基金項(xiàng)目"江蘇省婦幼保健協(xié)會(huì)科研課題,編號(hào):FYX202212
作者簡(jiǎn)介"夏磊,主管護(hù)師,碩士
* 通訊作者"錢君,E?mail:466711076@qq.com
引用信息"夏磊,陳敏,錢君.基于CiteSpace孤獨(dú)癥譜系障礙護(hù)理研究的可視化分析[J].循證護(hù)理,2025,11(1):115-121.
摘要""目的:基于CiteSpace對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)護(hù)理研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)進(jìn)行可視化分析。方法:本研究以中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)及Web of Science核心數(shù)據(jù)庫(kù)為數(shù)據(jù)源,采用CiteSpace 6.2.R2軟件對(duì)2000年1月1日—2024年1月31日ASD護(hù)理研究相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行了系統(tǒng)的可視化分析,涵蓋發(fā)文量、作者、機(jī)構(gòu)、關(guān)鍵詞、聚類及突現(xiàn)等關(guān)鍵維度。結(jié)果:最終納入文獻(xiàn)1 475篇,其中中文文獻(xiàn)383篇,英文文獻(xiàn)1 092篇??梢暬治鼋Y(jié)果顯示,ASD護(hù)理領(lǐng)域發(fā)文量逐漸上升,核心研究作者群體較小,作者間的合作網(wǎng)絡(luò)尚未形成有效聯(lián)結(jié);研究機(jī)構(gòu)間的交互性亦顯不足;熱點(diǎn)文獻(xiàn)類型主要為調(diào)查研究,核心研究領(lǐng)域?yàn)锳SD患兒照顧者研究和相關(guān)臨床護(hù)理措施研究。結(jié)論:ASD護(hù)理領(lǐng)域的研究有待加強(qiáng),后續(xù)研究可從減輕ASD照護(hù)者負(fù)擔(dān)、構(gòu)建患兒綜合護(hù)理干預(yù)體系等方面著手,學(xué)習(xí)和應(yīng)用ASD病人護(hù)理的最佳實(shí)踐,加速ASD護(hù)理研究進(jìn)程。
關(guān)鍵詞""孤獨(dú)癥譜系障礙;CiteSpace軟件;可視化分析;護(hù)理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.01.020
孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙,核心癥狀包括社交互動(dòng)困難、興趣范圍局限及重復(fù)刻板行為,對(duì)病人、家庭及社會(huì)均造成了巨大的負(fù)擔(dān)[1]。全球流行病學(xué)研究顯示,ASD的患病率存在明顯差異。2020年美國(guó)疾病控制中心發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,ASD的患病率已接近2%,意味著每54名兒童中就有1名兒童受該病困擾[2]。我國(guó)兒童ASD的患病率為1%,且這一數(shù)字呈現(xiàn)逐年攀升的趨勢(shì)[3?4]。鑒于ASD兒童的特殊需求,其護(hù)理和康復(fù)工作不僅關(guān)乎個(gè)體健康,更對(duì)整個(gè)家庭乃至社會(huì)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[5]。近年來(lái),隨著社會(huì)對(duì)ASD患兒關(guān)注度的持續(xù)升溫,ASD的治療與護(hù)理已成為醫(yī)學(xué)界亟待攻克的難題。護(hù)士作為連接家長(zhǎng)與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的關(guān)鍵橋梁,其在促進(jìn)ASD兒童身心健康方面的作用日益凸顯[6]。本研究利用CiteSpace軟件深入分析國(guó)內(nèi)外護(hù)士在ASD護(hù)理領(lǐng)域的研究成果,以期完善相關(guān)理論體系,為臨床實(shí)踐提供有力的科學(xué)指導(dǎo),最終達(dá)到改善ASD兒童及其家庭生活質(zhì)量的目的。
1 資料與方法
1.1 數(shù)據(jù)來(lái)源
檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)和Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫(kù),檢索時(shí)限為2000年1月1日—2024年1月31日。國(guó)內(nèi)數(shù)據(jù)庫(kù)檢索式為:“孤獨(dú)癥譜系障礙”"OR “孤獨(dú)癥”"OR “自閉癥”"AND “護(hù)理”"OR “護(hù)士”,共獲得760篇中文文獻(xiàn)。國(guó)外數(shù)據(jù)庫(kù)檢索式為:TS=(\"autism spectrum disorder\" OR \"ASD\" OR \"autism spectrum disorders\" OR \"autistic spectrum disorder\" OR \"autistic spectrum disorders\" OR \"disorder,"autistic spectrum\" AND TS=(nursing OR nurse*)。
1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)
納入標(biāo)準(zhǔn):"1)文獻(xiàn)類型為與ASD相關(guān)的一次文獻(xiàn)或綜述;2)中、英文發(fā)表的期刊論文。排除標(biāo)準(zhǔn):1)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2)與本研究無(wú)關(guān)的文獻(xiàn)以及會(huì)議論文集等。
1.3 數(shù)據(jù)分析
采用CiteSpace 6.2.R2軟件進(jìn)行可視化分析,根據(jù)研究?jī)?nèi)容和目的,設(shè)置時(shí)間跨度為2000年1月1日—2024年1月31日,時(shí)間切片為1年,節(jié)點(diǎn)類型為“Keyword”,標(biāo)準(zhǔn)為“TOP25”,連線強(qiáng)度為“Cosine”,剪裁方法為“MST”,繪制可視化圖譜并解讀分析。
2 結(jié)果
2.1 檢索結(jié)果
經(jīng)過(guò)去重、篩選,最終納入文獻(xiàn)1 475篇,其中中文文獻(xiàn)383篇,英文文獻(xiàn)1 092篇。通過(guò)分析文獻(xiàn)數(shù)量的變化,可以從側(cè)面反映該學(xué)科領(lǐng)域被關(guān)注的程度和變化的趨勢(shì)[7]。國(guó)內(nèi)外ASD研究年發(fā)文量總體呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。由于檢索時(shí)間截至2024年1月31日,故未能體現(xiàn)出2024年整年的發(fā)展態(tài)勢(shì)。2000—2024年發(fā)文量分布見(jiàn)圖1。
2.2 作者分布
發(fā)表論文的數(shù)量在評(píng)價(jià)研究人員的工作能力方面起著重要作用。普賴斯定律("Price's law)"表明,核心作者發(fā)文量至少需要M篇,計(jì)算公式為:M=0.749×,Nmax是發(fā)文量最大的作者論文數(shù),借助綜合指數(shù)可以判斷ASD護(hù)理研究領(lǐng)域的核心作者[8],國(guó)內(nèi)Nmax=8,M國(guó)內(nèi)≈2.12,即國(guó)內(nèi)核心作者是發(fā)表≥3篇文獻(xiàn)的作者,國(guó)外Nmax=29,M國(guó)外≈4.03,即國(guó)外核心作者是發(fā)表≥5篇文獻(xiàn)的作者。我國(guó)核心作者共有10人,發(fā)文量居前5位的作者依次為秦秀群(8篇,占2.1%)、陳妙盈(7篇,占1.8%)、熊振芳(7篇,占1.8%)、賀安妮(6篇,占1.6%)、程艷然(6篇,占1.6%);國(guó)外發(fā)文量居前5位的作者依次為Samadi S A(29篇,占2.7%)、Li Y M(28篇,占2.6%)、Giarelli E(24篇,占2.2%)、McConkey R(23篇,占2.1% )、Levy S E(22篇,占2.0%)。
2.3 作者機(jī)構(gòu)分布
國(guó)內(nèi)發(fā)文量最多的機(jī)構(gòu)是中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院和鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院,發(fā)文量均為8篇;國(guó)外發(fā)文量最多的機(jī)構(gòu)是美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué),發(fā)文量為55篇。國(guó)內(nèi)外發(fā)文量居前5位的機(jī)構(gòu)見(jiàn)表1。
2.4 關(guān)鍵詞
2.4.1 高頻關(guān)鍵詞
關(guān)鍵詞映射文獻(xiàn)的核心與精髓,揭示研究焦點(diǎn)[9]。排除檢索詞后國(guó)內(nèi)出現(xiàn)頻率較高的關(guān)鍵詞有兒童、心理護(hù)理、康復(fù)護(hù)理等,國(guó)內(nèi)關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)圖譜見(jiàn)圖2。國(guó)外關(guān)鍵詞熱度分析顯示,全球ASD護(hù)理的研究熱點(diǎn)集中于父母、心理健康、家庭、母親健康等,國(guó)外關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)圖譜見(jiàn)圖3。
2.4.2 關(guān)鍵詞聚類
通過(guò)繪制國(guó)內(nèi)ASD護(hù)理領(lǐng)域關(guān)鍵詞聚類視圖,共得到10個(gè)聚類區(qū)塊,聚類由小到大排序?yàn)椋?孤獨(dú)癥、#1患兒、#2護(hù)理、#3兒童、#4心理健康、#5心理護(hù)理、#6康復(fù)護(hù)理、#7社交能力、#8康復(fù)訓(xùn)練、#9依從性。見(jiàn)圖4。國(guó)外ASD護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)關(guān)鍵詞聚類分析結(jié)果共得到7個(gè)聚類板塊,見(jiàn)圖5。由小到大排序分別為#0 parenting stress、#1 air pollution、#2 autism spectrum disorder、#3 physical activity、#4 early intervention、#5 developmental disabilities、#6 services。
2.4.3 關(guān)鍵詞突現(xiàn)
突現(xiàn)詞是指在某段時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)頻次明顯升高的關(guān)鍵詞,能夠揭示當(dāng)前的研究趨勢(shì)與科學(xué)前沿[10]。國(guó)內(nèi)、國(guó)外突現(xiàn)強(qiáng)度居前25位的關(guān)鍵詞見(jiàn)圖6、圖7。
2.4.4 ASD護(hù)理領(lǐng)域研究熱點(diǎn)
綜合分析文獻(xiàn)高頻詞、關(guān)鍵詞聚類圖譜和關(guān)鍵詞突現(xiàn)主題,可以將國(guó)內(nèi)外研究熱點(diǎn)分為以下3個(gè)方面,具體見(jiàn)表2。
3 討論
3.1 ASD發(fā)文趨勢(shì)及作者機(jī)構(gòu)
從文獻(xiàn)的年度分布趨勢(shì)可以窺見(jiàn),國(guó)外ASD護(hù)理領(lǐng)域的發(fā)文量自2011年起呈現(xiàn)逐年遞增的態(tài)勢(shì)。自2017年起,國(guó)內(nèi)護(hù)理領(lǐng)域?qū)SD的研究熱度明顯上升,可能與當(dāng)今社會(huì)生活方式和疾病譜的變化相關(guān),特別是兒童慢性病患病率的持續(xù)攀升。相關(guān)研究顯示,ASD現(xiàn)已躍居我國(guó)兒童精神殘疾的首要類別,凸顯其嚴(yán)峻性和緊迫性。為了有效改善ASD患兒及其家庭生活質(zhì)量,ASD護(hù)理研究亟待引起更為廣泛的關(guān)注和重視。國(guó)內(nèi)外核心作者的發(fā)文量與賴普斯定律所規(guī)定的核心作者發(fā)文量應(yīng)占總文獻(xiàn)量的50%相差甚遠(yuǎn)[10]。這一現(xiàn)象表明,ASD護(hù)理研究的核心團(tuán)隊(duì)尚未形成,該領(lǐng)域的研究深度和廣度仍有待提升。此外,各研究機(jī)構(gòu)之間的中心性普遍偏低,國(guó)內(nèi)低至0.00,國(guó)外最高也僅為0.12,反映研究機(jī)構(gòu)間的交互性不足,合作研究的深度和廣度尚待加強(qiáng)。未來(lái),應(yīng)積極推動(dòng)作者和機(jī)構(gòu)間的合作與交流,以期在ASD護(hù)理研究領(lǐng)域取得更為明顯的突破和進(jìn)展。
3.2 研究熱點(diǎn)
3.2.1 研究對(duì)象
ASD患兒照護(hù)者在護(hù)理過(guò)程中受到了廣泛關(guān)注。養(yǎng)育ASD兒童對(duì)家庭生活產(chǎn)生的深遠(yuǎn)影響,使患兒父母?jìng)兗缲?fù)起巨大的責(zé)任與挑戰(zhàn)[11]。既往研究揭示了ASD兒童家庭所面臨的多重困境,包括經(jīng)濟(jì)壓力加劇、家庭凝聚力削弱、離婚率上升,父母因承受巨大壓力而出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問(wèn)題,甚至不得不放棄工作成為全職照顧者[12]。研究者普遍認(rèn)為,與其他兒童家庭相比,ASD兒童家庭所承受的心理壓力更為沉重。相較國(guó)外,我國(guó)在ASD兒童父母心理護(hù)理方面的研究起步較晚,研究深度和廣度均存在明顯不足。國(guó)內(nèi)現(xiàn)有的ASD護(hù)理研究多以調(diào)查為主,這些研究一致指出ASD兒童家庭在功能協(xié)調(diào)、家庭管理以及復(fù)原力等方面遭遇重重困難[13?15]。這些挑戰(zhàn)的形成受到兒童年齡、家長(zhǎng)教育程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、專業(yè)干預(yù)的缺乏以及社會(huì)支持不足等多重因素的影響。與此同時(shí),國(guó)外研究為我們提供了寶貴的借鑒。在面對(duì)ASD患兒時(shí),護(hù)士通過(guò)傾聽(tīng)、教育和指導(dǎo)的方式,能夠?yàn)榧彝ヌ峁┘皶r(shí)而恰當(dāng)?shù)闹С峙c資源,有效幫助父母應(yīng)對(duì)壓力,進(jìn)而改善ASD兒童及整個(gè)家庭的狀況[16]。同時(shí),護(hù)士還可以運(yùn)用正念療法、接受承諾療法、認(rèn)知行為療法等心理疏導(dǎo)方法[17],及時(shí)給予ASD兒童父母心理支持,幫助他們緩解焦慮、自責(zé)等不良情緒,提升心理健康水平[18]。其次,提供教育和培訓(xùn)可增強(qiáng)父母對(duì)ASD的了解和治療能力。護(hù)士應(yīng)協(xié)助父母識(shí)別哪些服務(wù)和治療對(duì)孩子有益,哪些可能效果不佳。在父母面臨挑戰(zhàn)時(shí),護(hù)士應(yīng)提供指導(dǎo),幫助他們建立應(yīng)對(duì)壓力的能力,從而為整個(gè)家庭帶來(lái)更好的結(jié)果。最后,提供社交和娛樂(lè)活動(dòng),以幫助父母建立更廣泛的支持網(wǎng)絡(luò)[19]。護(hù)士可以鼓勵(lì)父母加入支持小組,與其他ASD兒童家長(zhǎng)交流經(jīng)驗(yàn),分享彼此的心路歷程。這樣的互動(dòng)不僅可以讓父母意識(shí)到他們并不孤單,還能從其他家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)中汲取力量,共同應(yīng)對(duì)ASD帶來(lái)的挑戰(zhàn)。
3.2.2 臨床護(hù)理
研究表明,針對(duì)孤獨(dú)癥患兒實(shí)施輔助性的臨床護(hù)理干預(yù)措施,可增強(qiáng)ASD的治療效果[20]。ASD病因復(fù)雜多樣,迄今為止尚未揭曉其確切成因,臨床也鮮見(jiàn)針對(duì)性的藥物療程。在這一醫(yī)治背景下,康復(fù)教育凸顯為主流的干預(yù)策略。國(guó)際范圍內(nèi),雖然誕生了諸多治療性干預(yù)計(jì)劃,但值得注意的是,在護(hù)理領(lǐng)域,研究人員尚未構(gòu)建起一個(gè)既系統(tǒng)又全面的臨床護(hù)理方案。當(dāng)前實(shí)施的護(hù)理措施聚焦于幾個(gè)核心環(huán)節(jié),第一是基礎(chǔ)護(hù)理,這一層面包括親子交流、語(yǔ)言聽(tīng)覺(jué)訓(xùn)練、日常行為引導(dǎo)、異常行徑矯正、社交能力增進(jìn)以及安全監(jiān)護(hù)等。然而,這些基本干預(yù)存在一定局限性,缺乏規(guī)范化的操作體系,結(jié)果往往是病人融入社會(huì)的能力未如人意,人際溝通技巧的提升也未達(dá)到預(yù)期效果[21]。除此之外,心理護(hù)理干預(yù)發(fā)揮著不可或缺的作用。其中,圖片交換溝通系統(tǒng)的運(yùn)用以及指導(dǎo)性教育與整合型教學(xué)模式的結(jié)合應(yīng)用,為ASD患兒的心理健康提供了重要的支撐。不僅促進(jìn)了心理功能的恢復(fù)和提升,也為病人的整體治療進(jìn)程帶來(lái)積極影響。圖片交換溝通系統(tǒng)作為一種替代性溝通工具,能夠有效促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒與他人的溝通,提升他們的理解和表達(dá)能力,從而改善社交障礙[22]。融合教育則為ASD兒童提供了與普通兒童共同成長(zhǎng)的機(jī)會(huì),有助于提升他們的社會(huì)交往能力、模仿和語(yǔ)言溝通能力,減少問(wèn)題行為[23]。其次,家庭護(hù)理干預(yù)也是不可或缺的一環(huán)。家庭作為ASD兒童成長(zhǎng)的主要環(huán)境,其干預(yù)效果直接影響患兒的康復(fù)進(jìn)程。以家庭為中心的早期干預(yù)策略,通過(guò)將干預(yù)方法融入患兒的日常生活,有效緩解了他們的孤獨(dú)和自閉狀態(tài)。然而,目前關(guān)于家庭干預(yù)的具體實(shí)施策略尚缺乏深入研究,需要更多文獻(xiàn)和研究來(lái)提供實(shí)質(zhì)性的指導(dǎo)。最后從護(hù)理學(xué)角度來(lái)看,針對(duì)ASD兒童的綜合護(hù)理干預(yù)呈現(xiàn)出積極的療效和發(fā)展?jié)摿?。?guó)內(nèi)關(guān)于此類干預(yù)方法的報(bào)道仍待增多,現(xiàn)有文獻(xiàn)已揭示,結(jié)構(gòu)化住院干預(yù)與主線式綜合干預(yù)策略在提升社交能力與緩解行為障礙方面可有效改善ASD患兒預(yù)后[24?25]。
3.2.3 相關(guān)調(diào)查
橫斷面調(diào)查被廣泛應(yīng)用于ASD相關(guān)研究,干預(yù)與量表評(píng)估占據(jù)重要地位。眾多研究中,對(duì)照護(hù)者的探討尤為突出。此外,多項(xiàng)研究揭示母親孕期及產(chǎn)后暴露于空氣污染物中,特別是顆粒物和PM2.5,與ASD風(fēng)險(xiǎn)增加相關(guān)。孕前、妊娠及產(chǎn)后時(shí)期均為高風(fēng)險(xiǎn)期,尤以妊娠和產(chǎn)后階段風(fēng)險(xiǎn)最高。相較于其他污染物,PM2.5與ASD風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)聯(lián)性更為突出,提示需加強(qiáng)孕婦及新生兒所處空氣質(zhì)量的保護(hù)[26]。在兒童ASD的康復(fù)路徑中,持續(xù)性與強(qiáng)度為康復(fù)成效的關(guān)鍵。專家共識(shí)傾向于主張患兒每周至少接受20 h的日常干預(yù),此過(guò)程延續(xù)不少于2年。治療依從性作為衡量該長(zhǎng)期干預(yù)成效的關(guān)鍵因素,其重要性自不需贅言。近期,國(guó)內(nèi)學(xué)者創(chuàng)制了面向ASD患兒的治療依從性量表(家長(zhǎng)版),該量表已通過(guò)信效度評(píng)估,證明其精確度與可信度[27]。該量表涵蓋藥物治療與康復(fù)治療兩大方面,共22個(gè)條目,為優(yōu)化治療與護(hù)理策略提供了科學(xué)依據(jù),有助于改善患兒預(yù)后,減輕疾病負(fù)擔(dān)[28]。
4 建議
為了改善ASD兒童及其家庭的生活質(zhì)量,醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)各界需要共同努力,提供全方位的支持和關(guān)懷,鑒于此特提出以下有關(guān)ASD護(hù)理建議:1)面對(duì)ASD兒童的照護(hù)責(zé)任,照護(hù)者常承受巨大壓力,因而針對(duì)其心理狀況開(kāi)展深入研究,探討有效的支持與干預(yù)策略,對(duì)提升患兒心理健康及康復(fù)至關(guān)重要。2)護(hù)理人員的專業(yè)水平參差不齊,有必要對(duì)其進(jìn)行系統(tǒng)性的培訓(xùn)與提升,優(yōu)先考慮精神健康或具備心理學(xué)專業(yè)背景的人員參與患兒的照護(hù)工作。3)護(hù)理人員普遍缺乏ASD篩查和干預(yù)知識(shí)[29]。護(hù)理教師應(yīng)嘗試將ASD課程內(nèi)容和ASD臨床經(jīng)驗(yàn)納入護(hù)理課程,創(chuàng)造性地綜合教學(xué)策略,為學(xué)生提供機(jī)會(huì),在不加重課程負(fù)擔(dān)的情況下,學(xué)習(xí)和應(yīng)用ASD病人護(hù)理的最佳實(shí)踐[30]。4)ASD護(hù)理領(lǐng)域應(yīng)受到更多重視,未來(lái)可融合多學(xué)科發(fā)展,擴(kuò)大研究范圍,針對(duì)ASD這一人群需要開(kāi)展干預(yù)研究以及多中心、大樣本的原始研究,以期構(gòu)建適合我國(guó)文化背景的ASD護(hù)理研究體系。
5 小結(jié)
本研究運(yùn)用CiteSpace軟件對(duì)ASD護(hù)理領(lǐng)域的發(fā)文量、作者、機(jī)構(gòu)及關(guān)鍵詞進(jìn)行了可視化分析。結(jié)果顯示,ASD護(hù)理研究雖逐年增多,但核心作者群體較小,合作網(wǎng)絡(luò)尚未形成,研究機(jī)構(gòu)間交互性不足。ASD患兒照護(hù)者的心理健康與生活質(zhì)量問(wèn)題備受關(guān)注,需開(kāi)展多中心、大樣本的干預(yù)研究。研究者應(yīng)結(jié)合國(guó)情,提供高質(zhì)量、多樣化的護(hù)理服務(wù),以促進(jìn)病人社會(huì)融入,減輕家庭負(fù)擔(dān)。但本研究?jī)H納入部分?jǐn)?shù)據(jù)庫(kù)文獻(xiàn),存在選擇偏倚,后續(xù)研究應(yīng)擴(kuò)大數(shù)據(jù)庫(kù)范圍,以更全面深入地探討ASD護(hù)理問(wèn)題。
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(收稿日期:2024-05-26;修回日期:2024-12-10)
(本文編輯"張建華)