Disease cognition and medical treatment behavior of young and middle-aged patients with pulmonary nodules：a qualitative study

CAO Jing，ZHOU Yan*，ZHU Wenqin，DONG Huaying

Fudan University Shanghai Cancer Center/Shanghai Medical College，F(xiàn)udan University，Shanghai 200032 China

* Corresponding Author" ZHOU Yan，E-mail：478435984@qq.com

Keywords" the young and middle-aged;pulmonary nodules;disease cognition;medical treatment behavior;qualitative study;nursing

摘要" 目的：了解中青年肺結(jié)節(jié)病人的疾病認(rèn)知及就醫(yī)行為過(guò)程，為制定中青年肺結(jié)節(jié)病人的全程管理策略提供參考依據(jù)。方法：采用目的抽樣法選取2023年4月—6月在上海市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院胸外科就診的15例中青年肺結(jié)節(jié)病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析、提煉主題。結(jié)果：共提煉3個(gè)主題和10個(gè)亞主題，即認(rèn)知階段（對(duì)肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知局限、心理負(fù)擔(dān)較重、盲目尋求無(wú)害化的解釋）、情緒反應(yīng)階段（努力調(diào)動(dòng)積極情緒、主動(dòng)調(diào)整生活方式、斟酌病情告知對(duì)象、渴求獲得專業(yè)科普）、行為表現(xiàn)階段（觸發(fā)就醫(yī)行為、渴望得到專業(yè)權(quán)威的解答、期盼早日回歸社會(huì)并實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值）。結(jié)論：中青年肺結(jié)節(jié)病人在疾病認(rèn)知、心理負(fù)擔(dān)、自我管理、醫(yī)患溝通、重返工作崗位等方面存在諸多需求，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)此類病人的關(guān)注，在疾病的不同階段給予其個(gè)體化的全程管理支持。

關(guān)鍵詞" 中青年；肺結(jié)節(jié)；疾病認(rèn)知；就醫(yī)行為；質(zhì)性研究；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.04.023

肺結(jié)節(jié)是直徑≤3 cm的局灶性、類圓形、密度增高的實(shí)性或亞實(shí)性肺部陰影，在臨床實(shí)踐中較為常見(jiàn)［1］。一項(xiàng)調(diào)查研究對(duì)健康人群行胸部CT進(jìn)行肺癌篩查，其肺結(jié)節(jié)總檢出率約為31%［2］；在lt;40歲及40～60歲人群中，磨玻璃樣結(jié)節(jié)檢出率分別為18.33%和26.12%［3］。肺結(jié)節(jié)可能是部分肺癌的早期表現(xiàn)，在新發(fā)的肺結(jié)節(jié)中，約9%為惡性［4］。有研究顯示，在篩查時(shí)發(fā)現(xiàn)的肺癌中，部分病人為年輕、非吸煙女性，且大部分在影像學(xué)上表現(xiàn)為磨玻璃樣結(jié)節(jié)［5］。診斷為肺結(jié)節(jié)的病人需定期隨訪，在長(zhǎng)期隨訪的過(guò)程中，由于肺結(jié)節(jié)病人對(duì)肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知、肺癌的恐懼及預(yù)后的不確定等因素，往往存在諸多痛苦的身心體驗(yàn)。我國(guó)有調(diào)查顯示，gt;50%的門診肺結(jié)節(jié)病人存在疾病相關(guān)知識(shí)缺乏、經(jīng)濟(jì)壓力大、就醫(yī)不便以及擔(dān)心、緊張、害怕和焦慮等心理困擾［6］。一旦確診或高度懷疑惡變，擇期手術(shù)治療是其主要的治療方式［7］。然而，隨著加速康復(fù)外科的發(fā)展，臨床中病人的周轉(zhuǎn)較快，病人對(duì)自身疾病的認(rèn)知、感受和體驗(yàn)極易被醫(yī)護(hù)人員忽視，“談癌色變”的負(fù)性情緒及對(duì)手術(shù)治療的恐懼心理會(huì)對(duì)術(shù)后病人的康復(fù)效果產(chǎn)生不利影響。本研究通過(guò)對(duì)擬行手術(shù)治療的中青年肺結(jié)節(jié)病人進(jìn)行深度訪談，了解其對(duì)疾病的認(rèn)知、感受和就醫(yī)行為，以期為中青年肺結(jié)節(jié)病人制定以人為本的全程管理策略提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法選取2023年4月—6月在上海市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院胸外科就診的15例中青年肺結(jié)節(jié)病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）CT影像學(xué)檢查結(jié)果提示肺部結(jié)節(jié)［8］；2）年齡18～59歲；3）擬行外科手術(shù)治療；4）病人知情同意，并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）溝通障礙者；2）合并有其他惡性腫瘤者。樣本量確定以資料飽和為原則，最終納入15例中青年肺結(jié)節(jié)病人，受訪者的一般資料見(jiàn)表1。本項(xiàng)目已獲得復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（倫理編號(hào)：2210262?27）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

本課題組根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)［6，9］，并邀請(qǐng)胸外科護(hù)理專家討論，初步擬定訪談提綱。然后選擇2例中青年肺結(jié)節(jié)病人進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談反饋對(duì)訪談提綱進(jìn)行調(diào)整與修訂，形成正式訪談提綱：1）談一談您對(duì)肺結(jié)節(jié)有哪些認(rèn)識(shí)？2）肺結(jié)節(jié)確診后對(duì)您的日常生活帶來(lái)了什么樣的影響？3）談一談您的就醫(yī)過(guò)程？4）在就醫(yī)過(guò)程中您最主要的困擾或者擔(dān)心是什么？5）您是如何應(yīng)對(duì)這些問(wèn)題的？6）您希望得到專業(yè)人員的哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談前向受訪者說(shuō)明本次研究的目的、方法和保密原則，解釋本研究需要錄音，取得病人同意后簽署知情同意書。然后選擇環(huán)境安靜、不易被打擾的病區(qū)示教室進(jìn)行訪談，訪談時(shí)間為30～60 min。由1名研究人員進(jìn)行訪談，1名研究人員負(fù)責(zé)客觀記錄受訪者的情緒、面部表情、肢體動(dòng)作等。訪談過(guò)程中鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的真實(shí)想法和感受，并適時(shí)采用恰當(dāng)?shù)臏贤记梢蕴岣哔Y料的完整性與準(zhǔn)確性。

1.2.3 資料分析方法

由2名研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)化成文本，采用Colaizzi 7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析［10］：1）仔細(xì)反復(fù)閱讀文本；2）標(biāo)記有意義的陳述；3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，確定意義單元；4）將所有意義單元聚類為主題雛形；5）定義和詳細(xì)描述雛形主題；6）辨別相似觀點(diǎn)，形成主題；7）將主題結(jié)果返回受訪者進(jìn)行求證。

2 結(jié)果

本研究共提煉出3個(gè)主題和10個(gè)亞主題，即認(rèn)知階段（對(duì)肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知局限、心理負(fù)擔(dān)較重、盲目尋求無(wú)害化的解釋）、情緒反應(yīng)階段（努力調(diào)動(dòng)積極情緒、主動(dòng)調(diào)整生活方式、斟酌病情告知對(duì)象、渴求獲得專業(yè)科普）、行為表現(xiàn)階段（觸發(fā)就醫(yī)行為、渴望得到專業(yè)權(quán)威的解答、期盼早日回歸社會(huì)并實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值）。

2.1 主題1：認(rèn)知階段

2.1.1 對(duì)肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知局限

訪談中多數(shù)受訪者對(duì)肺結(jié)節(jié)的概念較為模糊，其對(duì)肺結(jié)節(jié)的發(fā)展及性質(zhì)缺乏系統(tǒng)全面的認(rèn)知。P1：“我看到肺部結(jié)節(jié)幾個(gè)字，想著我身體里長(zhǎng)了一個(gè)不好的東西，上網(wǎng)去搜，說(shuō)可能是肺癌，我很緊張”。如果病人早些掌握疾病相關(guān)知識(shí)，則有助于其及時(shí)抓住肺腺癌的治愈窗口期。P15：“我本身是學(xué)醫(yī)出身，我老公也是醫(yī)生，我們?cè)诖_診之初就學(xué)習(xí)了很多關(guān)于肺結(jié)節(jié)的診療知識(shí)，我這肺結(jié)節(jié)應(yīng)該是早期肺腺癌，手術(shù)切掉就好了”。

2.1.2 心理負(fù)擔(dān)較重

本研究發(fā)現(xiàn)，初診肺結(jié)節(jié)易給病人帶來(lái)較大的心理壓力。P7：“我就想我這么年輕怎么能得這個(gè)病，沒(méi)有心情做任何事情”。病人感覺(jué)意料之外，繼而出現(xiàn)焦慮、恐懼、抑郁、失眠等消極情緒。P12：“心態(tài)上、情緒上都不太好，很擔(dān)心，那種積壓的壓力一直在心里面，釋放不出來(lái)，失眠，睡不著覺(jué)”。

2.1.3 盲目尋求無(wú)害化的解釋

多數(shù)受訪者表示會(huì)在第一時(shí)間通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)搜索肺結(jié)節(jié)相關(guān)信息，希望得到正確的解釋。P9：“上網(wǎng)查了很多關(guān)于結(jié)節(jié)嚴(yán)重程度、發(fā)展快慢、能否治愈的資料”。P10：“自己網(wǎng)上各種查，有什么磨玻璃結(jié)節(jié)，還有那種普通的結(jié)節(jié)，了解到10個(gè)人中有9個(gè)人有結(jié)節(jié)，其實(shí)很多人都有”。且病人表示這些解釋容易被家人、朋友和同事的患病經(jīng)歷證實(shí)或強(qiáng)化。P8：“我有好幾個(gè)同事體檢都有肺結(jié)節(jié)，他們都說(shuō)沒(méi)什么，生活和工作都沒(méi)有影響，定期復(fù)查胸部CT就好了”。

2.2 主題2：情緒反應(yīng)階段

2.2.1 努力調(diào)動(dòng)積極情緒

受訪者表示自己會(huì)有意識(shí)地調(diào)動(dòng)積極情緒來(lái)應(yīng)對(duì)疾病。P5：“自己畢竟還比較年輕，主要是想著我后面怎么配合治療，我還總是抱有希望的”。家庭責(zé)任感促使病人調(diào)整心態(tài)、積極面對(duì)疾病，形成良性循環(huán)。P10：“心態(tài)蠻重要的，我不希望有焦慮、抑郁這種情緒在家里傳遞，在家里應(yīng)該開開心心的，我們積極地面對(duì)就好了”。P14：“我是70后，上有老人，下有孩子，對(duì)家庭的責(zé)任感讓我更加需要積極去面對(duì)疾病，積極配合治療”。

2.2.2 主動(dòng)調(diào)整生活方式

很多受訪者會(huì)把肺結(jié)節(jié)與自身的生活方式聯(lián)系起來(lái)。P2：“我估計(jì)這個(gè)肺結(jié)節(jié)跟我一直抽煙有關(guān)系”。還有受訪者表示，長(zhǎng)期不良的生活方式（勞累或高壓力環(huán)境）是促使結(jié)節(jié)生長(zhǎng)的重要原因。P7：“我工作總是加班、熬夜，精神壓力太大，身體已經(jīng)吃不消了”。因而，肺結(jié)節(jié)診斷也是其調(diào)整生活方式的觸發(fā)因素。P4：“我開始關(guān)注小紅書上關(guān)于養(yǎng)生、養(yǎng)肺的內(nèi)容，尤其是有關(guān)肺結(jié)節(jié)的”。

2.2.3 斟酌病情告知對(duì)象

中青年肺結(jié)節(jié)病人往往承擔(dān)著多重角色與身份，是家庭的重要支柱及事業(yè)上的重要合伙人，多數(shù)受訪者表示不愿意讓更多的人知道自己的患病情況。P1：“我不想我的事情有太多人知道”。受訪者表示其對(duì)病情告知對(duì)象有著理性的思考與斟酌。P5：“我沒(méi)有告訴我的母親和我的兄弟姐妹，我告訴他們，他們會(huì)擔(dān)心”。P9：“我不想讓我們公司的人知道我生病，我不想讓別人把我當(dāng)成一個(gè)病人”。P14：“我兒子今年高考，我沒(méi)有告訴他，我的父母也不知道的，雖然目前看來(lái)是早期的肺癌，它也應(yīng)該分很多種類型，等手術(shù)做好，最終的病理出來(lái)了，自己知道得明明白白，再告訴他們，這樣應(yīng)該會(huì)好一點(diǎn)”。

2.2.4 渴求獲得專業(yè)科普

本研究發(fā)現(xiàn)，病人渴望得到專業(yè)的疾病科普知識(shí)。P5：“想了解什么是肺結(jié)節(jié)，它和肺癌的關(guān)系是什么，如果選擇手術(shù)治療，術(shù)后需要注意哪些方面”。P12：“我特別想知道這個(gè)結(jié)節(jié)是怎么產(chǎn)生的，怎么預(yù)防再次長(zhǎng)出肺結(jié)節(jié)”。部分受訪者表示，隨著肺結(jié)節(jié)檢出率的不斷增高，對(duì)“肺結(jié)節(jié)不等于肺癌”的科普需求愈加強(qiáng)烈。P8：“傳統(tǒng)觀念覺(jué)得發(fā)現(xiàn)了（肺癌）以后，可能生命就只有2～3個(gè)月了，關(guān)于這方面的知識(shí)，希望你們多做一些科普，我覺(jué)得大家對(duì)肺結(jié)節(jié)還是比較害怕”。

2.3 主題3：行為表現(xiàn)階段

2.3.1 觸發(fā)就醫(yī)行為

多數(shù)中青年肺結(jié)節(jié)病人并沒(méi)有經(jīng)歷明顯或令人擔(dān)憂的癥狀，本次訪談的15例受訪者中，2例是因?yàn)楣钦蹚?fù)查時(shí)意外發(fā)現(xiàn)肺部有結(jié)節(jié)，其余均是常規(guī)體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)的，肺結(jié)節(jié)存在的時(shí)長(zhǎng)及生長(zhǎng)速度通常是觸發(fā)病人就醫(yī)決策的重要因素。P6：“今年拍的CT，比去年的（結(jié)節(jié)）大了，我不敢耽誤”。P11：“我這個(gè)肺結(jié)節(jié)已經(jīng)有2年多了，一直在隨訪，天天提心吊膽的，醫(yī)生建議我切掉它”。訪談中還發(fā)現(xiàn)，還有病人積極就醫(yī)的因素是對(duì)新型冠狀病毒的認(rèn)識(shí)，感染后會(huì)引發(fā)自己去檢查胸部CT的想法。P15：“我們醫(yī)院40歲以下常規(guī)體檢是不做胸部CT的，但是我覺(jué)得新型冠狀病毒感染過(guò)后就一定要去做個(gè)胸部CT”。

2.3.2 渴望得到專業(yè)權(quán)威的解答

在就醫(yī)過(guò)程中，病人對(duì)醫(yī)生專業(yè)水平的信任是良好治療體驗(yàn)的重要前提。P4：“我想找一個(gè)權(quán)威的醫(yī)生告知我這個(gè)東西是好的還是不好的”。多數(shù)受訪者提到希望在門診時(shí)聽(tīng)到更多對(duì)于自身病情的解答。P10：“特別希望在沒(méi)有手術(shù)之前、醫(yī)生問(wèn)診的時(shí)候可以多解釋一下，包括結(jié)節(jié)的形態(tài)、大小等”。

2.3.3 期盼早日回歸社會(huì)并實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值

回歸正常工作和生活是中青年人群的現(xiàn)實(shí)需求，工作帶來(lái)的收入是維持家庭正常運(yùn)作的重要保證。P6：“我還要指望我的工作掙錢養(yǎng)家，如果不干活，也沒(méi)人會(huì)付報(bào)酬給我”。值得注意的是，更多的中青年病人表示自己是單位的骨干成員，其職業(yè)價(jià)值感較強(qiáng)烈，希望在自己的工作領(lǐng)域有所作為，不想因?yàn)樯《淖內(nèi)松壽E。P7：“我突然想到我還有好多事沒(méi)做，我離不開我的團(tuán)隊(duì)”。P8：“我就請(qǐng)了2周的假期，我感覺(jué)我應(yīng)該可以去工作了，在家一直待著不行，工作才能讓我安心”。

3 討論

3.1 加大肺結(jié)節(jié)疾病知識(shí)的科普力度，緩解中青年肺結(jié)節(jié)病人心理負(fù)擔(dān)

本次訪談發(fā)現(xiàn)，大部分受訪者對(duì)于肺結(jié)節(jié)的疾病認(rèn)知較缺乏，主要表現(xiàn)在對(duì)肺結(jié)節(jié)的概念模糊、曲解肺結(jié)節(jié)與肺癌的關(guān)系、對(duì)肺結(jié)節(jié)手術(shù)治療的恐懼及其預(yù)后的非理性認(rèn)識(shí)等方面，與Freiman等［11］的研究結(jié)果相似，可能與大多中青年肺結(jié)節(jié)病人通常是體檢時(shí)偶然發(fā)現(xiàn)有關(guān)，其傳統(tǒng)肺癌相關(guān)知識(shí)根深蒂固，而對(duì)于肺結(jié)節(jié)的科普知識(shí)卻不足。本研究還發(fā)現(xiàn)，女性受訪者在肺結(jié)節(jié)診斷初期更容易表現(xiàn)出焦慮、恐懼、抑郁、失眠等消極情緒，與石浩田［12］的研究結(jié)果一致，可能與女性病人體內(nèi)激素水平變化有關(guān)，雌激素的減少可能會(huì)增加負(fù)性情緒的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。醫(yī)護(hù)人員作為健康知識(shí)的主要傳播者，需不斷更新自身對(duì)肺結(jié)節(jié)的前沿知識(shí)，并通過(guò)公眾號(hào)、抖音等公共網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行專業(yè)權(quán)威的健康知識(shí)科普，幫助中青年人提升對(duì)于肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知。同時(shí)，指導(dǎo)病人關(guān)注微信公眾號(hào)，及時(shí)獲取肺結(jié)節(jié)的病因、性質(zhì)、治療策略、圍術(shù)期自我管理及預(yù)后等方面的信息，增強(qiáng)病人對(duì)自身疾病的掌控感，緩解因認(rèn)知不足而引起的負(fù)性心理負(fù)擔(dān)。

3.2 調(diào)動(dòng)病人的積極情緒，提升中青年肺結(jié)節(jié)病人自我管理水平

積極心理狀態(tài)是疾病恢復(fù)的保護(hù)因素，積極心理水平越高，其疾病恢復(fù)狀況越好［13］。本研究發(fā)現(xiàn)，中青年肺結(jié)節(jié)病人在經(jīng)歷短暫的消極情緒后，更需要有意識(shí)地調(diào)動(dòng)積極情緒來(lái)應(yīng)對(duì)疾病所帶來(lái)的慢性壓力，如與醫(yī)生或護(hù)士積極合作共同制定疾病管理策略等，這與郭獻(xiàn)平等［14］報(bào)告的肺結(jié)節(jié)病人情緒軌跡較為相似，可能與病人對(duì)肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知不斷增強(qiáng)有關(guān)。高質(zhì)量的醫(yī)患溝通有助于降低病人急性創(chuàng)傷應(yīng)激障礙的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)［15］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注病人的情緒狀態(tài)，并重視調(diào)動(dòng)其積極情緒，通過(guò)高質(zhì)量的醫(yī)患溝通來(lái)指導(dǎo)病人主動(dòng)學(xué)習(xí)并參與制定自我管理策略，增加其對(duì)抗疾病的信心，提升自我管理水平。

3.3 為中青年肺結(jié)節(jié)病人提供個(gè)體化全程管理服務(wù)，優(yōu)化其就醫(yī)路徑及體驗(yàn)

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，中青年肺結(jié)節(jié)病人不同疾病階段的就醫(yī)過(guò)程中存在著諸多支持性照護(hù)需求，如首次被告知有肺結(jié)節(jié)時(shí)需要專業(yè)的科普知識(shí)及心理支持；而在不斷隨訪過(guò)程中需要專業(yè)指導(dǎo)和醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)，使其參與共同醫(yī)療護(hù)理決策；準(zhǔn)備接受手術(shù)治療后需要獲得圍術(shù)期護(hù)理管理及術(shù)后康復(fù)相關(guān)知識(shí)與指導(dǎo)；出院回家后需要延續(xù)性護(hù)理等。臨床中應(yīng)以早期肺癌篩查發(fā)現(xiàn)肺結(jié)節(jié)為切入點(diǎn)，為病人提供全生命周期的醫(yī)療護(hù)理管理服務(wù)，是優(yōu)化病人就醫(yī)路徑與體驗(yàn)的重要突破。目前，國(guó)內(nèi)外均有醫(yī)療機(jī)構(gòu)開始探索肺結(jié)節(jié)的全程管理模式［16?18］，旨在構(gòu)建以病人為中心的醫(yī)療護(hù)理體系，通過(guò)精準(zhǔn)評(píng)估、及時(shí)干預(yù)實(shí)現(xiàn)覆蓋全疾病階段的管理。然而，對(duì)于肺結(jié)節(jié)的全程管理更多的是在治療方面的初步探討，我國(guó)缺乏以護(hù)士為主導(dǎo)的全程護(hù)理模式，護(hù)理的專業(yè)性被弱化。臨床中醫(yī)護(hù)人員需不斷強(qiáng)化自身專業(yè)素養(yǎng)，提高專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備，精準(zhǔn)識(shí)別中青年肺結(jié)節(jié)病人在不同疾病階段存在的問(wèn)題，并及時(shí)給予個(gè)體化護(hù)理服務(wù)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)15例中青年肺結(jié)節(jié)病人進(jìn)行深入訪談發(fā)現(xiàn)，其在疾病不同階段存在不一樣的需求與困擾，提示未來(lái)醫(yī)護(hù)人員在提供護(hù)理服務(wù)時(shí)應(yīng)針對(duì)疾病的不同階段、不同問(wèn)題給予個(gè)體化支持。加大健康知識(shí)科普力度，提高病人對(duì)肺結(jié)節(jié)的認(rèn)知，及時(shí)抓住治愈窗口期；同時(shí)，應(yīng)重視調(diào)動(dòng)病人的積極情緒，提供高質(zhì)量的醫(yī)患溝通，增加病人對(duì)抗疾病的信心。本研究的不足之處在于訪談樣本較為局限，未來(lái)可擴(kuò)大樣本量進(jìn)行深入研究，為中青年肺結(jié)節(jié)病人的全程管理提供參考。

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（收稿日期：2024-06-27；修回日期：2025-01-22）

（本文編輯 趙奕雯）