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        視障孤獨癥人士的融合困境與對策

        2025-04-07 00:00:00朱宏璐程雪徐健湯子璇陶曼莉張嶸
        新醫(yī)學 2025年3期

        【摘要】 目的 探討視力障礙(視障)孤獨癥人士面臨的挑戰(zhàn),分析可能的支持措施與對策。方法 使用質性研究的方法,以目的抽樣法通過朋友推薦和相關網(wǎng)絡社群招募在孤獨癥社群中有過視障經(jīng)歷的9名人士或其家長參加訪談,采用網(wǎng)絡文字或語音訪談的形式,收集視障孤獨癥人士面臨的困境及可能的解決方法。訪談提綱的設計依據(jù)主要是根據(jù)之前和訪談對象的互動聊天中關注的共同點。結果 該人群面臨的挑戰(zhàn)包括醫(yī)療的可及性、視障和孤獨癥疊加所帶來的艱難處境、刻板印象、傳統(tǒng)視力障礙人士學習的專業(yè)對孤獨癥特質的挑戰(zhàn)、社會環(huán)境的不友好以及心理健康等問題。結論 視障孤獨癥人士是客觀存在但沒有得到應有關注的人群,應加強早期篩查和干預,加強對專業(yè)人士相關知識的教育,拓寬大學專業(yè)選擇,通過多方面的努力,為視障孤獨癥人士創(chuàng)造更美好的未來。

        【關鍵詞】 社會共融;視力障礙;孤獨癥;質性研究

        Integration difficulties and solutions for visually impaired people with autism

        ZHU Honglu 1, CHENG Xue 2, XU Jian 3, TANG Zixuan 4, TAO Manli 5, ZHANG Rong6,7

        (1.Mental Health Education and Development Center, Chongqing Three Gorges Water Conservancy and Electric Power School, Chongqing 404000, China; 2 Chongqing Mental Health Center, Chongqing 401147, China; 3. Blind New Road Assistance Service Platform, Shenzhen 518000, China; 4. School of Special Education, Beijing Union University, Beijing 100101, China; 5. Department of Children’ s Rehabilitation, Chongqing University Affiliated Three Gorges Hospital, Chongqing 404000, China; 6. Neuroscience Research Institute, Department of Neurobiology of School of Basic Medical Sciences, Key Laboratory for Neuroscience, Ministry of Education Commission, Key Laboratory for Neuroscience of Ministry of National Health Commission, Beijing University, Beijing 100191, China; 7. Autism Research Center, Peking University Health Science Center, Beijing 100191, China)

        Corresponding author: ZHANG Rong, E-mail: zhangrong@bjmu.edu.cn

        【Abstract】 Objective To explore the challenges faced by individuals with visual impairment and autism, and analyze possible supporting measures and solutions. Methods A qualitative research was adopted by conducting interviews through voice and text-based communication methods among autism individuals with a history of visual impairment who were enrolled via recommendation and online networking by purposive sampling method. The difficulties and potential solution of visually impaired individuals with autism were collected. The interview content was designed mainly based upon common contents during previous interaction with the participants. Results Challenges included accessibility to healthcare services, the challenging situation arising from the comorbidity of visual impairment and autism, stereotype, the incompatibility of traditional vocational training for autistic individuals with visual impairment, unfriendly social environment and mental health issues, etc. Conclusions The visually impaired population with autism exists but receives insufficient attention. It is necessary to strengthen early screening and intervention, enhance the education of relevant knowledge for professionals, broaden major options in universities and make concrete efforts, thereby creating a better future for visually impaired individuals with autism.

        【Key words】 Social integration; Visual impairment; Autism; Qualitative research

        視力障礙(視障)孤獨癥人士是指同時具有視力受損的情況和孤獨癥特征的群體。視障也是一個譜系,有輕有重,包括不同程度的眼病導致的視力下降或失明的狀況。患者可能需要借助輔助器具如眼鏡、盲杖、放大鏡、導盲犬、讀屏軟件等才能更好地生活[1]。視障孤獨癥人士群體在思維方式、社交互動、感知等方面具有獨特的特點[2],是一個客觀存在、但沒有得到應有關注的人群。有學者指出,視障群體的孤獨癥發(fā)生率(11.6%)高于普通人群(0.6%)[3]。

        當前,伴有視障的孤獨癥人群面臨著多方面的挑戰(zhàn)。盡管社會對這類群體的認知和接納程度相比于過去有所提高,但在實際生活中,他們?nèi)匀辉庥鲂涡紊恼系K。視障孤獨癥人士在生活中不僅要應對視力帶來的困難,如看不清物體、行動不便、獲取信息受限等,還要處理孤獨癥特質所共患的各種問題,如社交溝通障礙、注意力難以集中、特定學習困難等[4]。研究視障孤獨癥人士的融合困境與對策,是為了更好地理解他們在生活中遇到的多重困難,比如視力障礙和孤獨癥特質帶來的雙重挑戰(zhàn),并找到切實可行的方法來幫助他們?nèi)谌肷鐣?。關注他們的實際需求可以為政策制定者、教育工作者和社會服務者提供有價值的參考,推動更加包容和多元的社會環(huán)境建設。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象

        本研究于2024年1月至12月開展,采用目的抽樣法,通過朋友推薦和相關網(wǎng)絡社群招募在孤獨癥社群中有過視障經(jīng)歷的人士或其家長參加訪談。受訪者納入標準:①本人或子女符合孤獨癥診斷標準且伴有視障,孤獨癥確診時間≥6個月;②文化程度小學及以上。排除標準:①存在嚴重的溝通障礙,無法正確理解和回答問題者;②近半年內(nèi)經(jīng)歷其他重大創(chuàng)傷性事件者,包括喪親、嚴重車禍、癌癥診斷等;③其子女同時合并其他嚴重慢性病,如先天性心臟病、支氣管哮喘、腎病綜合征等并接受治療者。本研究共訪談了9名受訪者,其基本情況見表1。受訪者1和受訪者2是全盲,受訪者3、4在兒童青少年時期有過視力困擾。受訪者5曾因外傷眼底出血,受訪者7、8、9的孩子同時具有阿斯伯格綜合征及視力相關問題。本研究經(jīng)北京大學生物醫(yī)學倫理委員會批準(批件號:IRB00001052-2316)。

        1.2 研究方法

        1.2.1 研究設計

        采用質性研究的方法,通過網(wǎng)絡文字或語音訪談的形式,收集視障孤獨癥人士面臨的困境及相關的資源、可能的解決方法。訪談提綱的設計依據(jù)主要是根據(jù)之前和訪談對象的互動聊天中關注的共同點。主要訪談內(nèi)容包括受訪者的基本信息、求學經(jīng)歷、被替代決策的經(jīng)歷、刻板印象、專業(yè)選擇受到的限制等問題和解決方法。在訪談過程中,結合了結構化訪談和開放式訪談。

        1.2.2 資料收集

        研究討論的主題是和訪談對象的聊天中共同確定的,并邀請了訪談對象一起進行分析,確保分析的結果符合他們講述的內(nèi)容。訪談前,研究者征得受訪者的知情同意,向受訪者解釋本研究目的和訪談流程,向受訪者承諾獲得的資料只用于本研究,對其個人信息進行保密。訪談主要通過網(wǎng)絡在線完成,使用微信文字、語音條、打電話等方式。

        1.2.3 資料分析

        訪談完成后,使用Word對照采訪提綱進行內(nèi)容提煉整理,應用科大訊飛等軟件進行語音轉文字,利用Excel等軟件進行數(shù)據(jù)分析。本文的分析方法主要有演繹法(Deductive Approach)和參與式研究。

        1.2.4 質量控制

        討論的主題是和訪談對象的聊天中共同確定的,并邀請了訪談對象一起進行分析,確保分析的結果符合他們講述的內(nèi)容。訪談過程中,研究者對受訪者的觀點保持中立,避免誘導受訪者,不對訪談內(nèi)容進行傾向性評價。資料的提取和分析由2名研究者獨立完成,出現(xiàn)分歧時,由第3名研究者決定。

        2 結 果

        當前,伴有盲或低視力的孤獨癥人士在實際生活中仍然遭遇諸多障礙。這些挑戰(zhàn)包括醫(yī)療的可及性、障礙疊加帶來的挑戰(zhàn)、刻板印象、教育資源的有限性、就業(yè)市場的歧視、社會環(huán)境的不友好以及心理健康問題等。

        2.1 主題1:醫(yī)療的可及性

        受訪者1提到,如果使用讀屏軟件,在網(wǎng)上搶醫(yī)院號源的時候,很多醫(yī)院的軟件界面與讀屏軟件不兼容。她提到,有一次在去醫(yī)院的時候,醫(yī)生要求她在電腦上完成一些測試,包括瑞文智力測試等圖形題,但是醫(yī)院電腦的無障礙功能存在不足,因此其在檢查的時候遇到了困難。

        2.2 主題2:視障和孤獨癥的疊加而引發(fā)的艱難處境

        受訪者7提到:“他就是專注度的問題嘛,他從小看東西就是異常的投入專注,反而始終沒辦法自覺保持姿勢,總是離書很近,看得忘乎所以。所以眼睛就會盯上去,所以眼睛是真的從小就不好?!笔茉L者1、2、3、4、5都提到,在日常生活中,由于視力的問題,他們在出行方面會遇到種種困難。比如被不熟悉的路面上的障礙物絆倒。孤獨癥可能會導致感官超載,讓出行變得更加困難。受訪者4提到,即使不是全盲只是低視力,目前社會的無障礙水平還有待提高,去一次醫(yī)院也會讓人筋疲力盡。譬如,雖然只是低視力,但要搞清楚公交車是哪一路,都需要問路人,而路人不一定理會。

        受訪者3提到,因為感官超載、對環(huán)境的適應問題,加上看不清,看東西很累、很吃力,導致活動范圍受到了很大的限制。在自我照顧方面,因為視力問題,他們穿衣、洗漱、進食等日?;顒佣几淤M力。他還提到,有時會在穿衣服時容易分心,忘記自己已經(jīng)扣了幾個扣子了,要花費很長時間才能完成其他人看起來很簡單的穿衣動作。

        受訪者3提到,一名孤獨癥譜系障礙且視力不佳的學生可能對教室的噪音、光線等環(huán)境因素非常敏感,難以適應傳統(tǒng)的課堂教學模式,需要更多的支持。他提到:“比如學校進行環(huán)境調整,減少周圍的噪音,老師提供安靜的學習空間,或使用降噪耳機來減少環(huán)境噪音的干擾。學??梢愿脑旖淌依锏臒艟?,調節(jié)光線,避免過強或閃爍的燈光,使用柔和的自然光或可調節(jié)的燈光。給孩子選擇合適的座位,將學生安排在教室中較為安靜、干擾較少的位置,同時確保他們能方便地接近教師和教學材料。有條件的話,可以提供視覺輔助工具:提供放大鏡、高對比度的學習材料或電子設備(如平板電腦)來幫助學生更好地看清內(nèi)容。在課堂語言方面,教師可以使用清晰、簡潔的語言,并配合視覺提示(如圖片或圖表)來幫助學生理解任務。教師可以與家長保持密切聯(lián)系,及時了解學生的進展和需求。醫(yī)院的醫(yī)生及其他專業(yè)人員可以為教師提供關于孤獨癥和視力障礙的培訓,幫助他們更好地理解和支持學生。還有一些別的合理便利,比如在考試或作業(yè)中提供額外時間,幫助學生緩解壓力。通過以上支持措施,可以為孤獨癥譜系障礙且視力不佳的學生創(chuàng)造一個更加包容和友好的學習環(huán)境,幫助他們充分發(fā)揮潛力,實現(xiàn)學業(yè)和社交上的成功?!?/p>

        受訪者4提到:“本來理解對方的意思就很難了,同時,因為看不清,也無法準確捕捉對方的面部表情和肢體動作。他們還可能面臨社交孤立。他們可能自卑、焦慮,不愿意主動參與社交活動。社會的偏見也可能使他們被孤立?!?/p>

        本研究的所有受訪者(包括家長和本人)均強調,應加強早期孤獨癥和視障的篩查和干預。

        2.3 主題3:刻板印象

        受訪者1提到:“我最近因為校園霸凌引發(fā)的情緒障礙在北方某大城市一家公立三甲醫(yī)院心理科住院調養(yǎng),醫(yī)生認為我所有的癥狀都是因為看不見引起的,覺得看不見的人丟三落四很正常。”受訪者2提到:“視障的孩子本身就會被認定為弱者,無論是先天失明,還是后天失明,因為大多數(shù)的人都會認為學習生活當中75%的認知信息來源都是通過視覺,如果這名兒童眼睛看不見了,認知達不到正常兒童的水平,其他人甚至會認為視障等同于智力障礙。如果視障疊加了神經(jīng)多樣性,如阿斯伯格綜合征,那么大多數(shù)的人更會覺得這個孩子是因為眼睛看不見導致的性格古怪、特殊的個性和行為。往往視障合并阿斯伯格綜合征的孩子不能夠很快地執(zhí)行家長和老師發(fā)出的指令,或者不能聽懂對方的潛臺詞。但就會被別人認為是叛逆不聽話,認為看不見就是跟別人不一樣。甚至還會覺得這個孩子比較固執(zhí)或者自私冷漠。另外目前的社會氛圍整體是健全中心主義的,普通人很難接受不一樣的人?!笔茉L者9提到:“孩子很容易摔跤,就是在普通人眼里非常顯而易見的障礙物,孩子能視若無睹般直撞上去,在不了解的人眼里就覺得非常難以理解?!?/p>

        受訪者1提到:“視障人士本身會被大眾誤解他們的聽力是非常敏銳的,什么都喜歡用聽這種方式完成。例如聽歌、聽小說,甚至有一些古詩詞也是需要聽的,但并不是這樣,單純的視障學生也有很多人喜歡摸讀盲文背誦古詩的,摸讀盲文書籍學習起來知識點記得更牢固。視障疊加阿斯伯格綜合征的孩子,如果是先天全盲,可能摸讀書籍的需求量更多,也更喜歡用盲文記錄心情。如果是低視力的話,圖像記憶包括繪本都會對他們學習很有幫助,而且記憶更牢固。有時他們不愛與人主動打招呼,很多人也會誤解他們是由于視障的問題而不想主動和別人打招呼,或者是說看不見對方的狀態(tài),怕認錯人。”

        2.4 主題4:教育資源的有限性和就業(yè)市場的歧視

        受訪者1提到:“我認為,針灸推拿專業(yè)對孤獨癥人士的挑戰(zhàn)主要有以下幾個方面。首先,許多孤獨癥人士存在精細動作以及運動協(xié)調方面的困難,這可能會導致在推拿體能訓練和手法學習上的困難。這些困難會導致與老師之間的關系緊張,從而影響學習興趣,加重低自尊。其次,推拿經(jīng)常會有小組成員之間互相練習的場景,由于感官超敏,孤獨癥人士在練習的過程中,可能會感到難以忍受的疼痛,從而抵觸甚至拒絕參與練習。此外,他們中的許多人無法很好地規(guī)劃時間,然而推拿是一個需要反復刻苦練習的學科,這類情況常被指責為不認真不努力,甚至不珍惜學習機會。此外,如果是從事醫(yī)療按摩的話,可能就不太會存在這個問題,但有很多人會去做保健按摩,保健按摩就需要能說會道。老師會一直強調說,你要跟客戶交談,跟他聊天,你把他聊開心了,你這個客戶才能留住。但是眾所周知,孤獨癥人士很不擅長閑聊?!?/p>

        受訪者2提到:“視障人士的傳統(tǒng)兩大職業(yè)第一為針灸推拿按摩,第二為音樂表演。社會大眾認為看不見,要么就是動手,要么就是動口。而按摩、唱歌、彈琴,這些都不需要眼睛。但這些專業(yè)并不一定適合有孤獨癥特質的同學。有的視障孤獨癥人士對計算機編程有著濃厚的興趣,卻因為傳統(tǒng)觀念的限制,無法報考相關專業(yè);有的視障孤獨癥人士在文學創(chuàng)作方面很有天賦,卻因專業(yè)選擇的局限而無法發(fā)揮才能?!?/p>

        受訪者8提到:“因為孩子眼睛的問題,影響了職業(yè)的發(fā)展,目前高考專業(yè)對視力限制太多了。后來孩子讀互聯(lián)網(wǎng)相關專業(yè),但受目前國內(nèi)的條件限制,學習很多課程都比較吃力,也得不到合適的支持。”

        受訪者普遍提到,盲校的課程難度往往低于普通學校,導致視障學生在參考普通高考時需要補習大量內(nèi)容。受訪者1、2、3、4、8提到,應該拓寬大學專業(yè)選擇。受訪者1、2、3均提到,目前國內(nèi)已經(jīng)有一些學校開始積極拓寬視障學生的專業(yè)選擇,例如北京聯(lián)合大學臨床醫(yī)學碩士專業(yè)、北京師范大學數(shù)學專業(yè)、武漢理工大學社會工作專業(yè)等均招收盲人學生。

        2.5 主題5:表達需求的障礙

        受訪者1提到:“確實很難表達內(nèi)心的情感和真實意圖,有的時候會繞很大一個圈子來說明一件事情或者一個詞語。不光是看不清黑板的原因,有時候橡皮掉了,可能都不好意思和老師或者同學說。因為求助之前也會做很多的心理建設,甚至自己認為做好了準備,但是張口說話的時候卻少了那種虛心的態(tài)度。會讓其他人誤會你都要找人幫忙了,怎么還這么理直氣壯就好像別人欠他們一樣。”

        受訪者2提到:“視障合并阿斯伯格綜合征的孩子從入幼兒園開始可能不熟悉環(huán)境或者是與同伴的關系相處不好,經(jīng)常會哭鬧。這種哭鬧代表了他們心里非常焦慮,我的孩子在幼兒園,他不能說出班里小朋友的名字,即使離他座位很近的,他也不一定能叫出他們的名字,只有偶爾幾個他看上去比較喜歡的人才知道人家叫什么,甚至有些小朋友他都分不清男女。有的時候他不想去幼兒園,但是并不直接表達出來,他會說腿痛,不想下樓用各種各樣的理由,或者走的時候高高興興的,但是到了幼兒園的教室里面就站在那兒不動,有的時候一天都不摘帽子,不脫衣服,老師就會覺得這個小孩子很有個性。六一兒童節(jié)表演節(jié)目的時候,所有小朋友都排隊跳舞,但是他跳著跳著專門從隊伍里出來,要自己單獨站一排。這也是他無法控制情緒,有的時候他不用哭鬧,而用一些非常另類的行為,不符合正常規(guī)則和制度的行為表達內(nèi)心的情感。但其他人并不知道是哪一句話或者哪件事情令他不高興?!?/p>

        2.6 主題6:情緒相關問題

        受訪者4提到:“有一次我在過馬路過到一半的時候,眼鏡突然壞掉了,而我離開眼鏡幾乎什么也看不見,在馬路中間當時非常害怕,我已經(jīng)忘了最終是怎么過了馬路又怎么回家的。在中小學的時候,我遭遇了很多校園霸凌,導致了很嚴重的情緒問題,那些調皮的男孩非??膳拢麄冊?jīng)拆掉了我的課桌,有一次我又在一邊哭一邊修課桌,而過路的副校長不問前因后果,只是罵我,損害公物要賠錢。我當時真的特別特別難受?!?/p>

        受訪者7提到:“我們那時候,那個學校老師一直各種刁難,然后也有校園暴力,導致孩子情緒很痛苦。孩子他很想去學校。但我們家長心疼得想放棄,后來網(wǎng)上的公益人士鼓勵我們一直堅持下去,就是堅持在學校待著,然后就一直到現(xiàn)在順利地考上高中,后來高三還是那樣子,他又開始重復的東西都不肯弄。過后他就是,語文嘛,作文也不寫,然后數(shù)學作業(yè)嘛,也不肯做。因為情緒問題導致了很多學習上的困難?!?/p>

        受訪者1提到,她曾經(jīng)因為校園暴力誘發(fā)的情緒障礙,甚至去了一線城市的精神??漆t(yī)院住院治療。

        3 討 論

        視障孤獨癥人士是一個客觀存在、值得關注的群體。當前,伴盲或低視力的孤獨癥人士面臨著多方面的挑戰(zhàn)。此前國內(nèi)文獻對這一人群的報道較少。為此,本研究訪談了國內(nèi)的視障孤獨癥人士的家長與本人,分析這一群體的特殊需求和挑戰(zhàn),提出相應的干預策略和支持措施,以促進其全面發(fā)展和社會融入。

        視障孤獨癥人士面臨的不僅僅是兩種癥狀疊加的問題,還有兩種障礙互相影響的問題。他們不僅面臨障礙本身帶來的困難與挑戰(zhàn),也面臨周圍社會環(huán)境帶來的諸多影響。盡管目前社會對這類群體的認知和接納程度有所提高,但在實際生活中,他們?nèi)匀辉庥鲋T多障礙[5]。本研究訪談了國內(nèi)的視障孤獨癥人士及其家長,了解他們的需求和挑戰(zhàn)。這些挑戰(zhàn)包括醫(yī)療的可及性、障礙本身帶來的挑戰(zhàn)、刻板印象、教育資源的有限性、就業(yè)市場的歧視、社會環(huán)境的不友好以及心理健康問題等[6]。

        首先一名視障人士,不管是成年人還是青少年,如果他懷疑自己是孤獨癥人士的話,他可能并不容易獲得這個診斷,相關醫(yī)務人員很少接觸到視障孤獨癥人士,因此類似的經(jīng)驗也比較缺乏。在醫(yī)療可及性方面,就有受訪者提及就診存在困難。視障孤獨癥人士面臨的不僅是2種癥狀的疊加,還存在2種障礙互相影響的問題。孤獨癥的特質可能會讓視力的問題更嚴重。因為孤獨癥的特質,該類個體難以自行糾正部分不良的用眼習慣,可能嚴重損害殘余視力。醫(yī)療機構應考慮該類人群的特點,設計更完善的服務體系,以提升其就醫(yī)體驗,增強就診積極性,從而改善視力預后。

        在學習與教育方面,視障孤獨癥人士面臨著多重挑戰(zhàn)。視力障礙限制了他們閱讀紙質書籍、觀看教學視頻等常規(guī)學習方式。同時,孤獨癥的特征使他們在理解和處理信息時更加困難。社交溝通障礙是孤獨癥的核心問題之一,他們難以讀懂別人的情感、意圖及非語言信號,如表情和手勢[7]。視力障礙的疊加,讓社交互動變得更加復雜。此外,孤獨癥人士的刻板行為和興趣狹窄,使他們在面對新信息或環(huán)境變化時容易焦慮。視力障礙又增加了他們對周圍環(huán)境的不確定性,適應新情境的難度加大。處理多感官信息時,他們可能遇到困難,而視力障礙使他們更依賴其他感官,進一步加重了認知負擔。

        在社交與人際關系方面,視力障礙和孤獨癥特征使他們難以通過面部表情、肢體語言和言語表達等方式有效溝通,也難以理解他人意圖。社會對視力障礙與神經(jīng)多樣性并存的情況缺乏認知,歧視和偏見阻礙了他們的社會融入和權益爭取[8]。

        本研究的所有受訪者均強調,應加強早期孤獨癥和視力的篩查和干預。一方面,針對視力障礙兒童,應加大篩查和干預力度。研究表明,先天性視覺障礙兒童中孤獨癥的發(fā)生率高達50%,遠高于普通人群的1.0%~1.5%,且他們中出現(xiàn)其他神經(jīng)發(fā)育障礙的情況也不少[3]。視障本身已給兒童帶來諸多挑戰(zhàn),孤獨癥的存在更是雪上加霜。然而,目前人們往往將視障兒童的所有問題都歸咎于視力問題,孤獨癥的知曉率較低,除非出現(xiàn)特別典型的孤獨癥癥狀,否則家長不會帶孩子去做相應檢查和治療。另一方面,在孤獨癥人士中,也應加強視障的篩查。孤獨癥兒童可能不會主動報告自己看不清,或意識不到自己有視力問題。早期的視力篩查能夠確保及時發(fā)現(xiàn)問題,為他們提供合適的眼科幫助,促進其身心全面發(fā)展[9]。

        視力問題和孤獨癥的核心特征在視障孤獨癥人士的生活中形成了雙重挑戰(zhàn),顯著影響了其學習和社交。視力障礙使他們難以看清黑板、PPT或老師同學的面部表情,影響了課堂學習效率;同時,他們也可能無法記住同學的容貌,只能通過聲音特征來辨認。孤獨癥特質則加劇了他們在溝通和社交互動中的困難,為了緩解這些挑戰(zhàn),教育機構應提供無障礙學習資源(如讀屏軟件、點顯器),培訓教師適應學生需求,并鼓勵學生主動表達需求,以更好地融入學習和社交環(huán)境。

        傳統(tǒng)上,視障人士的學習和職業(yè)方向主要集中在針灸推拿和音樂表演等領域,因為這些專業(yè)被認為對視覺依賴較小。然而,對于同時具有孤獨癥特質的視障人士來說,這些專業(yè)可能帶來額外挑戰(zhàn)[10]。孤獨癥人士可能在精細動作、運動協(xié)調、時間規(guī)劃和社交互動方面存在困難,這使得推拿、針灸、鋼琴等需要精細動作的技能學習變得艱難,且推拿中的身體接觸可能引發(fā)感官超敏問題。同時,推拿行業(yè)要求良好的溝通能力以應對不定時顧客,這與孤獨癥人士的社交障礙相沖突。因此,傳統(tǒng)視障人士的職業(yè)路徑并不一定適合孤獨癥人士,他們需要更多個性化的職業(yè)選擇和支持以發(fā)揮自身潛力。多數(shù)受訪者認為應該拓寬大學專業(yè)選擇。目前,視障學生能選擇的大學專業(yè)本就有限,疊加孤獨癥特質后選擇更少。傳統(tǒng)專業(yè)雖在一定程度上考慮了視障人士的特殊需求,但可能并不適合視障孤獨癥人士的獨特興趣、能力和發(fā)展方向。

        有的受訪者指出,部分視障孤獨癥人士對計算機編程有濃厚興趣,卻因傳統(tǒng)觀念限制無法報考相關專業(yè),也有視障孤獨癥人士在文學創(chuàng)作方面有天賦,卻因專業(yè)選擇局限而無法發(fā)揮。雖然,目前國內(nèi)已經(jīng)有一些學校開始積極拓寬視障學生的專業(yè)選擇,但視障孤獨癥人士在信息化處理方面還需要取得更多支持。有受訪者表示,因孩子視力問題影響了職業(yè)發(fā)展,高考專業(yè)對眼睛限制太多。也有受訪者指出,雖然其孩子選擇了互聯(lián)網(wǎng)相關專業(yè),但因條件限制,學習很多課程吃力且得不到合適支持。

        刻板印象也叫“定型化效應”,是指個人受社會影響而對某些人或事持穩(wěn)定不變的看法[11]。外界對視障孤獨癥人士的刻板印象往往過于簡單化,忽視了他們的復雜需求。國內(nèi)看待殘障人士,特別是心智障礙者的視角,著重在傳統(tǒng)醫(yī)學病理模式和慈善模式。目前,國內(nèi)在視障孤獨癥領域工作的專業(yè)人士數(shù)量并不多,且由于缺乏了解,可能產(chǎn)生各種偏見,如認為這個群體沒有能力、學不會知識、無法獨立生活、學習和工作[12]。媒體報道多采用第三人稱視角,如由家人講述他們的情況,缺乏第一人稱敘述[13]。許多人認為,視障人士的行為問題(如丟三落四)僅是因為視障,而忽略了孤獨癥可能帶來的影響。此外視障兒童常被貼上“弱者”的標簽,甚至被誤認為認知能力不足或智力低下,僅因為他們無法通過視覺獲取信息。這種偏見不僅低估了他們的潛力,也掩蓋了他們真正的困難和需求,導致他們難以獲得針對性支持與理解。在教育領域,可能因不了解他們的天賦和需求而用錯誤的方法教育他們,無法充分發(fā)揮他們的潛能[14]。受訪者提到,盲校的課程難度往往低于普通學校,導致視障學生在參考普通高考時需要補習大量內(nèi)容。

        這個群體在情緒層面面臨很多的挑戰(zhàn)。因為視力問題,不管是需要用視覺信息來理解周圍的環(huán)境,還是進行衣食住行之類日?;顒?,他們都可能遇到重重困難,感到孤立和無助。這種孤立感可能導致焦慮、抑郁等情緒問題。此外,社會的偏見也可能加劇他們的情緒困擾。北京大學心理學在讀博士生蘇醒曾提到,有的家長會困惑,孩子已經(jīng)經(jīng)歷過一些社交排斥,出現(xiàn)了擔心被別的小朋友拒絕,甚至孩子每天都在思考自己是不是說錯話、辦錯事得罪別人。這種情況下,到底是要鼓勵他,讓他繼續(xù)嘗試,還是為了避免讓他感受到更多的痛苦,勸他接納沒有社交的生活。而且由于視力障礙,他們可能對陌生環(huán)境感到極度不安。例如,在嘈雜的教室或擁擠的公共場所,他們可能因為無法看清周圍情況而感到緊張,甚至出現(xiàn)恐慌情緒。孤獨癥特質可能進一步加劇這種焦慮,因為他們對環(huán)境的適應能力較弱,難以快速調整情緒[15]。長期的孤立感和挫敗感也可能導致抑郁情緒。例如,一位在普通學校學習的低視力孤獨癥學生可能因為無法看清黑板或理解課堂內(nèi)容而感到無助,久而久之產(chǎn)生“我不行”的自我否定,甚至失去學習興趣。此外,社交互動中的困難也可能讓他們感到孤獨,進一步加重抑郁情緒[11]。而因為眼睛的問題,也很容易遭遇校園霸凌。

        面對這些挑戰(zhàn),可能的解決方法包括加強早期篩查和干預、提升專業(yè)人士的教育水平、拓寬大學專業(yè)選擇等。然而,與國內(nèi)發(fā)達地區(qū)相比,中小城市和西部欠發(fā)達地區(qū)對視障孤獨癥人士的支持資源相對匱乏。資金籌集和人們意識的提升也是難點。滿足這一特殊群體的需求需要大量資金,包括輔助器具購置、專業(yè)康復服務獲取和特殊教育資源投入等。但目前撥款和社會愛心捐贈有限,全球經(jīng)濟下行更加劇了資金籌措的困難[16]。

        此外,視障孤獨癥人士不僅要應對視力帶來的困難,還要處理孤獨癥特質所共患的各種問題[17]。亟須提升人們對這一群體的認識,給予更多理解和支持,幫助他們在學習和生活中找到平衡,更好地融入社會,這不僅需要學校和相關部門的努力,更需要全社會觀念的轉變。

        在未來,針對這個群體有以下幾個研究方向。首先可以探究這個群體的認知發(fā)展機制。通過了解視力障礙與神經(jīng)發(fā)育障礙如何共同影響認知過程,可以開發(fā)更具針對性的教育和康復的策略。其次社交互動和情感支持領域的研究也很重要??梢陨钊胩剿魉麄兊男袨槟J胶托枨螅_發(fā)相應的社交課程,增強他們的溝通能力[18]。同時,讓非孤獨癥人群增加與孤獨癥人群的溝通能力也是很重要的一環(huán)。再者可以研究如何進一步改進輔具和相關技術,如智能盲杖、讀屏軟件、無障礙網(wǎng)絡等,以更好地滿足他們的日常生活和學習需求[19]。最后,政策和社會支持體系的研究也很重要。我們可以分析現(xiàn)有的政策,提出改進建議,讓他們獲得更公平的機會和資源。研究者與孤獨癥社群的合作也是非常重要的,視障孤獨癥人士不應該只是被研究,而應該是參與甚至主導研究、支持服務的開發(fā)等。通過參與式研究,可以確保研究過程真正反映孤獨癥人士的需求和體驗。這種合作不僅能夠提升研究的實用性和包容性,還能賦予孤獨癥社群更多的發(fā)聲機會,推動社會對他們的理解與支持[20]。此外,加強公眾教育,加強相關知識的科普,提高社會對這一群體的認識和理解,營造更加包容的社會環(huán)境。通過多方面的努力,為視障孤獨癥人士創(chuàng)造更美好的未來。本研究的局限性是樣本量收集還不夠多,沒有分別就患者本人與家長進行不同視角分析,地域不夠廣泛,日后將開展更大樣本量、更廣泛的研究以驗證本研究結論。

        利益沖突聲明:本研究未受到企業(yè)、公司等第三方資助,不存在潛在利益沖突。

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        (責任編輯:林燕薇)

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