●逼　真

"小不點(diǎn)"身高僅有1米,而且患有可能會(huì)遺傳的"脆骨癥",但她堅(jiān)決要生孩子……

脆骨癥的發(fā)病率僅為二十萬(wàn)分之一,很罕見(jiàn),像她這樣懷孕生子的患者就更為罕見(jiàn)了。2001年6月,記者專(zhuān)程趕往上海市第六人民醫(yī)院,在婦產(chǎn)科特別監(jiān)護(hù)病房里,采訪了"袖珍媽媽"顧韶君。

"小不點(diǎn)"的幸福愛(ài)情

70年代初,顧韶君出生在上海遠(yuǎn)郊的松江農(nóng)村。兄妹4人中她是老二,下面還有兩個(gè)妹妹。她出生后,前幾個(gè)月還很正常,但半歲以后開(kāi)始頻繁地出現(xiàn)骨折現(xiàn)象,醫(yī)生說(shuō)這是"脆骨癥",醫(yī)學(xué)上叫"成骨不全"。這種病雖然不會(huì)直接危及生命,但患者在發(fā)育階段極易骨折,會(huì)嚴(yán)重影響骨骼生長(zhǎng),成年后肢體畸形,個(gè)子矮小。

顧韶君成年后,骨折自然停止了,但由于小時(shí)骨折的次數(shù)太多,骨骼未能正常生長(zhǎng),致使她身高僅有1米,成了長(zhǎng)不大的"小不點(diǎn)"。更為不幸的是她雙腿殘疾,只能扶著小板凳行走。

"小不點(diǎn)"有一顆善良的心,生性活潑,樂(lè)觀開(kāi)朗。由于身體原因,她只讀了3年小學(xué)。回家后,她學(xué)會(huì)了一手打毛衣的絕活,村里大姑娘小媳婦都愛(ài)找她學(xué)打毛衣。"小不點(diǎn)"的名聲越傳越遠(yuǎn),許多鄉(xiāng)親上門(mén)定做毛衣。

張佩軍就是在前來(lái)定做毛衣時(shí)認(rèn)識(shí)顧韶君的。那時(shí)他正是心情低落的時(shí)候,愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑的"小不點(diǎn)"深深感染了他。他以前談過(guò)幾次對(duì)象,都因感情不合而分手。真是天造良緣,他對(duì)"小不點(diǎn)"慢慢有了感情,每天都找借口到她家坐坐,并且愛(ài)上了這位身殘志堅(jiān)的姑娘。顧韶君漸漸感覺(jué)到了張佩軍對(duì)她懷有特別的感情,但她做夢(mèng)都沒(méi)想到1.68米的"偉岸"小伙兒會(huì)愛(ài)上自己這樣的人,很長(zhǎng)一段時(shí)間里,她有意疏遠(yuǎn)張佩軍。

后來(lái)交往的時(shí)間長(zhǎng)了,"小不點(diǎn)"終于敞開(kāi)了心扉。二人談理想、談人生、談愛(ài)情……歡樂(lè)的笑聲常常擠出屋子飛到窗外,兩顆年輕的心越靠越近。

2000年春的一天,張佩軍終于向心愛(ài)的姑娘表明了心跡:"韶君,嫁給我吧,我會(huì)一生一世對(duì)你好!"顧韶君心里非常感動(dòng),但嘴上卻說(shuō):"不行,咱倆不合適!我會(huì)拖累你的。你娶我就要照顧我一輩子啊,這對(duì)你不公平!"張佩軍緊緊握著她的手說(shuō):"韶君,答應(yīng)我吧!我已經(jīng)認(rèn)真考慮了好長(zhǎng)時(shí)間,你什么都不用說(shuō)了……"

顧韶君滿(mǎn)面羞紅。從此,在灑滿(mǎn)陽(yáng)光的鄉(xiāng)間小路上,張佩軍推著坐在輪椅上的"小不點(diǎn)"徜徉在愛(ài)河里。不久,兩人攜手走進(jìn)了婚姻的殿堂,開(kāi)始了新的生活。

"小不點(diǎn)"要當(dāng)媽媽

張佩君是獨(dú)生子,父母都已年邁,他成了家里的頂梁柱。土里刨食的日子很苦,但顧韶君對(duì)清貧的生活非常滿(mǎn)足,只要能和心心相印的人長(zhǎng)相廝守,就是莫大的幸福。

2000年10月的一天,剛吃過(guò)早飯,顧韶君突然翻腸倒肚地大吐起來(lái)。佩軍嚇壞了,慌忙扶住她連聲問(wèn)是不是病了,并喊來(lái)了村醫(yī)。醫(yī)生看后笑了起來(lái):"有喜了!你要當(dāng)爸爸了!嘔吐是妊娠的反應(yīng),不用擔(dān)心,過(guò)了3個(gè)月自然就好了。"

有了愛(ài)情的"結(jié)晶",張佩軍一蹦三尺高,高興的整天合不攏嘴,變著花樣給妻子做好吃的,一有時(shí)間就推著她到村外散步,呼吸新鮮空氣。3個(gè)月過(guò)去了,"小不點(diǎn)"被養(yǎng)得白白胖胖,佩軍卻瘦了一圈。

除了是大齡孕婦妊娠反應(yīng)較強(qiáng)烈外,顧韶君身體一直很好,沒(méi)出現(xiàn)什么異常。

2001年2月26日下午,張佩軍陪妻子來(lái)到當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院檢查身體。醫(yī)生的話讓二人肝腸寸斷:顧韶君的病十分罕見(jiàn),發(fā)病的幾率只有二十萬(wàn)分之一。至于懷孕的患者,更是極為罕見(jiàn),因?yàn)?脆骨癥"可能會(huì)遺傳。醫(yī)生建議立即終止妊娠,顧韶君一聽(tīng)就哭了:"醫(yī)生,請(qǐng)您幫幫我,一定讓我生下孩子!"張佩軍也拉著醫(yī)生的手說(shuō):"醫(yī)生,想想辦法吧,只要能生下孩子,付出什么代價(jià)我都愿意!"醫(yī)生愛(ài)莫能助地?cái)[擺手說(shuō),不是我們不救你,實(shí)在是沒(méi)辦法。

夫婦二人心情沉重地離開(kāi)了醫(yī)院。在回家的車(chē)上,顧韶君不住地埋怨自己:"我真沒(méi)用,連個(gè)孩子都不能生!我真沒(méi)用……"佩軍安慰道:"韶君,不要難過(guò),明天我們?cè)偃e的醫(yī)院看看,也許還有希望!"

第二天,夫妻倆走進(jìn)了一家規(guī)模較大的醫(yī)院,檢查結(jié)果仍是不能生育,必須馬上終止妊娠。二人仍不死心,接連又到上海市的其他三家醫(yī)院求診,得到的仍是同樣殘酷的答案。顧韶君絕望了,整天以淚洗面,茶飯不思。佩軍心想,這樣硬拖下去也不是辦法,還是早點(diǎn)去做人流吧!看著妻子日益憔悴的臉,他心如刀絞,下定決心明天就去把孩子打掉。"韶君,還是相信科學(xué)吧,我們明天就去引產(chǎn)!"她哽咽著說(shuō):"好吧。"

3月6日,已有6個(gè)月身孕的顧韶君來(lái)到上海市第六人民醫(yī)院,準(zhǔn)備做引產(chǎn)手術(shù)。在產(chǎn)科,她啜泣不止,一遍又一遍地說(shuō):"我想生個(gè)孩子,生個(gè)孩子……"

"小不點(diǎn)"太幸運(yùn)了,這一次遇上了德醫(yī)雙馨的羅來(lái)敏教授。羅來(lái)敏是產(chǎn)科主任,并沒(méi)有立即讓她終止妊娠,而是決定在進(jìn)行全面檢查、全面評(píng)估之后再說(shuō)。院方極為重視,由羅來(lái)敏教授等幾位專(zhuān)家組成了治療小組,連夜查閱了大量醫(yī)學(xué)資料。資料顯示,此類(lèi)患者的智力及其他臟器、生殖功能等均不受影響,從醫(yī)學(xué)角度來(lái)看,可以結(jié)婚,而且能夠生兒育女。世界各地同類(lèi)患者懷孕生子的,"脆骨癥"遺傳的可能性并不大。英國(guó)患有"脆骨癥"的孕婦成功生育的,竟然達(dá)到15例。

為了穩(wěn)妥起見(jiàn),羅來(lái)敏教授還專(zhuān)門(mén)查到了國(guó)內(nèi)第一例此類(lèi)患者生子的檔案。那名患者是廣州人,身高不足1米,于80年代先后生育了兩個(gè)孩子。醫(yī)生追蹤調(diào)查到大孩子6歲、小孩子3歲,結(jié)果只是眼睛有一點(diǎn)輕微的藍(lán)色,并沒(méi)有出現(xiàn)脆骨癥。這一發(fā)現(xiàn)使羅教授心里一亮,對(duì)"小不點(diǎn)"充滿(mǎn)了信心。

第二天,治療小組對(duì)"小不點(diǎn)"進(jìn)行了全面檢查,發(fā)現(xiàn)腹中胎兒的生理結(jié)構(gòu)正常,最后做出決定:暫不引產(chǎn),密切監(jiān)護(hù)。根據(jù)"小不點(diǎn)"的身體狀況,采用"走一步看一步"的方案,即如果身體一直良好就正常生產(chǎn),反之引產(chǎn)。

"小不點(diǎn)"住進(jìn)特別監(jiān)護(hù)病房

3月8日,顧韶君作為一名特殊孕婦正式住進(jìn)了上海市第六人民醫(yī)院婦產(chǎn)科特別監(jiān)護(hù)病房。醫(yī)院對(duì)她特別照顧,病房里空調(diào)、彩電、冰箱、沙發(fā)一應(yīng)俱全,以便讓她在優(yōu)雅舒適的環(huán)境里保持良好的精神狀態(tài),讓肚子里的小寶寶健康成長(zhǎng)。

住院后,顧韶君徹底拂去了前段時(shí)間積壓在心里的陰霾,做媽媽的喜悅讓她笑口常開(kāi)。專(zhuān)家小組一直在密切關(guān)注著她的身體狀況。由于她身高只有1米,腹腔容量小,胎兒的不斷長(zhǎng)大會(huì)使她的心肺受到壓迫,心臟移位,胎兒的生長(zhǎng)會(huì)因此受阻。醫(yī)院心內(nèi)科、肺內(nèi)科、麻醉科等集體會(huì)診后,采取了胸腔減壓措施,并采用了"促胎成熟療法"。

在醫(yī)護(hù)人員的精心護(hù)理下,"小不點(diǎn)"情緒穩(wěn)定,精神愉快,沒(méi)有出現(xiàn)異常反應(yīng)。

為了讓妻子吃好睡好,張佩軍幾乎形影不離地陪伴在顧韶君身邊?？粗蠖亲拥?袖珍"老婆,張佩軍眼里滿(mǎn)是愛(ài)憐之情,他每天都跑到很遠(yuǎn)的地方去買(mǎi)新上市的新鮮水果。為了讓妻子睡好,他天天用熱水給她泡腳,他對(duì)妻子無(wú)微不至的關(guān)愛(ài),連護(hù)士都看得眼紅,直夸"小不點(diǎn)"真有福氣!

4月中旬,治療小組對(duì)"小不點(diǎn)"進(jìn)行了第二次全面評(píng)估,結(jié)果非常理想:妊娠狀態(tài)良好!

顧韶君的預(yù)產(chǎn)期是6月17日。由于她腹腔較小,胎兒越大她越難受,各種危險(xiǎn)性也隨之增大,因此早在5月上旬,院方就做好了剖腹產(chǎn)的準(zhǔn)備。但另一方面,醫(yī)院決定盡量延長(zhǎng)"胎齡",這樣對(duì)胎兒成長(zhǎng)很有好處。進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn),"小不點(diǎn)"身體各方面指標(biāo)都很正常,醫(yī)院決定繼續(xù)觀察,暫不做手術(shù)。

"小不點(diǎn)"的故事引起眾多媒體的關(guān)注,牽動(dòng)了許多善良人的心,不少市民和單位前來(lái)探望,紛紛伸出援助之手。一位不愿透露姓名的市民買(mǎi)來(lái)了鈣片;有人提前送來(lái)了嬰兒用品;"月子中心"想的更遠(yuǎn),工作人員主動(dòng)上門(mén)聯(lián)系,表示愿為出院后的母嬰免費(fèi)服務(wù)。

"小不點(diǎn)"生下一個(gè)胖小子

6月11日,醫(yī)生又做了一次產(chǎn)前檢查,結(jié)果胎兒正常,羊水量也正常。剖腹產(chǎn)的最佳時(shí)機(jī)已經(jīng)成熟,羅來(lái)敏教授當(dāng)即決定:明天手術(shù)。

當(dāng)醫(yī)生把這個(gè)好消息告訴顧韶君時(shí),體重僅37.5公斤的"袖珍孕婦"喜極而泣,只是一個(gè)勁地重復(fù):"謝謝醫(yī)生,謝謝醫(yī)生……"

6月12日,"小不點(diǎn)"懷孕后第39周零1天。上午8時(shí),在親人們期盼的目光中顧韶君被推進(jìn)了手術(shù)室。醫(yī)院高度重視這次手術(shù),派出多名精兵強(qiáng)將組成"顧韶君手術(shù)小組",羅來(lái)敏教授親自主刀。8時(shí)20分,一切準(zhǔn)備就緒,手術(shù)開(kāi)始了。經(jīng)過(guò)28分鐘緊張有序的手術(shù),8時(shí)48分,一個(gè)長(zhǎng)48厘米、重2845克的健康男嬰比預(yù)產(chǎn)期提前5天來(lái)到了人間。嬰兒生下后,好像在娘胎里沒(méi)睡好,閉著眼睛不叫一聲,仍埋頭大睡。醫(yī)生提起他的小腿,左右腳底各拍了一巴掌,小家伙才"哇哇"大哭起來(lái)。

嬰兒很健康,心肺功能良好,最讓人擔(dān)心的骨折癥狀也沒(méi)有出現(xiàn)。不過(guò),醫(yī)生說(shuō),雖然嬰兒現(xiàn)在一切正常,但是否被遺傳有"脆骨癥",還要跟蹤觀察到2歲左右才能確定。

剛被推出產(chǎn)房的"小不點(diǎn)"有些疲憊,盡管只能躺在床上,但仍不時(shí)向孩子投去關(guān)愛(ài)的目光。孩子圓圓的腦袋,紅撲撲的小臉,非常可愛(ài)。張佩軍給孩子起名"張偉奇","偉"即偉大、偉岸,希望孩子將來(lái)又高又帥;"奇"是指孩子生下來(lái)后一切正常實(shí)屬奇跡。顧韶君的身體恢復(fù)很快,第二天就能起床,一個(gè)星期后就拆線了。

6月25日上午各方面恢復(fù)得都很好的顧韶君出院了。抱著心肝寶貝,顧韶君一邊笑得合不攏嘴,一邊皺眉發(fā)愁--過(guò)去自己織毛衣每月能掙上二三百元,如今只能靠丈夫一個(gè)人了,而她身體又不方便,不能獨(dú)自帶孩子,需要丈夫照顧,這樣一來(lái),丈夫暫時(shí)就不能出去工作了。

張佩軍告訴記者,靠人資助不是長(zhǎng)久之計(jì)。"等孩子再大一些,我就出去工作。掙錢(qián)養(yǎng)老婆、養(yǎng)兒子,這是我的責(zé)任!"他說(shuō)。由于醫(yī)生說(shuō)要跟蹤觀察到2歲左右才能確定孩子是否患病,顧韶君目前還有些擔(dān)心。她說(shuō):"我最大的希望就是兒子一切正常,健康成長(zhǎng)!"(責(zé)編 王文思)