●陳宗倫

艾丹呱呱墜地時，我已經(jīng)是做了3年多的母親了。大兒子蒂姆的確教會了我和他爸費爾很多東西。比如，每天只睡4個鐘頭的竅門、克服暴躁脾氣的最佳方法。但是直到18個月后艾丹進(jìn)入了我們的生活，我才真正感受到“母親”二字的分量。

母親節(jié)那天，艾丹就來到了這個世界，我徑直朝他的小臉掃了一眼。感覺到他的眼睛似乎有點怪，我很快就打消了這個怪念頭——不!一切正常!

后來，護(hù)士告訴我們，她得把小艾丹送到育嬰室去，因為小艾丹有點冷，得趕緊送進(jìn)暖箱里。但是一個鐘頭過去了，小艾丹還沒有送回來。為了不破壞當(dāng)時的氣氛，我把擔(dān)心埋進(jìn)了心底，連費爾也沒有告訴。

這時，助產(chǎn)士走過來，她說，我們的孩子可能有“染色體問題”。我真不敢相信自己的耳朵。我暗想，他們會有辦法修復(fù)的。也許是看出我們不明白，護(hù)士長才直截了當(dāng)?shù)卣f，“我們認(rèn)為他可能患上了唐氏綜合征?！?/p>

就是這句話頃刻間將我的生命劈成了兩半。在此之前，我們可能像大多數(shù)人一樣，很幸運、健康，擁有穩(wěn)定的工作、愛意綿綿的家庭。在此之前，我們從來沒有想過幸運是多么不堪一擊。

我回想起懷孕的情況，其實也很平淡。由于我超過了35歲，醫(yī)生建議我進(jìn)行一次“胺檢”。檢查的目的是弄清胎兒是否存在染色體異常?？晌覔?dān)心萬一查出什么問題，我的孩子就保不住。我告訴醫(yī)生我不想冒停止妊娠之險。

“你懷的孩子患唐氏綜合征的可能是百分之一?！贬t(yī)生說，“這個月，我已經(jīng)檢查了99名孕婦，他們的孩子都沒問題，而你則有可能成為那百分之一?！?/p>

孩子出世已經(jīng)5個月了，我突然感覺似乎離他很遠(yuǎn)。我們將小艾丹帶回了家，驗證醫(yī)生初診是否正確的血液檢查需要等待一個禮拜。

最后，血液檢查結(jié)果出來了。我完全懵了。我痛哭了整整兩天。我為我們滿懷期待的孩子而悲傷，為我們已經(jīng)做好了準(zhǔn)備的孩子而傷悲。

哭干了眼淚的我決心要自己找到答案，于是便開始網(wǎng)上搜索，翻閱書卷，和朋友交談。我驚奇地發(fā)現(xiàn)，世界上每一個人都與唐氏綜合征有關(guān)，或者與該病患者一道上學(xué)?；蛘吲c這類病人為鄰，或者與他們有某種關(guān)聯(lián)。我在因特網(wǎng)上找到了某組織為廣大父母開辦的一個網(wǎng)站，并在網(wǎng)上發(fā)布了兒子艾丹出生的信息。

沒幾天工夫，我們就收到了50多封賀信，但沒有一個人說過“何其不幸”四個字。發(fā)賀信的這些父母覺得孩子本身就是最大的禮物，無論他們是否患有唐氏綜合征。

我發(fā)現(xiàn)，唐氏綜合征的廬山真面目很容易揭開。當(dāng)一個人的第21號染色體出現(xiàn)3條而不是正常情況下的一對時，這條多出來的染色體及其相關(guān)的基因就會改變身體及大腦的發(fā)育情況。這對艾丹來說，究竟意味著什么很難回答，但是艾丹的發(fā)育會受到一定程度的延遲，組織肌肉松弛。他的爬行、步行及說話都將更加困難。其它潛在的問題還包括：心臟缺陷、聽力喪失、視力問題。呼吸道狹窄使孩子更容易發(fā)生上呼吸道感染等。

所有的參考書中沒有一本告訴我們?nèi)绾螕狃B(yǎng)唐氏綜合征患兒，我們得向艾丹學(xué)習(xí)很多東西，這是充滿著奇跡的一門課程。

實際上，艾丹與其他孩子同多異少。他將會學(xué)習(xí)走路、說話、讀書、唱歌、跳舞。當(dāng)然，要學(xué)會這些技能，他需要付出更大的努力。我們將會放慢速度，給他額外的時間。現(xiàn)在，他能利用屁股、雙手和一只腳滿屋子爬了。在我看來，他爬得比誰都快。在學(xué)會話語之前，他已經(jīng)開始使用手語了。如果把他惹火了，他也會大發(fā)脾氣。一旦他不愿意吃飯，他就會固執(zhí)地把蔬菜從飯桌上掃得滿地都是。

這些使我對艾丹將來的成年生活充滿希望：早期介入、醫(yī)療的改進(jìn)以及全新的多種療法使唐氏綜合征患者生命延長、獲得更多，大多數(shù)病兒都能中學(xué)畢業(yè)，很多人可以獨立生活，結(jié)婚并找到工作。沒準(zhǔn)他會比他的父母還要聰明，并找到一份收入頗豐的工作。

有很多日子，一想到我們?yōu)榘ぷ龅氖欠褡銐虻臅r候，我就有一種深深的負(fù)疚感。有時，想到未來要走的路；想到他所面臨的各種問題，我真的很害怕。

但是，當(dāng)我們進(jìn)入艾丹生命的第二個年頭，我發(fā)覺自他出生以來，幸運之神并沒有離我們而去。我們從素不相識的人們那里獲得了愛心和支持，我們開始完全從另外一個角度看待世界，了解人生。艾丹每一個微小的進(jìn)步都會使我們欣喜不已，使我們對人類最寶貴的東西有了新的理解。