陪伴親人走向死亡的過(guò)程總是掙扎痛苦的。在常見(jiàn)的敘事里，虧欠親人或放棄自我是一道單選題，人正常的生活注定因此被剝奪。

生活在加拿大的林舟，在經(jīng)歷了幾位親人的離世后，走進(jìn)了所在社區(qū)的臨終關(guān)懷中心，成為一名志愿者，重新思考臨終關(guān)懷的意義。

在加拿大，比較完善的臨終關(guān)懷服務(wù)釋放了家屬照護(hù)上的壓力，幫助他們更好地平衡愛(ài)、責(zé)任與自己的生活秩序。但這里的華裔家庭們，卻依然沒(méi)能從沉重的道德枷鎖中解脫出來(lái)。

在加拿大做臨終關(guān)懷

2023年2月初，我聯(lián)系到臨終關(guān)懷中心，經(jīng)歷了一連串的面試和材料填寫(xiě)，又完成了3個(gè)月的培訓(xùn)。從8月份起，我正式開(kāi)始了志愿者工作，一直持續(xù)到今天。

去當(dāng)志愿者之前，我抱著一種向往的心態(tài)，以為加拿大的臨終關(guān)懷認(rèn)同度已經(jīng)很高。深入了解后發(fā)現(xiàn)，其實(shí)當(dāng)?shù)厝藢?duì)此還是有很多不理解的。尤其我所在的社區(qū)意大利人比較多，他們的家庭觀念和中國(guó)人一樣重，在家或者醫(yī)院照護(hù)仍然是第一選擇，實(shí)在沒(méi)辦法了才會(huì)選擇臨終關(guān)懷。但整體而言，加拿大的臨終關(guān)懷理念還是比較普及的，運(yùn)作系統(tǒng)也相對(duì)完善。

在加拿大的醫(yī)療體系里，除了負(fù)責(zé)給出診斷的醫(yī)生，還會(huì)有各種各樣的社工積極介入，為病人普及臨終關(guān)懷的理念，提供社會(huì)層面的支持。

臨終關(guān)懷在這里是公共事業(yè)，絕大部分收入來(lái)源于政府撥款和慈善捐贈(zèng)。據(jù)我所知，是不會(huì)對(duì)病人或住戶收取費(fèi)用的。

當(dāng)一位社區(qū)居民被診斷為患有終末期疾病，即現(xiàn)有醫(yī)療條件無(wú)法解除疾病、預(yù)期壽命較短時(shí)，有幾種選擇方案，臨終關(guān)懷就是選項(xiàng)之一。又根據(jù)病人的具體情況，可以申請(qǐng)不同的服務(wù)：

無(wú)法醫(yī)治但又需要醫(yī)療器械輔助、很難回家的患者，可以就地入住醫(yī)院的臨終關(guān)懷部；情況稍好、不需要大量護(hù)理，可以申請(qǐng)社區(qū)內(nèi)上門(mén)的臨終關(guān)懷服務(wù)；最后一種，就是我所在的住家型臨終關(guān)懷中心，有24小時(shí)的值班護(hù)士和護(hù)工照料，還有兼職的心理咨詢師和音樂(lè)治療師。

中心的居住環(huán)境很好，都是面積較大的單人間。房間里有獨(dú)衛(wèi)。一張床有小雙人床那么大，也只占了這個(gè)房間的不到1/4。不過(guò)床位較少，只有12個(gè)，一般會(huì)提供給生命期限不超過(guò)3個(gè)月的患者。

住戶入住后，護(hù)士會(huì)向家屬講解臨終關(guān)懷的理念，以及人在臨終時(shí)可能會(huì)有的反應(yīng)，比如肢體末端的皮膚開(kāi)始呈藍(lán)紫色、喉嚨發(fā)出“嗬嗬”的聲音。

哪些征兆是正常的臨終表現(xiàn)，哪些需要護(hù)士干預(yù)，對(duì)于家屬而言，這些講解能緩解他們對(duì)未知狀況的恐懼感。

因?yàn)橛腥毠ぷ?，我每?jī)芍艿闹苣┤ヒ淮沃行?。志愿者的工作?nèi)容不固定，核心就是為有需求的住戶和家屬提供幫助。我最常做的是巡房，了解每個(gè)住戶的狀態(tài)。人因患病到臨終時(shí)會(huì)比較難受，腳會(huì)抽搐、發(fā)抖，有人會(huì)很煩躁，想要扯東西或者不停翻身，我看到了就會(huì)叫護(hù)士，酌情給一些鎮(zhèn)定或者止痛的藥物。

住戶會(huì)簽禁止心臟復(fù)蘇協(xié)議，也叫“尊嚴(yán)死亡”。因此除了安全問(wèn)題，中心不會(huì)對(duì)住戶有任何要求。

有一位心臟衰竭的意大利奶奶，白發(fā)梳得整齊，指甲染了鮮艷的亮紅色。她只愿意吃冰淇淋，吃藥的時(shí)候很抗拒，我就坐在旁邊一口藥、一口冰淇淋地慢慢哄她吃完。

“哦，小姑娘，我真的特別喜歡你?！彼袝r(shí)候停下來(lái)拉著我的手，把病房里的照片一張張指給我看，說(shuō)下回來(lái)要給我涂指甲，想要和我一起跳舞。

還有的住戶已經(jīng)不能進(jìn)食，但又很想吃某種東西，我們就會(huì)拿食物在他們的嘴唇上沾一沾，分享香氣和味道。

在臨終關(guān)懷中心，人本身的優(yōu)先級(jí)始終大于疾病。

擰巴的華裔家庭

在移民國(guó)家加拿大，臨終關(guān)懷中心里能見(jiàn)到各種族裔。或許是因?yàn)楣餐奈幕尘?，華裔住戶們給我留下的印象格外深刻。

臨終關(guān)懷中心全天都會(huì)有兩位護(hù)士、一位護(hù)工和一位醫(yī)生，白天還有志愿者。志愿者里一部分是來(lái)積累經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)行業(yè)學(xué)生，還有一部分因?yàn)榧胰耸艿竭^(guò)此類幫助，自愿回饋社區(qū)。他們都專業(yè)且負(fù)責(zé)，足以把住戶照顧得很好。西方家庭也普遍更愿意把照護(hù)工作交給他們。有經(jīng)濟(jì)能力的還會(huì)額外花錢雇傭護(hù)工到中心來(lái)，專門(mén)看護(hù)處于終末期的家人。

很多西方家庭選擇臨終關(guān)懷是想讓自己擺脫照護(hù)壓力，回到兒女、愛(ài)人、兄弟姐妹的身份，在力所能及的時(shí)候?yàn)榕R終的家人提供情感陪伴。他們與中心的工作人員是互補(bǔ)合作的關(guān)系。然而在這里快一年，我從來(lái)沒(méi)有見(jiàn)到能擺脫照護(hù)束縛的華裔家庭。他們不會(huì)額外請(qǐng)護(hù)工，也不放手讓中心的護(hù)工來(lái)照顧，心理上總有什么過(guò)不去的坎兒。家屬們會(huì)輪班陪床，搶著承擔(dān)大部分照護(hù)工作，更像護(hù)工的“競(jìng)爭(zhēng)者”。

中心里有一位越南家庭的父親，是從廣東那邊過(guò)去的。聊天的時(shí)候，他的女兒跟我說(shuō)，你看，那些西方人都把爸媽丟在這里不管，我們中國(guó)人永遠(yuǎn)都是會(huì)照顧爸爸媽媽的。

他家4個(gè)兄弟姐妹都已成家立業(yè)，媽媽身患老年病，在養(yǎng)老院7年，現(xiàn)在父親也倒下了。這段時(shí)間，4個(gè)人在工作、孩子、媽媽、爸爸之間來(lái)回周轉(zhuǎn)，情緒緊繃，即使是在父親床前，爭(zhēng)吵也常常發(fā)生。

華裔家庭對(duì)這種“必須親自照顧家人”的傳統(tǒng)感到驕傲，可我看出每個(gè)人都在崩潰邊緣。

更擰巴的在于，家屬們放不下照護(hù)的重?fù)?dān)，又很難把患者照顧得更好。

最近有一家中國(guó)人入住了中心，老爺子患病，他的太太一直陪在身邊照護(hù)，兩個(gè)人都不太會(huì)講英語(yǔ)。女兒有工作在身，平常來(lái)得不多。

中心的每個(gè)住戶房間里有一張椅子，拉開(kāi)就變成一張窄床，她每天就睡上面。人到臨終階段常會(huì)失去對(duì)白天黑夜的感知，她的丈夫經(jīng)常半夜醒來(lái)，發(fā)出聲音或者提各種要求。

單獨(dú)聊天的時(shí)候我追問(wèn)好幾次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四個(gè)小時(shí)，“他晚上一直鬧”。

照顧患者帶來(lái)的疲憊是必然的。其他家屬也會(huì)在和我聊天的時(shí)候吐苦水，但如果發(fā)現(xiàn)自己壓力過(guò)大，他們會(huì)選擇暫時(shí)放下照護(hù)的擔(dān)子，通過(guò)其他方法排解?？稍谌A裔家庭里，大多數(shù)家屬既不愿意開(kāi)口和志愿者這些“外人”傾訴，也不愿意放下照護(hù)責(zé)任哪怕一秒。時(shí)間長(zhǎng)了，壓抑已久的負(fù)面情緒不免會(huì)流向被照護(hù)者。

上次我去中心，太太看到我來(lái)了，終于松了口氣，但臉色還是很差。我提議由我陪著先生，她可以先去洗個(gè)臉吃點(diǎn)東西，稍微休息一會(huì)兒。她斷然拒絕了，但留在房間里也是神色懨懨，肉眼可見(jiàn)地不高興?！澳憧茨阍谶@兒多舒服，躺這么大張床，飯都給你喂到嘴邊兒。”看見(jiàn)老爺爺醒了，她半開(kāi)玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄的躺椅，翻身都翻不了。”

那時(shí)候她丈夫已經(jīng)處于很末期的階段了，幾乎是皮包骨，吃不下什么東西。我聽(tīng)到這些話，心里覺(jué)得很不舒服。可她緊接著又說(shuō)：“但是你放心，我就在這里陪著你，不會(huì)走的，我永遠(yuǎn)都在這兒?！?/p>

我站在旁邊聽(tīng)，真不知道該說(shuō)些什么好?；蛟S忙碌起來(lái)就能逃避親人即將離世的事實(shí)，或許在他們的世界里，吃更多苦就代表更多愛(ài)，代表一切還有轉(zhuǎn)圜的余地。

但當(dāng)家屬照顧不好自己時(shí)，被照護(hù)者的需求也容易被忽視。

有次我進(jìn)房間和這位老爺爺打完招呼，他還一直顫顫巍巍地伸著手。不知道他想要什么，我就牽住他的手，任憑自己的手被帶到下腹部的位置。我沒(méi)明白他哪兒不舒服，就一直問(wèn)“是這里不舒服嗎？需要揉嗎？”

“哎呀，你不要拉著人家年輕小姑娘往自己身上拽！”太太不好意思地跑過(guò)來(lái)，把丈夫的手壓回到被子上，安撫地拍了拍，“沒(méi)事你就好好睡，別鬧騰?！?/p>

我觀察他的表情還是不舒服，就叫護(hù)工來(lái)?yè)Q洗擦身，順便看看情況。護(hù)工換紙尿褲的時(shí)候一看，原來(lái)他一直躺在床上，尾骨被壓著生了褥瘡，那一片都黑掉了。

看著他尾骨已經(jīng)蝕出了一個(gè)洞，我難免心里會(huì)有些評(píng)判，但更多的是傷感和無(wú)奈。

中心一直是住戶需要什么就提供什么，如果家屬一直陪床，有強(qiáng)烈的自己照顧的意愿，護(hù)工相對(duì)就不會(huì)頻繁地干預(yù)檢查，而是更多地去照看沒(méi)有家屬照顧的住戶。

他的太太后來(lái)也說(shuō)，幸好我今天過(guò)來(lái)了，不然還不知道他每天晚上在鬧什么。

我其實(shí)能夠理解他的太太。不分晝夜地應(yīng)付患者的各種需求，每天吃不好、睡不好，是沒(méi)有心力像兩周才來(lái)一次的我這樣，不厭其煩地探索他的每一個(gè)反應(yīng)的。

易地而處，我未必做得比她好?？扇绻軌蚪邮軇e人的幫助，讓志愿者或者護(hù)工搭把手，也許就能發(fā)現(xiàn)得更加及時(shí)。

照護(hù)是一種細(xì)水長(zhǎng)流的日常。很多人會(huì)覺(jué)得我多辛苦一點(diǎn)、少睡一點(diǎn)、有情緒忍忍沒(méi)什么，但是長(zhǎng)此以往，照護(hù)者會(huì)和需要照顧的人一起消耗殆盡。

（摘自微信公眾號(hào)“看客inSight”）