害子尤的腫瘤，很大。關(guān)于手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，我們聽(tīng)了所有最好的外科醫(yī)生的說(shuō)法，做了最壞的思想準(zhǔn)備。然而，心里也懷著希望——它能被剝離出來(lái)，是醫(yī)生的技術(shù)、經(jīng)驗(yàn)和醫(yī)德，使手術(shù)得以成功。我萬(wàn)分感激他們。不止如此，還有美國(guó)的Dr.Peng Dean，3個(gè)月來(lái)，及時(shí)持續(xù)地給我?guī)椭?，我?duì)于整個(gè)治療過(guò)程的推動(dòng)皆出于他的指點(diǎn)。就在一周前，當(dāng)子尤的CT出現(xiàn)醫(yī)生認(rèn)為的新問(wèn)題，甚至影響到他們做手術(shù)的決心時(shí)，我曾向Peng Dean表示了我著急的心情。而他對(duì)我說(shuō):“你身上有兩個(gè)角色。作為媽媽，你是可以著急;但你也是對(duì)于病情和如何治病最清楚的一個(gè)人，雖然你不是醫(yī)生，事實(shí)上，是你在引導(dǎo)著整個(gè)治療過(guò)程……”這種說(shuō)法使我感到有別于母親的另一種神圣職責(zé)。

子尤從手術(shù)室推出來(lái)，看到他嘴在動(dòng)，我手扶著推車(chē)快走，邊喚著:“寶子……”他叫著“媽媽……”我告訴他手術(shù)很成功，他懂事地答應(yīng)著，表示他知道了。

“我把它叫做享受 ”

……當(dāng)子尤得知自己病的嚴(yán)重程度以及手術(shù)可能的風(fēng)險(xiǎn)以后，表現(xiàn)得異常開(kāi)朗。他覺(jué)得自己的14年生機(jī)勃勃波瀾壯闊毫無(wú)遺憾。他說(shuō):“上帝準(zhǔn)備送一個(gè)金燦燦的腫瘤給一個(gè)人，怕膽小的人支持不住，接受這個(gè)腫瘤的人需要堅(jiān)強(qiáng)。然而堅(jiān)強(qiáng)挺下來(lái)的人，留下來(lái)的只有平淡的忍受;所以他又準(zhǔn)備送給一個(gè)樂(lè)觀的人，然而樂(lè)觀挺下來(lái)的人只有笑沒(méi)有回味；于是，他就選擇送給我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”

“媽媽，你要笑”

……子尤的血象跌到了危險(xiǎn)地步，在醫(yī)生看來(lái)，血小板對(duì)他的生命構(gòu)成威脅，以至于8月23日對(duì)我下了口頭病危通知，說(shuō)“它（它，指血小板）可能回不來(lái)”。和醫(yī)生談話時(shí)我冷靜而神色凝重。回到病房?jī)鹤訉?duì)我說(shuō):“媽媽，你要笑?！?/p>

雖然風(fēng)云多變，對(duì)子尤心理和生活的影響似乎不太大。他最在意生活的多樣和有趣，只要?jiǎng)e讓他閑著，在病床上照樣哈哈大笑。醫(yī)生不解為什么我每天背那么沉的書(shū)包，里面都是給他的書(shū)和光盤(pán)。至于腫瘤，子尤說(shuō)起來(lái)輕巧得很，他稱之為自己的兄弟，在一篇文章里寫(xiě):“它是上帝送給我最好的禮物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日終于發(fā)出了一聲清脆的啼哭……”

我們還在困境中

我們還在困境中。

從有輸血需要時(shí)，我就開(kāi)始咨詢相關(guān)的知識(shí)，了解到一般醫(yī)院通常將輸注血小板的標(biāo)準(zhǔn)掌握在血小板計(jì)數(shù)2萬(wàn)以下。

子尤發(fā)病以來(lái)，為了避免治療上的失誤，每前進(jìn)一步都是在掌握盡可能充分的信息上，經(jīng)過(guò)詳細(xì)論證之后行事的，而對(duì)于化療后血小板低的應(yīng)對(duì)卻使我感到很受挫折。此后，我們?cè)诒匾獣r(shí)只好輸特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越來(lái)越壞，9月底10月初，基本不能進(jìn)食，嘔吐，身體極其虛弱。進(jìn)入10月份，血小板下降到了較前兩個(gè)月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺結(jié)果MDS-RAS，我便去兒童醫(yī)院血液科請(qǐng)專家看，被告知，他的血小板再也上不來(lái)了，白血病前期。這給我沉重的打擊。10月12日，腫瘤醫(yī)院邀請(qǐng)?jiān)和鈺?huì)診，隨后，我們轉(zhuǎn)入西苑醫(yī)院血液科。在此進(jìn)行了詳細(xì)的血液檢查，尚未有定論?，F(xiàn)在子尤的血小板只有1萬(wàn)（正常值10萬(wàn)～35萬(wàn)）左右，輸注人免疫球蛋白和服用激素一個(gè)月都未見(jiàn)起效。多么希望并沒(méi)有節(jié)外生枝，僅僅是因?yàn)榛煹年P(guān)系，骨髓的造血功能被破壞得厲害，恢復(fù)慢。

能夠?yàn)閮鹤幼?，就是天大的幸?/p>

想一想，許多爸爸媽媽常常因?yàn)橐恍┪⒉蛔愕赖氖虑槎雎粤撕秃⒆右黄鸪砷L(zhǎng)的機(jī)會(huì)，多么遺憾。而因?yàn)椴?，我可以日夜守候我的兒子，分享他腦子里的奇思妙想，分擔(dān)他身體的病痛，又是多么幸福。朋友們常說(shuō)我辛苦，其實(shí)，能夠?yàn)閮鹤幼?，就是天大的幸福。在我們住的科里，一位高中女孩前天去找醫(yī)生，請(qǐng)求把她的心臟換給父親，她的父親已于昨天晚上去世了。我理解這個(gè)孩子的心意。這就是親人！

在現(xiàn)在的情況下我們更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。

朋友們一直以各種方式關(guān)心和幫助我們，不斷地還有新朋友走進(jìn)我們的生活。情深義重，云垂海立，怎一個(gè)謝字可說(shuō)。

好像不只是帶孩子治病，而是在攀登人生的高峰

瑞雪兆豐年，柳紅和子尤向各位拜年！祝你們和家人健康幸福！

過(guò)去一年，我們?cè)诓≈猩?，生死共舞，?jīng)歷了身體和心靈之痛。

這一階段我們?nèi)匀皇芾в诨熀蟮难“鍦p少，比原來(lái)的水平還低。最低時(shí)掉到1K（參考值100～300K），今天只有3K。還是依賴輸注血小板。上個(gè)月，我們又做了骨髓穿刺，病態(tài)造血的情形比上一次似乎要嚴(yán)重。雖然骨髓像顯示MDS（骨髓增生異常綜合癥）。但是有可能還是因?yàn)榛煹挠绊懺斐傻母淖?，假以時(shí)日，骨髓功能可以慢慢恢復(fù)。這是我最希望的情況，但是，不管最終的情況怎樣，眼下最難的是對(duì)他每時(shí)每刻的護(hù)理，避免危險(xiǎn)。所以，我時(shí)刻提心吊膽。他身上總還是會(huì)出一些血點(diǎn)，有的時(shí)候流鼻血，有的時(shí)候牙齦出血。此前，他有四周食欲很差，每一頓飯都很難，最著急，諸如此類，我們的日子就是這樣顛簸著前進(jìn)。距8月份化療結(jié)束已經(jīng)將近半年了，它對(duì)我們的耐力是極大的考驗(yàn)。我們體會(huì)了堅(jiān)持的含義。

想提請(qǐng)諸位，如果你或者家人遇到較為疑難的病時(shí)，一定要親自參與治療，做一點(diǎn)力所能及的調(diào)查研究，好使決策時(shí)，是在掌握了盡可能多的信息下做出的。我從起初不敢跟醫(yī)生說(shuō)話，因?yàn)樽约禾庑辛耍娇梢愿t(yī)生有很好的溝通，甚至成為朋友，彼此受益。事實(shí)是，無(wú)論多外行，所有的治療推進(jìn)都需要我們簽字，因?yàn)槲覀兪巧闹黧w，如何能在不知情的情況下決策呢？如何保證在信息不充分的情況下做出對(duì)我們的親人正確而負(fù)責(zé)任的決策呢？

生病使我們貼近生命，體會(huì)了健康時(shí)體會(huì)不到的很多東西，甚至有了非常不同的世界觀。好像不只是帶孩子治病，而是在攀登人生的高峰。