一夜之間風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”于2014年8月在美國(guó)發(fā)起，全稱(chēng)ALS冰桶挑戰(zhàn)賽，要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可要求其他人參與活動(dòng)。被邀請(qǐng)者要么在二十四小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么為對(duì)抗肌萎縮側(cè)索硬化捐出一百美元，或兩者都做，完成后還可指定三名挑戰(zhàn)者，由他們將這個(gè)挑戰(zhàn)傳遞下去。

這個(gè)看似輕松愜意甚至有些游戲意味的活動(dòng)在世界范圍內(nèi)流行起來(lái)，包括微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、蘋(píng)果公司CEO蒂姆·庫(kù)克，還有足球巨星C羅等各行各業(yè)的名人，紛紛接受挑戰(zhàn)。更有數(shù)千人同時(shí)接受挑戰(zhàn)打破吉尼斯世界紀(jì)錄，場(chǎng)面之壯觀無(wú)與倫比。

“冰桶挑戰(zhàn)”毫無(wú)疑問(wèn)成了當(dāng)年點(diǎn)擊量最高的關(guān)鍵詞。十余年來(lái)，這項(xiàng)挑戰(zhàn)一直沒(méi)有停止，直到2024年，中國(guó)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心仍在其微信公眾號(hào)上不斷號(hào)召更多的人接受該項(xiàng)挑戰(zhàn)。公益、傳遞、溫暖，應(yīng)該成為那一年真正意義上的普世“關(guān)鍵詞”，更應(yīng)該是貫穿整個(gè)人類(lèi)史的關(guān)鍵詞。

皮特·弗雷茨：這不應(yīng)該是你的生活

皮特·弗雷茨是冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人之一。這個(gè)當(dāng)年運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上的急先鋒，有著六塊腹肌的陽(yáng)光大男孩，美國(guó)波士頓學(xué)院棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，全美最優(yōu)秀的“金左手”，“只要他的左手里握著球棒，所有的對(duì)手都會(huì)顫抖”。他是全隊(duì)中五公里越野跑得最快的人，卻被一張輕飄飄的診斷書(shū)按在床上。

2012年，弗雷茨因在比賽中毫無(wú)征兆地雙腿無(wú)力被送到了醫(yī)院，醫(yī)生隨后帶來(lái)了一個(gè)對(duì)他來(lái)說(shuō)足以致命的消息：他再也無(wú)法在賽場(chǎng)上“攻城拔寨”了，在不久之后很有可能連站立起來(lái)都是奢望。他得了一種罕見(jiàn)的病，全身肌肉會(huì)逐漸失去力量并萎縮，四肢的神經(jīng)元會(huì)依次死亡，這將使他的身體機(jī)能全方位退化，最后因心肌無(wú)力收縮而呼吸衰竭。這種病叫肌萎縮側(cè)索硬化，即漸凍癥。這一年，他二十七歲。

弗雷茨在波士頓郊區(qū)貝弗利有兩間農(nóng)舍，他有一位滿(mǎn)頭金發(fā)的妻子和兩個(gè)孩子。命運(yùn)顯然對(duì)陽(yáng)光開(kāi)朗的他開(kāi)了一個(gè)殘酷的玩笑：這種不治之癥與癌癥、艾滋病、白血病、類(lèi)風(fēng)濕一起被列為世界五大絕癥，一旦得病，患者在三年內(nèi)的死亡率約百分之五十，五年內(nèi)的死亡率近百分之百，幾乎找不到有效的治療方法。

一想到每天不跑上五公里就渾身不舒服的自己三十歲時(shí)就不得不躺在床上呻吟，弗雷茨不能自控地崩潰了。而且他的病情發(fā)展很快，確診后沒(méi)幾個(gè)月，他就連站直身子都很難了。他變得暴躁易怒，經(jīng)常無(wú)緣無(wú)故地發(fā)脾氣，妻子每天都要收拾滿(mǎn)滿(mǎn)一垃圾袋被他摔碎的餐具和撕得稀碎的書(shū)報(bào)、床單。直到有一天，年幼的女兒在他耳邊輕輕地說(shuō)：“爸爸，不要把力氣花在抱怨上，這不應(yīng)該是你的生活，你接受過(guò)那么多掌聲和鮮花?！?/p>

2014年夏天，弗雷茨在電視上看到因紐特人捕魚(yú)之前會(huì)在自己頭上淋一桶冰水，以此來(lái)激發(fā)肌肉對(duì)將要潛入的北冰洋海水的適應(yīng)能力，突然靈光一閃。他記起了剛剛在美國(guó)小范圍內(nèi)興起的冰桶淋頭的游戲，他在體育界的好友，高爾夫球員克里斯·肯尼迪在7月15日上傳了自己完成冰桶挑戰(zhàn)的視頻，主辦方是一家專(zhuān)注幼兒癌癥治療的慈善機(jī)構(gòu)。當(dāng)這家機(jī)構(gòu)問(wèn)克里斯“你希望下一個(gè)接受挑戰(zhàn)的是什么機(jī)構(gòu)”時(shí)，克里斯毫不猶豫地回答說(shuō)“漸凍癥”。

“我不就是一個(gè)漸凍癥病患嗎？”于是，費(fèi)雷茨讓妻子把冰箱里的冰塊找出來(lái)倒在一只塑料桶里，費(fèi)力地拒絕家人的攙扶，艱難地挪到院子里站定，然后讓妻子把摻了冰塊的滿(mǎn)滿(mǎn)一桶水從他頭上澆下。

那一瞬間，弗雷茨感覺(jué)從頭到腳都無(wú)比地暢快，他甚至感覺(jué)到自己毫無(wú)反應(yīng)的肌肉重新顫抖了起來(lái)，而自己麻痹的生命似乎再一次被激活。

當(dāng)年他還是棒球手的時(shí)候，每逢重要的比賽，好友湯姆·布拉迪都會(huì)親臨現(xiàn)場(chǎng)為他助威吶喊。布拉迪是職業(yè)橄欖球運(yùn)動(dòng)員，同樣擁有強(qiáng)健的體魄和積極樂(lè)觀的精神。許多年來(lái)，每一次勝利或失敗都有布拉迪在身邊和他共同體驗(yàn)，于是他立即叫上布拉迪一同嘗試冰桶挑戰(zhàn)。果然，朋友的心是共通的，在一陣痛快淋漓的大呼小叫之后，布拉迪突然莊重地望向他：“你何不把這個(gè)視頻發(fā)到網(wǎng)上去？”

“可是，已經(jīng)有人這樣做了啊?！?/p>

“他們只是茶余飯后的游戲，而你則是精神的傳遞，這種冰水澆頭帶來(lái)的神經(jīng)系統(tǒng)的短暫失覺(jué)，跟漸凍人的癥狀何其相似，你可以通過(guò)這個(gè)方式讓那些正常人體會(huì)漸凍癥狀，從而讓更多的人關(guān)注它，理解它，體會(huì)它。這種精神，積極、樂(lè)觀、向上，是一個(gè)正向螺旋。”

弗雷茨真的這樣做了，不過(guò)他修改了活動(dòng)規(guī)則：一位挑戰(zhàn)者上傳視頻之后，就可以點(diǎn)名邀請(qǐng)其他人，被邀請(qǐng)者要么在二十四小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就為對(duì)抗?jié)u凍癥研究捐出一百美元，完成挑戰(zhàn)的人可以獲得三個(gè)點(diǎn)名機(jī)會(huì)，讓這三位接任者將這項(xiàng)挑戰(zhàn)繼續(xù)傳遞下去。其結(jié)果就是，如果沒(méi)有中斷，這項(xiàng)挑戰(zhàn)會(huì)以三的幾何級(jí)倍數(shù)擴(kuò)散開(kāi)來(lái)。

這項(xiàng)挑戰(zhàn)立即從弗雷茨身邊的體育界朋友開(kāi)始以扇面狀擴(kuò)散開(kāi)來(lái)，其效果十分驚人，有許多職業(yè)運(yùn)動(dòng)員、政治家和社會(huì)名流都參與其中并慷慨捐款，雖然規(guī)則聲明參與挑戰(zhàn)就不必捐款，但很多人依然“無(wú)視規(guī)則”，不僅參加挑戰(zhàn)還慷慨解囊，美國(guó)演員湯姆·克魯斯、“鋼鐵俠”小羅伯特·唐尼紛紛亮相“冰桶挑戰(zhàn)”現(xiàn)場(chǎng)，美國(guó)前總統(tǒng)小布什也積極參與，被一桶冰水迎頭澆下。

據(jù)美國(guó)肌萎縮側(cè)索硬化協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)，數(shù)月之間籌到的捐款超過(guò)二點(diǎn)二億美元，這個(gè)數(shù)字“可能是在災(zāi)難或緊急情況外獲得的最大單筆捐款”，其中大部分都作為漸凍癥組織機(jī)構(gòu)的研究經(jīng)費(fèi)。2014年底，弗雷茨入選《自然》雜志十大年度人物。

弗雷茨終于又一次贏得了掌聲，甚至比在球場(chǎng)上贏得的還要熱烈。他說(shuō)：“我無(wú)法感謝每一個(gè)到目前為止參與過(guò)這項(xiàng)活動(dòng)的人。你們的熱情和創(chuàng)造力將我們這種鮮為人知的疾病推向了全球舞臺(tái)的前沿。讓這種概率僅為十萬(wàn)分之三的少為人知的邊緣絕癥為世人熟知，雖然我們所做的一切努力還不能徹底治愈漸凍癥，但我希望我們的善舉能有助于延長(zhǎng)漸凍人的生存時(shí)間，讓他們得到科學(xué)界和社會(huì)的關(guān)注，并讓他們有較高質(zhì)量的生存狀態(tài)?！?/p>

弗雷茨也獲得了全世界的肯定，但是面對(duì)連最新科技的藥物都無(wú)能為力的絕癥，僅靠毅力和樂(lè)觀的心態(tài)是不夠的，弗雷茨的神經(jīng)系統(tǒng)已經(jīng)是強(qiáng)弩之末。

2017年有傳聞?wù)f他已身故。家門(mén)口的信箱和桌上的電話(huà)給他帶來(lái)了不計(jì)其數(shù)的問(wèn)詢(xún)，他實(shí)在無(wú)法一一回應(yīng)，于是在網(wǎng)上發(fā)了一段視頻——視頻中的弗雷茨半躺在床上，沖著攝像頭連續(xù)地眨眼，他已經(jīng)很難翻身和發(fā)聲了，但臉上的笑容還一如當(dāng)初的燦爛，桌上的音響里放著珍珠果醬樂(lè)隊(duì)的歌曲《活著》。他通過(guò)這樣的方式告訴所有關(guān)心他的人：我還活著。

2019年12月9日，一則訃告在全世界瘋傳開(kāi)來(lái)，這一次是真的：“世界上很多人都受到了弗雷茨的激勵(lì)，從他的勇氣和韌性中汲取了力量。他是天生的領(lǐng)導(dǎo)者和好隊(duì)友，是所有人的榜樣，他在逆境中勇敢、堅(jiān)定的積極精神令人欽佩。他還是一位高尚的戰(zhàn)士，激勵(lì)我們所有人利用自己的才能和力量，為他人服務(wù)。”

三十五歲對(duì)于弗雷茨來(lái)說(shuō)成了一個(gè)休止符，母校波士頓學(xué)院發(fā)文悼念稱(chēng)：“弗雷茨不僅從未抱怨過(guò)他的疾病，還認(rèn)為這是一個(gè)給其他病人帶來(lái)希望的機(jī)會(huì)?！彪S后，他的家人成立了弗雷茨家庭基金會(huì)，繼續(xù)弗雷茨未竟的事業(yè)，為其他漸凍癥晚期患者減輕經(jīng)濟(jì)和精神的雙重負(fù)擔(dān)。

而在失去意識(shí)之前，弗雷茨喃喃地念叨著一個(gè)名字：“奎恩，我先走一步……”

帕特里克·奎恩：像一記漂亮的左勾拳直擊漸凍癥的下腭

帕特里克·奎恩比弗雷茨大一歲，比弗雷茨晚一年被診斷為漸凍癥。2013年，奎恩在三十歲生日后的一次例行體檢中被診斷出患了漸凍癥。當(dāng)克里斯·肯尼迪把冰桶挑戰(zhàn)的接力棒從幼兒癌癥轉(zhuǎn)到漸凍癥上來(lái)時(shí)，他是第一個(gè)接受挑戰(zhàn)的漸凍人。

在2014年夏天之前，世界上對(duì)漸凍癥略知一二的人除了醫(yī)療界專(zhuān)業(yè)人士，可以說(shuō)少之又少，這種神經(jīng)系統(tǒng)像是被凍住了一樣一點(diǎn)一點(diǎn)退化，并最終由于肌無(wú)力而死亡的絕癥，最早的確診者是有“鐵馬”之稱(chēng)的棒球運(yùn)動(dòng)員盧伽雷（1903—1941），故而在美國(guó)漸凍癥也被習(xí)慣性地稱(chēng)為“盧伽雷氏癥”。

這位傳奇的棒球運(yùn)動(dòng)員之所以被稱(chēng)為“鐵馬”，是因?yàn)槠渫喜豢宓哪土蛷?qiáng)健的體魄。最初患病的那幾年，盧伽雷只是一味加強(qiáng)訓(xùn)練，但一直無(wú)法恢復(fù)到最佳運(yùn)動(dòng)狀態(tài)。直到有一天訓(xùn)練時(shí)，這個(gè)可以舉起數(shù)百磅的人卻連番茄醬的蓋子都打不開(kāi)，因此被送去了醫(yī)院診斷為腦瘤，身上有十七處骨折，隨后診斷結(jié)果變成了漸凍癥。

他在給妻子伊蓮娜的信中說(shuō)：“壞消息是我的肌肉側(cè)索硬化了，講得通俗一點(diǎn)就是我會(huì)慢慢地癱瘓，變成一個(gè)小嬰兒一樣……這個(gè)病無(wú)藥可治，不會(huì)傳染……或許我得接受十或十五年的治療，再打棒球可能會(huì)有點(diǎn)問(wèn)題……”事實(shí)上他并沒(méi)有再回到球場(chǎng)，也沒(méi)有接受那么長(zhǎng)時(shí)間的治療——兩年之后他就去世了。

斯蒂芬·霍金與漸凍癥抗?fàn)庨L(zhǎng)達(dá)五十五年，這是奎恩得病后唯一的精神支柱——霍金幾乎是全世界對(duì)漸凍癥的最初認(rèn)知來(lái)源，直到冰桶挑戰(zhàn)的“病毒式”社交傳播改變了這一切。而冰桶挑戰(zhàn)的目的正在于此：讓全世界都關(guān)注漸凍癥和一切罕見(jiàn)病。

在奎恩和弗雷茨的倡議下，微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、社交網(wǎng)站Facebook（臉書(shū)）創(chuàng)始人馬克·扎克伯格、亞馬遜集團(tuán)創(chuàng)始人杰夫·貝索斯、蘋(píng)果公司CEO蒂姆·庫(kù)克、谷歌公司創(chuàng)始人拉里·佩奇等名流精英不惜濕身入鏡，大搞慈善。

2017年，奎恩因病失聲。漸凍癥最顯著的特征就是全身的肌肉會(huì)漸漸失去縮張，他的聲帶已經(jīng)無(wú)法在氣流和肌肉的控制下發(fā)出任何聲音，一家名為Project Revoice的公司用他宣傳冰桶挑戰(zhàn)時(shí)的采訪錄音和演講音頻創(chuàng)建了“奎恩語(yǔ)音庫(kù)”，這項(xiàng)語(yǔ)音合成技術(shù)可以讓奎恩繼續(xù)用語(yǔ)言與這個(gè)世界交流，奎恩在冰桶挑戰(zhàn)五周年紀(jì)念儀式上的演講就是這個(gè)語(yǔ)音庫(kù)的科技成果：“沒(méi)有人知道‘冰桶挑戰(zhàn)’會(huì)成為一種全球現(xiàn)象，但我們團(tuán)結(jié)一致，因?yàn)檫@是改變罕見(jiàn)病現(xiàn)狀所必需的?！疤魬?zhàn)’就像一記漂亮的左勾拳直擊了漸凍癥的下腭，但這場(chǎng)對(duì)抗還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有結(jié)束。”

然而，屬于奎恩的對(duì)抗結(jié)束了，2020年11月23日，路透社報(bào)道，冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人之一帕特里克·奎恩于當(dāng)?shù)貢r(shí)間22日去世，時(shí)年三十七歲?？鞯闹С终咴贔acebook上留言：“今天清晨，我們必須分享帕特里克逝世（的消息），這是非常悲痛的。我們將永遠(yuǎn)記住他在抗擊漸凍癥的不懈斗爭(zhēng)中的靈感和勇氣?！?/p>

奎恩生前自稱(chēng)患病的這七年是他有生以來(lái)最有價(jià)值的七年，他不僅讓全世界認(rèn)識(shí)了漸凍癥，更為漸凍癥和罕見(jiàn)病相關(guān)公益募捐達(dá)數(shù)億美元?！斑@七年，我躺在床上，卻是世界上最忙碌的人之一，而且，我的日收入是這一生里最高的，雖然最終我并沒(méi)有把它們揣進(jìn)自己的口袋。”

美國(guó)ALS協(xié)會(huì)主席兼首席執(zhí)行官卡拉尼特·巴拉斯表示：“奎恩永遠(yuǎn)地改變了與漸凍癥作戰(zhàn)的軌跡……他啟發(fā)了數(shù)百萬(wàn)人參與其中并關(guān)心那些患有漸凍癥的人。”

安東尼·瑟那查：即便注定要輸，我也要輸個(gè)漂亮

相比于奎恩和弗雷茨，另一位冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人安東尼·瑟那查是長(zhǎng)壽的，同時(shí)也是跟漸凍癥對(duì)搏時(shí)間最長(zhǎng)的人之一。他去世的時(shí)候四十六歲，此前與漸凍癥對(duì)抗長(zhǎng)達(dá)十四年之久。

前文所提到的讓弗雷茨靈光一閃將冰桶挑戰(zhàn)與漸凍癥完美結(jié)合的克里斯·肯尼迪，是安東尼妻子珍妮特的表哥，正是他，將安東尼塑造成了一個(gè)冰桶挑戰(zhàn)的公益先驅(qū)。

在確診漸凍癥之前，安東尼是女同學(xué)眼中的帥哥，男同學(xué)眼中的棒小伙。每一個(gè)高中足球隊(duì)長(zhǎng)都是同學(xué)中的焦點(diǎn)，在亞拉巴馬州的佩勒姆市，安東尼曾經(jīng)帶隊(duì)獲得過(guò)高中足球冠軍，在啦啦隊(duì)的歡呼聲中捧著冠軍獎(jiǎng)杯的場(chǎng)景他永遠(yuǎn)也忘不了。

安東尼不僅收獲了洲際高中足球冠軍，還收獲了愛(ài)情，那張奪冠的照片上，陪著他和獎(jiǎng)杯的女孩子就是同學(xué)珍妮特。安東尼一直想做個(gè)足球教練，他太享受綠茵場(chǎng)上的勝利和歡呼聲了，但珍妮特不贊同：“我可不想讓你在鮮花和女孩子的注目中過(guò)完這一生?！卑矕|尼哈哈大笑，最終在曼哈頓大學(xué)選修了土木工程專(zhuān)業(yè)，數(shù)年后成立了自己的建筑公司，新公司成立后他立即向珍妮特求了婚。

安東尼的生活幾乎可以用“完美”一詞來(lái)形容，但是漸凍癥已經(jīng)不請(qǐng)自來(lái)。婚檢中，醫(yī)生直截了當(dāng)?shù)亟ㄗh他不要結(jié)婚，因?yàn)橐运?dāng)時(shí)病癥的發(fā)展程度，他的生命很可能沒(méi)幾年了。

然而，安東尼并沒(méi)有從此消沉下去，特別是有了女兒塔亞之后。他一邊積極接受治療，一邊創(chuàng)立了“安東尼·瑟那查漸凍癥慈善基金會(huì)”，為給他提供治療的美國(guó)哥倫比亞長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)學(xué)中心及同病相憐的漸凍癥患者提供捐贈(zèng)和醫(yī)療救助，其中最為人津津樂(lè)道的就是令全世界矚目的冰桶挑戰(zhàn)。

2014年7月15日，珍妮特的表哥肯尼迪將自己參與冰桶挑戰(zhàn)的視頻傳上網(wǎng)絡(luò)，那時(shí)這項(xiàng)挑戰(zhàn)還只是一個(gè)單純的公益游戲，接受挑戰(zhàn)者可以自愿向癌癥一類(lèi)的疑難病研究和慈善機(jī)構(gòu)捐款?？夏岬舷虬矕|尼的妻子珍妮特發(fā)起了邀請(qǐng)，并點(diǎn)明了接受他人向漸凍癥研究組織捐款。

次日，珍妮特就在社交網(wǎng)站上上傳了自己接受挑戰(zhàn)的視頻。視頻的下方，她特地打上一行字：抗擊ALS。而安東尼則將此項(xiàng)運(yùn)動(dòng)在他的基金會(huì)網(wǎng)站和漸凍癥組織里大力推廣，此項(xiàng)挑戰(zhàn)從此明確指向了漸凍癥，很多患者也參與其中接受挑戰(zhàn)，以示與病魔的對(duì)抗精神。在安東尼的帶領(lǐng)下，全世界都開(kāi)始真正關(guān)注這一罕見(jiàn)病，并讓這種精神以一桶冰水的方式傳遞下去——我已拍案下注，即便注定要輸，我也要輸個(gè)漂亮！

珍妮特參加挑戰(zhàn)時(shí)使用的冰桶，被美國(guó)國(guó)家歷史博物館收藏。2016年，安東尼當(dāng)選佩勒姆市年度人物，更讓他開(kāi)心的是他還收到了康奈利國(guó)家衛(wèi)生領(lǐng)導(dǎo)獎(jiǎng)的獎(jiǎng)杯，以表彰他為漸凍癥做出的努力和貢獻(xiàn)：“孜孜不倦地希望喚起世人對(duì)漸凍癥的重視，直接負(fù)責(zé)推動(dòng)世界知名的冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)?！?/p>

作為一名非常出色的前鋒，安東尼依然對(duì)足球念念不忘。在忙于自己的基金會(huì)的同時(shí)，他重拾自己熱愛(ài)的足球運(yùn)動(dòng)，把大量的時(shí)間和精力用來(lái)指導(dǎo)佩勒姆當(dāng)?shù)氐哪贻p足球隊(duì)員。不敢想象，一個(gè)漸凍癥重患居然同時(shí)還是力量與信念并存的足球教練，佩勒姆市從此多了另一個(gè)城市級(jí)獎(jiǎng)項(xiàng)“安東尼·瑟那查獎(jiǎng)?wù)隆保靡员碚帽臼忻磕曜畛錾那騿T和教練。

當(dāng)然，在安東尼這些堪稱(chēng)跨界的角色中，他最喜歡的還是丈夫與父親這個(gè)角色。他已經(jīng)漸漸無(wú)法行走了，但還是每天抽出固定的時(shí)間陪妻女看電視談天，輔導(dǎo)女兒做功課，并邁著僵硬無(wú)力的腿陪著她們一起散步。

“我從不認(rèn)為我的疾病比其他人面對(duì)的災(zāi)難更嚴(yán)重。從多年以前被確診的那一刻起我就知道，每個(gè)人都有自己要承受的苦難，漸凍癥是屬于我的苦難。真正塑造我們每一個(gè)人的，正是我們應(yīng)對(duì)這些苦難的方式，并繼續(xù)積極地生活。能夠定義自我的不是我們從生活中獲得了什么，而是那些我們贈(zèng)予他人的東西?！?/p>

2017年11月，安東尼去世。

王奕鷗：從“冰桶挑戰(zhàn)”到“病痛挑戰(zhàn)”

第一個(gè)將冰桶挑戰(zhàn)引入中國(guó)的人是個(gè)“瓷娃娃”。

她叫王奕鷗，1982年出生于山東濟(jì)南，她一歲半時(shí)家人就發(fā)現(xiàn)她很脆弱，用點(diǎn)力氣抱她一下她都可能會(huì)骨折。最初，家人以為她是缺鈣，直到她十六歲時(shí)拿到了權(quán)威的病理診斷：成骨不全癥。這是一種發(fā)病率非常低的罕見(jiàn)病，已經(jīng)坐在輪椅上的她將面臨一場(chǎng)成功率不高的手術(shù)。

幸好這臺(tái)手術(shù)成功了，術(shù)后她可以自己行走，只是體力很差。拿到北京大學(xué)的錄取通知書(shū)后，她堅(jiān)持要一個(gè)人來(lái)北京上大學(xué)，然后她又做了另一個(gè)大膽的決定：帶著全宿舍的同學(xué)一起去爬泰山，“我只是病了，又不是死了”。

在北京，她繼續(xù)服藥以維持病情。北京的醫(yī)療條件很好，醫(yī)生告訴她，中國(guó)像她一樣的病人有十萬(wàn)多人，只是都跟她以前一樣不清楚病因，治療也不對(duì)癥，其實(shí)補(bǔ)鈣是沒(méi)有用的。

在醫(yī)院，她遇到了內(nèi)蒙古籍的安德魯。安德魯在母親肚子里時(shí)已經(jīng)開(kāi)始骨折了，彼時(shí)二十六歲的他僅看外表像一個(gè)兩三歲的孩子，四肢是畸形萎縮的，母親抱著他去看病，他見(jiàn)到王奕鷗的第一句話(huà)是：“你看我?guī)泦?？”然后笑得燦爛而滿(mǎn)足。得知安德魯居然還在當(dāng)?shù)亻_(kāi)了一個(gè)親子教育學(xué)校給家長(zhǎng)提供心理支持時(shí)，王奕鷗震驚了：原來(lái)疾病雖然影響人的身體，但是并不會(huì)磨光人的樂(lè)觀思想和積極心態(tài)，即便疾病纏身，也可以開(kāi)朗明媚。

于是，王奕鷗就想自己開(kāi)發(fā)一套BBS（網(wǎng)絡(luò)論壇），創(chuàng)建一個(gè)公益組織，讓全國(guó)的疑難病病友在上面交流，一方面能夠幫助他們尋醫(yī)問(wèn)藥，另一方面也可以讓社會(huì)正確地認(rèn)知這個(gè)群體，讓他們獲得應(yīng)有的尊重，“病可以罕見(jiàn)，但愛(ài)不罕見(jiàn)”。

BBS很快就上線(xiàn)了，“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”也隨即成立，并很快聚集了眾多的病友。

2014年，冰桶挑戰(zhàn)在美國(guó)剛剛發(fā)酵，新浪微博公益立即找到了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，雙方一拍即合。8月17日，冰桶挑戰(zhàn)進(jìn)入中國(guó)，新浪微博公益聯(lián)合瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，上線(xiàn)了“助力罕見(jiàn)病、一起凍起來(lái)”的冰桶挑戰(zhàn)中國(guó)項(xiàng)目，號(hào)召大家通過(guò)冰桶挑戰(zhàn)的方式關(guān)注、支持ALS患者在內(nèi)的各類(lèi)罕見(jiàn)病群體。消息剛剛發(fā)布，國(guó)內(nèi)各界反響相當(dāng)強(qiáng)烈，有各種罕見(jiàn)病患者的求助，也有媒體的采訪，更有捐贈(zèng)人的捐款，像美國(guó)一樣，眾多明星、企業(yè)家等也紛紛咨詢(xún)參與。

當(dāng)天晚上，一加科技創(chuàng)始人劉作虎率先完成冰桶挑戰(zhàn)；次日中午，小米科技有限責(zé)任公司創(chuàng)始人雷軍發(fā)微博稱(chēng)：“我接受了投資家Yuri的冰桶挑戰(zhàn)，同時(shí)我挑戰(zhàn)天王劉德華、富士康郭臺(tái)銘和百度李彥宏。我已向美國(guó)ALS協(xié)會(huì)捐款一百美元，同時(shí)向中國(guó)的‘瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金’ALS項(xiàng)目捐款一萬(wàn)元人民幣，希望大家一起為ALS行動(dòng)起來(lái)?！迸c此同時(shí)，發(fā)起和接受挑戰(zhàn)者已經(jīng)走出了自然人，UC瀏覽器作為“第一個(gè)發(fā)起ALS冰桶挑戰(zhàn)的電腦版瀏覽器，向360安全瀏覽器、搜狗瀏覽器和IE瀏覽器官方發(fā)起挑戰(zhàn)！”截至8月底，短短十多天的時(shí)間里，專(zhuān)項(xiàng)捐款金額已達(dá)八百多萬(wàn)元。

有人建議說(shuō)美國(guó)叫“冰桶挑戰(zhàn)”，我們中國(guó)何不以其諧音，設(shè)一個(gè)“病痛挑戰(zhàn)”？鑒于捐款超出預(yù)計(jì)，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心決定用這些公益捐款設(shè)立一個(gè)病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，把這個(gè)活動(dòng)轉(zhuǎn)化成長(zhǎng)期有效的機(jī)制，為大家提供醫(yī)療支持、組織支持和宣傳支持，用不同的方式拉近罕見(jiàn)病群體和公眾之間的距離。

自2009年開(kāi)始，王奕鷗在每年兩會(huì)召開(kāi)期間都找人大代表提交建議，希望國(guó)家盡快定義罕見(jiàn)病的范圍及醫(yī)療資源的合理分配，并呼吁為罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)立法。經(jīng)過(guò)多方奔走，不懈努力，2018年5月，國(guó)家終于出臺(tái)了罕見(jiàn)病名錄，對(duì)罕見(jiàn)病有了明顯的醫(yī)療傾斜。

王奕鷗為罕見(jiàn)病的公益活動(dòng)不遺余力，甚至還組建了樂(lè)隊(duì)進(jìn)行公益演出和宣傳。

由于“病痛挑戰(zhàn)”四個(gè)字的首拼大寫(xiě)為“BTTZ”，和數(shù)字8772很像，她組建的樂(lè)隊(duì)就叫“8772樂(lè)隊(duì)”。參加這個(gè)樂(lè)隊(duì)的條件就一個(gè)，“你得有病，而且是罕見(jiàn)病”。

貝斯手蘇佳宇身高兩米，進(jìn)地鐵都得彎著腰，他是一名罕見(jiàn)的馬凡氏綜合征患者。這種病的患者四肢長(zhǎng)于常人，他心臟主動(dòng)脈附近的夾層動(dòng)脈瘤可能會(huì)讓他的生命在幾分鐘內(nèi)結(jié)束?！埃òl(fā)病時(shí)）像有一把刀從我后背插進(jìn)去，劃來(lái)劃去?！彼f(shuō)。主唱兼吉他手崔瑩跟隊(duì)長(zhǎng)王奕鷗一樣患有成骨不全癥，王奕鷗由于治療及時(shí)，還能行走，崔瑩在輪椅上已經(jīng)坐了二十多年；節(jié)奏吉他手謝航程患的是白化病，他很有搖滾范兒，因?yàn)樗B頭發(fā)都是白的，先天視力還不足0.05，從前他靠吹嗩吶謀生，“北漂”后，他彈吉他、組樂(lè)隊(duì)、做音樂(lè)老師。如果說(shuō)他一直生活在旁人病態(tài)的注視之下的話(huà)，那么真正讓他感覺(jué)自己“被看見(jiàn)”“被理解”，就是他背著吉他站在聚光燈下的時(shí)候。

主音吉他手程利婷開(kāi)著一家網(wǎng)店，得病后她自學(xué)英語(yǔ)，坐過(guò)山車(chē)、潛水，還曾體驗(yàn)了一次跳傘。她做這些，并不是想讓別人夸一句“你好厲害”?！盀槭裁磿?huì)覺(jué)得厲害？如果一個(gè)普通人自己出門(mén)開(kāi)車(chē)，沒(méi)有人會(huì)覺(jué)得厲害。我們這種人，最渴望的不是痊愈，而是一種‘不厲害的’正常人的生活?！彼f(shuō)。

樂(lè)隊(duì)成立當(dāng)天，王奕鷗立下三條規(guī)矩：不做殘疾人藝術(shù)團(tuán)；不商業(yè)；絕不唱一首叫作《感恩的心》的歌。做好音樂(lè)，保持純粹，不想“賣(mài)慘”。他們有罕見(jiàn)病，但是他們想做的是被看見(jiàn)而不是被可憐，“沒(méi)有陽(yáng)光，就去看星光；不被看見(jiàn)，就用力地歌唱”。

他們只唱原創(chuàng)歌曲，詞曲作者也必須是罕見(jiàn)病患者。女孩珍妮是脊髓性肌萎縮癥患者，全身上下只有大拇指可以動(dòng)，她最大的理想是成為一名詩(shī)人，手機(jī)里存了幾百首她寫(xiě)的詩(shī)，樂(lè)隊(duì)把這些詩(shī)譜成曲替她唱出來(lái)。只要樂(lè)隊(duì)演出的節(jié)目單上有她的歌，無(wú)論多遠(yuǎn)她都早早趕到演出現(xiàn)場(chǎng)。另一位作詞者許永是漸凍癥重癥患者，臨終前他說(shuō)要寫(xiě)一首歌，寫(xiě)到一半連手指都動(dòng)不了了，最后他喃喃口述著，旁邊的病友幫忙記了下來(lái)：

我來(lái)過(guò)

聞過(guò)花香

撫摸過(guò)你豐滿(mǎn)的乳房

也有過(guò)彷徨

當(dāng)我平躺

請(qǐng)不要悲傷

用白布遮住我的臉龐

因?yàn)槟鞘俏襾?lái)時(shí)的模樣

這首歌8772樂(lè)隊(duì)逢演必唱，后來(lái)歌詞改編后被收在他們的專(zhuān)輯里，歌名叫《我來(lái)過(guò)》。2018年，他們?yōu)閲?guó)際罕見(jiàn)病日成立十周年創(chuàng)作歌曲《吶罕》；2019年，樂(lè)隊(duì)舉辦專(zhuān)輯《從不罕見(jiàn)》的首唱會(huì)……

從“冰桶挑戰(zhàn)”到“病痛挑戰(zhàn)”，不論是選擇讓冰水迎頭澆下，還是坐在電視機(jī)前觀看挑戰(zhàn)全程，所有這些努力，其實(shí)都是希望全社會(huì)不要忘了這一活動(dòng)發(fā)起的緣由——關(guān)注包括漸凍癥患者在內(nèi)的罕見(jiàn)病群體。他們生活在病痛和另類(lèi)的眼光中，而一份小小的關(guān)愛(ài)，就能夠溫暖被遺忘的他們。